MI CONCENTRACIÓN... CHARY

HACE UNA HORA LLEGUÉ A CASA DESPUÉS DE ASISTIR A LA CONCENTRACIÓN EN ALICANTE, Y ESTOY MUY CANSADA...
ANOCHE NO PODÍA DORMIR Y EL SUEÑO ME VENCIÓ SOBRE LAS SIETE DE LA MAÑANA, ME OCURRE CUANDO TENGO QUE HACER ALGO POR LAS MAÑANAS Y TEMO NO DESPERTARME, MI MARIDO ME HA LLAMADO A LAS DIEZ Y LUEGO ME HA DICHO QUE NO COMPRENDE CÓMO HE TENIDO FUERZAS PARA LEVANTARME PUES ESTABA EN EL SUEÑO MÁS PROFUNDO Y CASI NO PODÍA RESPONDERLE CUANDO ME HA LLAMADO... SIN EMBARGO LO HE HECHO, HE CONSEGUIDO LEVANTARME, COGER UNA BOTELLA DE YOGUR PARA EL VIAJE JUNTO CON LA MOCHILA DE RUEDAS CARGADA CON CARTELES Y EL MEGÁFONO Y HE SUBIDO EN EL COCHE RUMBO A ALICANTE, CANSADA, MUY CANSADA, ME SEPARAN MÁS DE 40km DE MI DESTINO...

EN LA CARRETERA MUCHOS CAMIONES Y ALGUNAS OBRAS EN LA CALZADA Y A LAS 11:50 LLEGO AL APARCAMIENTO DE EL CORTE INGLÉS A DEJAR EL COCHE, SIGO CANSADA PUES MI CUERPO NO TIENE LO QUE ME PIDE, Y LO QUE ME PIDE ES SEGUIR ACOSTADA Y CON LOS OJOS CERRADOS SIN PENSAR EN NADA Y SIN PREOCUPARME DEL MUNDO... PERO YO NO LE DEJO, TENGO QUE ESTAR CON LOS OJOS MUY ABIERTOS Y PENDIENTE DE TODO LO QUE ME RODEA...

YA EN EL COCHE ME TUVE QUE PONER LA MASCARILLA PUES SE CUELAN VAPORES DEL EXTERIOR Y COMO PILLE A UN CAMIÓN DELANTE MIO PRONTO EMPIEZO CON NAUSEAS Y RETORTIJONES ADEMÁS DE UN AUMENTO DE MUCOSIDAD QUE ME HACE TOSER Y CARRASPEAR CONTINUAMENTE... PUES BIEN, SALGO DEL COCHE Y CON LA MASCARILLA PUESTA, ME DIRIJO A LAS ESCALERAS MECÁNICAS DEL C.INGLÉS Y LUEGO TENGO QUE CRUZAR TODO EL PASILLO DE PERFUMERÍA PARA SALIR A LA CALLE (MENOS MAL QUE LLEVO LA MASCARILLA), LA GENTE MIRA Y LUEGO DISIMULA... JAJAJA ME ACUERDO DE LA CANCIÓN Y LA CANTO POR LO BAJINI:

LA GENTE ME CRITICA, SEÑALAN CON EL DEDO...
LLEVO LA MASCARILLA, Y A MÍ ME IMPORTA UN BLEDO...
¿QUÉ PUEDO HACER, SI NO TENGO LA CULPA?
¡¡¡EL MEDIOAMBIENTE ME SATURAAA...!!!

MI DESTINO SE QUEBRÓ... MI VIDA SE ROMPIÓ
PERO ALGO DEBO HACER.......

¿A QUIÉN LE IMPORTA LO QUE YO DIGA?
¿A QUIÉN LE IMPORTA LO QUE YO HAGA?
YO SOY ASÍ Y ASÍ SEGUIRÉ...
SIEMPRE LUCHAREEEEE...

