Pilar Reig - mucho más que fatiga - capítulo V

Pilar Reig - mucho más que fatiga - capítulo V

Escribe una médico madrileña afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad poco conocida para muchos médicos, y a cuyo estudio lleva años dedicándose, a pesar de su deterioro constante

Dra. Pilar Reig Hernández

Estaba a punto de tirar la toalla con este artículo porque mi deterioro neurocognitivo está tocando fondo cuando ha llegado a mi correo un vídeo de Madrid Directo.es sobre una niña con Sensibilidad Química Múltiple. Itziar es una preciosa niña de siete años que padece esta grave patología. Es un síndrome comórbido con el ME/SFC en un porcentaje considerable, y del que yo sólo conocía casos en adultos. Conocer este caso, sabiendo el efecto demoledor que en la vida de los afectados tiene, y entender lo que puede suponer en la infancia padecer una grave enfermedad, me ha conmovido profundamente y me ha dado alas para hacer un intento más y seguir escribiendo. Las preguntas que voy a lanzar, yo ni me las planteo pero las hago a modo de reflexión: ¿estará esta pequeña haciendo una somatización?, ¿la ganancia de la que algunos médicos hablan será no poder ir al colegio y no poder jugar con otros niños en un parque o ir a un cumpleaños? Parece un tanto retorcido y yo tengo claras mis respuestas. A esta niña hemos podido conocerla y ver su carita, pero por desgracia en el mismo ME/SFC hay muchos niños y adolescentes que lo padecen, a los que no conocemos, pero que sí sabemos que esta enfermedad les está robando la infancia. Por esto no puedo entender las actuaciones de algunos gobiernos, de algunos investigadores y de muchos médicos frente a esta enfermedad.
`Puedo entender’ que no conmueva el sufrimiento de millones de adultos y hasta que se recele de nosotros, pero para los niños todo esto me parece impensable.
Por eso tampoco entiendo el desencuentro entre los investigadores del WPI Institute y otros grupos de investigadores, en especial los del CDC, y eso que los investigadores del WPI están poniendo todo de su parte para ayudar a los distintos equipos de investigación que están trabajando sobre la detección del XMRV, con diferentes objetivos y resultados enfrentados incluso entre organismos públicos de EE.UU., la FDA y los NHI por un lado, y los CDC por otro.
El tema de la relación entre el SFC y los retrovirus no es nuevo, sino que viene de lejos. A principios de 1990, una viróloga del Wistar Institute, la Dra. Elaine de Freitas, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos de EM/SFC. Esta doctora publicó sus trabajos en la revista Proceedings of the National Academy of Science, describiendo las pruebas que ella y su equipo habían desarrollado en los tres años previos a la publicación, así como información crucial para permitir a la agencia reproducir sus trabajos. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por “un virus propio de las ratas”, acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora.
¿Cuál es la situación en estos momentos? En Europa tres equipos de investigadores se han lanzado a la replicación del trabajo del WPI, pero sin seguir su misma metodología, y no obteniendo resultados positivos en los pacientes europeos.
El primer estudio lo ha publicado en enero de este año el equipo del Dr. Simon Wessely, psiquiatra y máximo responsable del SFC en el Reino Unido, en una revista on-line, previo pago. El segundo estudio también se ha publicado en el Reino Unido el 15 de febrero, por el equipo de la Dra. Harriet Groom, en Retrovirology, y con el mismo resultado, y el tercero es un trabajo realizado en Holanda por los investigadores de la Radbout San UMC, con el Dr. Van Kuppeveld, que anunciaron no haber encontrado el retrovirus XMRV en la sangre de los pacientes holandeses. Sin embargo ocultaron que los investigadores del WPI sí que habían encontrado el retrovirus en tres de las siete muestras que habían intercambiado, lo que ha supuesto un gran escándalo en la prensa holandesa.
El WPI, a la vista de los acontecimientos, hizo una declaración oficial que intentaré resumir: en ella se decía que el equipo del Dr. Wesseley y la Dra. McClure y Dr. Erlwein, no duplicó las técnicas de rigor científico utilizadas por el WPI, el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, por lo que no se puede considerar su trabajo como una replicación de resultados, que el WPI utiliza métodos científicos muy exactos y describe las diferencias entre su metodología y la usada por el laboratorio británico, que el estudio del WPI se publicó después de seis meses de revisiones rigurosas y tres confirmaciones de laboratorios independientes, demostrando que no hubo contaminación, y que el XMRV estaba en el 67% de los pacientes diagnosticados por los criterios de Fukuda y los criterios canadienses.
De muy diferente manera se había realizado el estudio inglés, con sólo tres días de revisión y en el que podía haber confusión con la selección de los pacientes, pues el Reino Unido ha relegado a sus pacientes con SFC a la atención psiquiátrica y podrían tratarse de casos de fatiga psíquica.
