El abandono de la 'chica de la burbuja'ESTOY RECLUÍDA

gracias sonia pongo la noticia


ESCRITO EN SU DIARIO: 'ESTOY RECLUIDA'
El abandono de la 'chica de la burbuja'
La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo
Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas
Le han dado el alta para tratarse en España, el problema ahora es cómo regresar


Elvira Roda, aquejada de Sensibilidad Química Múltiple, junto a su madre, en la clínica de Dallas.
(Foto: EL MUNDO)

PEDRO SIMÓN
VALENCIA.- Una habitación sellada frente al exterior, con cinta aislante precintando las rendijas de la puerta, para que no se cuelen las miasmas abrasivas.

Una casa entera en penumbra con doble cortina en las ventanas. Como en 'Los Otros', dejando madre todo a oscuras, cerrando y abriendo habitaciones a medida que se va arrastrando la hija desvalida como una noche que avanza. Que no le dé la luz, por Dios, que ahora no respire.

Escrito en su diario: "Con el tiempo he ido teniendo mayor sensibilidad a los productos. Es insoportable. Vivo en una auténtica burbuja". La 'kriptonita' es una colonia cualquiera, un bote de pintura, el ketchup mismo, la luz o el olor de la colada del vecino. La 'supergirl' es ella, Elvira Roda, valenciana de 34 años, tres de ellos en el búnker, boqueando con antiparras dentro de la pecera, la chica de la burbuja.

Se metió en ella en 2005, cuando supo de las siglas que le estaban quemando por dentro: SQM, Sensibilidad Química Múltiple. O lo que es lo mismo: fotofobia, taquicardias, sequedad glandular, fibromialgia, espasmos pulmonares, estragos en los sistemas inmunológico y digestivo... Tan sólo con beber en una botella de plástico. Tan sólo con darle un beso a alguien recién salido de la ducha.

El fogonazo iniciático debió de ser vaya a saber cuándo, mientras trabajaba como ingeniera en Diseño Industrial entre productos con onda expansiva. Dice que se sintió peor que nunca tras una beca en el Instituto Tecnológico de la Cerámica de Castellón. Se dio de baja. La casa echó la cremallera y el novio echó a correr. Las amigas le hablaban desde el telefonillo, y le dejaban las cosas en el pomo de la puerta. Sin verla.



La paciente valenciana, en una sesión terapéutica en Dallas. (Foto: EL MUNDO)
¿Cómo regresar a España?
Escrito en su diario: "Los dolores se agudizaron y el malestar general era lo normal en mi cuerpo. Me sentía arrastrada todo el tiempo". Está en EEUU desde septiembre de 2007, en el Centro de Salud Ambiental de Dallas -el único que trata el SQM-, adonde Elvira fue 'in extremis' en un avión particular, gracias a un contacto, cuando ya no daba para más y el gorrión medio moría.

Ocho meses de tratamiento después, la chica de la burbuja anda quebrando el cristal. Es verdad que el mal es crónico, que se pasa el día con mascarilla, que para verla hay que lavarse con bicabonato y que, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera. Pero ya le han dado el alta para seguir el tratamiento en España. El problema ahora es cómo regresar.

Los ocho meses no habrán servido para nada si la vuelta no se hace bien. Lo saben en casa y lo pide en un informe el doctor Álvaro Pascual-Leone, profesor universitario y jefe de Neurología del Hospital Clínico.

En un dosier remitido a la Consejería de Sanidad valenciana, el doctor certifica 20 dolencias en Elvira, dice que sería "grave" exponerla a un contacto "químico ambiental", receta un "vuelo especial". Y concluye: "Hay que hacerse cargo del problema y proporcionar a la enferma esa oportunidad de evitar un vuelo comercial".

Una factura astronómica
Escrito en su diario: "No puedo coger taxis ni trenes. Llevan ambientadores, colonia, y me ahogo. Ya no recibo visitas. Me duele todo por los productos que llevan encima. Es incontrolable".

El precio del vuelo de marras es de 80.000 euros. El precio de la clínica es de 15.000 euros al mes. El precio, el precio y venga el precio. En casa la factura la pagan todos: Elvira madre dejó su empleo como docente para cuidar a la hija; el padre dejó su estudio y cayó en una depresión, ahora que no está la niña que le ayudaba en los diseños; el patrimonio de la familia es hoy una hucha abollada con tintineo de perra gorda.

El mal es crónico, se pasa el día con mascarilla, para verla hay que lavarse con bicabonato y, desde la zona residencial de la clínica, va al tratamiento en un coche higienizado de igual manera.

