Dias malos

Hola!!!

Tengo una pregunta: cómo hacen para manejar los días malos?

Mi pregunta es porque estoy teniendo una mala semana, y hoy tengo un día horrible, estoy llegando tardísimo al trabajo todos los días, y si bien no me dicen nada porque saben que estoy tomando medicación, la verdad es que me muero de la vergüenza. Hoy me levanté temprano, planeaba llegar temprano al trabajo, pero a la hora de levantarme me vinieron cólicos y terminé acostándome dos horas con una almohadilla térmica y un antiespasmódico para poder ir a trabajar, porque estoy faltando mucho y no quiero quedarme en casa, el fin de semana pasado me quedé en cama todo el tiempo que pude, y no me hizo ni bien ni mal.

Cuando tienen un día así, cómo hacen para pasarlo? Se me ocurre que ocuparse puede ayudar, en mi caso estoy leyendo muchísimo, novelas, cosas que me distraigan, hago manualidades, pero cuando vienen los dolores es difícil concentrarme en algo que no sea lo cansada que estoy de que me duela algo.

Alguna idea? Estoy pensando en anotarme nuevamente en un gimnasio, hacer algo de bicicleta fija, volver a hacer pilates, el reumatólogo me dijo que haga pilates, y tengo un primo que es instructor, ya hice pilates con él el año pasado, pero es como que me cuesta arrancar ahora. No se, quizá yoga, pero nunca hice y a veces pienso que es algo que voy a empezar y en poco tiempo voy a dejar de ir.

La verdad es que estoy con los nervios de punta, y me estoy dando cuenta que tengo olvidos importantes, llamadas de teléfono que después no recuerdo, o recuerdo vagamente, cuando voy al médico me olvido de comentarle o preguntarle cosas importantes, aunque las anote, y hoy no recordaba si le había dado los remedios a uno de mis gatos, y a veces es como si fuera otra persona con las cosas que hago y que pienso, y eso me asusta bastante, porque me doy cuenta pero es como que no lo puedo manejar. También me olvidé durante una semana entera de tomar el tramadol, que aunque tomo poco me ayuda bastante, pasa que como son gotas no es tan fácil de ver si las tomé o no como con las pastillas, que las tengo en un pastillero que tiene dos compartimientos para cada día y si me olvido de alguna cuando llega la hora de tomar los remedios veo que hay alguna que no tomé. Y también me preocupa mucho cómo está reaccionando mi familia, especialmente mis padres, la semana pasada hubo un día que no me pude despertar, y como estoy tomando el zolpidem para dormir mis padres me llamaron y se ve que no les dije nada coherente por teléfono y se vinieron a mi casa para ver si estaba bien, y no quiero que se preocupen más de lo que me preocupo yo, porque son mayores ya y tienen sus propios problemas de salud.

Qué hacen ustedes? Quizás me puedan dar alguna idea, soy terriblemente cabeza dura y no me resigno a quedarme quieta si puedo hacer algo para mejorar, se que voy a tener etapas en las que me sienta bien, y días horribles como el de hoy, que practicamente me arrastré al trabajo, desde que me diagnosticaron y con la medicación casi todo el tiempo me sentí mejor que antes, pero hay veces en las que parece que nada me funciona.

Quizá tomar alguna infusión, algún remedio natural, flores de bach, nunca me gustó tomar nada, antes del diagnóstico tenía que sentir que me estaba muriendo para tomar una aspirina, pero a estas alturas no me importa tomar una farmacia completa si eso hace que me sienta mejor.

Cómo hacen para pasar esos días? Bueno, eso solamente.

Gracias por estar :-)

Yoana... gracias!!!!

Sabes, a veces tengo algo que sirva al alcance de la mano... y necesito que me empujen para agarrarlo!!!! Tu mensaje es un empujoncito, ya se me van ocurriendo ideas, todo es cuestión de que me empujen, lo de mi familia me preocupa justamente porque no quiero que se preocupen, es como que están asustados, y no puedo hacerles entender que no se preocupen tanto, que no es tan malo, pasa que estoy tan acostumbrada a arreglármelas sola para todo, hasta cuando se rompe algo en casa, agarro las herramientas y lo arreglo, que me molesta, si es que está bien que sea molesto, que se asusten como se asustaron el día que no podía terminar de despertarme.

