FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 De mal en peor

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MensajeTema: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 8:21 am

Hola chic@s. Hace mucho, muchísimo que no me paso por el foro. Ahora he reunido fuerzas para volver a hacerlo, porque necesitaba sacarlo todo fuera. Mi padre se ha muerto, se ha ido con sólo 53 años, por culpa de un mal diagnóstico. Tenía artritis reumatoide, pero los médicos han estado los últimos diez años dándole cortisona y, al final, esa cortisona le destrozó el corazón y lo mató. Desde entonces (y han pasado meses ya) no levanto cabeza; la fibro va de mal en peor, y no me siento con ánimos de nada. No creo que tenga depresión, pero cada vez que cierro los ojos revivo el día en que murió mi padre, minuto a minuto.

Supongo que también es por el miedo. Mi reumatólogo me hizo un test de ADN y me dijo que tenía el 50% de posibilidades de desarrollar artritis reumatoide. Estoy muerta de miedo: si ahora, con la fibro, me duele todo el cuerpo, ¿qué pasará si también tengo AR? No quiero verme en una silla de ruedas, no quiero sentirme una inútil (que ya me pasa la mayor parte del tiempo), y no quiero terminar como mi padre, muerta por un mal diagnóstico. Cuando lo hablo con mi madre y mi marido, me dicen que no piense en ello, que le doy demasiadas vueltas y que si me pasa les diga que no me tomo la maldita cortisona. Supongo que tienen razón, pero no puedo dejar de pensar en ello. Cualquier dolor "de más", cualquier inflamación, aunque sea una tontería, me pone los nervios de punta y me pone de los nervios.

No sé qué hacer, no sé a quién acudir. Desde que me diagnosticaron la fibro, nunca me había sentido tan sola, ni tan asustada. Ni el trabajo, ni las aficiones, ni siquiera mi familia me han sacado del hoyo. Creo que voy a volverme majara.

Chic@s, sé que no he sido la más asidua de las personas del foro, pero no sé a quién más acudir. Un beso a tod@s, y gracias por escucharme (una vez más, como siempre).

Judith
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Dori
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 9:33 am

wurtzel siento mucho lo de tu padre es un mal trago, ahora estas pasando por una crisis y supongo que tienes que pasar el funeral, es duro perder a un ser querido y necesitas tiempo para recuperarte de la perdida.
Tienes que pensar que esta situación los dolores suben de intensidad, debes relajarte y hacer cosas que te gusten y calmen, escuchar musica, un bañi caliente, etc, eso te ayudara mucho, el miedo no puede dominarte, es normal tenerlo pero como yo digo dale la mano y que sepa que mandas tu, espero que te animes a participar mas en el foro y que pronto superes todo esto, la vida continua y tienes que engancharte a ella un abrazo
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carmencita
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 9:44 am

judit mira lo de tu padre lo siento pero decirte que lo herec¡ditario no se debe de pensar pues a mi me esta subiendo los niveles de azucar muchisimo mis abuelas y mis padres son diabeticos una de ella se fue joven por la azucar era mala pero eso no quiere decir que me pase a mi asi tambien de herencia mis huesos la osteopenia esta ya desde antes de entrar en menopausia y la tension me se esta subiendo cuando me he llegado a no poder levantarme de lo baja que la tenia ,
no te preocupe por lo que pueda pasa ya que son cosas que si no te ocurre preocupacion en balde y con lo que tenemos ya es suficiente ,las cosas ahi que llevarla cuando suceden no antes y cuando pasan llevarlo lo mejor que se puede
decirte que el marido de mi amiga tiene la artritis y con la buena alimentacion ejercicios diarios redujo a la mitad el tratamiento asi que no te apures todo no es lo mismo ni a todo el mundo le afecta igual besos guapa y animo
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anita maria
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 10:45 am

JUDITH, QUE PENA LO DE TU PAPA, PERO , MAS PENA ME DA QUE TE ENCUENTRES CON TANTO MIEDO DE QUE TE SUCEDA LO MISMO.
ES NORMAL QUE TE SIENTAS ASI...HACE POCO LEIA EL ARTICULO DE UN NEUROLOGO ESPANOL, QUE DICE QUE CON ESTOS TRAUMAS QUE PASAMOS, NUESTRO CEREBRO QUEDA SOBREALARMADO Y GESTIONA DOLORES EN TODO EL CUERPO Y NI QUE DECIR SE ALTERA TODO EL SISTEMA INMUNITARIO... TRATA DE CALMARTE Y DE COMPRENDER QUE SI HEREDARAS LA ENFERMEDAD DE TU PADRE ESTA VEZ NO SE COMETERAN NEGLIGENCIAS DE PARTE DE LOS MEDICOS.

