FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial
4 participantes
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial Dom Feb 20, 2011 4:45 am
Duelo por la pérdida de dos personas afectadas de MCS y Fibromialgia en Suiza
desde ASQUIFYDE, La asociación MCS-SOS Suiza nos hizo llegar hace unas semanas una nota comunicándonos la triste de noticia por la pérdida de dos de sus miembros: Arlette y Chris. Inmediatamente nos solidarizamos con nuestra compañera Heidi, presidenta de la Asociación MCS-SOS Suiza, así como con los familiares y amigos. Le pedimos permiso a Heidi para traducir los textos del francés al castellano y así poder transmitir la información a las personas afectadas y a la sociedad española.
Tras realizar las consultas pertinentes, la presidenta de la Asociación suiza nos ha autorizado a hacer públicos los textos que a continuación describimos y que trasladamos a nuestro espacio web con todo el respeto que se merecen:
a) Duelo por Arlette. Texto elaborado por la Asociación MCS-SOS Suiza.
b) Duelo por Chris. Texto elaborado por la Asociación MCS-SOS Suiza.
Rendimos desde aquí nuestro cariñoso homenaje a Arlette y Chris, ya que algo de nosotras se va con estas dos personas.
Quienes seguimos aquí deberemos seguir reivindicando con más ahínco y fuerza los derechos que corresponden a los afectados por el SSQM del mundo entero, así como para evitar que sigan enfermando otras personas, y para que quienes tienen la responsabilidad, trabajen la PREVENCIÓN y la aplicación del PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN.
De nuevo trasladamos nuestro pésame a la asociación Suiza MCS-SOS y a los familiares y amigos de Arlette y Chris.
Esperemos que nunca, nunca más tengamos que publicar a través de esta web este tipo de noticias.
Arlette Béguelin (02-10-1932/17-12-2010)
En las últimas noticias de la asociación del 15 de diciembre, ya les comunicamos el grave estado de salud de Arlette.
Algunos días antes de su deceso, fue trasladada tras 3 meses de estancia en el hospital, a una residencia en La Chaux-de-Fonds. Precisamente por esta razón, nunca hubiese pensado que todo iba a desarrollarse de esta forma tan precipitada, y me imaginé que Arlette se encontraría durante un cierto tiempo en esa residencia y que tendría dificultades para reconocer las personas. Fue la noche del 17 de diciembre de 2010 que Chris me comunicó que Arlette falleció aquella mañana.
Arlette fue de las primeras pacientes activistas SQM en Suiza, y se unió muy pronto al antiguo grupo « Arbeitskreis-MCS Schweiz » donde se ocupó durante varios años de la tesorería de la institución. Además, hizo numerosas traducciones en el ámbito de las intolerancias a los productos químicos.
Cuando conocí a Arlette estaba aún llena de energía, viajaba regularmente en tren y pasaba mucho tiempo en medio de la naturaleza donde recuperaba fuerzas para regresar a su casa que se volvía cada vez más intolerable para ella.
La sintomatología en aumento, la incomprensión de su entorno junto a la del personal sanitario y el saber que probablemente jamás conocería el día en el que las enfermedades ambientales serían oficialmente reconocidas, han contribuido a que se fuese retirando cada vez más. Empezó a resignarse y dejó también su trabajo en la asociación suiza MCS-SOS.
El único rayo de luz que quedó en su vida fue su amigo Bernard, quien le ha prestado apoyo fielmente, con todo tipo de cuidados hasta el fin. Desde aquí le hacemos llegar nuestro más sincero pésame.
Durante los dos últimos años, Arlette quedó en contacto con muy pocas personas relacionadas con el MCS, una de ellas era Chris. Se telefonearon casi todos los días durante años. En los momentos difíciles, Arlette prestaba siempre una atenta escucha a Chris, aunque esto no fuese fácil para ella. Ha sido precisamente Chris, durante la larga estancia de Arlette en el hospital, quien se ha ocupado de ella y ha estado informándose cada día de su estado.
Con Arlette, perdemos un miembro especial que nos ha prestado apoyo durante mucho tiempo en la lucha por el reconocimiento del MCS en Suiza. También perdemos una amiga querida, una compañera de interesantes conversaciones, una colega inteligente y extremadamente servicial.
¡Arlette, te damos las gracias por todo lo has que has hecho por nosotros!
Chris Favrat (17-06-1947/20-12-2010)
Tras el fallecimiento repentino de Claude en julio de 2010, nos temíamos que la terrible pérdida y la desesperación le llevarían a una acción trágica. Gracias a los buenos amigos y al soporte de su doctora, lo peor se evitó este verano.
Chris y Claude formaban un equipo perfecto. Han vivido así más de 30 años. Tenían en común el haber visitado muchos países, vivir entre Francia y Suiza, y mantener un fuerte activismo.
A Chris le fascinaban los caballos, durante su juventud destacó como jinete. Probablemente por ser una persona tan activa le fue más difícil ver frenada su forma de vivir, y tener que realizar un cambio de vida tan intenso debido a sus problemas de salud.
Chris se volvió tan sensible de repente, que tenía dificultades para poder tener personas a su alrededor.
El apartamento cerca de Vevey en el cual vivían Chris y Claude, también le era difícil de soportar. A consecuencia de ello, Chris huía a menudo a su estudio en Valais y Claude iba y venía para llevarle los alimentos que necesitaba. Desde hacía un año, Chris dejó de poder utilizar su coche y por lo tanto de poder desplazarse.