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"Desde Dallas no hay vuelo directo a España. Si tiene que volar así, con los olores normales, lo avanzado no habrá servido para nada, le puede dar una crisis que la mate", señala Elvira madre. "Lo que para todos es normal, para ella es un infierno".

Ni Asuntos Exteriores ni el Gobierno de Valencia han dicho esta ciudadana es mía y han asumido los gastos de un vuelo precintado. El primero se ha puesto en contacto con el consulado español en Houston, para ver si ayuda. El segundo se hará cargo del tratamiento sólo tras el retorno.

Un apartamento para ella
Y si volviera. Y si se pusiera bien. Y si pudiera trabajar... Le han preparado a Elvira un apartamento en la playa -vestigio de un pasado mejor-, adaptado a su vida de burbuja a este lado del Atlántico, tras ese vuelo de ave migratoria extenuada que se espera.

La pintura es ecológica, se han renovado los cristales y quitado el óxido de las ventanas, las persianas ya no dejan pasar luz, se ha eliminado un pulimento químico de la puerta, se ha quitado la cocina de butano, hay depuradoras de agua, y una bañera en vez de ducha, para los baños con bicarbonato...

Escrito en su diario: "Estoy recluida. Vivo con gorra y gafas de sol. Cuando puedo, salgo a pasear de noche". Entre análisis y visitas médicas, Elvira espera el viaje de vuelta departiendo con Antonella Ciliberti, una italiana con un caso calcado al suyo y que fue contraportada en este periódico. La diferencia: Italia sí se hizo cargo del viaje de Antonella.

- Pero, Elvira, ¿es que tu caso no está saliendo en España?

- ¿Eh? No, no, yo no.

Cerramos el diario, hablamos por teléfono con ella y estamos en el centro de salud de Dallas, paradigma de la asepsia y del aire limpio. Dan ganas de conversar con la mano encima del auricular para no contaminar esa vocecilla de escarcha que suena.

- Pido ayuda. Lo que más echo de menos son los abrazos.


fuente:el mundo.es españa
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ES HORRIBLE EL VIVIR DE ESTA CHICA ..Q VERGUENZA Y SIVERGUENZAS DE LOS POLITICOS ..MIRA COMO PARA ELLOS SI TIENEN AVIONES PRIBADOS, ES Q NO TIENEN CORAZON A CLARO..SU CORAZON ES HECHO DE DINERO ...Y NO SIENTEN NI PADECEN .... ES UNA ESPAÑOLA Q HAGAN ALGO BUENO Q YA TENEMOS CON LA CRISIS Q ESO SI LES SALIO REDONDO. PUES NO CREO Q POR AYUDAR A UNA ESPAÑOLA NO VA HACER MAYOR LA CRISIS. Q DIOS LA AYUDE Y LA ACOMPAÑE.

MARIFE PARA VOTAR Y QUE SE LE PASE HACIENDA HABER SI NO ES CIUDADANA MANDA COJONES

DIOS MIO QUE FUERTE ES ELVIRA ,
Y QUE PENA ME DA VER QUE NO PUEDAN PONERLE UN AVION PARA QUE VUELVA,
UNA PERSONA DIGNA DE ADMIRAR POR LA LUCHA DE SU EMFERMEDAD,
Y QUE NO LE PONGAN ESE AVION,
ME VEO IMPOTENTE , SIN PODER HACER NADA , POR ELLA ,
SOLO REZAR PARA QUE EL SEÑOR LA AYUDE , Y HAYA ALGUIEN QUE PUEDA TRAERLA A SU
APARTAMENTO,
SIENTO VERGUENZA Y RABIA DE QUE ESPAÑA. LOS QUE DEBERIAN HABERLA TRAIDO YA , NO HAGAN NADA,QUE VERGUENZA,

Dios mío...que verguenza y que impotencia...
No hay nadie que se haga cargo??????Pobre Elvira y que sufrimiento el de su Familia....
QUEREMOS A ELVIRA EN ESPAÑA....Y QUE EL GOBIERNO SE HAGA CARGO DE SU TRASLADO...
Todo nuestro apoyo para su pronto retorno...copio y reenvio a todos mis contactos la noticia para que se haga publica esta situacion de desamparo por parte del Gobierno...
ANIMO ELVIRA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Chicas, desconocía la situación actual de este caso y es que además es valenciana! ¡Qué lástima!... Pero me ha llamado mucho la atención que sea el DR. ALVARO PASCUAL-LEONE, el que esté en contacto con ella.

