DE INTERÉS PARA LOS ARGENTINOS QUE VISITAN ESTE FORO

MARIFÉ, DISCÚLPAME SI HAGO UN MAL USO O ME ABUSO DE ESTE FORO; PERO ME CONTACTÉ CON UNA COMPATRIOTA, QUE COMENZÓ A CREAR, EN UN PRICIPIO, UNA REUNIÓN DE PERSONAS CON FIBROMIALGIA, PARA HACER LAS MISMAS PETICIONES QUE USTEDES, PERO EN ARGENTINA.
LES PEDIRÍA A LOS RESIDENTES EN LA ZONA DE LA PLATA, CAPITAL Y TODOS LO QUE DESEEN ACERCARSE, PARA COMPARTIR INFORMACIÓN Y DEMÁS, ENTRAR EN FACEBOOK , EN " FIBROAMIGOS DE LA PLATA Y EL MUNDO". YA, GABRIELA ,SU MENTORA, HA ENCONTRADO ALGUNOS. ESTE PUEDE SER UN MEDIO MUY IMPORTANTE PARA ACERCARNOS. DIOS QUIERA, ESTO SEA LEÍDO POR MUCHOS.
LOS COMENTARIOS DE ESTE IMPORTANTE FORO NOS INFORMAN DE LAS NOVEDADES QUE POR ALLÍ SE SABEN. ACÁ TODO ESTÁ MUY CALLADO. ES POR ESO QUE LOS VISITAMOS FRECUENTEMENTE.
REITERO, MARIFÉ SI ESTO NO ES CORRECTO, BÓRRALO.
MUCHAS GRACIAS Y CARIÑOS.

ADELA VOY A COMPARTIR TAMBIÉN EN FACEBOOK ÉSTE MENSAJE PARA QUE LE LLEGUE A MÁS GENTE Y PODÁIS CONSEGUIR QUE EN ARGENTINA DEJÉIS DE SER INVISIBLES...

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

UN BESAZOOOOOOO

LLAMADO SOLIDARIO

FIBROMIALGIA – SINDROME DE FATIGA CRONICA – Y OTRAS
LA ENFERMEDAD INVISIBLE

LOS PACIENTES QUE SUFRIMOS ESTAS ENFERMEDADES O UNA DE ELLAS TAMBIÉN PASAMOS A SER INVISIBLES. LA MAYORÍA RECORREMOS DISTINTOS MÉDICOS DURANTE AÑOS HASTA LLEGAR A UN DIAGNÓSTICO. NO HAY ESTUDIOS CONCRETOS QUE LA EVIDENCIE, PERO EXISTE, ES REAL, PROVOCA GRANDES DOLORES, CANSANCIO INTERMINABLE, FALTA DE MEMORIA, Y MUCHAS COSAS MÁS QUE VARÍAN DE UN PACIENTE A OTRO, PERO QUE A TODOS POR IGUAL, AUNQUE NO LOS MATA, LES DESTRUYE LA VIDA.

POR SER INVISIBLE NO HAY LEYES QUE LA CONTEMPLEN, NO SE LA RECONOCE COMO UNA ENFERMEDAD QUE DISCAPACITA Y POR LA CUAL SE DEBE OTORGAR UNA JUBILACIÓN DIGNA, NO ESTA INCLUIDA EN EL PLAN MEDICO OBLIGATORIO, NI EN LAS ART. NO SE SABE QUÉ LA PROVOCA, NI SE CONOCE CURA.

NO EXISTIMOS PARA LAS LEYES, PARA MUCHOS MEDICOS Y PARA LA SOCIEDAD, PERO NOSOTROS SABEMOS QUE ESTAMOS, QUE NUESTRO PADECIMIENTO ES REAL, QUE ESTAMOS QUEDANDO DISCAPACITADOS DIA A DIA, QUE MUCHOS YA NO PUEDEN TRABAJAR.

DEBEMOS HACER QUE NOS VEAN, DEBEMOS LUCHAR POR NUESTROS DERECHOS, MERECEMOS UNA VIDA DIGNA, MERECEMOS RECONOCIMIENTO Y PARA ESO DEBEMOS UNIRNOS Y LUCHAR JUNTOS PARA LOGRARLO.

LOS PACIENTES DE LA PLATA, CIUDADES CERCANAS Y TODOS AQUELLOS EN CONDICIONES DE LLEGAR HASTA AQUÍ, QUEREMOS REUNIRNOS PARA DAR EL PRIMER PASO EN NUESTRA LUCHA, PERO SOMOS TAN INVISIBLES QUE NO SABEMOS CUANTOS SOMOS NI DONDE ESTAMOS, POR ESO ESTAMOS RECURRIENDO A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE TODO TIPO: INTERNET (Facebook) “Fibroamigos de La Plata y el mundo”, RADIO LA REDONDA, DIARIOS, ETC.