BUENO EL CASO ES QUE LLEGO A LA SALIDA Y ENFILO CALLE ABAJO EN DIRECCIÓN AL INSS, ME NOTO FATIGADA Y MI RESPIRACIÓN SE ACELERA, HACE CALOR Y HAY MUCHA GENTE POR LA CALLE, PERO POR FIN LLEGO A LA ESQUINA QUE NOS HEMOS ASIGNADO EN MESES ANTERIORES, LLEGAN MÁS COMPAÑERAS DE LA ASOCIACIÓN DE SAN VICENTE CON TRIPTICOS CON INFORMACIÓN SOBRE ÉSTAS ENFERMEDADES Y ENFRENTE DE NOSOTRAS ESTÁN LOS DOS POLICÍAS QUE NOS ACOMPAÑAN EN ÉSTA AVENTURA...

COMENZAMOS A INFORMAR A LA GENTE QUE PASA, LOS HAY SOLIDARIOS PERO TAMBIÉN HAY OTROS QUE NO, COMO UNA MUJER QUE NOS DICE YO NO QUIERO SABER NADA QUE YO NO TENGO FIBROMIALGIA Y HA SEGUIDO SU CAMINO... ¡¡¡QUÉ SUERTE TIENE SEÑORA, OJALÁ NOSOTR@S PUDIÉRAMOS DECIR LO MISMO!!!

ADEMÁS DE REPARTIR INFORMACIÓN, HEMOS SACADO EL MEGÁFONO Y (POR SI ALGUIEN ERA DURO DE OÍDO) LES HEMOS ESTADO INFORMANDO DE LO QUE SON ÉSTAS CUATRO ENFERMEDADES (FM, EM/SFC, SSQM Y EHS) Y DE LO QUE SOLICITAMOS CON NUESTRAS PROTESTAS... ADEMÁS HEMOS ADVERTIDO A LA GENTE DE LO QUE PUEDE OCURRIRLES SI SEGUIMOS CON ESTE DESCONTROL CON EL MEDIO AMBIENTE Y ESA EMISIÓN CONTINUA DE GASES Y PRODUCTOS TÓXICOS, ADEMÁS DE ONDAS ELECTROMAGNÉTICAS, A LA ATMÓSFERA Y QUE TAMBIÉN CONTAMINAN POR TIERRA, MAR Y AIRE...

DESPUÉS DE PASAR CASI UNA HORA HABLANDO SIN PARAR, PRESENTAMOS NUESTRO ESCRITO EN EL INSS Y DAMOS POR TERMINADA LA CONCENTRACIÓN EMPLAZANDO A LA GENTE QUE NOS ESCUCHA POR LA CALLE A LA PRÓXIMA QUE TENDRÁ LUGAR EL DÍA 14 DE FEBRERO EN EL MISMO SITIO Y A LA MISMA HORA...

REGRESO AL APARCAMIENTO A POR EL COCHE Y VOY MUCHO MÁS AGOTADA QUE POR LA MAÑANA, AL CANSANCIO SE SUMA EL AGOTAMIENTO DE ESTAR DE PIE Y EL ESFUERZO DE HABLAR, PERO SUBO AL COCHE Y SALGO CAMINO DE MI CASA DONDE ME ESPERA MI SILLÓN CON EL COLCHÓN DE VISCOLASTICA...

...Y ASÍ HE LLEGADO A CASA, QUE NO HE QUERIDO NI COMER... SÓLO ME APETECÍA BEBER Y BEBER, ME HE TOMADO UN VASO DE LECHE Y ME HE PUESTO A ESCRIBIROS...

TOD@S ESTAMOS MAL...
A TOD@S NOS CUESTA MOVERNOS...
PERO SI NO LUCHAMOS... ¡¡¡YA HEMOS PERDIDO DE ANTEMANO!!!