Además, Annette Whittemore, fundadora y directora del WP envía el 12 de abril una carta abierta a la Dra. McClure para asegurar una comunicación directa entre ambos equipos, donde además se aclara que las muestras utilizadas por el WPI no provenían del brote del lago Tahoe en 1980, sino de pacientes que vivían en distintas partes de EE.UU. y habían enfermado a lo largo del tiempo, y que se informaba de que el WPI había detectado el XMRV en muestras de pacientes del Dr. Kerr y del Dr. Van Kuppeveld, como ya se les había comunicado anteriormente por correo electrónico.
Además, ofrece la ayuda del WPI para enviar muestras de controles sanos y reactivos WPI.
Como al parecer no había suficiente controversia, a mediados de junio un equipo de Hamburgo publica un artículo (Emerg.Infec.Dis), un cuarto artículo sobre un ensayo clínico donde no participaban enfermos de SFC, y donde sí se encontró el XMRV en secreciones del tracto respiratorio provenientes de 168 personas inmunocompetentes, con o sin RTI, con una prevalencia del 3.2% (similar al 3.7detectado por el WPI), que aumenta al 10% de los 161 pacientes inmunodeficientes estudiados. Estos resultados sugieren que el porcentaje puede aumentar por dos posibles razones: el XMRV podría reactivarse al aparecer una inmunodeficiencia, y/o los pacientes trasplantados podrían haber contraído el virus por un trasplante o una transfusión.
Todo esto nos lleva a la pregunta de si el retrovirus es causa o efecto de un sistema inmunológico deficiente: aún es pronto para saberlo. Y la controversia sigue creciendo, porque a finales de julio se produce una filtración de una conferencia dada por el Dr. Harvey Alter en un taller a puerta cerrada sobre transfusiones de sangre, que se desarrolló los días 26 y 27 del pasado mayo en Zagreb. Dos periodistas de la revista holandesa Ortho del grupo Elsevier, consiguieron una copia en pdf de dicha conferencia y la noticia saltó a los medios: Gendrigen, NL (MMD Newswire) June 22: La FDA y los NIH han confirmado de forma independiente los resultados sobre el XMR que se publicaron en la revista Science el pasado mes de octubre.
El 18 de junio, la AABB (la antigua American Association of Blood Banks) publicó un boletín recomendando que, como medida provisional, hasta que se dispongan de una información definitiva, sus bancos de sangre, utilizando los datos disponibles del donante en los centros
de donación, disuadan encarecidamente de donar sangre o componentes sanguíneos a los donantes potenciales que han sido diagnosticados de SFC por un facultativo.
El hecho de que la medida se haya introducido, sugiere la presencia de información aún no publicada. El experto Dr. Harvey Alter es jefe de Estudios Clínicos de Enfermedades Infecciosas e Inmunogenética de los NIH en Bethesda, y declaraba en la citada conferencia que los datos del escrito de Lombardi y colaboradores en la revista Science son extremadamente fuertes y probablemente ciertos, a pesar de la controversia.
Aunque la transmisión por sangre en los seres humanos aún no se ha demostrado, es probable. La asociación con el SFC es muy fuerte, pero la causalidad aun no se ha probado. El XMRV y los MLVs relacionados están en las existencias donadas con una primera estimación de prevalencia del 3%-7%. Nosotros (FDA&NIH) hemos confirmado de forma independiente los hallazgos del grupo de Lombardi. Ortho contactó con el Dr. Harvey, quien declino hacer comentarios, pero confirmó que pronto se publicaría un artículo.
Pero para mayor conflicto, el día 1 de julio es aceptado y publicado por la revista Retrovirology un trabajo realizado por un equipo del CDC liderado por el Dr. Suitzer, y entre cuyos miembros está el Dr. William C. Reeves, hasta hace poco responsable del CDC para el SFC, en el que se no se encuentra evidencia de la presencia del XMRV en enfermos con ME/SFC. Ahora el enredo es aún mayor, pues los tres organismos públicos de los EE.UU. entran en conflicto entre ellos.
Por resumir, diré que el grupo CDC se ha reiterado en sus conclusiones, y los NIH y la FDA de momento no publicarán su trabajo, bajo la excusa de que deben hacer estudios complementarios para asegurar la fiabilidad de sus resultados.
Veinte años después, la historia de la Dra. deFreitas parece repetirse.
Tendría más cosas que decir, pero creo que he llegado al límite de mis posibilidades, rayando la extenuación, sobre todo mental, porque ha habido momentos en que no sabía usar el ordenador, o que no podía leer y menos aún escribir, y la prudencia, hasta este momento ignorada, me dice que debo parar y acabar aquí, porque la revista se cierra ya. Me duele todo el cuerpo, me lloran los ojos, debo descansar y que cada uno saque sus propias conclusiones.

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Página 17

Cathy van Riel
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