Como estar mejor

Feliz 2011 a Tod@s !!!
Estoy diagnosticada con Encefalopatia Mialgica (tengo Epstein Barr y Citomegalovirus ademas de toxoplasmosis, me mencionaron q podia haber relacion, ademas parece q tuve viruela q fue la q peor me golpeo y me dejo mal) Ademas sali c un Marsh y me dijeron q soy celiaca y gastroenteritis eosinofilica x la caseina. Tengo una insuficiencia suprarrenal, aun no se sabe si x Addison, hipofisiaria o x una peritonitis q tuve x endometriosis.(me faltan pruebas)Polineuropatias, presion muy baja y tengo las pupilas dispares y eso me ha alterado la vista pero aun leo bastante.
Me hablaron de la dieta sin caseina y sin gluten, la cual estoy haciendo, sin colorantes, preservantes,silicatos etc. Y me siento mucho mejor del dolor. Hago ejercicios suavecitos y me ha mejorado.Sigo c anemia, falta de B12 y Vit D y peso 50Kilos con tendencia a bajar. La garganta duele a diario, dolor de cabeza q va y viene y las febriculas cada 2 dias aprox, los escalofrios, el catarrillo q no es mucho y los mareos.La digestion es la q mas a costado recuperar.
Me gustaria saber si alguien pueda orientarme respecto a terapias y demas(q sigue) xq tampoco me dijeron demasiado. Entiendo q es una enfermedad cronica pero tb entiendo q hay cosas q se pueden hacer para mejorar.
Ya me lei todo el aparto de alimentacion, lo de reflexologia y abri el link de los ejercicios mentales, pero no me queda claro como ayuda y q tiene q ver. Por favor, algun consejo respecto a lo q sigue, q debo hacer para estar mejor y q puedo esperar xq en los sites no hablan de terapias. Gracias y un abrazo grande!

hola leslies como yoana te doy la bienvenida, y decirte que el spa, pilates adptado a tu enfermedad tambien va muy bien, tahichi, tambien , yo tengo compañeras que hacen yoga, la relajacion es muy buena,
la terapia en grupo donde se trata como aceptar la enfermedad y la terapia gestal tambien nos va muy bien, los masajes con fisio tanbien funcionan, y tambien coo tu dices es intentar ser lo mas positivas posible, tambien solemos realizar risoterapia, y el estar en contacto con otras compàñeras que podais intercambiar temas y hablar de todo, como se hace en este foro reir sobre todo creo que es lo mejor y tener una mano amiga cuando estas mal tambien,
cuidate guapa y aqui tienes mi mano para lo que pueda ayudar

luisa

HOLA LESLIES, YO SÓLO PUEDO AÑADIR QUE ESCUCHES TU CUERPO Y ÉL TE DIRÁ QUÉ COSAS TE SIENTAN BIEN Y CUALES MAL, EVITA TODO TIPO DE ESTRÉS TANTO FÍSICO COMO EMOCIONAL Y DISFRUTA DE LA VIDA... "LO QUE TE GUSTE... HAZLO DOS VECES, LO QUE NO TE GUSTE... HAZLO LA MITAD", BUSCA EL LADO BUENO DE TODAS LAS COSAS Y RECUERDA: "SI TIENE SOLUCIÓN ¿POR QUÉ TE PREOCUPAS?, Y SI NO LA TIENE ¿PARA QUÉ TE PREOCUPAS?"

UN BESAZOOOOOOOOO

LA VIDA ES BELLA... DISFRÚTALA

Gracias a todas por el apoyo, de verdad me hace falta. Yo he estado mas bien confundida, no se q es lo q va a pasar. Me parece q ya no voy a poder llevar el mismo rol de vida, me preocupa el no estar en condicion de trabajar y quisiera q todo se me quitara ya para reincorporarme. Aun no le digo a nadie xq no se q decir. En mi pais no hay grupos de apoyo, me dijo el doctor q aqui somos solo 10 diagnosticados, le pregunte si se reunian y me dijo q no. Las terapias las hacen en un hospital privado y es caro y los seguros medicos no lo cubren. Yo estoy haciendo lo q puedo x mi cuenta pero ni siquiera conozco a nadie mas q padezca de lo mismo y me siento como en una isla sola, x eso pense en preguntarles a ustedes q han pasado x esto, si es normal q una se sienta así?

hola guapa yo estoy en contacto con una compañera de costa rica que es presidenta de un grupo si quieres le pregunto, pues ellas hacen terapias, hablamos a veces, y estamos preparando algo,

si estas interesada dimelo y se lo comento

un beso

En serio???? Genial!!! Si sabes como contactarme con ellas te lo agradeceria muchisimo! Creo q me haria muy bien conocer a otras personas q esten parecido.

si no me inporta tu tienes facebok?

por que ella esta en facebok,

por aqui no puedo darte su correo

Y gracias Yoana, en este estado una ocupa hablar con otras personas xq la verdad es q es complejo. Que si dio x este virus, q no, q fue por este otro, q si la presion, q si la cortisona, la dieta, los quimicos,la inmunologia....Yo ya tengo la cabeza de este tamaño de estar leyendo y todavia no acabo de entrarme...No entiendo nada!!!!!
Solo estoy dispuesta a hacer lo necesario para mejorar pero aun ni encuentro q es lo q tengo q comer para subir el triptofano! Y tengo q conseguir como hacer una prueba a USA de un virus q se llama XMRV. Llevo dias en la net leyendo como loca y de verdad q es bien complejo. Me imagino q ustedes pasaron x lo mismo, como hicieron para absorver tanta informacion y a que conclusion llegaron?

