SIGO DANDO POL SACO A LOS SRS PARLAMENTARIOS(FIBROMIALGICA)

En dos años ha denegado once iniciativas legislativas populares, la mayoría de corte social . Sólo ha aprobado tres, entre ellas una reforma para la ley electoral.
ENVIAR IMPRIMIR Share Menéame
Los dos últimos años de la actual legislatura del Parlamento catalán se caracterizan por el “no” a las proposiciones de ley de iniciativa legislativa popular. De un total de 14 y sin contar el veto a la tauromaquia, la cámara que preside Ernest Benach sólo ha aceptado tres a trámite. Una referente a la ley electoral de Cataluña, otra relativa a medidas urgentes de la vivienda y una que afecta a la lucha contra la violencia de género. La aprobación más mediática ha sido para las leyes de veguerías y, en la mañana de ayer, la que prohíbe las corridas de toros.
Con un rédito político mucho menor y sin obtener el refrendo de la cámara catalana, han quedado en el olvido otras legítimas iniciativas del pueblo catalán.

Es el caso de la proposición de ley por la que se establecía una red de soporte a la mujer embarazada, presentada en septiembre de 2007. La protección materna e infantil, la educación sexual y el derecho a la información caducaron en enero de 2009 en la cámara catalana por no recabar las firmas suficientes, ajena esta iniciativa a la extraordinaria campaña en favor del “no” a las corridas de toros. Tampoco ha merecido el apoyo de los parlamentarios ni la movilización política y de los medios de comunicación, la que se refiere a la atención de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica; ni la que pretendía desarrollar un grupo de medidas de fomento de la vivienda protegida, en debate desde 2006.


Idéntica suerte ha corrido la iniciativa que buscaba impulsar la creación del servicio psiquiátrico catalán de urgencias a domicilio, y que estaba esperando un debate desde hace ya cinco años. También era previsible el rechazo que ha sufrido en esta octava legislatura la proposición de ley de enseñanza en la lengua materna y el bilingüismo escolar, presentada en 2006, y que perseguía evitar la discriminación lingüística y propulsar el pluralismo cultural.



LE LA INFORMACIÓN COMPLETA EN LA EDICIÓN IMPRESA DE LA GACETA

FUENTE:INTERECONOMÍA

Coincidiendo con la Declaración del Parlamento Europeo sobre la Fibromialgia (aprobada este mismo año 2009), donde se insta al Consejo y a la Comisión Europeas a desarrollar una estrategia comunitaria sobre la FM para incluir definitivamente este síndrome en el índice oficial de enfermedades de la Unión Europea, así como a poner en marcha campañas de concienciación y programas de formación para los profesionales sanitarios, con el objetivo de incluir esta entidad en el índice oficial de enfermedades de la Unión Europea. El documento subraya la necesidad de mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, que afecta a alrededor de 14 millones de personas en Europa, y a dedicar más esfuerzos en investigación para avanzar en su conocimiento. En España, aunque escasas, también se están llevando a cabo iniciativas en esta dirección.

El dolor crónico y la FM requieren una implicación importante de todos los profesionales relacionados con su abordaje, ya que se sabe que el pronóstico de la enfermedad mejora notablemente si existe un diagnóstico precoz, si se proporciona la información correcta al paciente acerca de su dolencia y si se establece un enfoque terapéutico adecuado desde el principio de la enfermedad.

Las afectadas y afectados de FM, como suele ocurrir en la delimitación de cualquier enfermedad emergente, se enfrentan con un obstáculo adicional y es que la FM, a pesar de ser reconocida como entidad clínica, no está incluida en el registro oficial de enfermedades, al menos en el entorno europeo, lo que impide que se incluya a estos pacientes en los planes de salud o que se les reconozcan sus derechos a percibir cualquier tipo de ayuda.


No obstante, ninguna organización internacional de salud niega la existencia y definición de la fibromialgia (FM). Esta entidad clínica ha sido reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y, en concreto, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. En la última revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CJE-lO), la fibromialgia está clasificada con el código M79.7, dentro del grupo de las enfermedades reumatológicas (y no psiquiátricas). A pesar de estos avances, la realidad es que muy pocos médicos están formados y preparados para atender y dar respuesta adecuada a estos pacientes.
La fibromialgia se define como un síndrome doloroso crónico sin una etiología orgánica totalmente conocida. El síntoma principal de las personas afectadas de FM es un dolor generalizado (se quejan de que “les duele todo”) y una sensación de agotamiento o fatiga muscular (“como si les hubieran dado una paliza”), que dificulta la realización de las actividades de la vida diaria.
Se trata de un trastorno complejo, ya que los síntomas pueden variar de una persona a otra, tanto en su manifestación (a través de quemazones, molestias, espasmos musculares, etc.) como en su intensidad, pudiendo diferenciarse formas leves, moderadas o severas de FM. Además, es frecuente que los afectados presenten trastornos del sueño, síndrome del colon irritable, rigidez muscular, dolores de cabeza, parestesias, entumecimientos u hormigueos, mareos, problemas de memoria y de atención, mala tolerancia al ejercicio físico, etc.

