FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA | |
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+8juli sonia inagotable YOANA Txaro celia anusi lídia1961 Marifé 12 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Lun Ago 02, 2010 8:57 pm | |
| Fibromialgia, el día después. LOS MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA.. Un año más, un Día de la Fibromialgia más. Las voces de la fibromialgia han cogido el micrófono y han salido a la calle a relatar el drama. Recorro Google para ver qué se ha dicho. "Enfermedad misteriosa, crónica, sin solución... Dolor difuso del aparato locomotor" "Los médicos desconocen la enfermedad o, lo que es peor, se niegan a reconocerla. La enfermedad invisible... Peregrinaje desesperante por las consultas de diversos especialistas... Su dolor está en su cabeza..." "Por fin alguien me diagnosticó la fibromialgia..." "Pude informarme debidamente". Sé que es una enfermedad y que no tengo solución". "Tengo que asumirlo..." "Tengo que hacer ejercicio, cuidar la alimentación y aprender a relajarme". "Me va a ayudar un equipo multidisciplinar... "Tengo la serotonina baja, alta la sustancia P, bajas las endorfinas, mi sistema nervioso autónomo no funciona bien, las señales de dolor están amplificadas, el sistema inmune tampoco funciona correctamente, el esguince cervical del pasado y los traumas de la infancia han dejado huella... Mis genes han facilitado el proceso..." "El ejercicio parece que me sienta bien...hasta que me paro. Luego lo pago con creces. Tendré que dejarlo pero me han insistido en que es fundamental para encontrarme mínimamente bien... " "Me van a echar del trabajo...No creo que me den la incapacidad...Piensan que no quiero trabajar... ¿Por qué no darán con una prueba que demuestre la realidad de nuestro sufrimiento...?" El drama de la fibromialgia sigue vivo. Los relatos son los mismos de un año para otro. Incomprensión, desesperanza, desconsuelo, indefensión...Talleres, congresos, reuniones, charlas, encuentros, unidades multidisciplinares, premios de investigación, promesas de Consejeros tras la reunión...Nuevos descubrimientos...Fármaco nuevo... Cada vez está más claro que el problema está en el cerebro. ¡No, no quiere decir que el dolor "está en su cabeza"! ¿Síndrome de Sensibilidad Central?... El cerebro amplifica las señales de dolor. Es su cerebro, no usted. Busco en Google: "fibromialgia y cerebro". Para mi sorpresa, está mi humilde entrada de ayer: "Fibromialgia, cuestión de cerebro" en cuarto lugar. Eso da una idea de la escasa atención que se dedica al papel del cerebro en la cuestión. ¡Se demuestra la participación del cerebro en la fibromialgia; estudios con Neuroimagen comprueban que existe un aumento de la circulación en las zonas cerebrales que fabrican el dolor!. Las imágenes de un cerebro al que, por fin, le han sacado los colores, están por todas partes...El cerebro absorbe gran parte de los fondos circulatorios y los destina ¡a la fabricación incontrolada e improductiva de dolor! Añado a la búsqueda con "fibromialgia cerebro" "cultura". Aparece en primer lugar mi entrada de ayer. Mi sensación no es de orgullo sino de preocupación, de soledad, de predicar en el desierto... Busco lo que opinan los neurólogos. Hay un buen trabajo de revisión sobre fibromialgia. El título es revelador: ¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica? Lo firma un neurólogo: M. Arias. Los problemas para contestar la pregunta son evidentes y se reflejan el el artículo: a los neurólogos no les interesa la fibromialgia y aunque todas las evidencias apuntan hacia una disfunción neuronal global del Sistema Nociceptivo confiesa que va a ser difícil la concienciación de los colegas. Un año más... un Día más... siento rabia e impotencia por la situación de la fibromialgia. Afortunadamente alguna expaciente me ha recordado que le ayudé a desenfermarse. Ella también siente rabia e impotencia. No sabe cómo transmitir sus convicciones y actitudes a sus antiguas compañeras de sufrimiento. Piensan que "me he apoderado de su mente..." Publicado por Arturo Goicoechea [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | lídia1961 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1120 Edad : 62 Localización : Badalona Empleo /Ocios : no puedo trabajar / mi nieta Fecha de inscripción : 10/06/2010
| | | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 12:19 am | |
| GRACIAS POR COMPARTIR. BESITOS | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 12:27 am | |
| Que tristeza dá leer este articulo... Los Neurologos se niegan a ver la evidencia de las Neroimagenes....la Fibromialgia SE VÉ claramente en las imagenes....pero NADIE las quiere ver... Mientras...los enfermos seguimos sufriendo.. Marifé tesoro..GRACIAS por compartir.. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Txaro fibroayudante
Cantidad de envíos : 430 Edad : 62 Localización : logroño Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 23/06/2010
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 2:00 am | |
| NO QUIEREN VER NI OIR Y MIENTRAS LOS ENFERMOS SEGUIMOS IGUAL. ANIMO A TODA Uploaded with ImageShack.usS. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 6:56 am | |
| Uploaded with ImageShack.us ES DEMASIADO TRISTE LEER ESTAS COSAS, | |
| | | sonia inagotable fibroayudante
Cantidad de envíos : 260 Edad : 57 Localización : El Puerto de Santa Maria Empleo /Ocios : manualidades Fecha de inscripción : 04/06/2010
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 7:34 am | |
| Yo pienso que no es que no quieran ver, creo que no les coviene, que es distinto, mientras hagan la vista gorda, nosot@s sufrimos pero ellos engordan las listas de espera de las consultas y despues llega las pruebas de medicamentos y volvemos a lo mismo el beneficio para medicos, laboratorios, farmaceuticos, especialistas, y comoo no LA SEÑORA SANIDAD que a mi forma de ver y segun dicen ellos estas en bancarrota quieren salir a flote a costa de nosotr@s. Esto es mi pensamiento habra quien lo comparta y quien no, pero yo me pongo a hablar de esto y me enciendo me sube la SEROTONINA. NO TE DESANIMES MARIFE POR ESTOS DESALMADOS AQUI ESTAMOS TOD@S PARA PELEAR POR LO QUE HAGA FALTA, MUCHO ANIMO QUE LO HACES FABULOSAMENTE Y SABES MAS QUE TODOS ELLOS. Uploaded with ImageShack.us | |
| | | juli fibroamigo
Cantidad de envíos : 14 Edad : 60 Localización : Denia alicante. Pero soy cordobesa. Empleo /Ocios : pintar en tela, poesia, manualidades,fanatica de la limpieza y el orden pero cada vez tengomas chirimicos no me gusta tirar nada a todo le encuentro uso Fecha de inscripción : 20/07/2010
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 8:03 am | |
| gracias marife, cariño, por compartir la informacion UN BESITOOOO. GUAPA. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 8:06 am | |
| Mejor no digo lo que pienso, no nos van a callar seguiremos luchando y pidiendo atención a las administraciones, no somos invisibles, ni mudos, ciegos o sordos, ellos esconden la cabeza, pero nosotros nos. | |
| | | anita maria fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1037 Edad : 63 Localización : Lima Peru Empleo /Ocios : ama de casa, leer Fecha de inscripción : 06/03/2010
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Mar Ago 03, 2010 9:08 am | |
| GRACIAS POR LA INFORMACION Y POR EL DESCUBRIMIENTO DEL BLOG, SE VE INTERESANTE, LO LEERE. UN ABRAZO. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Miér Ago 04, 2010 8:57 am | |
| YO YA HACE MUCHO TIEMPO QUE TENGO EL CONVENCIMIENTO QUE LA FIBROMIALGIA SE PUEDE DEMOSTRAR CON PRUEBAS PALPABLES, PERO NADIE NOS LAS HACE, NO INTERESA.
TODAS LAS INFORMACIONES, INVESTIGACIONES, ESTUDIOS, ETC, QUE SE VAN PUBLICANDO PARECE QUE CAEN EN EL OLVIDO, SALE LA NOTICIA Y AL POCO TIEMPO SI TE HE VISTO NO ME ACUERDO, NUNCA MAS SE VUELVE A HABLAR DE ELLA, SALE OTRA Y LO MISMO DE LO MISMO.
CUANTA INFORMACION HAY AQUI MISMO Y PARECE QUE LA MISMA NUNCA TIRA PARA ADELANTE, SALE Y AHI SE QUEDA.
ESTA ES MI SENSACION Y MI DESESPERANZA. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA Miér Ago 04, 2010 11:58 am | |
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| Tema: Re: LA FIBROMIALGIA...EL DÍA DESPUES...MIEDOS DE LA FIBROMIALGIA | |
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