Otra publicación de UNA DOLENCIA POCO CONOCIDA

Sanidad abre la puerta a reconocer el mal del síndrome químico múltiple

-Un nuevo protocolo fija criterios para diagnosticar a los afectados, que cada vez son más numerosos
-La iniciativa es un paso adelante para que los enfermos obtengan la incapacidad permanente

ANTONIO M. YAGÜE / MADRID
ESTHER CELMA / TARRAGONA

Tras un largo batallar por parte de afectados y médicos, el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple (SQM) como enfermedad está a un paso. Y, sobre todo, la posibilidad de un mejor diagnóstico y tratamiento del hasta medio millón de afectados que pueden padecerla en algún grado en España, según algunos expertos. El Ministerio de Sanidad ha concluido el borrador de una estrategia y un protocolo –elaborados por científicos y profesionales sanitarios– pioneros en Europa que lo harán posible, según explicó el secretario general, José Martínez Olmos. La iniciativa desterrará la incomprensión y el escepticismo de muchos médicos e incluso familiares que no conocen esta compleja enfermedad, crónica, incurable y en aumento, caracterizada por la pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas.




Enfermos de SQM, durante una concentración en
Madrid, en mayo.
FOTO: DAVID CASTRO

El borrador, cuya larga gestación se inició en abril del 2010, se enviará esta semana a las asociaciones de enfermos y a las comunidades autónomas para que realicen sus aportaciones. Luego será presentado en el Consejo Interterritorial de Salud, para su aprobación definitiva y su puesta en marcha. Aunque el reconocimiento a efectos laborales y para obtener la incapacidad permanente, uno de los caballos de batalla de los afectados, es una competencia que, según Olmos, no corresponde a Sanidad sino a otros departamentos ministeriales, y también debería pronunciarse la Unión Europea.

PROCESO LENTO / No obstante, la nueva estrategia sí servirá de apoyo a la campaña internacional que impulsan 13 asociaciones de afectados para que la SQM sea incluida en la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS) y que se revisará en el 2012. En países como Alemania, Austria, Japón y Australia ya se ha reconocido la enfermedad. Los afectados esperan seguir reuniendo pruebas y ya han trasladado sus peticiones a la directora de Salud Pública de la OMS, la española María Neira. «El proceso avanza lentamente pero de forma segura», valoró David Cifré, coordinador de la Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF).

Los médicos propuestos por las asociaciones de afectados y los expertos y asesores del Ministerio han revisado un total de 1.300 referencias bibliográficas. El resultado es, según el secretario general, el protocolo más completo elaborado hasta la fecha en Europa, cuyo primer objetivo es tratar de hacer un diagnóstico lo más precoz posible, para frenar el avance del síndrome.

ESTUDIO EN FACULTADES / «El problema –explicó Olmos– es que no se tiene clara la panoplia de la sintomatología y, a veces, el SQM e confunde con otras enfermedades. Por eso, se ha puesto sobre la mesa todo lo que sabemos». Esta falta de conocimiento por parte de los profesionales sanitarios ha llevado a los redactores de la estrategia a promover que su estudio se incluya de manera urgente en las planes de las facultades de medicina.

El rosario de problemas continúa con la dificultad de dar con un tratamiento efectivo de la enfermedad. El documento reconoce que, «de acuerdo con las evidencias científicas, no se pueden aconsejar medidas terapéuticas concretas», y que tampoco «existe tratamiento curativo». Por ello se propone centrarse en tratar los síntomas y en evitar posibles situaciones desencadenantes.

