¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS DE SER DIAGNOSTICADOS Y

ERRÓNEAMENTE?

ASSSEM y la Liga SFC advierten de las consecuencias del Plan de detección
precoz de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para niños y adolescentes,
anunciado por el Hospital de Santa María de Lleida, si antes no corrigen los
graves errores asistenciales en estas enfermedades
En relación al Plan pionero de detección precoz de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en niños y adolescentes, anunciado por la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Santa María de Lleida y difundido estos días en medios de comunicación; la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC”, quieren manifestar su preocupación respecto a las graves consecuencias que pueda tener este plan si antes no se corrigen los errores actuales en el enfoque asistencial de estas enfermedades, tanto en lo que se
refiere al diagnóstico diferencial entre ellas, como al uso de tratamientos farmacológicos que ya han sido prohibidos por la Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas y que se siguen dando a estos enfermos en las unidades públicas y consultas privadas.

Estas asociaciones manifiestan su preocupación y quieren dar esta voz de alarma en base a las siguientes consideraciones.

1º- Según la información difundida, no queda clarificado si este plan es sólo para detección de Fibromialgia (FM) o también de Síndrome de Fatiga Crónica/Encafalomielitis Miálgica (SFC/EM) y
Síndrome Químico Múltiple (SQM) –que ni se menciona-, teniendo en cuenta que al menos en el 70% de los casos las tres enfermedades –agrupadas por su similitud bajo el nombre de Sensibilidades del Sistema Central (SSC)- son coincidentes; es decir, es muy raro que se tenga sólo una SSC.

Para estas asociaciones, esta “no clarificación” es especialmente preocupante teniendo en cuenta el actual retroceso detectado en el diagnóstico diferencial entre estas enfermedades. Es decir, se estándiagnosticando únicamente como FM muchos casos que también y sobre todo tienen SFC/EM y/o SQM. (Se aportan datos en el dossier adjunto). De hecho, el Departament de Salut de la Generalitat
baraja la cifra de estimación de prevalencia del SFC/EM entre el 0,07% y el 0,3%, ignorando que los Centros para el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) la sitúan ya en el 2,54%.

Dado que todavía no se están aplicando aquí los nuevos criterios de consenso internacional para el diagnóstico de la EM (publicados el pasado mes de julio en The Journal of Internal Medicine) y dada la tendencia a “meter todo en el saco de la FM”, nos preguntamos ¿en base a qué se va a efectuar dicha detección precoz? ¿a criterios obsoletos? ¿al interés claramente económico de contemplar las SSC sólo como FM porque las prestaciones asistenciales y de incapacidad son mucho menos costosas? Recordamos que la estimación de incapacidad en el SFC/EM es del 80% de
las personas que lo padecen (según el grado) y en la FM es del 20% (en los casos más graves).

Asimismo, en el SFC/EM están implicadas alteraciones inmunológicas que requerirían de pruebas específicas (biomarcadores) para objetivar los diagnósticos y que en España no se están realizando.
Igualmente, el SQM incapacita en los casos más graves y requiere de medidas de “control ambiental” para evitar el aislamiento social de estos enfermos.

2º- Este error diagnóstico (por omisión del SFC/EM y SQM) y, por tanto, esta tendencia, claramente
intencionada -toda vez que se están ignorando los nuevos criterios diagnósticos de consenso internacional y dadas las ventajas económicas que esto supone para la administración-, de diagnosticar solamente FM, puede tener graves consecuencias si además la pretensión es, como dice el Dr. Lluis Roselló, jefe de la unidad del Hospital de Santa María, “iniciar el tratamiento en la adolescencia”.
En este sentido, alertamos que en nuestras unidades se sigue tratando a estos enfermos con fármacos, como la Lyrica, que ya han sido prohibidos para este uso por la Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas del FM y el SFC/EM –hecho que sólo se explica por la relación entre Pfizer, la farmacéutica que fabrica Lyrica, con los médicos que aquí la recetan-.