Hoy en día se desconoce la causa que origina el dolor asociado a la FM. Los últimos estudios sugieren la existencia de cierta vulnerabilidad genética y una respuesta anómala del Sistema Nervioso, asociada a una mayor sensibilidad al dolor. La falta de un origen orgánico evidente hace que tampoco exista un tratamiento eficaz capaz de anular los síntomas asociados a este síndrome, aunque se sabe que un abordaje integral adecuado (biopsicosocial) puede capacitar a estas personas para ganar cierto control sobre su dolor y mejorar su calidad de vida.

FUENTE:FEGADI ( FEDERACION GADITANA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD)

La Declaración Escrita número 69/2008 sobre la fibromialgia ha sido un éxito en el Parlamento Europeo al encontrar las firmas necesarias de 393 deputados que la apoyaron. La Declaración Escrita fue iniciada por cinco miembros claves del Parlamento Europeo (MEPs), activos en asuntos de salud en al Parlamento Europeo: Sr. Adamou, Sra. Brepoels, Sra. DiÄ�kuté, Sr. Popa y Sra. Sinnott. Estos MEPs decidieron lanzar la declaración durante la reunión que se celebró durante el 1º Día Europeo de Concienciación de la Fibromialgia en Mayo 2008, organizado por la ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations).

La Declaración Escrita pide a la Unión Europea de reconocer la fibromialgia en Europa como enfermedad, tal como hizo la OMS en 1992. Se estima que 14 millones de personas en Europa sufren de fibromialgia y la condición es más prevalente en las mujeres (87% del total).

La fibromialgia impone grandes cargas económicas sobre la sociedad y sobre los individuos afectados. Un estudio muestra que el paciente medio en Europa consulta hasta 7 médicos e ingiere múltiples medicamentos durante unos 5-7 años antes de recibir el diagnóstico correcto. Los síntomas debilitadores a menudo resultan en pérdida de días trabajados, la merma de ingresos y en pagos por incapacidad laboral. Hay investigaciones en el Reino Unido que demostraron que el diagnóstico y el manejo positive de la fibromialgia reducen los gastos sanitarios al evitar innecesarios exámenes/análisis y consultas.

Por esto, el Parlamento Europeo, mediante esta declaración, pide a la Comisión Europea y al Consejo ayuda para aumentar la concienciación de la condición y para facilitar el acceso a la información para los profesionales de la salud y los pacientes. Sería apoyando las campañas Europeas y nacionales de concienciación; animando los Estados Miembros al mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento; facilitando la investigación sobre la fibromialgia mediante programas de trabajo del 7º “Framework Programme for Researchâ€� y futuros programas de investigación; y finalmente facilitando el desarrollo de programas para reunir datos sobre la fibromialgia.

Una Declaración Escrita es un texto de hasta 200 palabras sobre un asunto que está dentro de la esfera de actividades de la Unión Europea. Los MEPs la pueden emplear para lanzar o volver a lanzar un debate sobre un tema dentro del cometido de la UUEE. Al final de la fecha de vencimiento (tres meses después de su lanzamiento el 1 de Septiembre para la declaración 69/2008) la declaración se pasa a las instituciones nombradas en el texto, junto con los nombres de los firmantes.

ENFA es una red de asociaciones y grupos de apoyo de pacientes que trabajan de forma cercana con la asociación nacional en el país relevante. Nuestras misiones comunes son conquistar los mitos y las opiniones erróneas sobre la fibromialgia. La red ayudará a mover conjuntamente las limitaciones que actualmente existen en la comprensión, la experiencia y el tratamiento de la fibromialgia. Nuestra meta más importante es que la fibromialgia reciba el reconocimiento que se merece en toda Europa, como enfermedad real.