ANIMO...UN ABRAZO GRANDE
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 12:36 pm

JUDITH, MI NIÑA, PRIMERO QUE NADA MI MAS SENTIDO PESAME, SIENTO MUCHO LO DE TU PADRE POR QUE YO PASE POR ESE DOLOR MAS O MENOS CON TU EDAD, Y SE QUE ES MUY DIFICIL OLVIDARLO Y MENOS CUANDO ES MUY RECIENTE, NO TE ESTES MORTIFICANDO PENSANDO EN QUE TE VAN A PASAR TODAS ESAS COSAS Y QUE TE VA A PASAR LO MISMO CARIÑO. AQUI NOS TIENES PARA DESAHOGARTE CADA VES QUE LO NESECITES, TE MANDO MUCHAS FUERZAS Y ESE ANIMO ARRIBAAAAAAA, TE MANDO MUCHOS BESITOSS LLENOS DE MUCHO CARIÑO, Y AQUI TIENES UNA AMIGA, SIEMPRE.
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 12:58 pm

hola cariño no pienses en esas cosas, siento mucho lo de tu padre, pero te dare un consejo no pienses en ello por que esa actitud no te va a mejorar, piensa en disfrutar los buenos momentos y que ahora tienes que pasar este ciclo que tarde o temprano tod@s pasamos, todos nuestros parientes pasaron por algo y no por eso tenemos que paar nosotr@s,

en mi caso yo no tengo nadie con ar pero sin envargo hace unos meses me dijeron que la podria tener, pues tengo anti cuerpos, y no lo pienso, pienso en eso vivir los buenos momentos y disfrutar de lo que tengo, mejor o peor pero disfrutarlo,

animo peque y sigue adelante y no sufras mas de lo que debes

un abrazo
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeLun Ago 23, 2010 4:54 pm

wurtzel hola preciosa , siento lo de tu padre , pero debes de quitarte ese miedo por favor

El uso a largo plazo de cortisona tiene un número potencial de efectos secundarios severos: hiperglucemia, resistencia a la insulina, diabetes mellitus, osteoporosis, ansiedad, depresión, gastritis, colitis, hipertensión, ictus, disfunción eréctil, hipogonadismo, hipotiroidismo, lesiones digestivas perforantes, accidentes tromboembólicos, choques, hinchazón general, amenorrea y retinopatía entre otros problemas los dientes se vuelven amarillos. Por estos motivos, desde los años sesenta se estableció que la corticoterapia se debía reservar para las afecciones graves. Sin embargo, en los tratamientos temporales, la mayoría de la gente no experimenta efectos secundarios severos.

Los efectos secundarios suelen ser predecibles, casi siempre son reversibles y se marchan una vez terminado el tratamiento. Hay algunas opciones para ayudar a minimizar o prevenir dichos efectos. Los más comunes son un aumento del apetito, irritabilidad, insomnio, hinchazón en extremidades inferiores (retención de fluidos), náuseas, debilidad muscular, aumento de glucemia y mala cicatrización


te dejo un enlace de la sociedad española de reumatologia donde habla de ella.
Como toda medicacion prolongada existen unos efectos secundarios, lo que ha ocurrido a tu padre no es habitual te lo aseguro
si pinchas aqui veras todo sobre la cortisona

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Tengo muchos conocidos con artritis reumatoide, de hecho tambien en este foro hay personas que la padecen y te aseguro que existen medicamentos que pueden ayudarlos a parte de la cortisona