SOLICITAMOS A TODOS LOS QUE LAS PADEZCAN O TENGAN UN FAMILIAR O CONOCIDO EN ESTAS CONDICIONES, SE COMUNIQUEN CON NOSOTROS MEDIANTE EL FACEBOOK Fibroamigos de La Plata y el mundo, O BIEN AL (O221) 156146601, ESTE MES QUEREMOS HACER LA PRIMERA REUNION, EN UN LUGAR PUBLICO, CON NUESTRO LAZO AZUL EN EL PECHO COMO IDENTIFICACIÓN.

DEMOS EL PRIMER PASO PARA DEJAR DE SER INVISIBLES,
¡¡¡¡JUNTOS PODEMOS!!!!

LOS ESTAMOS ESPERANDO, ¡¡¡NO BAJEMOS LOS BRAZOS!!!

GRACIAS CHARY !!! BESOS.
GABRIELA, PARA ESTO NO TE CONSULTÉ PERO CREO QUE ESTARÁS DE ACUERDO.LO SENTÍ CUANDO VÍ TU PUBLICACIÓN.
VEREMOS SI ASÍ NOS PODEMOS ENCONTRAR TODAS LAS ARGENTINAS QUE VISITAN ESTE FORO. BESOS.

GRACIAS POR DARTE CUENTA, ME HABIA OLVIDADO DE PONERLO, NO NECESITAS PEDIR PERMISO, LA LUCHA ES DE TODAS. Y GRACIAS A NUESTROS AMIGOS DE ESPAÑA POR PERMITIRNOS USAR ESTE SITIO PARA UNINOS E IMITARLOS EN SU LUCHA.
BESOSSSSSSSS

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GRACIAS A TODAS POR SU APOYO, VAMOS A EMPEZAR A RECORRER UN LARGO Y DURO CAMINO, PERO ES NECESARIO LEVANTARSE Y EMPEZAR A CAMINAR, COMO PODAMOS, A NUESTRO PASO, A NUESTRO RITMO, PERO SIN PAUSA, NADIE NOS VA A AYUDAR SI NO LO HACEMOS NOSOTROS MISMOS. GRACIAS POR ENSEÑARNOS A LUCHAR, POR SER NUESTRO EJEMPLO, TODOS LOS CONSEJOS QUE PUEDAN DARNOS SERAN BIEN RECIBIDOS Y AGRADECIDOS. NOSOTROS DESDE ARGENTINA LOS MANTENDREMOS INFORMADOS DE LO QUE VAYAMOS HACIENDO.
SABEMOS QUE NO SERA FACIL Y QUE MUCHAS VECES NOS ABANDONARÁN LAS FUERZAS, PERO NO PODEMOS BAJAR LOS BRAZOS.
PARA TODOS LOS ENFERMOS DEL MUNDO DE FM, SFC, ETC, DEBEMOS LOGRAR EL AMPARO DE LAS LEYES, EL RECONOCIMIENTO DE LA INCAPACIDAD CUANDO SEA NECESARIA, LA OBTENCIÓN DE UNA JUBILACIÓN O PENSION QUE NOS PERMITA VIVIR DIGNAMENTE, LA PREOCUPACION DE LOS GOBIERNOS Y LA CIENCIA PARA INVERTIR EN INVESTIGACION, EL RECONOCIMIENTO SOCIAL, NO SOMOS SICÓPATAS, TENEMOS UNA ENFERMEDAD INVISIBLE QUE SOLO QUIEN LA PADECE PUEDE COMPRENDERLA EN SU TOTAL DIMENSIÓN.
NECESITAMOS QUE NOS VEAN, NECESITAMOS QUE NOS AYUDEN, Y PARA ESO TENEMOS VERNOS ENTRE NOSOTROS, UNIENDONOS, Y TENEMOS QUE EMPEZAR A AYUDARNOS, LUCHANDOLA.
BESOS A TODOS NUESTRO FIBROAMIGOS DE ESPAÑA Y EL MUNDO ENTERO, DESDE ARGENTINA LUCHAREMOS POR TODOS.
GABRIELA

GRACIAS CHARY POR TU IMPULSO !!!!
CHICAS ARGENTINAS, O MUCHACHOS,( PORQUE TAMBIÉN LOS HOMBRES LA PADECEN, AUNQUE EN MENOR PORCENTAJE), ESPERAMOS VUESTRA COMUNICACIÓN !!!
MUY BIEN GABRIELA , TU ENTUSIASMO ME DA FUERZAS !!!

