FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA | |
| | Autor | Mensaje |
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Judit fibroamigo
Cantidad de envíos : 2 Edad : 32 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Estudios (Bachillerato) Fecha de inscripción : 01/11/2010
| Tema: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Lun Nov 01, 2010 8:55 am | |
| Buenas tardes: Soy Judit, una estudiante de Bachillerato, que estoy haciendo un trabajo sobre fibromialgia. Me he registrado en este foro porque me gustaría acompañar el trabajo con cuestionarios y entrevistas respondidos por gente que padece esta enfermedad. Si alguno/a de vosotros/as está interesado en participar le agradecería muchísimo que respondiera al cuestionario y la enrevista que pegaré aquí debajo: CUESTIONARIOSexo: Edad: Sólo responder con sí o no (excepto las preguntas que sean afirmativas y requieran la respuesta a otra pregunta) 1- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de fibromialgia? ¿Cuánto tiempo hace? 2- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de alguna otra enfermedad? ¿Cuál? 3- ¿Cree que ha empeorado desde que le diagnosticaron la enfermedad? 4- ¿El dolor limita su vida o ha hecho que cambie su rutina? 5- ¿Cree que la enfermedad ha tenido repercusión en la vida diaria de su familia más cercana? ¿Cómo? 6- ¿El dolor es superior a sus posibilidades de soportarlo? 7- ¿Sabe cuáles son sus limitaciones? 8- ¿La medicación le calma el dolor? 9- ¿Recuerda haber vivido algún episodio traumático en su infancia o a lo largo de su vida? 10- ¿Además del tratamiento farmacológico, ¿realiza algún otro tratamiento alternativo? ¿Cuál? 11-¿Tuvo que recurrir a ayuda psicológica para aceptar la enfermedad? 12-¿Existe algún antecedente en su familia de esta enfermedad? 13-¿Ha tenido que coger alguna baja laboral a causa de la enfermedad? 14-¿Trabaja actualmente? 15-¿Se considera usted una persona positiva? Sólo responder con muy buena, buena, regular, mala o muy mala16- ¿Cómo diría que es su salud actual? 17- ¿Cómo diría que es su calidad de vida actual? ENTREVISTAEDAD: SEXO: LUGAR DE RESIDENCIA: -Cuando le diagnosticaron fibromialgia? Cuáles son los síntomas que notó? A partir de cuando empezó a sentir los síntomas? - Sufrió algún suceso que pudiera hacer que se desencadenara la enfermedad? (algún episodio traumático en su niñez o a lo largo de su vida, algún accidente...) - El dolor que siente es un dolor generalizado o en alguna parte concreta? En qué partes es más fuerte el dolor? - Cómo es su día a día? La enfermedad ha cambiado mucho su día a día? - Trabaja? - Hace algún tipo de ejercicio? Cuánto tiempo y con qué frecuencia? - Se siente incomprendido/a por los que le rodean? - La enfermedad ha cambiado su carácter y su relación con los que le rodean? Cómo? - Ha necesitado ayuda psicológica en algún momento? - Como encajó la enfermedad su familia? - Pertenece a alguna asociación? A cual? Cuánto tiempo hace? Que le aporta pertenecer a la asociación? Cuánto tiempo pasó entre que le diagnosticaron la enfermedad y que se apuntó a la asociación? - Conoce a alguien más que sufra la enfermedad? Hay antecedentes en su familia? - Se siente bien tratado por los médicos? - Tiene alguna enfermedad más aparte de la fibromialgia? Cual? - Tiene algún proyecto o planteamiento de futuro en relación con la enfermedad o al resto de aspectos de su vida? - Qué le diría a alguien que le comentara que cree que tiene fibromialgia? Ahora explico un poco de qué va: El cuestionario es para hacer gráficos y demás, por eso solo son respuestas de si o no, etc. La entrevista es para basarme en la experiencia personal de diferentes personas que padezcan esta enfermedad y podeis extenderos lo que querais. Podeis enviarme las respuestas a mi correo personal: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Muchísimas gracias y perdón por las molestias. Judit | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Lun Nov 01, 2010 9:02 am | |
| Judit bienvenida y gracias por querer ayudarnos, te mandare atu correo, todo el cuestionario rellenado,y la entrevista, espero que si todas ponemos de nuestra parte, te seremos de gran ayuda, te doy las gracias en mi nombre y de mis compañeras, un saludo.