En el momento actúal etán apareciendo nuevos fármacos de gran utilidad para el tratamiento de la artritis reumatoide.
Hay una nueva generación de antiinflamatorios no esteroideos (celecoxib, etoricoxib) que actúan casi exclusivamente en el foco inflamatorio, lo que hace
que siendo su eficacia similar a los actualmente conocidos, su tolerancia a nivel digestivo sea mejor.
Asimismo se ha comercializado un nuevo fármaco modificador de enfermedad, llamado leflunomida, que es una alternativa eficaz a añadir a los fármacos ya
existentes.
Uno de los elementos implicados en el mantenimiento de la inflamación en pacientes con artritis reumatoide, es una sustancia fabricada por células inflamatorias
llamado factor de necrosis tumoral (TNF). En los últimos años se han desarrollado unos medicamentos que son capaces de bloquear específicamente el
TNF, como el infliximab, el etanercept y el adalimumab. Son fármacos eficaces para el control de la inflamación y del dolor en un porcentaje variable de
pacientes con artritis reumatoide y generalmente son bien tolerados. Se desconoce su impacto en otras áreas de la salud a largo plazo y su precio es muy elevado.
Por estos motivos, es el reumatólogo quien ha de valorar su posible instauración y planificar los controles precisos para determinar su eficacia y su tolerancia.
TRATAMIENTO DE LAS ARTICULACIONES
Si con el tratamiento prescrito se consigue mejoría del dolor y de la inflamación en general, pero persiste alguna articulación inflamada, hay que hacerlo saber
al médico. Una vez descartada alguna complicación, se puede actuar localmente mediante infiltraciones con el fin de reducir la inflamación. El reumatólogo
sabe cuándo infiltrar, qué infiltrar y cada cuánto tiempo, con el fin de no producir daño, sino todo lo contrario.
También es posible actuar localmente sobre articulaciones especialmente inflamadas con material ortopédico especial.
Es posible que durante la evolución de la enfermedad, alguna articulación resulte especialmente dañada y sea necesario realizar algún tipo de cirugía reparadora.
Llegado el momento oportuno, el reumatólogo informará sobre estas posibilidades de tratamiento.

Todos los medicamentos tienen efectos secundarios. Los que se usan para tratar la artritis reumatoide, también. Un determinado fármaco se recomienda
después de considerar que el beneficio que produce es superior al riesgo de efectos indeseables. La sugerencia de un determinado tratamiento por parte
del reumatólogo es fruto de una experiencia contrastada. Al final será el enfermo quien decidirá si lo asume después de disponer de la mayor información
posible.
El tratamiento de la artritis reumatoide con medicamentos incluye dos grupos de fármacos: Uno de ellos engloba a los que sirven para aliviar el dolor y la
inflamación a corto plazo. Son útiles para bajar la inflamación y sobrellevar el dolor del “día a día”, pero no sirven para modificar la evolución de la enfermedad
a largo plazo. En este grupo están los llamados antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) y los glucocorticoides. Los antiinflamatorios no esteroideos
son medicamentos eficaces. No hay uno mejor que otros para esta enfermedad y cada persona puede encontrar el que mejor le vaya de forma específica.
Si no mejora de sus síntomas (después de un plazo de un par de semanas) o no tolera el antiinflamatorio prescrito, hay que consultar al reumatólogo
para probar otro.
Los glucocorticoides (derivados de la “cortisona”) utilizados de forma juiciosa, a dosis moderadas y para unas indicaciones concretas que el reumatólogo conoce,
permiten en muchos casos mejorar la calidad de vida a largo plazo, aventajando a los efectos secundarios que se producen a estas dosis.
El otro gran grupo
es el de los llamados fármacos modificadores de la enfermedad. Estos medicamentos no sirven para tratar el dolor en un momento determinado, sino que
actúan haciendo que la actividad de la enfermedad a largo plazo sea menor. Tardan en hacer efecto semanas e incluso meses. No son eficaces en el 100% de
los enfermos, por lo que es habitual que el médico tenga que prescribir varios de forma secuencial hasta encontrar aquel que sea más eficaz y mejor tolerado.
En este grupo entran el metotrexato, la sulfasalazina, las sales de oro, la cloroquina, la ciclosporina, la D-penicilamina, la azatioprina,... etc. En general requieren
control por parte del reumatólogo y estrecha colaboración del paciente.

La artritis reumatoide se presenta con más frecuencia en personas con una especial predisposición, sin embargo no es una enfermedad hereditaria.
La causa es desconocida. Se han estudiado agentes infecciosos (bacterias, virus...) y aunque se han encontrado datos sugerentes en algunos casos, no hay evidencias
que confirmen la implicación de uno en concreto. La artritis reumatoide no es contagiosa.

Se que es duro afrontar lo que te ha pasado, pero vuelvo a decir a veces el medicamento hace estragos en algunas personas, por eso ha de ir comunicandosele al medico todo lo que notamos en nuestro cuerpo , analiticas continuadas para nuestra vigilancia
S i que conzco personas que han tenido nuemerosos problemas por ello, las nuevas medicaciones que actualmente estan saliendo para la artritis estan siendo un gran avance para estos enfermos, solo hace falta un buen profesional puesto en estos avances y que no se estanque en una misma medicacion

