FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION | |
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+8Clarita Dori Marifé AMPARINI carmencita SINDY chary hanna 12 participantes | Autor | Mensaje |
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hanna fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 53 Localización : mexico Empleo /Ocios : ninguno Fecha de inscripción : 29/11/2010
| Tema: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 7:30 am | |
| RECIEN UN MEDICO ME DIAGNOSTICO FIBROMIALGIA, TENGO 40 AÑOS, Y TODO EMPEZO POR HINCHAZON Y MIS PIES Y MANOS. LUEGO FUERON DOLORES EN EL CUELLO, RODILLAS, TOBILLOS, MANOS, ME RECETO DOLOCAM PLUS QUE ES A NALGESICO Y LYRICA PERO LEYENDO LOS EFECTOS SECUNDARIOS NO ME LA TOMO. SOLO CON EL DOLOCAM ESTOY BIEN . MI DUDA ES SI LA PARA MI ES EL PRINCIPIO DE LA FIBROMIALGIA, SI SI AVANZA, O SI ESTE ES EL TOPE DE MI CUERPO, QUE HASTA AHI LLEGO CONMIGO. YO NO ME SIENTO MORIR., NI FATIGADA, DE HECHO MIENTRAS NO ME DUELE ALGO YO VOY Y VENGO COMO SIEMPRE A TODO. SOLO POR AHORA ME DUELEN LAS RODILLAS, QUE ME CRUJEN AL DOBLARLAS. OJALA ALGUIEN ME PUDIERA DAR UNA OPINION. SOBRE TODO LAS PERSONAS QUE YA TIENE FIBROMIALGIA Y QUE SABEN COMO ES EL PROCESO, QUE ME PUDIERAN EXPLICAR,. MIL GRACIAS A TODOS | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 9:42 am | |
| HANNA CARIÑO, YO TE PUEDO HABLAR DESDE MI EXPERIENCIA COMO ENFERMA DE FM, EM/SFC Y SSQM...
ME PARECE QUE SI TE HAN DIAGNOSTICADO FIBROMIALGIA DEBES DE ESTAR EN UN NIVEL BASTANTE BAJO EN EL QUE LOS BROTES DE DOLOR SE CALMAN CON EL ANALGÉSICO Y NO PARECE QUE TENGAS NINGUNA SINTOMATOLOGÍA MÁS... SI ES ASÍ, CREO QUE PUEDES CONTROLAR BASTANTE TU ENFERMEDAD SI PROCURAS LLEVAR UNA VIDA SIN ESTRÉS, SIN DISGUSTOS, SIENDO POSITIVA Y DISFRUTANDO DE LA VIDA, Y SOBRETODO PROCURANDO DORMIR BIEN Y CON UN SUEÑO REPARADOR... ALEJA DE TI TODO LO MALO Y CUANDO TE OCURRA ALGO MALO BUSCA LA PARTE POSITIVA...
HAY MUCHA INFORMACIÓN EN EL INDICE, INTENTA CONOCER LA ENFERMEDAD PARA SABER COMO ACTUAR Y CUALQUIER DUDA QUE TENGAS NOS LA COMENTAS E INTENTAREMOS RESPONDERLA...
UN BESAZOOOOOOOOO
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| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 9:44 am | |
| SE ME OLVIDABA, HE PASADO EL POST AL GRUPO DE APOYO... | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 10:04 am | |
| Hola yo opino lo mismo que Chary, cuidate mucho para que no vaya a mas un abraso | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 10:25 am | |
| bienvenida hana ,opino como chary ,ademas si va a mas que esperemos que no ,lo primero no dudes en dejar a un lado todo lo que te perjudique ,si hay algo que no puedas hacer pide ayuda pero no lo hagas ese es un error de los peores ya que se paga con creces | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 10:53 am | |
| HANA PRIMERO TE DOY LA BIENVENIDA Y DESPUES DECIRTE QUE COMO DICE CHARY ESTO VA POR FASES ESPERO QUE TU LO LLEVES LO MEJOR QUE PUEDA HAZLE CASO A CHARY QUE ES UNA BUENA CONSEJERA ADEMAS CON EXPERIENCIA | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Lun Nov 29, 2010 11:47 pm | |
| hola guapa, cada uno de nosotros tiene distintos niveles en la fibromialgia, me gustaria pensar que tu estes en el nivel mas bajo de todos , asi te lo deso de corazón
en cuanto a la fatiga , muchos de nosotros, casi en toda su totalidad tenemos ademas fatiga cronica o meor dicho ahora llamada encefalopatia mialguica, esta es la que sobre todo nos hace estar en este estado de extrema fatiga , aunque tambien la fibro la presnta
desde fibroamigosunidos darte la bienvenida a nuestro grupo , esperando que escribas mucho aportandonos tus experiencias o lo que desees
¡ no estas sola! ¡ estamos a tu lado! y eso para nosotros es muy importante, como bien te dice Chary aleja cualquier tipo de extresor que eso nos hace mucho mal
ánimo preciosa
un beso desde el otro lado del munco, pero al mismo lado del corazón | |
| | | hanna fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 53 Localización : mexico Empleo /Ocios : ninguno Fecha de inscripción : 29/11/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Mar Nov 30, 2010 8:21 am | |
| MUCHAS GRACIAS DE VDD A TODOS LOS QUE SE TOMARON LA MOLESTIA DE LEER Y CONTESTAR SOBRE MI CASO. ESPERO EN DIOS QUE ASI SEA , QUE ESTE EN LA FASE INICIAL O BAJA DE ESTA ENFERMEDAD. HONESTAMENTE AKI EN MEXICO NO SE SABE MUCHO DE LA FIBROMIALGIA. NI TAMPOCO ME EXPLICO EL MEDICO QUE IBA POR ETAPAS , NI KE TENIA KE ESTAR TRANKILA, ESO L O HE TRATADO D EHACER YO POR MI MISMA. DARLE LA VUELTA A LOS PROBLEMAS QUE SE PUEDA Y A LOS QUE NO PUES NO DESESPERARME .