Espero que sea el hijo del que yo tuve LA DESGRACIA de conocer, Y QUE NO TENGA NI UN SOLO GEN DE SU PADRE, pues ha sido EL MAS INHUMANO, SINVERGÜENZA y PESETERO, de cuantos cientos de médicos he conocido.

Hablo por propia experiencia. Os diré que tiene la consulta en la calle Colón (cerca del Corte Inglés, en Valencia)... A mí ¡¡¡ÉL ME IBA A CURAR, y tras un mes de tratamiento INSUFRIBLE, aunque comencé yendo en el metro, YA NUNCA MAS PUDE COGERLO; los dolores de las piernas, por los que acudí a su consulta -engañada, por cierto, gracias a las "caminatas de los lunes a S.Nicolás que hacía mi madre (las de Valencia sabrán de esto), me los agudizó muchísimo y ya no pude subir ni bajar escaleras...

¿Pesetero??? Solamente os diré que ANTES DE COMENZAR EL TRATAMIENTO, YA ME HABIA SACADO 1.000.000 DE PESETAS (hablo en pesetas para que os hagáis idea de que ya hace muchos años)... Cada visita eran 20.000 ptas. (120 E), y eran diarias, más otras 10.000 ptas para "su mujer", psicóloga, que me ponía una cinta con cantos de pajaritos para que me relajara ENTRE TODOS LOS RUIDOS DE LOS COCHES DE LA CALLE COLÓN, y me preguntaba ¿qué sientes?... y yo LOS PITIDOS Y LOS FRENAZOS DE LOS COCHES!!... y tras 30 minutos, 10.000 ptas.... ESTA ES LA CLINICA DEL DR. PASCUAL-LEONE. ¡¡UN TIMO!!!... En menos de un mes me sacó más de 2 millones y medio de pesetas (y ya hace años!!)

... Incluso cuando se equivocaba él en las recetas, te hacía volver y TE SACABA OTRAS 20.000 ptas como si fuera una visita nueva... (yo me negué a pagarle a la enfermera, pues estos arreglos los hacía ella sin dejar que te entrevistaras con el médico, y entonces habló con él y me hizo pasar... Le canté las cuarenta y se disculpó, pero "la pela es la pela"... ¡Qué sinvergüenza más grande!!!

Solamente os diré que cada vez que lo he nombrado A TODOS LOS MEDICOS (cientos) A LOS QUE HE IDO DESPUES, TODOSSSSSSSSSSSSSSS me han hecho la misma pregunta:

¿¿Sigues viviendo en tu piso o ya estáis viviendo bajo el puente???? TODA LA CLASE MEDICA DE VALENCIA LE CONOCE y en la Facultad de Medicina también. Tengo amigas que han sido alumnas suyas, y podéis imaginar la peor opinión que se puede tener de un profesor.

¡¡ BIEN PODRIA COSTEAR ÉL EL AVIÓN PARA ELVIRA, CON LO QUE NOS HA ROBADO A TODAS LAS PACIENTES QUE TUVIMOS LA DESGRACIA DE CAER EN SUS MANOS !!... Además a sus empleadas (emigrantes todas las que yo conocí), les pagaba una miseria comparado con los sueldos de las enfermeras españolas de aquella época... ¡¡Un estafador!!... Ay, que mal me lo hizo pasar.

Negociaba con todo... A mí me mandaba "melatonina", pero camuflada... Según él se la enviaba su hermano gemelo (médico en EEUU) porque aquí estaba prohibida, y me hacía pedirla a un laboratorio farmaceútico de Castellón, y me venía con un prospecto donde ponía que la composición era FOSFORO y POTASIO... Y a pagar un dineral!!... ¿Por qué no lo tenía él en su clínica,m si a todo el mundo le recetaba lo mismo??... Me dediqué a indagar con algunos pacientes con los que pude hablar (porque nos metía en salas de espera independientes para que no cambiaramos impresiones)... ¡¡¡¡HA SIDO LA PEOR PESADILLA MIA CON LOS MEDICOS!!!

Perdonad que me haya desahogado contando mi experiencia, pero es que es leer o escuchar su nombre, y no puedo evitar que se me revuelvan las tripas todavía.Lo siento, no he podido evitar el contaros MI EXPERIENCIA CON ESTE MEDICUCHO, SINVERGÜENZA, PESETERO, INHUMANO,... y muchos más calificativos que le adjudico y ninguno placentero.