De verdad, muchísimas gracias por tu mensaje, ya me estoy sintiendo mucho mejor, es cuestión de esperar a que pase la tormenta verdad?

Gracias, para lo que necesites, para lo que necesiten, con olvidos y cuelgues, estoy :-)

HOLA SALOME es nomal como te sientes.

cuando no podemos cuando se nos olvidan las cosas nos preocupa y savemos que no somos no la mitad de antes.

pero tu tienes algo muy importante en tu vida la familia, el apoyo es muy importante con nosotr@s...

como tu dices es hacer cosas que nos gusta y relaga mucho, a mi me encantan las manualidades, la playa.

vuscar algo que nos mantega relagada, no dejar que la enfermedad pueda mas.
por mi propia experiencia el tomar mas medicamento no no mejora nos fastidia otras cosas...

animo tu puedes no estas sola te apoyamos.
espero verte mas por aqui un abraso...

Gracias Salome , mañana igual te puedo
necesitar yo ati , aveces ese empujoncito
a la vez que tu lo recibes ,,me lo estoy yo
dando yo tambien ami.
Ves ahora al contestarme , me lo has dado a mi
salome ya veo que eres muy apañada que cualquier
cosa arreglas,me alegro corazon, yo la verdad
que tengo que acudir mucho ami familia , por que
soy aveces una inutil,pero no me importa, ya lo tengo
superado, es que no hay otra , o ponemos de nuestra
parte o que hacemos.........salome cielo la tormenta
pasara , disfruta de los momentos buenos que nos da la vida
que son bonitos, y haz esas ideas que te estan viniendo
a tu mente , ponlas en practica, y si quieres participar en el
foro que te sientas 'tu agusto , seras y eres muy bien recibida
lo que necesites , como tu me has dicho, con olvidos aqui estamos
te mando un besitollenito de todo mi cariño,
espero te guste la flor con los pajaritos
como e visto que te han gustado las imajenes que e puesto
cuidate ahhhhhh y espero que nos digas como vas avanzando.
TE ESPERAMOS,


SALOME YA VEO QUE MIENTRAS TE ESCIBRIA
TE HA ESCRITO NUESTRA QUERIDA SINDI
SIGUE SUS CONSEJOS .YO DECIRTE QUE NO SE QUE HARIA
SIN ELLA, ES UN AMOR DE PERSONA.

para el estomago cuando te duele y los colicos sienta muy bien tomar una infusión de melisa, a mi me sienta bien, cuando se me olvidan las cosas que son mas de 2, me cabreo muchisimo pero ya me lo he tomado con filosofia, tambien cuando quiero despertrme que me cuesta muchisimo levantarme me cuesta la misma vida, ya he optado por poner varias alarmas de 5 en cinco minutos, y en ujna de ella me levanto y lo intento poner en un sitio que me tenga que levantar y asi hacer el esfuerzo para no despertar a los niños

DIGITIL, es un placer poder dirijirme a tí, si para los dolores del estomago y los colicos te va bien una infusion de melisa, pues sigue tomandola y tambien ponerte algo de calorcito en el vientre te va a venir muy bien, con la mantita electrica o pañitos calientes eso te ayudara a aliviar los dolores mas rapido.
Respecto a que se te olviden las cosas, es algo muy normal en nosotras con esta enfermedad, No quiere decir, que vayas a perder la memoria por completo, no te asustes cariño, pero nos cuesta mas pensar, el decir una palabra, que antes nos era muy facil decirla, nos quedamos pensando cómo se dice esto? son sintomas de nuestra enfermedad, no quiero que te preocupes, has cosas que te gusten hacer, y disfrutes con ellas al hacerlas, eso te ayudara mucho. Lo de despertarte que te cuesta mucho, es que cómo no tenemos un sueño reparador, nos despertamos muy cansadas y apenas podemos movernos de la cama, nuestro cuerpo nesecita reaccionar para podernos levantar, es cómo si tuvieramos que darle ordenes y esperar que las acepte, esta enfermedad nos cambia mucho nuestra vida, por eso es bueno que con lo joven que eres hagas pilates o yoga, manualidades, lo mas que te guste, por que somos personas que siempre hemos sido muy activas, y aceptar que nuestra vida a cambiado, nos es muy dificil de aceptar y aprender a convivir con esta enfermedad.
Te mando muchas fuerzas , energias positivas, mucho animo y muchos besitosss y abrazos suavecitos de algodon para no lastimarte.