Información: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

El Parlamento de Cataluña, mediante la Resolución 203/VIII, sobre la atención a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, instó al Gobierno a la creación de las unidades hospitalarias especializadas en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Mediante esta orden la consejera del Departamento de Salud regula el ámbito territorial de atención, el personal y el funcionamiento de estas unidades, tal como especifica la misma resolución.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades que, por sus especificidades, hacen necesario en determinados casos un tratamiento multidisciplinario. En este sentido, el Departamento de Salud de acuerdo con la resolución mencionada ha impulsado la creación de unidades hospitalarias especializadas.

Por todo eso, de acuerdo con las competencias que tengo conferidas,

Ordeno:

Artículo 1

Objeto

El objeto de esta orden es regular el ámbito territorial de atención, el personal y el funcionamiento de las unidades hospitalarias especializadas (UHE) en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Artículo 2

Ámbito territorial

2.1 Las UHE en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica deben tener un ámbito territorial que permita dar cobertura eficiente a la población de referencia, en función de la demanda asistencial, la optimización de los recursos y el establecimiento de isócronas que permitan la equidad en el acceso a estas unidades, teniendo en cuenta las especificidades de diagnóstico y tratamiento que presentan dichas enfermedades.

2.2 En todo caso, sin perjuicio de lo que establece el apartado anterior, tiene que haber al menos una UHE en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, de cobertura pública a cargo del Servicio Catalán de la Salud, de referencia en cada una de las regiones sanitarias; salvo el caso de la Región Sanitaria Barcelona, donde se tiene que garantizar al menos el funcionamiento de cuatro UHE para estas enfermedades.

Artículo 3

Personal

3.1 Las personas especialistas que tienen que componer las UHE son profesionales de medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las otras que se consideren necesarias en cada caso .como, por ejemplo, de endocrinología, cardiología o psiquiatría. además de las personas especialistas en rehabilitación y pediatría para atender los casos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en personas enfermas no adultas.

3.2 Aparte del personal médico, las UHE en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tienen que integrar el resto de personal sanitario y no sanitario como enfermería y trabajo social, que sea necesario para el tratamiento integral y multidisciplinar de las diferentes necesidades asistenciales que presenten las personas que sufren estas enfermedades. Todas las UHE tienen que contar con una gestora de casos de enfermería.

3.3 Los actos administrativos, mediante los cuales se formalice la creación de las respectivas unidades hospitalarias especializadas (UHE) en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, tienen que concretar en cada caso su composición, conforme dónde estén ubicadas.

Artículo 4

Funcionamiento

Las UHE en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son unidades funcionales multidisciplinares que asumen sus funciones bajo el principio de cooperación entre los y las diferentes profesionales que las integran, mediante la realización de sesiones y/u otro tipo de reuniones clínicas.

El acceso de las personas pacientes a las UHE será a través de los y las especialistas de atención primaria en caso de precisar una confirmación diagnóstica, tratarse de un caso grave o especialmente complejo o en el caso de que el/la paciente quiera disponer de una confirmación diagnóstica.

Artículo 5

Funciones de las UHE

Las unidades hospitalarias especializadas (UHE) en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, como mínimo, tienen que desarrollar las siguientes funciones:

1. Coordinar al personal de las diferentes especialidades que requiera el tratamiento integral de estas enfermedades.

2. Facilitar el asesoramiento que, en materia de diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, les puedan requerir los equipos de atención primaria de salud incluidos dentro de su ámbito territorial.

3. Prestar la atención sanitaria que requieran las personas enfermas, a efectos de confirmación diagnóstica y/o tratamiento multidisciplinar, cuando los equipos de atención primaria de salud consideren que las necesidades asistenciales de la persona enferma rebasen los recursos disponibles en la atención primaria y, sin perjuicio, que estos equipos continúen asumiendo el seguimiento de estos pacientes.

4. Hacer el control evolutivo, en aquellos supuestos que así lo establezcan los correspondientes protocolos asistenciales, de determinadas personas enfermas en función de la gravedad de la enfermedad o complejidad del tratamiento prescrito.

5. Establecer los correspondientes protocolos asistenciales, de acuerdo con las directrices que pueda establecer el Departamento de Salud o, en su caso, el Servicio Catalán de la Salud.

6. Comunicar estos protocolos a todos los equipos de atención primaria de salud incluidos dentro de su ámbito territorial.

Artículo 6

Plano funcional

6.1 Las UHE en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, una vez creadas, deben redactar el correspondiente plan funcional en el plazo de seis meses.

6.2 El plan funcional, una vez redactado y consensuado por los miembros de las UHE, tiene que ser aprobado por la gerencia del centro sanitario al que pertenezcan, y se debe comunicar al Servicio Catalán de la Salud.