ATENCIÓN ESPECIAL /Los colectivos de afectados vienen denunciando una asistencia deficiente e inexistente en algunas comunidades. Incluso la Asociación de Afectados Químicos y Ambientales (AQUA), con sede en Tarragona, prepara una demanda colectiva contra la Conselleria de Salut por no asistirles. El Ministerio de Sanidad considera que no se trata de un problema de mala asistencia, sino que «los enfermos lo están pasando mal porque encuentran dificultades para que los atiendan correctamente hasta que los médicos sepan qué es lo que tienen».
Junto a las pautas para el diagnóstico, los redactores del documento proponen que, una vez establecido, conste en las historias clínicas del paciente para que pueda ser reconocido en todo el Sistema Nacional de Salud, de forma que se tenga una especial atención en todos los centros médicos españoles hacia estos enfermos ante anestesias o intervenciones quirúrgicas.

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Le doy las gracias a ANTONIO M. YAGÜE, ESTHER CELMA y al fotografo DAVID CASTRO con mayúsculas, al primero tuvimos el gusto de conocerle personalmente el día antes de la concentración del 7 de Mayo 2011, ya que se desplazo hasta el Aeropuerto para hacernos la entrevista a Inma Berengué, Pilar Remiro, Chary y servidora, tomo nota de todo lo que contábamos y ha cumplido con creces con el colectivo.
Ha cubierto cada noticia, avance, etc. sobre el tema, sigue publicando y dando a conocer todo lo relacionado con esta patalogias.
Muchos como ellos y dejaríamos de ser invisibles en una semana.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS

darles las gracias pues ya no por las que estamos enfermas sino por las personas que aun no estan ni diagnosticada ,no saben hasta donde esta la labor que hacen

GRACIAS A TODOS ,LOS QUE AYUDAN, DIFUNDEN TRABAJAN POR EL COLECTIVO Y A TODOS AQUELLOS QUE DESEAN SABER DE NUESTRAS DOLENCIAS

LA SEGUNDA PAGINA
«Me gané fama de vago»

Dos enfermos de síndrome químico múltiple narran su calvario para lograr un diagnóstico y para convivir con su mal. «Me han robado la vida», afirma Mario tras años de lucha en los juzgados


Mario Arias, vecino de Reus de 54 años, trabajaba en la brigada de mantenimiento de carreteras de la Generalitat en Tarragona. El camión lo lavaban cada dos o tres meses con un disolvente de benceno industrial. «Hasta que un viernes quedó una nube tóxica en la cabina todo el fin de semana. Y el lunes fui de Reus a Flix, hora y media respirando veneno sin saberlo», explica.
Ahí, hace 10 años, empezó todo, dice. Ahogos, mareos, fatiga, dificultades para concentrarse, dolores musculares. «Y el desconcierto de no saber qué te pasa», añade Mario. «Estuve tres años trabajando en estado de shock tóxico porque nadie sabía qué me sucedía exactamente», recuerda. Se supo a fuerza de denuncias y de tesón: «Me diagnosticaron alergia a las gramíneas, pero el alergólogo se convenció de que no era eso al ver los partes del hospital conforme yo tenía crisis todo el año, y entonces investigó a fondo mi caso».
En la brigada eran siete hombres. Uno ha muerto, otro está enfermo, a otro le operaron y en ese punto, Mario se interrumpe. «Yo fui el único que denunció, y aunque tengo mis sospechas, tampoco soy quién para decir que ellos también cayeron enfermos por culpa de eso», matiza.
Descrédito personal
Mientras siguió trabajando, Mario notaba como se iba «debilitando cada vez más», hasta el punto de temer por su puesto de trabajo: «Me gané fama de vago y de cuentista porque no podía rendir de ninguna manera». Tras un periplo judicial iniciado en el 2004, el pasado noviembre el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) le reconoció «daños en la salud física y psíquíca». Está pendiente la sentencia por daños morales: «He pasado por todo un descrédito personal y me han robado la vida», resume Mario.
Su matrimonio ha sobrevivido, pero su círculo personal se ha reducido al mínimo: «Los amigos te dejan de lado porque se te hace imposible seguir su ritmo. Y ahora vivo en un mundo paralelo, al margen de todo; es muy complicado


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