Se podia editar!!!!! Gracias Luisa, mil abrazos. De verdad q esto si q era necesario y t das cuenta, no creo q seamos solo 10 personas. Hasta ahora encontre los privados!!! (Q cerebrito!) Bueno, pero ya esta. Tu tienes mi correo, cuando quieras escribirme.

Por cierto q no se como leer o participar en otros post, adonde entro para leerlos?

Cielo la informacion la encontre aqui
llevo diagnosticada casi veinte años
y la emfermedad me ha hecho que me conozca ami misma
o mejor conocerla yo a ella.
ahi que no agobiarse y preocuparse
se puede vivir con ella , pero poniendo mucho de nuestra parte
te aconsejo que no te extreses, y te calmes
que ya veras que poco apoco lo vas asimilando
pero te pido que por favor no te agobies.
lo del virus, no se en tu pais quien te lo hara
a mi no me lo han hecho estan en ello
pero hasta marzo no pueden hacermelo,
lo que necesites cuenta nconmigo
siempre nos podemos necesitar mutuamente.
espero y me alegria que te encontraras agusto
entre nosotras ,
un besito preciosa.

ya te an dicho mis compañeras, entra y participa, aqui hay mucha informacion

ya te envie el correo espero te puedan ayudar

un beso y si necesitas algo mas a qui estoy

besos guapa

Gracias chicas! a mi me parecio q este sitio es de informacion mas confiable. Yo he estado traumatizada xq me han inyectado diazepan varias veces x las taquicardias diciendome q eran nervios y un medico me habia dicho q estas enfermedades no existian (ni la celiaquia, nila eosinofilia y mucho menos SFC) me trato mal y me mando al psiquiatra. Yo fui de todos modos pero despues de unas citas me dijo q lo q tenia era un alto stress x no dar con mis problemas medicos. Pase entrando y saliendo de emergencias el año pasado y ahora q me dan un diagnostico tan complicado, pues en parte estoy tranquila ya x tenerlo pero me ha resultado dificil de comprender xq en realidad parece q no estan de acuerdo respecto a la causa.

Yoana, en todo este tiempo has podido estar mejor? A mi me empezo el cansancio desde 1987, despues de q me dio una enfermedad q empezo como sarampion pero parece q fue viruela. Me costo mucho recuperarme y desde alli nada volvio a ser igual.

leslies Solis

Bienvenida a este foro
y la verdad que aqui siempre
te tienden una manita
cuidate mucho mi niña
estamos todas pa que nos ,,,coma el tigre,,,,
una bromilla
un besin y animo

Yoana, como lo siento niña! Todo esto te dio por lo mismo? y que te dicen los medicos? Y tranquila, no me asusta, mas bien me enseña lo que es el coraje y el valor y lo mucho que tengo que hacer para luchar por que los medicos reconozcan esta enfermedad y exista conciencia de ella.
Mas bien les pido que me cuenten sus casos, por que yo se lo que tengo pero he escuchado q da multiples sintomas y al no conocer a mas personas con ello no se q mas puede pasar. Tengo la oportunidad, por el trabajo q anteriormente desempeñaba, de accesar medios de divulgacion donde vivo y quiero cooperar con ello pero como ven, vengo llegando, con un diagnostico asi en seco y no conozco aun ni de q se trata.
Cuenten conmigo tod@s ustedes q han sido tan especiales al responder, q si medio cuerpo esta afligido aqui esta la otra mitad y asi nos sostendremos.
Mira Yoana, q habia un plan desde lo alto para ti, la labor tan grande q haces al ayudar a otros.Como me has ayudado a mi con tu calor humano!!!
Un abrazo grande a tod@s desde lo mas profundo de mi corazon!

Leslies cielo
no lo sientas si yo aqui soy feliz
y mi dia a dia , es seguir luchando
quieres saber la verdad
pues no te voy a engañar
lel bazo me lo quitaron
y dicen que fui caso unico
en españa , por que se quita
por otros problemas ,
la paralisis. pues creo que si
y la distrofia si me dijeron
que era por la fibromialgia
pero por favor te pido que
no te afecte,
por que cada una somos un mundo
tu lucha cielo y coopera
en todo lo que te guste , que eso
te va a ir muy bien
adelante bonita, que ya veras que
con esas ganas que tu tienes,
vas a conseguir tus metas.
gracias por tan buenas palbras
yo pienso que todas
tu la primera aqui aportamos
lo que cada una puede ,
tu ya veras que tambien lo haras.
te deseo lo mejor
cuidate mucho y muchos besitos
preciosa.

por cierto ya has pensado que terapia
vas a hacer.