En lo que te pueda ayudar cuentas con una amiga aquí, deseo verte mas por el foro que estar entre amigas que sufrimos de la misma enfermedad, nos ayuda porque nos damos animos y mucho apoyo, pero sobretodo mucho cariño, besitos para tus niños y tus padres, que es normal se preocupen por ti, como tu lo haces por ellos.Dios te bendiga.




te dejo la rosa azul, que para mi significa la amistad, espero la aceptes.cuidate mucho preciosa.

Salome cielo como sigues
hace unos dias que no sabemos de ti
espero estes mejor,
lo que necesites cuenta con nosotras
te mando un besito con todo mi cariño.


Digital corazon BIENVENIDA
esperamos te encuntres agusto
entre nosotras
ya veo que la melisa os va muy bien
yo nunca la e probado
lo que necesites cuenta con nuestro apoyo
te mando un gran abrazo.

Yoana, Sindi, les agradezco muchísimo vuestras palabras, una hermosa sorpresa leerlas, de verdad :-)

Anusi, he probado con lo del calor, y a veces es lo único que me alivia. Y lo que dices de la memoria, es tal cual, es difícil ser independiente toda la vida y de pronto tener miedo de llegar al punto de no poder hacer las cosas sin ayuda, imaginate, yo vivo sola, tengo a mis gatitos, y me da terror pensar que un día voy a necesitar tener compañía permanente, y hasta llegué a pensar que algún día no voy a poder ser capaz de cuidar de mis chiquitos peludos, y pensar en dejarlos ir para que estén mejor, eso me mata, me da muchísimo miedo, y me olvido que no tengo lo mismo que mi abuela que tiene demencia senil, o de uno de mis tíos que tiene mal de Alzheimer, que aunque se que no es lo mismo que tengo yo a veces se parece tanto. Lo que viene con la fibromialgia, la fibroniebla, es eso a lo que llaman disfunción cognitiva? Se que para eso hay terapias, pero no estoy segura.

Digitil, gracias por el dato! Me había olvidado completamente de la melisa, con lo bien que siempre me hizo. Otra cosa que también me funciona no tanto con el dolor de vientre. Lo de despertarme, yo también puse varios despertadores, tengo dos en el teléfono celular, que son unos despertadores que para que deje de sonar la alarma hay que resolver una operación matemática, y tengo también en el teléfono de línea y el televisor se enciende un rato antes que los despertadores, el volumen lo puse bien alto, para que me despierte y también para que moleste a un vecino que tengo en el edificio que pone música muy fuerte y películas a las dos de la mañana, cosa que no me ayuda con el problema para dormir, jejeje, soy vecina complicada, si no me deja dormir por la noche yo no lo dejo dormir por las mañanas, jajajaja. Bueno, al igual que vos, si no pongo varias alarmas escalonadas no hay forma de despertarme, y ahora que me dieron el somit para dormir, bueno, la médica me dijo que el efecto no duraba más de tres horas y me iba a hacer dormir solamente, pero mi cuerpo reacciona diferente y me dura todo el día.