Solo decirte que no se puede vivir con miedo, lo peor de una enfermedad es tenerle miedo , eso hace que nos consuma primero, lo segundo decirte que lo que a otro le paso, no tiene por que pasarnos a nosotros, se que todo esto no servira para dejar tu duelo, pero si al manos te hace reflexionar, sobre esta enfermedad , a mi ya me valdria
No puedes vivir en el miedo los estresores y los miedos tambien son desencadenates primarios de enfermedades , de eso nadie nos habla, pero lamentablemente ocurre .
Tienes que seguir avanzando, tienes que pensar que la medicina sigue avanzando.
Que todos los medicamentos tiene efectos secundarios, pero se pueden controlar estando alerta a los indicios que nos muestra nuestro cuerpo

No se que mas decirte,tan solo que me uno a tu dolor, pero que no comparto que te vengas abajo de esa manera y menos aun que te hundas , antes de padecerlo ¡ eso no puede ser!
peor para tu fibro, peor para tu psique, peor para todo

a mi entender , permiteme te aconseje que te pongas en mano de un psicologo que te ayude acombatir el estdo en el que te encuentras y a ver que si que es logico que tengamos miedo a padecer una enfermedad, pero en su justa medida y sin que nos haga el daño que te esta haciendo

por favor reconsidera laspalabras que aqui te estamos diceindo y ponte enmanos de un profesional ( psicologo) que te ayude a combatir los miedos que acechan tu cabeza, eso hara que estes preparada y no solo eso, sino que mejores de tu brote de fibro que ahora mismo es por los estresores que tienes en este momento

psique y cuerpo van de la mano asi que ¡ánimo! ¡ coje el toro por los cuernos, antes de que te envista con una buena cornada!

UN BESITO PRECIOSA

EN LO QUE PODAMOS AYUDARTE AQUI ESTAMOS PARA TI y todo aquel al que podamos echarle una mano

cuidate, mejorate y sobre todo cuentanos como va tu evolucion y busca distraerte

un besito



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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeMar Ago 24, 2010 6:29 am

HOLA BUENAS TARDES, ES DIFICIL DESPUES DE LA MUERTE DE UN SER QUERIDO REPONERSE Y VOLVER A VIVIR, SI ADEMAS AÑADIMOS LA ENFERMEDAD, PUES QUE TE VOY A DECIR. A PESAR DE TODO ANIMO, MUCHO ANIMO, ES AHORA MAS IMPORTANTE QUE TE LEVANTES A NIVEL EMOCIONAL, QUE VUELVAS A RECONDUCIR TU VIDA EN ESTE SENTIDO Y VER REALMENTE QUE HAY MUCHAS COSAS BUENAS POR LAS QUE VIVIR. TE QUIERO RECOMENDAR LA LECTURA UN LIBRO MARAVILLOSO A MI ENTENDER Y QUE QUIZAS DE TE FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE:
SE TITULA " EL HOMBRE EN BUSCA DE SENTIDO" DE VIKTOR FRANKL, AFAMADO PSICOLOGO Y PSIQUIATRA QUE ESTUVO ENCERRADO EN LOS CAMPOS DE CONCENTRACION ALEMANES. ES TODA UNA LECCION DE FUERZA Y CORAJE PARA SOPORTAR TODO AQUELLO, EN VERDAD TE LO RECOMIENDO, ES POSIBLE QUE DESPUES DE SU LECTURA LAS COSAS QUE AHORA TE PARECEN MUY GRANDES E INSOPORTABLES, LAS REDUZCAS CONSIDERABLEMENTE EN IMPORTANCIA.
DE VERDAD QUE ANIMO.......
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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeMar Ago 24, 2010 6:10 pm

vaya salvador , veo que te codeas bien en cuanto a lectura

VIKTOR FRANKL es uno de mis predilectos y empleo muchas de sus frase en las cosas que hago como esta por ejemplo

gracias por tus aportaciones
ánimo chic@S
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MensajeTema: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitimeMiér Ago 25, 2010 9:03 am

Judith, lamento mucho lo de tu papá, sé que es duro reponerse de una pérdida así, pero recuerda que el estresarnos nos intesifica los dolores de la fibro, por favor vive tu día a día, sé que con la experiencia de los medicamentos con tu papá no se cometerá la misma negligenica médica contigo, por favor ten paciencia, como te dice Marifé la artritis reumatoidea no es hereditaria y si en un caso te tocara vivirla, lo sabrás hacer en su debido momento, pero hoy por hoy, trata de que tu espiritu esté tranquilo, y como dice Anita María nuestro cerebro actúa sobrealarmado y nos provoca falsas alarmas que nos duelen mucho, que Dios te bendiga y te proteja,


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MensajeTema: Re: De mal en peor   De mal en peor I_icon_minitime

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