Nueva recaida

Y ya van dos a consecuencia del cambio de medicación por diferentes médicos, estamos hartos de que nos estén dando tantas largas para llegar a los biológicos.

La última recaida fue debida a un abandono requerido por el médico de los corticoides, mi mujer se tiró una semana sin poder moverse, hasta que tuvimos que ir de nuevo a su consulta y ahora en vez de 1 pastilla de corticoides le dijo que se tomara 2, una por la mañana y una por la noche, el no estar de acuerdo con esta medida nos hizo buscar otro especialista y a través de un conocido reumatólogo de otra provincia distinta a la nuestra llegamos a la consulta de este último, el cual y según él, nada más verla entrar a la consulta ya sabía lo que tenía y lejos de escuchar nuestras argumentaciones se limitó a diagnosticar una espondiloartropatía psoriásica (aunque mi esposa no tiene psoriásis ni ha tenido antecedentes familiares con psoriásis) y comenzó a modificarle el tratamiento, le anuló de golpe el tramadol, le bajó la dosis de corticoides de 2 comprimidos a 1...de golpe, le quitó el paracetamol y le cambió el metatroxate que llevaba solo una semana tomándolo, 2 pastillas por la mañana y 2 por la noche por inyectable y al día siguiente mi esposa ya no se podía mover, le duele todo el cuerpo, apenas puede caminar, se encuentra muy decaida y sin ganas de nada....esto es para morirse.

Ahora pensamos en volver el próximo martes a la consulta, pero nos espera un fin de semana muy largo y no sabemos que hacer, pensamos en volver al tratamieto antigüo, cambiar a medicina natural, buscar clínicas especializadas fuera de nuestra comunidad o incluso fuera de España....esto es una locura.

Si alguien pudiera asesorarnos estaríamos muy agradecidos y nos gustaría saber si a alguien más le ha pasado,.....que es lo que ha sucedido después.....como reaccionar, la verdad es que no sabemos que hacer y estamos algo perdidos, creo que lo hemos probado todo en medicina química y que se nos tiegan los biológicos a causa de su elevado coste y la situación económica que pasa el país, los recortes tan drásticos que se están realizando en todos los niveles y nos gustaría saber si existe alternativa y como llegar hasta ella.

Agradeceros de nuevo vuestra a tención y me gustaría volver a escribir con otro tipo de noticias....Saludos.

Termino de encontrarme con este MENSAJE DE UN COMPAÑERO DE JAEN PIDIENDO AYUDA porque están pasando una situación muy angustiosa y no saben qué hacer... Su mujer está muy mal y no les dan soluciones.

Yo me veo impotente por no poderles ayudar, así que LO SUBO POR SI ALGUIEN LO VE Y LE PUEDE RESPONDER Y AYUDARLES.

La verdad es que no sé dónde aparecerá, porque estoy totalmente perdida... Es como si estuviera en otro lugar desconocido... Ni siquiera puedo acceder a mis mensajes a través de mi perfil, y de los que van entrando, al no haber respondido no recibo mensajes en mi correo; por lo tanto solamente tengo acceso a los que ya conozco si alguien deja mensajes, porque si no tampoco.

He mirado en el portal por si había alguna información sobre el cambio, pero no encuentro nada que haga alusión a los cambios.

No sé como se puede enviar un mensaje a la Administración, por eso lo dejo aquí por si alguien lo lee y puede indicarme como se puede acceder a los mensajes como antes cuando aparecían a la izquierda en perfil, bajo la foto de Frank y que iban subiendo.

GRACIAS.

Buenos días, os escribo para comentaros los últimos cambios realizados que han logrado de nuevo que mi mujer se encuentre mejor.