Bien por la iniciativa!!!

Un saludo desde el otro lado del charco.

¡¡¡LA UNION HACE LA FUERZA!!!

GRACIAS MALENY !!!

NO SABEN LA FUERZA QUE NOS DAN SUS PALABRAS, GRACIAS POR ESTAR...

ATENCION: a todos nuestros amigos con FM, SFC, que vivan cerca de la Ciudad de La PLata o a una distancia desde la cual puedan venir, les informamos que vamos a organizar el día 18 de junio, a las 15 hs., en calle 6 esquina 49, en el Bar de las Artes, del Pasaje Dardo Rocha, nuestra primera reunión. Por favor avisar urgente, para saber cuantos somos. Inviten a los que puedan, publiquen, informen.
Gracias por animarse a lucharla juntos.
Si nos unimos vamos a poder.
Informar concurrencia por Facebook "Fibroamigos de La Plata y el mundo" o bien al (0221) 156146601
LOS ESPERAMOS

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UN MILLÓN DE GRACIAS, MARIFE !!!

MARIFE, UN MILLÓN DE GRACIAS !!!

Hola ami@os, hoy realizamos nuestra primera reunión en La PLata, no éramos una multitud, pero no nos podemos quejar, ya que solo fue organizada con una semana de anticipación, en fin de semana largo donde la gente se va de viaje, con muchos días de lluvia, gripes, y el mismo día y hora que los partidos decisivos para el descenso del futbol de uno de los equipos de nuestra ciudad…. Por lo tanto reeee bien, y sobre todo pasamos más de 3 horas de charlas, conociéndonos, transmitiéndonos experiencias y proyectando los pasos a seguir de aquí en más.
El primer paso: el de hoy, conocernos y unirnos en un mismo propósito.
La finalidad: formar una asociación sin fines de lucro desde la cual podamos luchar por nuestros derechos y necesidades.
El segundo paso: la segunda reunión, la cual se llevará a cabo el día sábado 2 de julio en el mismo lugar y a la misma hora (2 de julio a las 15 hs, calle 6 y 49, Bar El Pasaje) (ojo, el bar cambió de nombre, ahora se llama “El pasaje”)
Finalidad: durante estos 14 días buscar todos los requisitos legales para formar la asociación, proponer un nombre (Ejemplo: FIBROBAIRES), proponer un logo que nos represente, elegir las 12 autoridades necesarias para componer el Consejo Directivo.
El día 2 de julio llevar todo organizado a la reunión para definirlo y armar la documentación necesaria para ser presentada.
Para eso les solicitamos que durante estos días, todos aporten sus ideas y las publiquen, puedan asistir o no.
Sabemos que no va a ser una lucha fácil, nos llevará tiempo, decepciones, a veces nos faltarán las fuerzas y estaremos tentados de tirar todo a la basura y resignarnos a lo que el destino nos depare. Deberemos enfrentarnos con la incomprensión, la desvalorización y la indiferencia, pero también sabemos que lo que vale cuesta, y esto vale, no solo para nosotros, vale para todos los enfermos invisibles del mundo, vale para los que lo sufrimos hoy y los que lo sufrirán en el futuro.
No sé cuanto vamos a lograr, ni cuánto tiempo nos va a llevar, solo sé que en lo que a mí respecta, no voy a bajar los brazos, que voy a golpear todas las puertas necesarias, y si no se abren, seguiré golpeando hasta ganarles por cansancio.
Todos los que quieran unirse a esta lucha, tiene un lugar de batalla para ocupar, los que no se sientan en condiciones, los que no pueden, los que están lejos, no importa, pueden participar por acá, pueden ser parte aportando ideas, difundiendo, acompañando, dándonos ánimo.
Conclusión de la reunión: no podíamos parar de hablar, se formaban más de un grupo de charlas, nos íbamos del tema para el cual nos habíamos reunido. ¿Por qué?
Porque no es habitual que tengamos con quien hablar de lo que nos pasa, sin cansar o aburrir al que escucha.
Porque nunca tenemos cerca a gente que les pase las mismas cosas, y nuestros síntomas a veces tan locos e incompresibles, hasta para nosotros mismos, son iguales de los que están sentados a nuestra misma mesa del bar.
Porque si piensan que estamos locos o inventamos…. cuántos locos iguales éramos hoy y que capacidad de transmisión de pensamiento para inventar las mismas dolencias y sensaciones.
Hoy nos sentimos normales, reales, visibles, y nadie que nos viera diría que estamos enfermos y cuanto sufrimos; teníamos buen aspecto, estábamos lindos, bien vestidos y sonrientes.
Gracias a todos los que estuvieron presentes, pasé una hermosa tarde.
Aquellos que están lejos, gracias por sus palabras de aliento y buenos deseos.
Y aquellos que hoy no pudieron venir, pero que están cerca como para hacerlo en la próxima, los estaremos esperando el 2 de julio.
Besos a todos
Gabriela