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Miér Nov 03, 2010 8:43 am | |
| Hola. Hoy no estoy para escribir mucho, pero en cuanto pueda te responderé en tu correo. Espero que te sirva a ti y a nosotr@s. Tal vez te vendría bien acudir a las Concentraciones Provinciales que se están celebrando los días 12 de cada mes ante las puertas del INSS. Allí podrías hablar y preguntar todo lo que quisieras a l@s compañer@s de Barcelona. La próxima cita es el día 12 de Noviembre a las 12:00 en la Avda. Vallcarca, 169-205. Acércate por allí y podrás hablar en persona con l@s afectad@s. Un saludo. Yoana, guapa, a ti te veo en Madrid. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Miér Nov 03, 2010 3:58 pm | |
| Hola Judith, por correo te enviare el cuestionario con mis respuestas, pero como dice Maleny te iria muy bien venir el dia 12 a partir de las 12 del mediodia a la concentracion de Barcelona, en el ICAM, ahí estaremos unos cuantos enfermos y prodras preguntar y conocernos personalmente.
Gracias por tu trabajo respecto a la Fibromialgia, estas iniciativas nos pueden ayudar mucho a los enfermos para que se conozca nuestra situación entre la sociedad, ya que parece que somos invisibles para la gran mayoria. | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Miér Nov 03, 2010 9:18 pm | |
| Judit cariño...GRACIAS por tu interés y trabajo...necesitamos personas como Tú que nos ayuden a dar a conocer nuestras enfermedades...GRACIAS de nuevo!!!! Es muy buena la idea que te dá Maleny... si acudes a las Concentraciones podrás ver personalmente lo que afectan estas enfermedades y hablar directamente con las enfermas... Buenisima idea Maleny cariño!!!! | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Vie Nov 05, 2010 11:59 pm | |
| CUESTIONARIO
Sexo: femenino Edad: 48 años
Sólo responder con sí o no (excepto las preguntas que sean afirmativas y requieran la respuesta a otra pregunta)
1- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de fibromialgia? SI ¿Cuánto tiempo hace? 14 años 2- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de alguna otra enfermedad? SI ¿Cuál? Sindrome de fatiga crónica , sindrome de tietze artrosis degenerativa, poliartritis, isquemia en cara inferior de corazón, cronotropismo acelerado, hipertensión arterial, migrañas, colón irritable, Síndrome de Sjögren fotofobia sonofobia sensibilidad quimica etc....etc...etc
3- ¿Cree que ha empeorado desde que le diagnosticaron la enfermedad? SI 4- ¿El dolor limita su vida o ha hecho que cambie su rutina? SI 5- ¿Cree que la enfermedad ha tenido repercusión en la vida diaria de su familia más cercana? SI ¿Cómo? incomprensión,se sienten mal ante mis incapacidades 6- ¿El dolor es superior a sus posibilidades de soportarlo? SI 7- ¿Sabe cuáles son sus limitaciones? limitación funcional a nivel de miembros inferiores ,un poco menos a nivel superior,imposibilidad de salir a la calle , ayuda con muletas en casi todo el tiempo, disfunciones cognitivas, disfunciones endocrinas, vertigos que me imposibilitan continuamente, desorientación espacial 8- ¿La medicación le calma el dolor? lo mejora un poquito 9- ¿Recuerda haber vivido algún episodio traumático en su infancia o a lo largo de su vida? si 10- ¿Además del tratamiento farmacológico, ¿realiza algún otro tratamiento alternativo? Si ¿Cuál? RELAJACIÓN 11-¿Tuvo que recurrir a ayuda psicológica para aceptar la enfermedad? Si 12-¿Existe algún antecedente en su familia de esta enfermedad? si 13-¿Ha tenido que coger alguna baja laboral a causa de la enfermedad? si 14-¿Trabaja actualmente? estoy de baja laboral 15-¿Se considera usted una persona positiva? si
Sólo responder con muy buena, buena, regular, mala o muy mala
