UNA ENFERMEDAD COMPLEJA

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ISA, los primeros puntos reflejan perfectamente lo que hemos pasado casi todas, y no solamente por la fibromialgia, pues yo anteriormente pasé por lo mismo, PERO DURANTE CUATRO DUROS AÑOS, más perdida que la luna, buscando quien me creyera, pues hasta mi santo marido, influenciado por los comentarios de los médicos y otros, llegó a dudar de mis quejas, conociendo que de quejica no tenía nada... Por fin di con un médico que me diagnosticó apenas verme las piernas,... ¡pero solamente UNO EN TODO VALENCIA parecía que conocía la enfermedad!!

Efectivamente, como se indica, tuve una lucha de sensaciones: POr un lado MUCHA TRISTEZA pues la enfermedad era "congénita, degenerativa, progresiva, dolorosa y sin tratamiento" ¡A ver quien echa una carcajada con este panorama Y CON LOS DOLORES A CUESTAS!!.... pero por otro lado ALEGRIA POR PODER DEMOSTRAR QUE "NO ME HABIA INVENTADO NADA". Y así lo hice, de consulta en consulta para demostrarles a los médicos que me habían sangrado el bolsillo, SU GRAN IGNORANCIA.... Mucho perdón, ¡pero quien lo sufrió fui yo, y eso nadie me lo quitaba!

Cuento esto, porque aunque algunas lo conocéis, podéis ver que no solamente sucede con la Fibromialgia; sucede con cualquier enfermedad RARA o COMO QUIERAN LLAMARLAS.... La verdad es que SI SON RARAS ES PORQUE NO SE AFRONTAN CON EL INTERÉS QUE SE DEBERIA HACER Y POR FALTA DE INVESTIGACION.

A todo esto hay que añadir que ante el dolor y las enfermedades, quien más y quien menos INVIERTE CUANTO LE ES POSIBLE CON TAL DE CONSEGUIR ALIVIO O CURACION... ¿O no es así?... Yo aparte de haber podido visitar a un montón de especialistas (y varios de la misma especialidad por tener Compañía), en vista de que no encontraban nada, me tuve que gastar, y lo digo tal cual, mucho dinero en visitas particulares pues el dolor era de "pedir a mi marido que me cortara las piernas" (la que nunca se quejaba!!)... Uno de ellos me mandó tantas pruebas y tantas visitas que antes de comenzar con el tratamiento (QUE TUVE QUE ABANDONAR A LOS 25 DIAS POR PERJUDICARME MÁS TODAVIA), ya me había sacado más de los 6.000 Euros de ahora (1 millón de pesetas), y luego a 150 Euros diarios el tratamiento... ¡Aquello sí que fue un robo!!, pero para la salud lo que hiciera falta y ojalá hubiera servido de algo!! Y menos mal que lo abandoné porque si no, podriamos haber acabado bajo un puente.

¿¿Cómo no va a crear ansiedad en las personas todas estas circunstancias???... Caí en una depresión que por suerte duró menos de lo que imaginaban, porque un día le eché un par de ovarios y dije que a mí no me envenenaban más con medicamentos. Me juré que lucharía por NO VOLVER A CAER y HASTA LA FECHA, a pesar de todo lo mucho y grave que me ha ido viniendo, LO HE CONSEGUIDO... Lo que ya no sé es si tendré fuerzas para mantenerme... Así que no me ha quedado más remedio que asumirlo, llevarlo con el mejor humor que puedo, y aprender a protegerme de otros factores externos. ¿Cómo? Pues poquito a poco lo voy consiguiendo, y mientras tanto viendo como voy degenerando a peor todas las patologías.... ¿¿¿Para qué voy a quejarme??? Mejor me busco las armas que me ayuden a SOBREVIVIRLAS.

SE COMENTA EN EL ARTICULO QUE SE PUEDE ALIVIAR A BASE DE UN MONTON DE TERAPIAS, PERO SE OLVIDAN DE QUE TODOS ESOS "PARCHES" NO ESTÁN AL ALCANCE DE TODO EL MUNDO, tal vez ni de la minoría de quienes las padecemos.

DEL COSTO NUNCA SE HABLA y PARA MUCHOS ENFERMOS RESULTA IMPOSIBLE EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS.... Por eso HAY QUE SEGUIR LUCHANDO, HAY QUE SEGUIR INSISTIENDO PARA QUE LAS FUTURAS GENERACIONES, AL MENOS, SEAN DIAGNOSTICADAS DESDE EL COMIENZO DE LOS SÍNTOMAS y NO ESPERAR, DEJANDO PASAR AÑOS Y AÑOS HASTA QUE YA NO SE PUEDE HACER NADA.