NO QUIERO QUE VEÁIS ALGO NEGATIVO EN LA NOTA, AL CONTRARIO DEBÉIS DE PENSAR EN LO POSITIVO Y ES QUE UN MES MÁS HEMOS PRESENTADO NUESTRA PETICIÓN ANTE EL INSS...
ME GUSTARÍA CON ELLA DARLE UN EMPUJONCITO A AQUELL@S ENFERM@S QUE LLEGADO EL DÍA SE HUNDEN Y NO SON CAPACES DE SALIR A LA CALLE... QUIERO DECIRLES QUE A PESAR DEL CANSANCIO Y AGOTAMIENTO ESTOY FELIZ PUES UN DÍA MÁS HE GANADO YO (SOLO CUENTO LOS DÍAS QUE GANO YO, LOS QUE ME GANA LA ENFERMEDAD QUE LOS CUENTE ELLA JAJAJA)
UN BESAZOOOOOOOO

¡¡¡TOD@S UNID@S... LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDOOOOO!!!

chary gracias por compartir pues de ti se aprende que hay que superarse si tu puede yo algun dia podre besos y muchas gracias

Chary cariño, si no te sabe mal, yo tambien voy a explicar mi concentración, creo que la gente se ha de dar cuenta que a l@s que asistimos tambien nos cuesta levantarnos, salir de casa y llegar hasta la concentración.

Empiezo por el lunes, ya que esta semana llevo velo y cola, como las novias, El lunes, a primera hora de la mañana tenia fisioterapia por el tendon roto del brazo, el domingo habia venido mi hijo a casa que estaba enfermo, a las 11,30 termino la fisio y quedo con mi hijo para acompañarlo al medico, llegamos a las 12,45, cola para pedir hora para urgencias en el ambulatorio, nos dicen que subamos al 3º y que ya nos avisaran, al cabo de un rato le llaman y le hacen entrar, diagnostico anginas, salimos a la 12,50 y para casa, por la tarde, a las 16,30 tengo hora con la abogada, salgo de alli a las 17,30 y para casa.

El martes, tenia cita con el psiquiatra que me ha mandado el INSS por lo del juicio, en Barcelona a las 10,10, me tenia que acompañar mi hermana en coche, pero no puede, desde el dia anterior esta con una descomposición de caballo y no puede coger el coche, solución, me acompaña mi hijo, pero no en coche, en tren, cogemos el tren a las 9, llegamos a Barcelona Sans a las 9,50, desde ahi a buscar la estación del metro para llegar a la dirección del psiquiatra, una parada de metro y al buscar la dirección nos perdemos, total como 30 minutos caminando y preguntando, al final llegamos a la consulta, despues de esperar un buen rato, me llama el psiquiatra, me hace entrar a mi sola, me hace dos preguntas (2 minutos de visita) y me dice que me espere fuera que me visitara la psicologa, a esperar un rato mas, me llama la psicologa y le digo a mi hijo que mire la hora para ver cuanto rato estoy dentro, entro y cuando salgo, despues de unas pocas preguntas de un supuesto trest, me dice mi hijo "YA ESTA MAMA¡¡¡¡¡", le digo que si y que mire la hora, me dice pero si no has estado ni cinco munutos. Vuelta a Mataro, esta vez vamos caminando desde la consulta hasta la estación del tren, unos 30 minutos, mas 45 mas de tren hasta llegar a Mataro. Total, unas 3 horas de viaje para 7 minutos de visita entre el psicologo y el psiquiatra y con esto tendran suficiente para decir en el juicio que estoy en condiciones de trabajar.

Miercoles, es decir hoy, normalmente voy a Barcelona con una compañera y su marido que me pasan a recoger con el coche, por cuestiones personales esta vez no pueden venir, quedo con mi hijo que me acompañara el con el tren, a las 9 le despierto y le digo que me voy a hacer fotocopias para entregar información en la concentración, que cuando vuelva este levantado. Vuelvo de las fotocopias y sigue durmiendo, le voy avisando que se despierte mientras ordeno las fotocopias, pero el como si nada, despues de numerosas veces y avisos, sigue sin levantarse, solución, me lio la manta a la cabeza y me voy yo sola. Tren hasta Barcelona, 40 minutos, metro para ir hasta el ICAM, con largos pasillos y un sinfin de escaleras, 20 minutos mas y llego al ICAMa las 12.

Solo hay tres personas y pienso, bueno ya estamos como el mes pasado, pero por suerte poco a poco va viniendo mas gente, la cosa se va animando, la gente se acerca a firmar y a pedir información, algunas personas me piden hojas de firmas en blanco para pedir firmas por su zona y quedamos que el mes que viene vendran y las traeran. La gente este mes estaba muy dispuesta a colaborar y ayudar para difundir tanto las concentraciones, como las enfermedades.