ESPERO QUE LO MIO NO AVANCE, NO SE SI SE DEN LOS CASOS O NO ,. O SI TARDE QUE TEMPRANO ESTARE MAS M AL.- TENGO OTRA DUDA. YO SOY DIVORCIADA Y MANTENGO AMI HIJA SOLA, MI PREOCUPACION MAS GRANDE ES SABER SI ESTO ME PROVOCARA INVALIDEZ, O SI LO SE MANEJAR NO . O COMO ES ESTO?????
DE MOMENTO COMO LES DIJE SOLO ME LA LLEVO BIEN CON UN ANALGESICO QUE TOMO CADA 24 HORAS. LO KE ME MOLESTA SON LAS RODILLAS, ME CRUJEN Y DUELEN AL CAMINAR. ESTO NO SERA AMIGOS OTRA COSA?? TIPO ARTRITIS U OSTEORATRITIS. . ETC??
SALUDOS DESDE MEXICO.
BESOS Y BENDICIONES | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Mar Nov 30, 2010 8:32 am | |
| Hola Hanna primero bienveida y desear que estes en la fase mas bajita y minima posible de la fibro, poco que añadir a lo que dice Chary, lo mejor es no tener estres y vivir lo mas tranquila posible, haciendo cosas que te gusten y disfrutarlas, si nos necesitas aqui estamos, no estas sola nosotros estamos contigo un abrazo | |
| | | Clarita fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 64 Localización : Lima _Perú Empleo /Ocios : profesora Educacion Inicial Fecha de inscripción : 16/11/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Mar Nov 30, 2010 3:27 pm | |
| [b]hola Hanna bienvenida, espero que el mal no avance , pero si el medico logro de hacerte un diagnostico precoz mejor para ti , ya que puedes evitar que no avance cuidandote, no tiene que volverte inválida, no pienses en eso porque te deprimiras, toma los medicamentos que te receto el doctor para el dolor, lleva una vida sana no fumes poco licor, muchas frutas y verduras, pescado, etcsuplementos vitaminicos segun crea conveniente el doctor, la mayoria receta magnesio, calcio y zinc, y si por la medicina necesitaras acido folico y/o hierro, pero la medicina importante e indispensable es ACTITUD POSITIVA cuidate, pero goza cada día al maximo cuidandote para que al dia siguiente puedas estar con las mismas energías , sin cansancio..No te adelantes a los hechos negativamente, tienes la suerte que nosotras no hemos tenido a ti te han diagnosticado apenas empezando la enfermedad lo cual puede ser que lo mantengas asi y no avance y tal vez te sanes del todo ojala que sea asi, suerte y muchos animos , recuerda mente positiva. | |
| | | Clarita fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 64 Localización : Lima _Perú Empleo /Ocios : profesora Educacion Inicial Fecha de inscripción : 16/11/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Mar Nov 30, 2010 3:31 pm | |
| probando regalito para ti | |
| | | hanna fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 53 Localización : mexico Empleo /Ocios : ninguno Fecha de inscripción : 29/11/2010
| Tema: hola chary ,. kisiera ver si me ayudas con algunas dudas Mar Dic 07, 2010 9:39 am | |
| ME SURGIERON ALGUNAS DUDAS OJALA ME PUEDAS AYUDAR.