Asimismo, se está tratando a estos enfermos con medicación, como antiinflamatorios, que comprometen aún más el sistema inmunológico, con graves alteraciones que han sido evidenciadas científicamente en el SFC/EM. También se requiere prudencia en el uso de antibióticos, que empeoran los síntomas del SFC/EM. Y todo el tratamiento farmacológico en su conjunto, pese a estar demostrado
que es ineficaz en su mayoría, se sigue prescribiendo a estos enfermos sin considerar los diagnósticos de SQM, para los que representa también y especialmente una carga tóxica que compromete seriamente su salud y reduce aún más el umbral de tolerancia química en estos enfermos.

Nos preguntamos por tanto si ¿piensan tratar también a los niños y adolescentes con medicación para doparlos y comprometer aún más su salud como hacen en unidades y consultas privadas?
Asimismo, el ejercicio físico pautado para la FM resulta perjudicial si también se tiene SFC/EM. Y laTerapia Cognitiva-Conductual (TCC) con la que se trata a estos enfermos, no sólo carece de base científica para su uso en estas enfermedades, sino que puede llegar a resultar perjudicial, por responsabilizar y culpabilizar al paciente instándole a “pensar en positivo”, cuando estas enfermedades ya está demostrado que son de naturaleza orgánica, no psicológica, y nada tienen que ver con este
enfoque asistencial, que sólo sirve para confundir aún más a los pacientes, su entorno y la opinión pública. La Unidad de FM y SFC del Hospital Clinic, coordinada por el Dr. Fernández Solá, reconocía en un estudio publicado en 2010 que la TCC no es eficaz para este uso; y expertos internacionales reconocían que incluso es dañina porque humilla a los enfermos.


3º Según la información difundida, este plan se sostiene en el gravísimo error de base de seguir considerando la naturaleza psicológica –ya descartada desde hace años y a nivel internacional- de estas enfermedades, cuando se señala que el FM y el SFC “requieren de tratamientos psicológicos,psiquiatras y fisioterapeutas, además de reumatólogos”. Esta afirmación representa a día de hoy una
auténtica aberración, que para estas asociaciones sólo se explica si responde a una manifiesta intención de seguir estigmatizando a éstos como enfermos psicológicos, culpándolos por su “actitud”de su padecimiento, y eludir así la responsabilidad que la administración tiene para propiciar una adecuada prestación tanto en el área asistencial como en el de las pensiones por incapacidad.

Pedimos a todos los implicados en la difusión de estas enfermedades que se erradique toda afirmación que cuestione su naturaleza orgánica y, con ello, cuestione igualmente la dura realidad que viven estos enfermos, para quitarles el daño añadido que supone que su condición de enfermos con un grave padecimiento físico y con graves limitaciones funcionales siga siendo cuestionada por su entorno, la clase médica, los tribunales y la sociedad en general, llevándoles a una situación de
marginalidad y exclusión social inadmisible y que atenta contra sus derechos más fundamentales.

Estamos de acuerdo en la necesidad de efectuar una detección precoz de estas enfermedades,pero NO si se fundamenta, como es el caso, en un error asistencial, refrendado por el Departament de Salut de la Generalitat a través del nuevo documento (de este año) “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”.

PEDIMOS A LOS FACULTATIVOS Y RESPONSABLES SANITARIOS QUE APLIQUEN EL
PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN Y RESPONSABILIZAMOS A LOS MISMOS DE LAS

CONSECUENCIAS A CORTO, MEDIO Y LARGO PLAZO QUE PUEDA TENER ESTE
PLAN EN NIÑOS Y ADOLESCENTES SI NO SE CORRIGEN PREVIAMENTE LOS
ERRORES DIAGNÓSTICOS Y ASISTENCIALES AQUÍ SEÑALADOS.