Disposición transitoria única

Las unidades hospitalarias especializadas en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, existentes en el momento de la entrada en vigor de esta orden, tienen que ajustar su composición y funcionamiento a lo que establece esta Orden, en el plazo de tres meses, sin obviar las funciones que desarrollan algunas de ellas como unidades altamente especializadas. Asimismo, en el plazo de seis meses, a contar desde la entrada en vigor de esta Orden, deben redactar los correspondientes planes funcionales.

Disposición final única

Esta Orden entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el DOGC.

Barcelona, 18 de febrero de 2010

Marina Geli i Fàbrega

Consejera de Salud

Y...¿ AHORA COMO LES TENGO QUE LLAMAR A USTEDES SEÑORES POLITICOS?

les llamare mentirosos, mientras ustedes debaten cosas y prometen y luego no cumplen , algunos de mis compañeros se han ido cansados ya de tanto dolor y abandono, decidiendo MORIR

les llamare inhumanos, por que creo que mis derechos y los de mis compañeros , se los saltan a la torera prometiendonos cosas que jamas van a cumplir ¡ LES FALTA A USTEDES EL CORAZÓN NECESARIO PARA PODER AYUDAR A LOS CIUDADANOS QUE LES NECESITAN!

les llamare ¡ HIPOCRITAS! pues solo nos tapan los ojos y llenan nuestros oidos de promesas que nunca cumplen

les llamare estafadores, por que estan estafando nuestras libertades , derechos , saltandose a la torera todo lo que les viene en gana

les llamare ¡JUDAS! por que nos venden por cuatro monedas , que ni siquera son de oro ¿ tienen la conciencia tranquila?

les llamare DEMAGOGOS , por que ustedes establecen las malas artes de la demogogia mas vil

les llamere GENOCIDAS , por que lo que hacen con nosotros es un genocidio encubierto ( muchos compañeros han decidio dejarse morir , para que sus hijos puedan seguir comiendo)

les llamare RUINES por que no eixiste mas ruindad a mi modo de ver que cambiar euros por personas y eso es lo que ustedes estan haciendo con nosotros

les llamare AVARICIOSOS por que su avaricia ha llenado un saco y ha roto el corazón y la vida de muchos de mis compañeros ( conmigo eso no lo van a coseguir)

les llamere inconscientes, por que si tuvieran conciencia , no estaria ahora mismo dirigiendome a alguien que para mi , destruye los sueños de cada día de millones de personas en que al menos se reconozcan su derechos y desgastando las pocas fuerzas que me quedan ya

les llamare VILES MERCENARIOS venden sus almas al diablo, o mejor dicho no sus almas , sino las nuestras , asi no les tocara a ustedes de frente

les llamare anticonstitucionales NO RESPETAN USTEDES aquello que han jurado

les llamare INDESEABLES, por que no me apetece desear ser , ni siquiera parecerme a ustedes ( por eso sigo en esta lucha 18 años despues) por los principios que ustdes no tienen

les llamare MEZQUINOS , por que su mezquindad traspasa ya todos los limites

¿ y ustedes creen que nos estan protegiendo?
¡anda ya!
jamas he visto mirar tan vilmente hacia otro lado como lo hacen con nosotros

les llamare .....

seguiria y seguiria desahogandome en nombre de todos los que no se atreven a hacerlo , por que tiene miedo de represalias ...

¡ yo no les tengo ningún miedo!

POR LA RAZÓN Y LA JUSTICIA
POR LA HUMANIZACIÓN DE LA HUMANIDAD
POR LOS DERECHOS QUE NOS CORRESPONDEN
POR SER LA VOZ DE QUIENES TIENE MIEDO A GRITAR LO QUE LES OCURRE
POR QUE SE ACABE ESTA DEJADEZ ABSURDA HACIA NUESTRO COLECTIVO
POR EL DERECHO A QUE LAS NEVERAS DE ALGUNOS DE NOSOTROS AL MENOS NOSE QUEDEN VACIAS
POR QUE DEJE DE HABER MAS MUERTOS INNECESARIOS
Seguire dandoles POL SACO una y otra vez hasta que me muera , me callen , o tambien yo abandone esta lucha por que DECIDA MORIR DE FIBROMIALGIA como otros de mis compañeros

aqui " DANDO POL SACO UNA VEZ MÁS"
Marifé Antuña
fundadora del colectivo fibroamigosunidos.com
Un lugar a la esperanza