1.- LAS PERSONAS QUE AMABLEMENTE CONTESTARON A MI POST, ME DICEN KE ESTOY EN LA FASE MASB AJA DE LA FIBRO. MI PREGUNTA ES SI HAY MAS FACES,. ES DECIR SI AVANZAN Y YO ESTOY EN LA PRIMERA PERO PASARE A LAS DEMAS?
2.- O SI CONTROLANDO EL ESTRES PODRE VIVIR TODA MI VIDA CON LA FASE BAJA ??? O DE KE DEPENDE ESTAR EN LA FASE BAJA.
3.- YO HASTA HOY DIA SIGO TOMANDO SOLO ANALGESICO DESINFLAMATORIO Y CON ESO ESTOY MUY BIEN, SALVO MIS RODILLAS QUE SON LAS KE ME DUELEN AL FLEXIONARLAS, COMO PARA BAJAR UNA ESCALERA, DEBO BAJAR DE UNO A UNO LOS ESCALONES NO CONTINUAMENTE . MI PREGUNTA ES SI CON TAN POCA COSA SE PUEDE CONTROLAR EL DOLOR, EN REALIDAD SERA FIBROMIALGIA,?? PORQUE RECIEN ME HE DADO CUENTA QUE UN HUESO DEL CODO SE ME ESTA SALIENDO.
MIL MIL GRACIAS DE ANTEMANO POR TU VALIOSISIMA AYUDA, PERO PARECE MENTIRA QUEM I MEDICO NO ME PUEDA CONTESTAR ESAS PREGUNTAS. SOLO QUIERE KE ME TOME LA LYRICA A FUERZA PERO EN REALIDAD NO LA NECESITO , O AUN NO LA NECESITO.
BESOS
HANNA | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Mar Dic 07, 2010 9:57 am | |
| Hanna ante todo te doy mi bienvenida, `por que cuando te registraste, yo no estaba por aqui, voy aintentar ayudarte , hablando desde mi propia experiencia. mi vida. yo estoy en el grado severo, la emfermedad la tengo diagnosticada desde 1992. al principio no estaba como ahora estoy, pero pienso que cada emferma, la desarrollamos segun nuestro cuerpo, amiga no se si me estoy explicando bien, yo mi consejo es que te cuides, y que vivas con ella, lo mejor que puedas, y te diria muchas cosas sobre ella, pero tampoco quiero hacerte sentir mal, tu las dudas que tengas , escribelas como ahora , y entre todas te iremos ayudando , vale preciosa, cuidate mucho , te mando un besito. | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Mar Dic 07, 2010 10:01 am | |
| cariño como ya te esplican las compañeras yo de mi parte decirte, aprovecha el dia que tengas bueno y disfrutalo, vive lo mejor que puedas y no permitas que la enfermedad te venza [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | hanna fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 53 Localización : mexico Empleo /Ocios : ninguno Fecha de inscripción : 29/11/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Jue Dic 09, 2010 5:40 am | |
| gracias x sus comentarios. pero nadie responde claramente mis preguntas... alguien mas me podria ayudar? gracias | |
| | | Kellymontoya fibroayudante
Cantidad de envíos : 245 Edad : 39 Localización : Medellín - Colombia Empleo /Ocios : Antetodo Fibroamigaunida en la lucha Fecha de inscripción : 16/10/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Jue Dic 09, 2010 6:20 am | |
| Hola hanna la verdad te voy a contar un poco de mi historia con el fin de poder ayudarte a aclarar las dudas pues se como te debes de sentir... Yo fui diagnosticada hace pocos meses de Fibromialgia mas llevo dos años con ella y cada ves el dolor es mas intenso y se irradia por diferentes partes del cuerpo como cabeza, cerebro, pecho, manos, espalda, piernas, abdomen mejor dicho ninguna parte del cuerpo se ha salvado del dolor hasta las articulaciones, tendones y huesos ya que esta enfermedad es osteomuscular yo la tengo severa segun los especialistas y gracias a ella llevo 3 meses en la casa incapacitada pues me es muy dificil retomar mis labores por los malos dias que he tenido... tambien te puedo decir como todas las compañeras que mantener el stres al minimo me ayuda mucho a mantener los dolores calmados... No se si la enfermedad avanza pues yo comence con dolor en la cintura y luego se rego a todo el cuerpo puede ser porque no me la trataron a tiempo aunque mis medicos siempre me manejaban los supuestos lumbagos con analgesicos y antiflamatorios pero a la larga eso ya no me ayudaba y debieron cambiarla la medicacion por antidepresivos y lisina pues esta enfermedad se da pues el cerebro de nosotras segrega mas serotonina de lo normal y el antidepresivo nos ayuda a mantener eso controlado y la lirica es