DOSSIER
(Datos de referencia)
RESPECTO AL ERROR DIAGNÓSTICO DE LAS SSC:

-Los casos de diagnóstico de FM en España llegan a ser seis veces superiores a los de otros países,hasta un 14% (dato aportado por la Dra. Carme Valls en su introducción al libro de Manuela de MadreVitalidad Crónica. Ed. Planeta. Año 2005) frente al 2,4%, de estimación de prevalencia del FM (según
estudio de EPISER en varios países desarrollados, incluido España). Este elevado porcentaje se debe a la confusión entre FM y SFC/EM, pero también a que muchos casos diagnosticados como FM corresponden a otras patologías.
-Por el contrario, se diagnostican muchos menos casos de SFC/EM de los que realmente existen.

Así, el SFC/EM, lejos del 0,3% que apunta como máximo el Departament de Salut de la Generalitat,tendría una prevalencia real del 2,54% de la población, según consta en los Criterios de Consenso Internacional (ICC) para el diagnóstico de la EM, que recogen la estimación de prevalencia de los
Centros para el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC), incrementando por 10 la estimación de los ya obsoletos criterios de Fukuda, de 1994, que la cifraba en el 0,24%.
-El coordinador de la Unidad de FM y SFC del Hospital Vall d’Hebron, el Dr. Alegre, reconocía en
conferencia del pasado mes de septiembre en Ottawa, que se confunde el FM con el SFC (referencia
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
22-25-2011/page3).
-El SQM, con una prevalencia del 0,75% en los casos graves y del 12% en los leves, prácticamente
no se diagnostica en nuestro país y casi no se tiene en consideración, como demuestra el hecho de
que el referido plan de detección precoz ni siquiera lo mencione, ni tampoco el citado documento
hecho público por el Departament de Salut de la Generalitat el pasado mes de mayo.
-No se están aplicando ni se tienen en consideración los nuevos criterios diagnósticos para estas
enfermedades, como son los Criterios de Consenso Internacional para el Diagnóstico de la EM
(The Journal of Internal Medicine, julio 2011); los Criterios Canadienses para la Fibromialgia del
2003 (Journal of Musculoskeletal Pain 2003), o los Criterios de Bartha de 1999 para el diagnóstico
del SQM (Multiple Chemical sensitivity: a 1999 consensus. Arch Environ Health, may-jun 1999).
Por el contrario, como reconoce el nuevo documento del Departament de Salut “Fibromiàlgia y
síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”, se mantienen los criterios
más obsoletos por razones “prácticas”. Este documento, que ignora la existencia del SQM solapado a
estas enfermedades, dice textualmente:
Para el SFC/EM: “Per diagnosticar l‟SFC en adults es recomana emprar els criteris diagnòstics
internacionals o de Fukuda,1994. Aquests criteris fan referència a la no-presència d‟altres entitats
per diagnosticar SFC. Existeixen els criteris de Jason, 2007, per al diagnòstic clínic de l‟SFC en nens
i adolescents. No obstant això, des del punt de vista pràctic, es recomana utilitzar els criteris de
Fukuda, 1994. Són necessaris estudis realitzats en nens i adolescents per valorar aquests nous
criteris”.
Para la FM: “Utilitzar els criteris de classificació de l‟American College of Rheumatology (ACR) de
1990 per a l‟FM. Existeixen els criteris de Yunus (1985) per al diagnòstic clínic de l‟FM juvenil. No
obstant això, des del punt de vista pràctic, utilitzar els criteris de l‟ACR, de 1990. Són necessaris
estudis realitzats en nens i adolescents per valorar aquests nous criteris”.
RESPECTO A LA NATURALEZA ORGÁNICA DE LAS SSC:
En base a los reconocimientos por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los nuevos
Criterios de Consenso Internacional para el diagnóstico de la EM, los Criterios Canadienses para la
Fibromialgia, los Criterios de Bartha para el SQM, y demás referencias de expertos e investigadores a
nivel internacional, como los reunidos a través de la International Association for CFS/ME
(IACFSME) ([Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] desde donde se está pidiendo la actualización en la clasificación de
