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| POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV | |
| | Autor | Mensaje |
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m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 2:57 am | |
| Me estaba quedando dormida en el sofa mientras escuchaba las noticias de Tv3 del mediodia y de repente oigo la palabra FIBROMIALGIA.
He abierto los ojos y me he sentado, no sabia si lo soñaba o era cierto, pero si era cierto, La locutora comentaba el problema con que se encuentran estos enfermos por lo complicado del diagnostico de la enfermedad, de la cual hablarian despues de la pausa.
Seguia sentada en el sofa sin creermelo y esperando que acabaran los anuncios.
Al regreso, efectivamente, se estaban dignando a dar una noticia sobre FIBROIALGIA, en la misma salia una afectada que despues de 16 meses de baja, le habian dado el alta y denegado la incapacidad, habiendo perdido su trabajo. Comentando que hay muchas personas que se encuentran en esta situacion
En la noticia, comentaban que al ser los sintomas subjetivos, a much@s (yo diaria tod@s), se les deniegan prestaciones (un sr. de la Administracion ha salido diciendo que cada dia los profesionales, inspectores, estan mas capacitados para detectar todos los problemas musculoesqueleticos y que estas deficiencias en el diagnostico cada dia son menos habiatuales, bueno mas o menos decia eso, y que los enfermos cada dia estan mejor antendios, tendra morro).
A continuación han comentado que es posible que dentro de no mucho tiempo y gracias al descubrimiento de un virus denominado XMRV, la dificultad para aceptar el diagnostico de estas enfermedades (fibromimalgia y SFC), podran terminar para estos enfermos., y cambiar radicalmete la situacion e los mismos
En Baladola (Iriscaixa), un gupo de cientificos estan investigando sobre este retrovirus, pero que el problema es que no se sabe si el mismo es el que provoca la enfermedad o aparece una vez ya se tiene la misma, que en los paises donde se esta investigando, no en todos se ha encontrado este retrovirus (que ya hace unos años se descubrio en los enfermos de cander de prostata), se supone que porque no todos utilizan el mismo sistema y que la proxima semana se reuniran todos en los EEUU, para ponerse de acuerdo en un protocolo de investigacion del mismo.
Tambien han comentado la incomprension que viven estos enfermos lo que aun les mina mas la vida y la salud, ya que en muchas ocasiones ni el entorno social, laboral, medico y familiar creen que la enfermedad sea real.
Ha salido tambien el Dr. Collado del Hospital Clinico de Barcelona, coordinador del la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Cronica, este comentaba que uno de los problemas cuando se pasan las inspecciones es que hay dias que estas mejor y otros peor, que si el dia de la inspeccion es uno de los que no estas tan mal, te dan el alta, pero que lo que se tendria que hacer es mirar el historial del paciente y no guiarse unicamente por ese dia en concreto, bueno mas o menos decia esto.
Lo que me indigna es que el representate de la administración haya dicho lo que ha dicho, negando que seamos mal tratadas por las inspecciones medicas y que sistematicamente se denieguen las incapacidades.
Ojaja hubiera estado alli, le habria cantado las cuarenta o mejor las cincuenta.
Ya se enteran el dia 13 de lo que vale un peine, malditos mentirosos.
Lo que me alegra es que se haya dado la noticia del XMRV, o como ahora lo quieran llamar, aunque de forma muy escueta, en un medio publico y de gran difusion como es Tv3, aqui en Cataaluña. POR FIN SE HAN DIGNADO A HABLAR DEL TEMA.
Si consigo encontrar la notica, ya sea escrita o en video la posteare, y si alguien que sepa mas que yo de informatica la encuentra y la quiere colgar, pues ya sabe, ya que yo os lo he explicado con mis palabras despues de oirla y haciendo memoria, y ya sabes lo que nos pasa con la memoria y no literalmente. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 3:06 am | |
| gracias guapa, ya va siendo hora de que empiecen a vernos y se hagan eco de nuestras voces
gracias por la información
un besito | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 5:00 am | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]Este es el enlace de la noticia de Tv3, esta en catalan y no puedo poner una traduccion porque algo me falla y no puedo ver los videos de Tv3, pero mas o menos creo que se puede entender. Si consigo verlo ya pondre la traduccion | |
| | | lídia1961 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1120 Edad : 62 Localización : Badalona Empleo /Ocios : no puedo trabajar / mi nieta Fecha de inscripción : 10/06/2010
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 6:28 am | |
| * Telenotícies - 30/08/2010 3.11
Estudien la relació d'un virus amb la fatiga crònica i la fibromiàlgia La fibromiàlgia és una de les malalties cròniques més difícils de diagnosticar i valorar perquè els metges, de moment, s'han de basar en criteris subjectius per fer-ho. Aquesta situació podria canviar: els científics investiguen un virus que pot ser-ne la causa i que podria servir per diagnosticar objectivament l'abast de la malaltia de cada pacient.
Fuente TV3 a la carta: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 6:48 am | |
| Os traduzco el trozo que esta escrito, pero como no puedo ver el video, el resto no puedo traducirlo.
Estudian la relacion de un virus con la Fatiga Cronica y la Fibromialgia. La fibromialgia es una de las enfermedades cronicas mas dificiles de diagnosticar y valorar poque los medicos, de momento, se han de basar en critetios subjetivos para hacerlo. Esta situacion podria cambiar: los cientificos investigan un virus que podria ser la causa y que podria servir para diagnosticar objetivamente el alcance de la enfermedad en cada paciente.......
Última edición por m.angels el Lun Ago 30, 2010 7:59 am, editado 1 vez | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 7:45 am | |
| Mol be la tradució Mª Angels jajajaja muy bien la traducción, ahora en serio es una buena noticia que TV3 se digne hablar del FM y SFC esperemos que copien el resto de comunidades y se empiece a hablar claro y alto de estas patologias.
El día 13 les vamos a recordar lo bien que nos tratan en las Inspecciones y como dan el alta sin tan siquiera mirarnos y menos el expediente clinico que llevamos, el buen señor debe trabajar en otra administración y en otro pais.
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| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 7:58 am | |
| Vaya, que calladito te lo teneias, como dominas el catalan, jajaja.
En cuanto tengamos los permiso para las Concentraciones enviare un correo a Tv3, a ver si esta vez se dignar a venir. Lo enviare con todos los enlaces de las concentraciones a ver si pasan las de varias provincias.
En el enlace del video, hay un apartado para comentarios, yo les he enviado uno, si os animais, ya sabeis. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 8:05 am | |
| Els meus fills som catalans vais viure 27 anys a Sant Cugat del Valles jajajajaja soc internacional jajajaja Mis hijos son catalanes, vivi 27 años en San Cugat del Valles jajajaja soy internacional jajajaja
Los permisos estan en marcha e cuanto los tengamos lo diremos tranquila, a seguir luchando lo vamossssss a conseguirrrrrrr animooooooooo | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 8:24 am | |
| Es verdad, no me acordaba, esta memoria me mata, jajaja. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 8:35 am | |
| jajaja creo que vas a tener fibro jijiji yo que tu iria al medico jajajaj | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 8:41 am | |
| os entendi muy bien mis sobrinos cataulfos catalanes de nacimientos con papas andaluces jajajajajaaa dori pense que si se hace un escrito se pueden mandar a los medios de comunicacion haber si tenemos suerte | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV Lun Ago 30, 2010 4:52 pm | |
| Carmencita entonces tus sobrinos son CATALUCES, jejeje. | |
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| Tema: Re: POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV | |
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| | | | POR FIN UN MEDIO PUBLICO HABLA DE FM, SFC Y XMRV | |
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