16- ¿Cómo diría que es su salud actual? muy mala 17- ¿Cómo diría que es su calidad de vida actual? muy mala
ENTREVISTA
EDAD:48 años SEXO:femenino LUGAR DE RESIDENCIA:
-Cuando le diagnosticaron fibromialgia? 14 años Cuáles son los síntomas que notó? perdia de orientacion, dolor agudo en todo el cuerpo, perdida de consciencia A partir de cuando empezó a sentir los síntomas? despues de un accidente de trafico - Sufrió algún suceso que pudiera hacer que se desencadenara la enfermedad? accidente de trafico (algún episodio traumático en su niñez o a lo largo de su vida, algún accidente...) problemas familiares - El dolor que siente es un dolor generalizado o en alguna parte concreta? generalizado En qué partes es más fuerte el dolor? extremidades inferiores y espalda - Cómo es su día a día? no puedo hacer absolutamente nada , lo poco que hago es ayudandome de descansos frecuentes La enfermedad ha cambiado mucho su día a día? totalmente - Trabaja? estoy de baja laboral - Hace algún tipo de ejercicio? si Cuánto tiempo y con qué frecuencia? cada día dos o tres veces durante 45 minutos - Se siente incomprendido/a por los que le rodean? si - La enfermedad ha cambiado su carácter y su relación con los que le rodean? si Cómo? me encuentro irritable con frecuencia por causa del dolor constante - Ha necesitado ayuda psicológica en algún momento? si - Como encajó la enfermedad su familia? muy mal - Pertenece a alguna asociación? si A cual? a La Liga rEUMATOLOGICA aSTURIANA Cuánto tiempo hace? 10 AÑOS Que le aporta pertenecer a la asociación? Terapias psicologicas, balnearios, cambios de habitos de conducta,talleres varios, congresos informativosetc Cuánto tiempo pasó entre que le diagnosticaron la enfermedad y que se apuntó a la asociación? inmediatamente - Conoce a alguien más que sufra la enfermedad?si Hay antecedentes en su familia? si - Se siente bien tratado por los médicos? No por todos - Tiene alguna enfermedad más aparte de la fibromialgia? si Cual? Sindrome de fatiga crónica , sindrome de tietze artrosis degenerativa, poliartritis, isquemia en cara inferior de corazón, cronotropismo acelerado, hipertensión arterial, migrañas, colón irritable, Síndrome de Sjögren fotofobia sonofobia sensibilidad quimica etc....etc...etc
- Tiene algún proyecto o planteamiento de futuro en relación con la enfermedad o al resto de aspectos de su vida? si - Qué le diría a alguien que le comentara que cree que tiene fibromialgia? que ha de ser positivo, no dejarse vencer, que con esta enfermedad se puede vivir, que de esto no nos vamos a morir, que ha de cambiarse de habitos de vida y comportamiento, que no esconda la enfermedad que padece, que le cuente a todo el mundo lo que siente, para que sea entendido
espero haberte ayudao gracias por tu trabajo | |
| | | Judit fibroamigo
Cantidad de envíos : 2 Edad : 32 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Estudios (Bachillerato) Fecha de inscripción : 01/11/2010
| Tema: GRACIAS Dom Nov 07, 2010 4:03 am | |
| Muchísimas gracias a todas! Me estais siendo de gran ayuda y espero que este trabajo también os ayude a vosotras dando a conocer más vuestra enfermedad y que sobre todo los médicos se la tomen enserio. En cuanto a lo del día 12, me encantaría pero veo muy difícil el asistir ya que tengo que ir al instituto y a esa hora todavía estoy allí, salgo a las 14.30 y vivo un poco lejos de Barcelona capital. Mi madre, si mi padre la pudiera acompañar seguro que iría porque sola no puede ir, además estos días está pasándolo bastante mal ya que está con un brote fuertecillo, pero aunque no lo asegura dice que si mi padre la puede acompañar y se encuentra algo mejor le encantaría estar con vosotras/os allí. En fin, no quiero volver a repetirme, pero os agradezco muchísimo vuestra ayuda. Un abrazo muy fuerte, Judit | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Dom Nov 07, 2010 5:43 am | |