De repente aparecen dos policias, resulta que alguien ha avisado a la policia diciendo que delante del ICAM hay una manifestación agresiva?????????, logicamente los policias pueden ver con sus propios ojos que eso no es cierto, dejan que les hagamos unas fotos y se marchan.

Seguimos informando y pidiendo firmas, y entregamos la carta a las 13,30, a las 13,45 decidimos que ya es hora de irnos.

De regreso a Mataro, vamos juntas otra compi de Vilasar que es un pueblo que esta antes que Mataro, cogemos el metro, hasta cataluña, otra vez innumerables escaleras y pasillos, 20 minutos mas hasta llegar a la estación del tren, 40 minutos de tren y llego a mi casa, las 15 horas, con la comida sin hacer y cabreada con mi hijo por dejarme colgada. Hace el la comida, yo no podia ni con mi cuerpo ni con mi alma, comemos, son las 16,15 de la tarde y lo peor de todo es que no puedo descansar, a las 18 horas tengo visita medica y antes tengo que llevarle unos papeles a la abogada, salgo de casa a las 17,15, papeles para la abogada y al medico, logicamente todo esto caminando a mi paso de tortuga, pero caminando, voy al medico y a las 19,30 llego a casa, aqui estoy desde entonces, con el cuerpo dolorido por tadas partes, la mente nublada, PERO CONTENTA CON CON LA CONCENTRACIÓN DE ESTE MES, AUNQUE LA ASISTENCIA NO HA SIDO EXCESIVA, SI QUE LO HA SIDO EL INTERES MOSTRADO POR MUCHAS PERSONAS Y CREO QUE ESO ES BUENO PARA NOSOTR@S.

El problema es que mañana no puedo descansar pues a las 9,30 tengo hora en la Unidad de Fatiga Cronica del hospital de Mataro y aqui sabes cuando entras pero no cuando sales, por la tarde, a las 16,30 tengo que volver al mismo medico que hoy y el Viernes tengo fisioterapia a las 10 y a las 11,45 visita con mi doctora de cabecera. ESTA HA SIDO MI SEMANA MAS COMPLETA, SUERTE QUE QUEDA POCO PARA EL FINAL DE SEMANA Y ME VOY A DEDICAR A RECUPERARME DE TODO ESTE TRAJIN

Como dice Chary, no es para ver lo negativo, es para ver lo positivo, tambien hemos entregado la carta reivindicativa con las asociaciones, grupos y blogs que nos apoyan y la hojas de firmas solidarias, hemos dado información a la gente y han asistido compañeras nuevas y con muchas ganas de colaborar.

ESTOY CONTENTA, ME SIENTO FELIZ, COSA QUE NO ES MUY HABITUAL EN MI DESDE HACE UN TIEMPO, Y SATISFECHA POR EL TRABAJO REALIZADO. COMO DICE EL REFRAN PODER ES QUERER, O ES AL REVES????.

GRACIAS POR TAN GRANDES ESFUERZO, ERES UNA LUCHADORA
GRACIAS POR ESTAR HAY POR LAS QUE NO PODEMOS ESTAR...
CHARY Y ANGELES GRACIAS POR COMPARTIR

CHARY Y MARIANGEL, TODO LO QUE HABEIS PASADO ES UN ESFUERZO MUY GRANDE, ESPERO QUE LO SEPAN VALORAR, Y QUE CADA MES SE UNAN MAS, LO DESEO DE TODO CORAZON.

CUANDO SE TIENE INTERES EN ALGO, UNA SE BUSCA LA MANERA DE HACERLO, AUNQUE VAYA A RASTRAS.

MUCHAS GRACIAS COMPAÑERAS, ESPERO VUESTRAS FOTOS.

YO ESTE MES ME FUE MUCHO MEJOR, AL NO TENER QUE HACER , TODA LA AVENTURA IGUAL QUE VOSOTRAS, DE TENER QUE DESPLASARME A SEVILLA.