un relajante muscular, ademas quieren alejarme de los analgesicos y antinflamatorios pues al tomarlos por mucho tiempo pueden dañar los riñones y no seria adecuado por curar una enfermedad dañar otros organos... Tambien te comento referente a lo del codo que hasta donde me dijo el reumatologo y el ortopedista esta enfermedad es reumatologica pero no deforma los huesos ni las articulaciones me atreveria a decir que puedes tener otra enfermedad a parte de la fibromialgia pues es muy comun que las personas que tengamos fibromialgia tengamos otras enfermedades asociadas y muchas de ellas son reumatologicas... y referente a lo de la invalidez pues el medico laboral a mi me dijo que en mi pais Colombia esta enfermedad no es pensionable y que recomiendan estar en actividad con el fin de tener la mente en otra cosa y tratar de dicipar el dolor, ademas con esta efermedad es necesario tener un trabajo con diferentes especialistas como el reumatologo o medico de la clinica del dolor, ortopedista para mirar que la enfermedad no dañe huesos y otras cosas, psicologo para aprender a disminuir al minimo el stres y para manejar los estados de animo pues es comun que nos den tristezas y depresiones, con fisioterapeuta con el fin de que el nos ayude a disminuir el dolor y ayudar al cuerpo a volver a funcionar normalmente... Espero haber podido disipar un poco tus dudas... Un abrazo y que te mejores siempre puedes contar con nosotras... | |
| | | hanna fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 53 Localización : mexico Empleo /Ocios : ninguno Fecha de inscripción : 29/11/2010
| Tema: Re: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Jue Dic 16, 2010 6:01 am | |
| gracias kellymontoya por tu respuesta. fijate ke yo aveces tengo dudas de que realmente tenga fibromialgia... los dolores que yo sufro son mas bien en las articulaciones..en donde mas se me acentua la molestia es enl a smanos que se me hinchan y no puedo ni apretar el puño.. otra cosa ke me hace dudar es que yo con el dolocam ke es para dolor general vivo bien..
no se esto es muy raro.. apenas en la primer consulta que me hayan detectado eso ..esta de dudarse no??
ke opinan amigos ayudenme.. como poder saber | |
| | | zeneida carballo fibronela
Cantidad de envíos : 78 Edad : 63 Localización : El Hierro Empleo /Ocios : fibroalegria Fecha de inscripción : 22/12/2009
| Tema: OJALA ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR CON SU VALIOSA OPINION Sáb Dic 18, 2010 12:58 pm | |
| HOLA HANNA,Y BIENVENIDA, YO TE ACONSEJO Q TE METAS EN ALGUNA ASOCIACION ESO AYUDA MUCHO,APRENDES,Y HABLAN EL MISMO IDIOMA....ES UNA MANERA DE DECIR Q TE ENTIENDEN Y TU A [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] FIBRO EMPIEZA POCO A POCO, PERO ABANZA, A TODAS NOSOTRAS NOS LA DIANOSTICARON YA BASTANTE ABANZADA..PERO POR LO Q DICES ESTAS EMPEZANDO ...ASI Q PRIMERO NO TE ASUSTES, EL EXTRES,LOS DIGUSTOS Y EL HACER COSAS FISICAS Q DESPUES SABES Q PASAN FACTURA TIENES Q EVITARLAS. LA FAMILIA ES MUY IMPORTANTE Q ENTIENDAN Y SEPAN TODO LO Q TU DESCUBRAS, EL APOYO ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTRAS, NO LE OCULTES NADA. EL RELAGAMIENTO HACE MUY BIEN HASTA CUANDO ESTAS CON DOLOR Y ESTE FORO ..PUES YA VEZ COMO UNA FAMILIA MUY GRANDE.... Y TE ASEGURO Q SABEN MAS Q LOS PROPIOS MEDICOS...ESCUCHA TU CUERPO, ESCRIBE LOS SINTOMAS Q NOTAS Y SON NUEVOS ESO TE AYUDARA PARA DESPUES PREGUNTAR Y TE PUEDAN DAR CONSEJOS. Y ENCUENTRA UN MEDICO Q POR LO MENOS SEPA Q ES LA FIBRO Y FATIGA CRONICA. SIEMPRE PIENSA EN POSITIVO Y LO DE ESTAR EN UNA SILLA DE RUEDAS, POR AHORA HEMOS ESTADO MALITAS EN CAMA PERO NO HEMOS LLEGADO A ESO, NI CREO Q LLEGEMOS. MI MADRE LA TENIA Y CON 75 AÑOS NO DEJO DE HACER COSAS Y ANDA Q NO CAMINABA...DESPACIO PERO CON BUENA LETRA.. CARIÑO AQUI ESTAMOS TODAS PARA LO Q TU QUIERAS SABER. MI CORREO ES:zeneida.carballo@hotmail.com POR SI QUIERES HABLAR CON UNA CANARIA, NOS REIREMOS UN RATO ...BESITOS. ZENEIDA | |
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