Les cuento que empecé a ver el tema de mis problemas para dormir en un instituto de medicina del sueño que tiene convenio con mi obra social, y ya me hicieron un montón de estudios, una polisomnografía, tuve que ir a dormir una noche en el instituto, me pusieron un montón de electrodos en la cabeza, con el pegamento ese que cuesta un montón sacar, para un electroencefalograma, también me pusieron electrodos en el maxilar para medir si tengo bruxismo (que por el estado de mi articulación y de mis dientes es segurísimo que tengo), me pusieron en el pecho para hacerme electrocardiograma, también dos fajas una en el abdomen y la otra en el pecho para medir el esfuero de respirar, un tubito en la nariz, supongo que para medir eso, y también electrodos en las piernas para ver si tengo el "sindrome de piernas inquietas", cuestión que con todos esos cables y la cinta con la que me los pegaron, que me dio alergia, a pesar de que había tomado el somit me costó muchísimo dormir, me desperté un montón de veces, fue una noche bastante difícil, el jueves me entregan los resultados, pero de los otros estudios que me hicieron, que fueron muchísimas preguntas, me dijo la médica que seguramente tengo un corrimiento de fases de sueño terrible, y es probable que también tenga algo de narcolepsia porque durante el día me da un sueño terrible que me duermo sin remedio, me pasó en el trabajo y en casa, y para eso me van a mandar otro estudio. También tengo pendiente uno que se llama actigrafía, que es un aparatito que te ponen en la muñeca, como si fuera un reloj, y hay que llevarlo una semana completa, ese no se muy bien para qué es.

También fui al médico clínico, y me derivó a un gastroenterólogo porque aunque me dio medicación para el colon irritable (trimebutina) estuve con muchísimo dolor, y como me salieron mal los análisis de sangre, también me derivó al diabetólogo. Cuestión que con todas las derivaciones y un turno que pedí hace bastante para un oftalmólogo, porque tengo miopía y astigmatismo desde chica y ya estoy cansada de usar lentes y quiero ver si es posible que me hagan cirugía así me olvido al menos de ese tema, en las próximas tres semanas voy a ver a cinco médicos diferentes, oftalmólogo, diabetólogo, neurólogo, gastroenterólogo, reumatólogo, solo me falta ver si voy a un psicólogo y son todos "ólogos" o si tengo que ver a un psiquiatra, aunque sea para variar el nombre, porque me dijo la neuróloga del instituto del sueño que es probable que también tenga depresión, y estoy teniendo algunos cambios de comportamiento que me preocuparon un poco, el mes pasado estuve demasiado "compradora", y me costó un esfuerzo muy grande no hacer un desastre con mi economía, lo único que me falta, se imaginan? en medio de tanto gasto médico me pongo como la chica de confessions of a shopaholic y termino rematando todo lo que tengo en casa, jajajaja xD

Bueno, esas son mis novedades, con lo de cómo remontarla los días difíciles, bueno, encontré algo que funcionó mejor que lo de ponerme a hacer collares y otras manualidades (les debo las fotos de las cositas que hice :-) ), les cuento, el domingo no tenía ganas de levantarme de la cama, pero ya había quedado con una amiga en encontrarnos para tomar algo por la tarde, y me obligué a salir de casa y a ir, me costó muchísimo porque últimamente me despierto tan contracturada que se me tuercen los pies y me cuesta mucho hasta que puedo enderezarlos y pisar, eso me dijo el reumatólogo que es porque no hago ejercicio, bueno, me obligué a levantarme, fui hasta donde nos íbamos a encontrar, y fue también un amigo que tenemos las dos en comun, y pasamos una tarde espectacular, me olvidé completamente de las enfermedades y los medicamentos y los estudios, así que si podemos hacer una lista de tips para superar los días complicados, yo anotaría lo de obligarse a salir de casa y verse con amigos, total que el endurecimiento del cuerpo se va al ratito de estar en movimiento, y para los dolores, bueno, para eso ya tomo bastantes cosas verdad?

Bueno amig@s, esas son mis novedades, gracias a ustedes, a que se que están de ese lado y podemos compartir todas estas cosas que nos pasan, que es tan difícil con otras personas que no están en lo mismo, eso es importantísimo, les estoy muy agradecida por eso, y les digo que acá estoy, para contarles lo que me pasa y cómo lo voy solucionando porque quizá a alguien le pase lo mismo y mi historia le sea útil, para hacer preguntas, para compartir cosas, lo que pueda hacer, cuenten conmigo :-)