Pues, estoy con la dieta sin gluten ni caseina. La del gluten ya tenia tiempo y me mejoro la inflamacion del estomago pero la caseina se me colo en el Ensure y una margarina q estaba comiendo y no me fije q tenia lacteos. Los quite y el dolor de cuerpo cedio como en mas de un 50 %, como x arte de magia en 3 dias, puedo comer mejor y sin vomitos y los mareos tb practicamente se quitaron y el dolor de cabeza da x ratos pero se va solo!!!! Los musculos estaban duros, duros, todo y intestinos, y se aflojaron de una forma!!! estoy maravillada c lo q me hizo esto.

Sigo con el cansancio, eso si, hoy tuve q hacer un tramite y camine mucho y me faltaba el aire y me daba vueltas la cabeza pero ya estoy sentadita de nuevo y me siento mejor. Y es q he estado en silla de ruedas casi todo el año pasado y hoy no la lleve xq pense q el tramite seria mas sencillo!

Estoy haciendo Pilates pero el Pole Star q son ejercicios de rehabilitacion y estoy comiendo mas huevo, esparragos, espinacas y uvas q me dijo el doctor q sube el triptofano y con eso la serotonina. A principio del año pasado solo estaba en cama y cuando intentaba ir al baño me caia (me costaba un mundo bañarme sentada y todo) y sin saber comence a comer esparragos xq se me antojaron y no se si fue eso pero me dio energia
.
Pero definitivamente los lacteos me estaban matando! Como se sintio la diferencia! Alguien ha sentido esa diferencia al quitar la caseina?

Me molesta mas la garganta y el catarro y esos escalofrios q son como en los huesos, sobre todo si estoy acostada a cualquier hora del dia pero si me siento aunq sea de noche casi no dan. Creo q es xq estoy desnutrida, me han puesto intravenosos e inyecciones pero sigo muy delgada, aunq no he perdido mas de los 50 kilos, esta estable alli, cuando empiece a absorber alimentos bien y me nutra mejor creo q mejorara la sensacion de gripe. Tb tomo suero oral sin colorantes ni sabor.

La presion tb esta estable 80-50, no me ha vuelto a bajar mas de eso.Habia tomado esteroides pero se volvio a bajar el cortisol (1.ocho) pero aun no me mandan mas de eso y espero q no me la den mas xq la verdad me senti peor.

Me habian hecho acupuntura para el estomago y creo q funciono xq empece a digerir, fui en diciembre a reflexologia y es una delicia, lo q pasa es q es caro, me compre unos libros y he estado en eso,aprendiendo
.
Tambien me puse a tratar de escribir con la mano izquierda xq yo note q llego el momento en q la derecha no me respondia bien y entonces la izquierda estaba peor y me invente esos ejercicios de escribir con una mano y otra alternando y comer tb con las 2 y me mejoro muchisimo la movilidad de las manos. Las piernas aun si se duermen pero ya no me caigo. Con la dieta me mejoro la capacidad para pensar xq parecia estar drogada todo el dia y la mente se me ha despejado montones! Solo queda la vision borrosa pero solo cuando me canso mas.

Yoana, tu q terapias haces?

Cielo yo terapia
estar aqui con vosotras
es mi mejor terapia
voy aintentar probar
i ir al spa,
pero lo intentare
que no se ojala y pueda y consiga
ir ,
de las comidas no te puedo decir
por que nunca e hecho la dieta
tu sigue con ella , que hay muchas
personas que la hacen y les va muy bien
un besito preciosa.

ME ALEGRA TENERTE ENTRE NOSOTRAS

Gracias Yoana! Y claro! Q bueno q vas a ir al Spa! Lo q simpre me habria gustado es poner uno, trabajar en esos lugares es absolutamente relajante para una. Ojala si queda cerca de la casa y tampoco haya q lidiar c el trafico! Yo cada dia tolero menos el olor a combustible, antes no se me daba tanto pero ahora cada vez q tengo q salir de casa me da una nausea! y me pongo hasta irritable y no se porque. Ademas una siente q necesita respirar profundo y si respira mas le llega ese olor tan apestoso!
Ve y despues me cuentas, disfrutalo bastante q t lo mereces! Yo definitivamente estoy convencida de q esas cosas funcionan, tal vez una no se cure pero lo hacen pasar un muy merecido buen rato! Hay q chinearse!!!
Un abrazo grande!

Ah! Y se me olvido, si les gusta leer les dejo estos 2 links, el primero es de El Quijote con una musica renacentista muy linda y la otra es de un site gratuito donde se puede leer bastante y hay algo de terapias, novelas, cuentos,etc.

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Un beso y un abrazo a ti! Espero q nos sigamos encontrando aqui en el foro. A ver si aprendo a manejarme en el foro q es bastante extenso! Si no me ubico t escribo para q me ayudes!