Yo me alegro mucho de que la palabra FIBROMIALGIA SUENE CADA VEZ CON MÁS FUERZA, pues cuando yo comencé "era tabú" incluso para la mayoría de reumatólogos (y de los otros ni lo cuento).

En fin, que está muy bien que de vez en cuando aparezcan mensajes como el tuyo, para dejar experiencias y comentarios y poder ayudar a quienes están comenzando A NO TENER MIEDO y A NO PASAR POR LOS ERRORES QUE HAN COMETIDO CON LAS QUE LLEVAMOS AÑOS Y AÑOS SUFRIÉNDOLOS.

GRACIAS, AMIGA, POR COMPARTIR!

llevais razon pues todas empezamos de alguna manera y las que empezamos por otras enfermedades que al igual que la fibromialgia son incurables ,pues nos dan una palmadita en las epaldas y a luchar
desde que di con el medico al cual me abrio los ojos y me dijo que si abusaba de la vida no la viviria igual,pase por muchas pruebas descartando todas las enfermedades posibles algunas no estaban claras pero me canse de tanta prueba y del dinero ni hablar me gaste los ahorros que tanto nos costo ganar ,asi que con 32 años me metieron las cabras en el corral o cambiaba o me quedaria en una silla de rueda asi que a cambiar tanto de estilo de vida como de piso como de todo ,carmen tu la depre la pasaste pronto a mi aun me dura pues en lo mas feliz de mi vida ,recien casada y no poder difrutar de aquella dicha con tanto que pase antes pues me hundi ,estoy una temporada bien y dos malas
pues mi marido ha pasado su juventud conmigo y ha cortado su vida por amor eso es una loza que llevo ,no poder acompañarlo a muchos sitios ,mira que lo intento pero la fatiga pesa mas que yo y ademas sabiendo que despue viene cama y eso no lo entiende que yo puedo sacrificar un dia pero que luego pago las consecuencias el no quiere que las page aun no entiende ese capitulo nuestro asi que prefiero estar en casa que en cama dificil papeleta la nuestra
bueno m isabel esperemos que tengas suerte y encuentre algo adecuado a tus necasidades

GRACIAS POR EL TEMA ISABEL.

TODAS TENEMOS NUESTRA HISTORIA POR ESTE CAMINO DE ESTA ENFERMEDAD.

Y NOS DICEN COMO ME PASO A MI TIENES FIBROMIALGUIA DESPUES DE PASAR MUCHAS PRUEVAS MEDICAS SABIA LO QUE TENIA AL FIN.

PERO CUANDO ME DIGERON QUE ERA PARA SIEMPRE SE ME CAYO EL MUNDO A MIS PIES
YA QUE LLEVAVA MULETAS CUANDO ESO Y NO ME PODIA CASI MOVER...

Y ENCIMA NO SAVIA NADA DE LA ENFERMEDAD, NI LA DOCTORA SE TOMO UN RATO DE SU TIEMPO PARA EXPLICARMELO Y ME DA EL ALTA PARA MI MEDICO DE CABECERA.

ME PARECE FUERTE QUE QUIERAN SACARNOS DE SU CONSULTA SAVIENDO LO QUE SUFRIMOS Y COMO SEGUIMOS PASANDOLO MAL POR UN POCO MAS DE INFORMACION.
QUE NO SOMOS ANIMALITOS QUE SOMOS PERSONAS HUMANOS COMO ELLOS...


Y DE LA DEPRESION PARA QUE HABLAR YO NUNCA ME CURADO DEL TODO, QUIZAS HAYA SIDO POR LO DURA QUE A SIDO MI VIDA, AORA POR LA ENFERMEDAD PERO SUELO TENER MUCHOS VAGONES

TODO LO QUE AVEIS CONTADO ,ME ES MUY FAMILIAR.
ANIMOS.. CHICAS

Uff, si, a mi también me resulta todo muy familiar...

Tenemos que pensar que por suerte, las cosas ya no son como antes y se sabe mucho más ahora sobre éstas enfermedades. Así que con suerte... igual suena la flauta y encuentran al menos algún remedio que nos haga la vida más llevadera.

Además ya sabeis que hacia atrás... ni para coger carrerilla!!

Ahora toca levantarse, y vamos a hacerlo por nosotr@s... ¡PORQUE LO VALEMOS!

llevas razon maleny ni pa cojer impulso