A consecuencia del último cambio sufrido en la medicación sufrió una fuerte recaída y a través de la nueva consulta que tuve con el reumatólogo nos recomendó que siguieramos con el tratamiento antigüo (por lo tanto la primera visita con el no sirvió de nada, nada más que para sacarnos la pasta), así que volvimos al tratamiento anterior consiguiendo de nuevo que resurgiera del dolor severo y que de nuevo se encontrara con ánimos de luchar, sin embargo hemos conseguido que nos siga visitando a través de la Seguridad Social y en noviembre volveremos a vernos si no hay cambios repentinos en las analíticas que le hacen periódicamente.

En respuesta a mi queja me indicó que posiblemente se hubiera debido a un empeoramiento de la fibro ya que la supresión del tramadol y de 1 pastilla de corticoides puede afectar a la fm, sin embargo y aunque estoy en parte de acuerdo también creo que ha pasado por un síndrome de abstinencia debido a la supresión total del tramadol, así también nos lo han comentado varios médicos, aunque no quiera reconocerlo.

Así que aunque os pido ayuda cuando está fatal también me gusta daros las noticias cuando son buenas, espero que os vaya vien, nosotros vamos a disfrutar estos días porque nunca se sabe, después de haberlo pasado tan mal, los días se vuelven a ver soleados y con ganas de pasear.

Saludos a todos y gracias por vuestra atención.

Me alegra leer tus últimas noticias.
Gracias por contar vuestras vivencias con la enfermedad.
Ahora aprovechad para disfrutar cuanto podáis, que bastante mal lo habéis pasado.
Mucha suerte y ánimos.
Saludos

Hola Vidacom, por mi experiencia te puedo decir que lo mejor que podemos hacer para tener una mejor calidad de vida es SER FELICES... es muy fácil decirlo y muy difícil conseguirlo, ya lo sé, pero tenemos que poner todo nuestro empeño en hacer aquéllas cosas que nos gustan y nos producen felicidad pues de esa forma se eleva nuestro nivel de serotonina y nos hace más resistentes al dolor...

Disfrutar de los buenos momentos todo lo que podáis y recordar que lo que nos guste debemos hacerlo doble o triple, y lo que no nos guste... la mitad

Un besazoooooo y que todo os vaya bien...

CARMISVA, SABES DE SOBRA CÓMO LOCALIZARNOS A MARIFÉ O A MÍ A TRAVÉS DEL FACEBOOK, CORREO O INCLUSO EL TELÉFONO...

TE RECUERDO QUE NOSOTRAS TAMBIÉN ESTAMOS ENFERMAS, Y SI ALGUIEN PIDE AYUDA, LO HACE AL COLECTIVO POR LO QUE TODOS PUEDEN CONTESTARLE, NO SÓLO MARIFE Y YO... POR TANTO CUALQUIERA QUE SEPA LA RESPUESTA O LOCALICE EL MENSAJE PUEDE CONTESTAR SIN RECRIMINAR AL RESTO DE ENFERMOS EL QUE NO LO HAYAMOS VISTO...

CHARY, me encuentro ahora con tu respuesta para mí, y la verdad es que he vuelto a leer mis mensajes en este post y no entiendo por qué me recuerdas lo que yo nunca he olvidado. Ya sé que cualquiera puede responder para ayudar a quien lo solicita, y así lo he venido haciendo hasta la fecha.

No encuentro en lo que yo he escrito absolutamente nada que pueda molestar. Simplemente me sentí impotente por no saber como ayudarle y al descubrirlo lo subí, tal como indico, POR SI "ALGUIEN" podía ayudarle porque le vi muy angustiado.

""Yo me veo impotente por no poderles ayudar, así que LO SUBO POR SI ALGUIEN LO VE Y LE PUEDE RESPONDER Y AYUDARLES"".

Y luego, TAMBIEN PARA TODAS, pedía yo la ayuda por si ALGUIEN me podía indicar como manejarme en el Foro por los cambios que habían habido y que yo desconocía. En ningún momento HAGO ALUSION NI A MARIFE NI A TI, Y MUCHO MENOS RECRIMINO NADA ES ESTE PÒST, tal como puedes ver por las palabras que escribí y que también copio:

""He mirado en el portal por si había alguna información sobre el cambio, pero no encuentro nada que haga alusión a los cambios.