| CUESTIONARIO
Sexo: Edad:
Sólo responder con sí o no (excepto las preguntas que sean afirmativas y requieran la respuesta a otra pregunta)
1- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de fibromialgia? ¿Cuánto tiempo hace? si, pues hace 10 años 2- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de alguna otra enfermedad? ¿Cuál? sfc, sqm, hiperlaxitud, artrosis degenerativa, y algunas mas 3- ¿Cree que ha empeorado desde que le diagnosticaron la enfermedad? si 4- ¿El dolor limita su vida o ha hecho que cambie su rutina? si 5- ¿Cree que la enfermedad ha tenido repercusión en la vida diaria de su familia más cercana? ¿Cómo? si, el no poder hacer muchas veces lo que hacia antes y ahora lo tienen que hacer ellos 6- ¿El dolor es superior a sus posibilidades de soportarlo?si 7- ¿Sabe cuáles son sus limitaciones? si 8- ¿La medicación le calma el dolor? solo puedo tomar paracetamol, y no me calma el dolor lo reduce 9- ¿Recuerda haber vivido algún episodio traumático en su infancia o a lo largo de su vida? si 10- ¿Además del tratamiento farmacológico, ¿realiza algún otro tratamiento alternativo? ¿Cuál? no solo terapia de grupo 11-¿Tuvo que recurrir a ayuda psicológica para aceptar la enfermedad?si 12-¿Existe algún antecedente en su familia de esta enfermedad? no 13-¿Ha tenido que coger alguna baja laboral a causa de la enfermedad? si 14-¿Trabaja actualmente? no 15-¿Se considera usted una persona positiva? si
Sólo responder con muy buena, buena, regular, mala o muy mala
16- ¿Cómo diría que es su salud actual?muy mala 17- ¿Cómo diría que es su calidad de vida actual?mala
ENTREVISTA
EDAD:48 SEXO:mujer LUGAR DE RESIDENCIA:oliva (valencia)
-Cuando le diagnosticaron fibromialgia? Cuáles son los síntomas que notó? A partir de cuando empezó a sentir los síntomas? dolor cadera izquierda y con 35 años - Sufrió algún suceso que pudiera hacer que se desencadenara la enfermedad? (algún episodio traumático en su niñez o a lo largo de su vida, algún accidente...) si - El dolor que siente es un dolor generalizado o en alguna parte concreta? En qué partes es más fuerte el dolor? generalizado - Cómo es su día a día? La enfermedad ha cambiado mucho su día a día? si - Trabaja? no - Hace algún tipo de ejercicio? Cuánto tiempo y con qué frecuencia? no puedo - Se siente incomprendido/a por los que le rodean? a veces si - La enfermedad ha cambiado su carácter y su relación con los que le rodean? Cómo? si, paso de la risa al enfado y lo pagan ellos - Ha necesitado ayuda psicológica en algún momento? si - Como encajó la enfermedad su familia? de ninguna manera no la entienden - Pertenece a alguna asociación? A cual? Cuánto tiempo hace? Que le aporta pertenecer a la asociación? Cuánto tiempo pasó entre que le diagnosticaron la enfermedad y que se apuntó a la asociación? si, afisa, 5 años - Conoce a alguien más que sufra la enfermedad? Hay antecedentes en su familia? creo que no - Se siente bien tratado por los médicos? a veces - Tiene alguna enfermedad más aparte de la fibromialgia? Cual? si, sfc, sqm, hiperlaxitud - Tiene algún proyecto o planteamiento de futuro en relación con la enfermedad o al resto de aspectos de su vida? vivirla lo mejor que pueda - Qué le diría a alguien que le comentara que cree que tiene fibromialgia?que acuda a un buen especialista y que la diagnostiquen bien
Ahora explico un poco de qué va: El cuestionario es para hacer gráficos y demás, por eso solo son respuestas de si o no, etc. La entrevista es para basarme en la experiencia personal de diferentes personas que padezcan esta enfermedad y podeis extenderos lo que querais.