LOS MEDIOS DE COMUNICACION SE HAN PORTADO MUY BIEN CON NOSOTRAS, TANTO LA TV, COMO LA PRENSA.
YA LES PUSE UN POST CON EL VIDEO DE LA TELEVISION LOCAL.
OJALA, ESE VIDEO AL ESTAR YA METIDO EN YOTUBE,LO PUEDAN VER MAS PERSONAS, QUE NO ENTRAN EN EL FORO Y ASI SE DE MAS A CONOCER LAS CONCENTRACIONES.

ES LA PRIMERA VEZ QUE METEMOS UN VIDEO EN YOTUBE, NOS COSTO TRABAJILLO JAJAJAJJA PERO LO CONSEGUIMOS.

EL QUE LO SIGUE, LO CONSIGUE. ESE ES MI LEMA.

BESITOS PARA TODAS.

BONITAS ESPERO PODER LEEROS MAÑANA AHORA ESTOY A PUNTO DE COMENZAR A VER DOBLE LITERALMENTE.
HE PODIDO LEER A M ANGELS LO HA EXPLICADO MUY BIEN HA SIDO UN DIA POSITIVO Y EL TONTO QUE HAYA LLAMADO A LA POLI HA QUEDADO COMO UN TONTO PUES LA PATRULLA SE HA QUEDADO A INFORMARSE, SE HA LLEVADO TODAS LAS HOJAS DE INFORMACION POR INTERES EN EL TEMA, Y SE HAN DEJADO TOMAR FOTOS CON COMPAÑEROS HABIENDO PEDIDO PERMISO.
HAN VENIDO COMPAÑEROS NUEVOS Y MUCHOS QUE QUERIAN VENIR NO HAN PODIDO PERO ESTABAN DE CORAZON DE VERDAD.
LA GENTE DE LA CALLE SE PARABA A FIRMAR E INFORMARSE.
HAN ESTADO AFECTADOS DE OTRAS ENFERMEDADES O CONDICIONES, QUE SE HAN SOLIDARIZADO TAMBIEN. Y ALGUNAS PERSONAS SANAS.
ENTRE LOS QUE SE HAN IDO PRONTO Y LOS QUE HEMOS LLEGADO TARDE, MÁS DE 20 PERSONAS ALMENOS.
EL MES QUE VIENE CON M ANGELS QUEREMOS HACER ALGUN TIPO DE COLLAGE PARA Q LAS PERSONAS QUE QUISIERAN ESTAR PERO NO PUEDAN, QUEDEN REPRESENTADOS.
ESTOY GUARDANDO TODAS LAS FOTOS QUE TENGO Y VOY ENCONTRANDO EN ALBUMS EN PHOTOBUCKET QUE RECOMIENDO
TODOS LOS ALBUMS
DE TODAS LAS CONCENTRACIONES HABIDAS Y LAS QUE VENDRAN
PODEIS COGER Y HACEROS ALBUMS TAMBIEN, A LAS MODERADORAS DE FIBROAMIGOS LES DOY EL PASSWORD SI QUIEREN TENER LA OPCION DE BAJAR ALBUMS ENTEROS DE GOLPE.
LA CONCENTRACION DE ENERO ES ESTA
ENERO
DE MOMENTO HAY HUELVA Y BARCELONA, PERO IRE PONIENDO MAS
SE PUEDEN PONER COMENTARIOS DEBAJO DE LAS FOTOS POR EJEMPLO SI HE OLVIDADO O NO SÉ A QUÉ LOCALIDAD PERTENECE ALGUNA FOTO QUE TENGO.
SE PUEDEN INCLUIR VIDEOS Y EN DICIEMBRE HE AÑADIDO ALGUNOS DE FIBROAMIGOS FELICITANDO LAS NAVIDADES.
MUCHOS BESOS A TOD@S L@S CAMPEON@S!!!!
UN ABRAZO GRANDE
HO.