No sé como se puede enviar un mensaje a la Administración, por eso lo dejo aquí por si alguien lo lee y puede indicarme como se puede acceder a los mensajes como antes cuando aparecían a la izquierda en perfil, bajo la foto de Frank y que iban subiendo""

NO SÉ A QUE SANTO ME RESPONDES CON LAS SIGUIENTES PALABRAS. Si pedir ayuda para quien pueda darla y preguntar si alguien me puede aclarar unas dudas se interpreta como una RECRIMINACION, pues ya me dirás...

Esta fue tu respuesta... ¿Te parece correcta...? :

TE RECUERDO QUE NOSOTRAS TAMBIÉN ESTAMOS ENFERMAS, Y SI ALGUIEN PIDE AYUDA, LO HACE AL COLECTIVO POR LO QUE TODOS PUEDEN CONTESTARLE, NO SÓLO MARIFE Y YO... POR TANTO CUALQUIERA QUE SEPA LA RESPUESTA O LOCALICE EL MENSAJE PUEDE CONTESTAR SIN RECRIMINAR AL RESTO DE ENFERMOS EL QUE NO LO HAYAMOS VISTO...

Gracias a las dos por vuestra ayuda y por vuestros ánimos.

Espero que solucioneis este pequeño mal entendido que se ha producido ya que seguro sois personas comprensivas, sin embargo me gustaría que en lo sucesivo este tipo de mensajes se hicieran por privado ya que pueden generar malestar entre los que solicitamos ayuda ya que pensamos que quizá por nuestra culpa se generen dichos malentendidos.

Gracias a las dos por vuestra comprensión.

VIDACOM, en lo que a mí concierne, soy yo quien te pide disculpas. pues efectivamente tienes toda la razón.
Yo simplemente traté de ayudarte y como no podía hacer mucho, me limité a sacarlo a la luz pidiendo al resto de compañeras que si alguna podía hacerlo que lo hiciera.
Y si he respondido a Chary en este tu post, ha sido porque ella me ha dejado una nota para mí... Efectivamente, podía haberme dicho lo mismo en uno personal y fuera de este post, y yo no le habría respondido.

Pues quedarte totalmente tranquilo que ni tú ni nadie más de los que entráis tenéis culpa de nada.

Espero que si Chary los lee, tanto el tuyo como el mío, los comprenda.

No le demos más importancia de la que tiene, pues estoy totalmente segura de que se trata de malos entendidos... Y es que últimamente parece ser que estamos muchas un tanto rarillas... ¡Serán los efectos de los calores veraniegos!! Y entre estos y muchas que están pasando por situaciones familiares difíciles, pues disparamos un poco a ciegas... y ya ves, sin quererlo, en este caso lo has sufrido tú de rebote.

De nuevo te pido disculpas y sigue teniéndonos al corriente de como está tu esposa. ¡A ver si nos das buenas noticias!

Deseo hayais pasado las vacaciones felizmente y con mucho sosiego,

Un abrazo para ambos.

Como era de esperar y como no podía ser de otra forma os agradezco vuestras disculpas las cuales son aceptadas y sin ánimo de darle más importancia a este asunto os agradezco de nuevo vuestra comprensión y ayuda en los momentos más dificiles en los que muchos necesitamos simplemente unas palabras de ánimo o algunos consejos por vuestra parte.

Gracias de nuevo y espero volver a tener noticias vuestras que seguro seguirán siendo muy gratas como siempre lo han sido.

VIDACOM, gracias por tu comprensión.
Esa otra persona a la que se refiere Chary soy yo, Carmisva, y precisamente quien me acompaña en la foto que tengo puesta es ella conmigo en una de las visitas que me ha hecho a casa. Así que como verás nos conocemos personalmente y hay confianza entre nosotras (al menos por mi parte sigue habiéndola).

Que sigais lo mejor posible y la vida no deje de sonreiros.

Un abrazo.