gracias y espero averte ayudado
luisa
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| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA Dom Nov 07, 2010 6:50 am | |
| CUESTIONARIO
Sexo:mujer Edad:41
Sólo responder con sí o no (excepto las preguntas que sean afirmativas y requieran la respuesta a otra pregunta)
1- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de fibromialgia? ¿Cuánto tiempo hace? si ,8años 2- ¿Ha sido usted diagnosticado/a de alguna otra enfermedad? ¿Cuál?si ,hernia discal en las lumbares 3- ¿Cree que ha empeorado desde que le diagnosticaron la enfermedad?si 4- ¿El dolor limita su vida o ha hecho que cambie su rutina?si 5- ¿Cree que la enfermedad ha tenido repercusión en la vida diaria de su familia más cercana? ¿Cómo?si,estamos limitados a mi estado de salud,economicamente y ademas nos tuvimos que trasladar de casa 6- ¿El dolor es superior a sus posibilidades de soportarlo?si ,muchas veces 7- ¿Sabe cuáles son sus limitaciones?si ,el no excederme en nada 8- ¿La medicación le calma el dolor?no 9- ¿Recuerda haber vivido algún episodio traumático en su infancia o a lo largo de su vida?si ,varios 10- ¿Además del tratamiento farmacológico, ¿realiza algún otro tratamiento alternativo? ¿Cuál?si ,ejercicio andar 11-¿Tuvo que recurrir a ayuda psicológica para aceptar la enfermedad?si,aun estoy en superarlo 12-¿Existe algún antecedente en su familia de esta enfermedad?si 13-¿Ha tenido que coger alguna baja laboral a causa de la enfermedad?deje de trabajar 14-¿Trabaja actualmente?no 15-¿Se considera usted una persona positiva?a veces
Sólo responder con muy buena, buena, regular, mala o muy mala
16- ¿Cómo diría que es su salud actual?mala 17- ¿Cómo diría que es su calidad de vida actual? mala
ENTREVISTA
EDAD:41 SEXO:mujer LUGAR DE RESIDENCIA:dos hermanas ,sevilla
-Cuando le diagnosticaron fibromialgia? Cuáles son los síntomas que notó? A partir de cuando empezó a sentir los síntomas? - Sufrió algún suceso que pudiera hacer que se desencadenara la enfermedad? (algún episodio traumático en su niñez o a lo largo de su vida, algún accidente...) - El dolor que siente es un dolor generalizado o en alguna parte concreta? En qué partes es más fuerte el dolor? - Cómo es su día a día? La enfermedad ha cambiado mucho su día a día? - Trabaja? - Hace algún tipo de ejercicio? Cuánto tiempo y con qué frecuencia? - Se siente incomprendido/a por los que le rodean? - La enfermedad ha cambiado su carácter y su relación con los que le rodean? Cómo? - Ha necesitado ayuda psicológica en algún momento? - Como encajó la enfermedad su familia? - Pertenece a alguna asociación? A cual? Cuánto tiempo hace? Que le aporta pertenecer a la asociación? Cuánto tiempo pasó entre que le diagnosticaron la enfermedad y que se apuntó a la asociación? - Conoce a alguien más que sufra la enfermedad? Hay antecedentes en su familia? - Se siente bien tratado por los médicos? - Tiene alguna enfermedad más aparte de la fibromialgia? Cual? - Tiene algún proyecto o planteamiento de futuro en relación con la enfermedad o al resto de aspectos de su vida? - Qué le diría a alguien que le comentara que cree que tiene fibromialgia?
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| Tema: Re: TRABAJO SOBRE FIBROMIALGIA | |
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