Cada vez soportaba menos los olores de los productos alimenticios. En primavera casi se desesperó porque ya no podía encontrar un jabón que pudiese tolerar. Se atrevía cada vez menos a salir de su apartamento, y bajar las escaleras de su casa se convirtió en una tarea casi insuperable. A todo ello, se añadían la electrosensibilidad, la fibromialgia y los dolores insoportables del sacro-ilíaco que le hacían imposible poder mantenerse en una silla durante mucho tiempo. Debido a la intolerancia a los productos químicos, un tratamiento médico eficaz era ya casi inviable. Con el fallecimiento de Claude, Chris perdió la última chispa de voluntad para seguir viviendo.
No deseaba más que una cosa, dejarlo todo arreglado y no tener que soportar otro invierno aquí.
Dejar ir a una persona a quien se ama es muy difícil. Esta experiencia fue la que probablemente vivieron las personas del entorno próximo de Chris, que esperaron hasta el final un milagro, una solución alternativa posible. Pero Chris había tomado su decisión. Se dirigió a la asociación Exit y nos dejó el 20 de diciembre de 2010.
¡Chris, te echamos de menos! Saber que ya no sufres nos ayuda a llevar nuestro sentimiento de impotencia y nuestro duelo
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial Dom Feb 20, 2011 5:13 am
¡basta ya ! ¿ quereis que sigamos planeando nuestra muerte?
la administración tiene la culpa ,dejar de ir en lujosos coches ,COBRANDO SUELDOS MILLONARIOS , luego no teneis dinero para investigación. Empezar a mirar y velar por vuestros ciudadanos, me siento rabiosa e impotente una vez más , con este tipo de noticias y aún dudais de nuestra enfermedad ¡verguenza os tendría que dar! me gustaría saber como os sentis cada vez que escuchais este tipo de noticias ¿ teneis acaso corazón? MALTRATADORES DE ENFERMOS Algo me dice que esto va a acabar de la única forma que debe ser
y si tiene que ser ¡SERÁ!
PANDILLA DE INCONSCIENTES E INHUMANOS, SIENTO VERGUENZA,RABIA, IMPOTENCIA,
he perdido ya demasiados compañeros en el camino como para seguir callandome descansen en paz,ellos han dejado de sufrir Y VOSOTROS ENFERMOS QUE NOS LLEEIS CADA DÍA ¿ COMO OS SENTIS CADA VEZ QUE PONEMOS UNA NOTICIA DE ESTE TIPO?
la mayoría en cas esperando que nos arreglen el problema o nos curen
¿ es que no veis que no hacen nada por nosotros?
¿ es que tendreis que sentir el mismo sufrimiento viendo a lolargo de los años como yo llevo viendo todo loq ue pasa?
¿ TE VAS A QUEDAR QUIETO? ¿ SEGUIRAS ESPERANDO A QUE TE TOQUE?
O SALDRAS CON NOSOTROS A LA CALLE A HACER LO QUE HAGA FALTA?
ánimo a todos
os pido disculpas pero me siento impotente una vez más
NO PODEMOS MÁS . NO PUEDO SEGURI SOPORTANDO TANTO DOLOR NI PUEDO SEGUIR ENCIANDO PESAMES CONTINUAMENTE
REPUGNANCIA ,IMPOTENCIA , PERO NUNCA RESIGNACIÓN SERÉ VUESTRO GRANO EN EL TRASERO HASTA EL ÚLTIMO DÍA DE MI VIDA
Y QUE MI DIOS DECIDA CUANDO ESTO SEA
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial Dom Feb 20, 2011 8:50 am
ESTOY DE ACUERDO CONTIGO MARIFE, VAMOS A SER GRANOS O HEMORROIDES QUE MOLESTAN MÁS...
AQUELL@S QUE QUIERAN QUE LAS COSAS CAMBIEN DEBEN DE SALIR A LA CALLE PARA QUE SE OIGA NUESTRA PROTESTA...
¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDOOO!!!
¡¡¡YO SOY SOLIDARIA...!!! ¿¿¿...Y TÚ???
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial Dom Feb 20, 2011 9:56 am
ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CON VOSOTRAS
¡¡¡BASTA YA!!!!
¡¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!
¡¡¡YO SOY SOLIDARIA!!! ¿QUIERES UNIRTE A LA LUCHA?
¿OS SEGUIREIS QUEDANDO EN CASA?
¡¡¡NI UNA MUERTE MAS DE NINGÚN COMPAÑERO!!!
¡¡¡ES LA HORA DE UNIRSE TODOS EN UNA SOLA VOZ!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial Dom Feb 20, 2011 8:12 pm
¡GRITARE HASTA QUE ME QUEDE SIN VOZ!
ME ARRASTRARE , PERO NO PARA RINDIRME A VUESTROS PIES COMO OTROS ,SINO PARA SALIR A LA CALLE
¡SEGUIRE RECLAMANDO LOS DERECHOS QUE ME CORRESPONDEN!
¡SEGUIRÉ DENUNCIANDO TODO AQUELLO QUE HACEN CON NOSOTROS!
¿ Y TÚ QUE PIENSAS HACER?
¿ SEGUIRAS IMPASIBLE , COMPADECIENDOTE DE TI MISM@?
O EXIGIRÁS QUE SEAS TRATADO DE LA MISMA MANERA QUE OTROS ENFERMOS?
¡BASTA YA!
¡TODOS A LA CALLE Y QUE NO NOS PARE NADIE!
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial Dom Feb 20, 2011 9:15 pm
Con mucha tristeza por la Noticia de la Muerte de 2 compañeros de camino... no puedo más que sentir IMPOTENCIA... Les envío mi más cariñosa despedida y me quedo con la esperanza de que allá donde estén... YÁ NO SIENTAN DOLOR. Todo mi apoyo a los Compañeros de la Asociación Suiza MCS-SOS. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Tema: Re: Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial
Duelo por pérdida de dos personas afectadas MCS y Fibromial