estas enfermedades por parte de la OMS:
Las Sensibilidades del Sistema Central (SSC) –agrupadas bajo este nombre por su similitud (Yunus
M B. Role of central sensitivity síndromes: A unified concept for fibromialgia ando other similar
maladies./ Indian Rheumatism Assoc. 2001)- son enfermedades orgánicas (es decir, físicas, no
psicológicas), multisistémicas (comprometen varios sistemas del organismo), con algunos síntomas
diferentes y que por tanto permiten un diagnóstico diferencial, pero con desarreglos genéticos y
bioquímicos similares; así como disfunciones inmunológicas, neurológicas y cardiovasculares
comunes. La complejidad y similitud sintomatológica y el hecho de que sean coincidentes en más
del 70% de los casos, requiere de personal médico muy formado y especializado para realizar el
diagnóstico, pues es imprescindible tener en cuenta esta coincidencia para recetar medicamentos.
La Fibromialgia (reconocida inicialmente, en 1992, por la OMS como reumatológica) es una
enfermedad causada por una disfunción del Sistema Nervioso Central, en la que hay un gran aumento
de la sensibilidad al dolor. Es decir, una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico
manda mensajes de dolor al cerebro. Además de dolor local y general, otro síntoma típico de la FM es
el agotamiento, entre otros muchos síntomas fluctuantes.
El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) (clasificada por la OMS con
el código G93.3 en el CIE-10) es una enfermedad compleja que implica una profunda desregulación
del sistema nervioso central y del sistema inmune, disfunción del metabolismo de energía celular y del
transporte de iones y de anomalías cardiovasculares. La patofisiología subyacente produce anomalías
medibles del funcionamiento físico y cognitivo y proporciona una base para comprender la
sintomatología. Causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con el descanso y presenta una
compleja sintomatología que resulta altamente incapacitante. La IACFSEM acordó añadir el término
de Encefalomielitis miálgica al de Síndrome de Fatiga Crónica, precisamente para evitar la confusión
con la “fatiga crónica”, que por si sóla no deja de ser un síntoma más común a otras muchas
enfermedades. Incluso los nuevos Criterios de Consenso Internacional para el diagnóstico de esta
enfermedad optan por denominarla únicamente Encefalomielitis Miálgica. Los últimos estudios
científicos (COMO EL PUBLICADO RECIENTEMENTE EN NORUEGA Y QUE HA
MOTIVADO QUE EL GOBIERNO DE ESTE PAÍS PIDIERA DISCULPAS A ESTOS
ENFERMOS POR NO HABER CONSIDERADO HASTA AHORA LA VERDADERA
NATURALEZA Y GRAVEDAD DE ESTA ENFERMEDAD) evidencian graves alteraciones
inmunológicas en estos enfermos. Una forma de diagnóstico objetivo sería mediante biomarcadores en
base a la evidencia de dichas alteraciones inmunológicas, pruebas que aún no se están realizando y que
demandamos los afectados. De hecho, fuera de nuestras fronteras se están implicando ya en su
diagnóstico y tratamiento a expertos en genética, inmunólogos y virólogos (sirva como ejemplo el
nuevo departamento de SFC/EM del Hospital del Monte Sinaí de New York).
El SQM (pendiente de reconocimiento por la OMS, pero definida ya por consenso de expertos a nivel
internacional) responde a una pérdida de tolerancia a sustancias químicas que habitualmente son
toleradas por otras personas y en cantidades que no son consideradas tóxicas. Cuánto más expuesto
está el enfermo a estas sustancias, menor va siendo su tolerancia a las mismas, llevando en los casos
más graves al enfermo a vivir recluido para evitar su exposición a los tóxicos. Recientemente el
Ministerio de Sanidad ha hecho público el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química
Múltiple, en el que se puede apreciar el interés político y económico de seguir “jugando al despiste”
sobre la verdadera naturaleza de estas enfermedades. Así, si bien este documento implica un paso
adelante en cuanto a que por primera vez las autoridades sanitarias reconocen oficialmente la
existencia de esta enfermedad, está lleno de contradicciones en un intento fallido por mantener un