Este fue el primer lugar en el que entré el día en que me dieron el diagnóstico, yo no sabía que cosa era eso que me decían que tenía, pense que era una pavada, que subestimaban mi padecimiento, hasta que entre a Fibroamiosunidos, lo primero que vi fue el video de Fabián, después empecé a leer las publicaciones de las personas que compartían el grupo y me dí cuenta de la gravedad de lo que tenía, y que lo peor de todo era que no tenía fecha de vencimiento. En este grupo me recibieron con todo amor, tratando de ayudarme a manejar mi sorpresa y mi angustia. Fueron el ejemplo e inspiración que me llevaron a crear el grupo de Facebook "Fibroamigos de La Plata y el mundo" y ahora estamos creando una Asociacnión sin fines de lucro desde la cual tener la legalidad y la fuerza para luchar por nuestros derechos y necesidades, esa asciación se llamará A.S.S.Ce (Asociación Sindrome de Senbilidad Central), ese nombre abarca todas las enfermedades y puede ser usado por cualquier ciudad o pais del mundo, nosotros seremos ASSCe Buenos Aires, y todo aquel que quiera usar el mismo nombre puede ponerle el nombre de su ciudad o pais, de esa forma, con un nombre mundialmente unificado, será más facil que nos identifiquen, nos conozcan y nos escuchen.
Mañana se cumplen 2 meses de ese día en que me diagnosticaron, parece que hubiera pasado una eternidad, pero fue solo ayer. Cuenten con mi apoyo y ayuda en todo lo que necesiten. No podran con ustedes, son fuertes y quieren luchar por una vida mejor. Todos los enfermos del mundo, que tengan las mismas necesidades de encontrar una vida mejor, todos los de buenos sentimientos y buena voluntad, todos los que respeten al projimo, los que sean democráticos y quieran ayudar a quien sufre como ellos, debemos unirnos en una lucha común, cuantas más voces seamos, más gente nos oira, y dejaremos de ser invisibles, luchemos por nuestros derechos humanos, hermanos del mundo entero. Fuerza Marife y todas sus compañeras, no estan solas, tiene todo el apoyo de la gente. Besos

Gabriela cielo...admiro enormemente que hayas creado en FaceBook la
Asociación Sindrome de Senbilidad Central, A.S.S.Ce.
Os deseo todo lo mejor y que podais ayudar a difundir Información
sobre nuestras enfermedades y ayudar a los enfermos.
GRACIAS por tu esfuerzo y todo mi apoyo y cariño..

Creo que me entendiste mal, en realidad no es un facebook, estamos armando la documentación para pedir la personeria juridica ASSCe y haremos una pagina o blog, por ahora el facebook sigue siendo el mismo, ya que en esto s 2 meses la gente se acostumbro mucho a él y su nombre, pero la idea es que de a poco el nombre de ASSCe vaya sonando en todos lados como sinomimo de FM, SFC, SQM, EHS, la idea es que sea un nombre que represente al todos los sindromes y todos los enfermos del mundo. Si se usa un unico nombre como SIDA, Cancer, o cualquiera de aquellos que al solo nombrarlos en cualquier idioma o punto del mundo, la gente sabe de lo que se ahabla,, con los nombres que usamos ahora normarmalmente, todos nombran a la fibromialgia, y auqellos que solo sufren de los otros síndromes expresaron su desacuerdo, por eso me pareció acertado unificarlas en un mismo nombre que se use como representación en todos lados. Si todos usaramos un mismo nombre,el mismo se haria mas popular y reconocio mas rapidamente por mas gente en el mundo.
Gracias por tus palabras, ustedes mi impulsarona esta lucha, los quiero mucho.

grabiela me alegra que alguien en tu pais tome las riendas suerte en esta etapa ,besos

Gracias, un beso desde Argentina

¡¡¡ÁNIMO LUCHADORAS!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

¡¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

¡¡¡CIUDADANOS INVISIBLES, NO GRACIAS!!!

Lucharemos juntos desde cada punto del mundo, ya basta de ser invisibles, si no nos ven, nos tendrán que escucha, y cuando nos oigan no tendrán más remedio que vernos, aunque les pese....
Juntos podemos, juntos lo lograremos