Ayer cuando llegue a casa, estaba tan cansada y dolorida, que necesite un tiempo para recuperarme y empezar con las fotos que van enviando de cada ciudad, con esfuerzo pero con ilusión empecé hasta que ya no pude mas.
Al poco de llegar Chary, como siempre me llamó para saber como me encontraba, pero ella que ya me conoce enseguida se dio cuenta que no estaba bien, la ilusión con que las dos iniciamos esto no ha decaído y seguiremos hasta que el cuerpo aguante, no es tarea fácil, eso lo sabíamos antes de comenzar pero querer es poder, aunque el cuerpo muchas veces no responde y el cansancio nos para.
Desde Noviembre estoy mal aunque eso no me impide asistir puntualmente a la concentración, solo salga al medico y para esto, pero como dicen las compis querer es poder, el dolor va a ser el mismo en casa que en la calle, también sé que después son días de cama para recuperarme, así y todo merece la pena el esfuerzo y mas sabiendo como nos trata la inspección y el INSS, no hay nada que perder y si mucho que ganar, eso lo tengo muy claro, puede mas la satisfacción de luchar por algo tan justo, porque nadie se queda en la pobreza, porque su enfermedad sea reconocida, porque nadie quede desprotegido, porque .............
Me quede dormida con el ratón en la mano y me han despertado los dolores para variar jeje, lo peor de todo es el cansancio, pero soy guerrera ya lo sabéis, la conciencia puede mas por mi y por todos, cada injusticia que me cuentan o veo puede mas, me digo hay que luchar y denunciar todo esto, ya basta de tanto despropósito, no somos un número somos seres humanos con enfermedades invalidantes, sin recursos, mal tratados, ignorados, etc. todo eso hace que reafirme lo necesario que es, que este colectivo se una de una vez por todas y reclame lo que por derecho le pertenece, si bien soy de la opinión que para eso, es necesario la implicación de todos, también es cierto que a muchos compañeros les resulta imposible asistir por su estado, aunque también hay que decir, en un colectivo tan grande pienso que como mínimo en cada ciudad pueden ser mas, Mariangels hizo un trabajo excelente y calculo y plasmo en un documento, el nº de habitantes de cada ciudad y el % de asistencia, en el demostraba lo evidente de este colectivo.
Las quejas son muchas pero sino no aprendemos a defender y luchar, se quedaran en eso simplemente, y eso no paga la comida, el alquiler, la luz, etc., lo digo como reflexión, el colectivo es muy grande pero desunido esa es la cruda realidad, a veces oigo ¡mira los del cáncer que fuerza tienen!, supongo que estos compañeros empezaron algún día a unirse y luchar codo con codo, las cosas no se consiguen en un día, hay que organizarse, informar, etc. para conseguirlo y eso pasa por la unión de todos los afectados y su organización, no importa si somos pocos al principio la convicción puede mas, quizás se necesite tiempo para que el colectivo se conciencie de que “sino luchamos ya hemos perdido de antemano”, frase que copie de un articulo y que resume muy bien y que es la siguiente: Porque hay una guerra entre la vida que podríamos vivir y la muerte que vivimos, y el que se resista a aceptarlo o a participar en ella ya la ha perdido de antemano, aunque si miro y retrocedo en el tiempo, veo que no hemos avanzado mucho en cuanto a derechos y reconocimiento, por otro lado hemos avanzado en información y divulgación, ahora toca avanzar en reconocimiento y derechos, y eso pasa porque asociaciones y enfermos se unan en una sola voz en beneficio de todos y se dejen los egos a un lado, de poco sirve que existan miles de asociaciones sino luchan por los derechos de sus asociados, personalmente no quiero talleres quiero mis derechos como enferma y contribuyente que soy, si pago impuestos quiero derechos y eso quiere decir en la practica tener una existencia digna como ciudadana, los hechos son los que cuentan y la realidad se alza ante todos nosotros, si queremos reconocimiento y derechos, los hechos son los que cuentan, las palabras se las lleva el viento, sigamos luchando porque este sueño emprendido hace meses llegará a buen puerto, con constancia, ilusión, coherencia y responsabilidad lo conseguiremos porque es nuestro y porque querer es poder, os esperamos el mes que viene, en este sueño que queremos sea vuestro también.