equilibrio imposible entre los intereses políticos y económicos y las evidencias científicas. Sirva como
ejemplo el énfasis que hace en estudios que barajaban inicialmente le origen psicológico de esta
enfermedad, mientras reconoce “de pasada” que la investigación actual está enfocada en su mayoría al
origen orgánico-tóxico de la enfermedad, enfoque con el que ya trabajan a nivel asistencial fuera de
nuestras fronteras, como en Alemania, Austria, Japón, Australia o Dinamarca. Y todo por eludir el
coste que representaría dar una adecuada asistencia y tratamiento para estos enfermos; así como tener
que cuestionar la salubridad de la industria química y todas sus aplicaciones.
Aunque no existe todavía un tratamiento eficaz para estas enfermedades, se sabe que el “control
ambiental” –difícil de poner en práctica fuera del entorno del hogar- es efectivo para ayudar a
controlar la sintomatología y como medida preventiva para frenar su avance, pero en nuestras unidades
no se está tomando en consideración. En lo que respecta al SFC/EM, en el estudio noruego citado
anteriormente, los científicos descubrieron que UN MEDICAMENTO DE USO PARA EL
CÁNCER, EL RITUXIMAB, ELIMINABA LOS SÍNTOMAS DEL SFC/EM, ABRIENDO ASÍ
NUEVAS LÍNEAS DE ESTUDIO PARA EL TRATAMIENTO EFECTIVO DE ESTA
ENFERMEDAD y determinando que su gravedad es equiparable a la de cualquier cáncer avanzado.
RESPECTO AL DOCUMENTO “FIBROMIÀLGIA Y SÍNDROME DE
FATIGA CRÒNICA: RECOMANACIONS SOBRE EL DIAGNÓSTIC I
TRACTAMENT” (DEPARTAMENT DE SALUT DE LA GENERALITAT):
Recordamos que todo este error asistencial que aquí denunciamos públicamente y que tememos se
haga extensivo, con graves consecuencias, a niños y adolescentes, lejos de estar siendo corregido, ha
sido refrendado por el Departament de Salut de la Generalitat a través del nuevo documento (de
este año) “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i
tractament”. Así, entre otros despropósitos, nos encontramos con que:
-En este documento prácticamente no se tiene en cuenta –según el equipo de trabajo integrado por 15
especialistas- a los implicados en el diagnóstico del SFC/EM (sólo dos internistas) frente a los
implicados en el diagnóstico de la FM (11 reumatólogos); Pese a que las estimaciones de prevalencia
más actuales sitúan incluso el SFC/EM por encima del FM, 2,5% y 2,4%, respectivamente.
-No se menciona en ningún momento el SQM ni que estas enfermedades (las SSC) son coincidentes en
un 70% de los diagnósticos.
-Se ignoran los nuevos criterios diagnósticos, tomando como referencia los más obsoletos.
-Se sigue pautando tratamiento farmacológico sin tomar en consideración el SQM, ni la prohibición de
la Agencia Europea del Medicamento sobre la Lyrica, pese a reconocer en el propio documento que no
hay ningún fármaco aprobado con indicación específica para el tratamiento de estas enfermedades y
prácticamente no existe evidencia de la eficacia/efectividad de los fármacos usados y que, sin embargo,
SIGUEN RECOMENDANDO.
-Se sigue recomendando la TCC en ambos casos, ignorando los estudios que la contraindican.
-No se actualiza el nombre de SFC con el de SFC/EM o simplemente EM, ignorando las
recomendaciones de los expertos para evitar confusión con la “fatiga crónica”.
-Se ignoran los recientes estudios de prevalencia del SFC/EM, evitando así reconocer que muchos
diagnósticos de FM corresponden en realidad a SFC/EM.
-Se pasa por alto la determinación de los grados, claves para el reconocimiento de las incapacidades.
-Se ignora por completo la evidencia científica de alteraciones inmunológicas en el SFC/EM, tanto en
lo que a especialistas implicados se refiere, como para el estudio de pruebas diagnosticas objetivas.
Datos de contacto:
José Luis Rivas, farmacéutico y presidente de ASSSEM: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Clara Valverde, profesora de enfermería y presidenta de Liga SFC:
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Paula Carracelas. Gabinete de comunicación: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]