FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 7 Edad : 36 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : depenienta-comercial Fecha de inscripción : 13/06/2010
Tema: No aguanto de dolor..... Miér Jul 21, 2010 11:32 am
Llebaba ya mas de 3 semanas que no me dolia nada sta esta mañana que me e kedado atascada a la ora de levantarme.
Llevo todo el dia con mareos y dolor de cabeza, las espalda parece ke me estan clavando agujas.E salido de trabajar a las 21:30 y me e exado en la cama, y ya nose como ponerme, me e levantado ya mil veces, me tomado el Pontalsic y el Triptizol y nada de nada, se me enpiezan a engarrotar las piernas,,,,, odio estar asi porke me entra mala leche y lo pago siempre con los demas....estoy insoportable, alguien me ayuda???
De una amiga que ya no sabe que hacer....Besos
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Miér Jul 21, 2010 12:05 pm
hola Flamenkita, cariño intenta relajarte date un bañito de agua calentita, y relajate lo mas posible que puedas aguantar en l baño calentito, se que hace calor pero eso nos ayuda mucho, luego tumbate en la cama, y ponte musica de relajacion y hasla, pero cuanto mas tensa y desesperada te pongas peor mi niña, asi que ehas algo que te mantenga la mente ocupada, pero siempre que te relaje ok, besitosss y te deseo de corazon que pases una buena noche, besitossss y relajate al maximo cariño. te mando muchas energias y fuerzas para que consigas aliviar tu dolor. animo campeon que no estas sola estamos contigo, y TU PUEDES ¡¡¡¡¡
nieves fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1602 Edad : 66 Localización : TOLEDO Empleo /Ocios : AMA DE CASA nadar andar leer , me encanta una buena peli Fecha de inscripción : 11/06/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Jue Jul 22, 2010 3:31 am
HOLA CHIQUI , veo completamente normal como te encuentras ,eres una niña esa edad nadie deberia enfermar pero.... es lo que hay ,lo que tomas es lo que hay en la fibro ,quizás el mejor tratamiento que el triptizol es buenisimo , no lo tomo da un hambre voraz y no me puedo permitir un kilo mas, un beso paciencia. P. D. NO LA TOMES CON TU PAREJA PADRES HE HIJOS NO LO MERECEN TE LO DIGO POR EXPERIENCIA.
rondeña fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 577 Edad : 60 Localización : ronda Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 12/04/2010
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Jue Jul 22, 2010 6:48 am
como siento que estes asi, yo hoy estoy un poco mejor, pero e estado unos dias fatal hija, ten paciensia y intenta relajarte, y ponte algo caliente en la zona que te duela a mi melo aconsejoelmedico besos y animoooo
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Jue Jul 22, 2010 6:54 am
Animo guapa seguro que es uno mas de la fibro intenta relagarte ya saves que los nervios nos va muy mal. deseo que pase pronto esa crisis besitos
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Jue Jul 22, 2010 11:23 am
victor1980 fibroamigo
Cantidad de envíos : 14 Edad : 44 Localización : valencia Empleo /Ocios : ninguno-ninguno ya que no puedo hacer nada Fecha de inscripción : 06/07/2010
Tema: HOLA CIELO SE LO QUE ES ESO TEN PACIENCIA Vie Jul 30, 2010 12:41 pm
HOLA BUENAS ME LLAMO VICTOR Y TE ANIMO EN LO QUE PUEDO,PIENSA QUE HAY MUXA GENTE PEOR,POR EJEMPLO YO MIRA YO VOY CON MULETAS,CASI NO HABLO,CASI NO VEO Y VOY DE MAL EN PEOR,SIMPLEMENTE TE DIGO QUE PIENSES QUE PUEDES ESTAR PEOR Y DISFRUTA TODO LO QUE PUEDAS,YO TENGO 29 AÑOS Y TENGO 100% DE FIBROMIALGIA Y 100% DE FATIGA CRONICA,PIERDO 6 VECES EL CONOCIMIENTO,SE ME REVIENTAN LOS VASOS SANGUINEOS DE LA SANGRE Y MUY MUY PRONTO PADECECRE AFEIMER YA QUE EN LAS PRUEBAS ME HAN SALIDO POSITIVAS,TENGO UN BEBE DE 2 AÑOS Y CASI POR MI CULPA PIERDE LA VIDA PORQUE FUI CON EL A PASEAR Y ESTABA EN UN PASO DE PEATONES CUANDO PERDI EL CONOCIMIENTO Y SE ME ESCAPO Y POR POCO NO LE ATROPELLAN,ANDO SUPERDESESPERADO,NO TENGO INVALIDEZ,Y SE ME QUEDAN POCOS ARGUMENTOS PARA SEGUIR CON VIDA,CIELO DISFRUTA TODO LO QUE PUEDAS,UN BESO
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 12:47 pm
VICTOR amigo no digas que por tu culpa casi el coche coge a tu niño, tu no sabias que te iba a pasar eso, asi que no te sientas culpable, por que DIOS estaba a tu lado, y sabia que eso no podia pasar, animo amigo no te dejes vencer, se fuerte como lo has sido hasta aqui, sigue luchando, estoy segura que tienes una gran mujer a tu lado y por tu niño y por ella tienes que seguir adelante, te mando muchas fuerzas,animos, todo mi apoyo, y aqui tienes una amiga siempre que la nesecites, un abrazo y un beso muy grande para ese angelito precioso que tienes, ARRIBAAAAAAAAAAAAAA ¡¡¡¡
victor1980 fibroamigo
Cantidad de envíos : 14 Edad : 44 Localización : valencia Empleo /Ocios : ninguno-ninguno ya que no puedo hacer nada Fecha de inscripción : 06/07/2010
Tema: EL RETROVIRUS ES MUY COMPLEJO SABERLO,YO LO TENGO Vie Jul 30, 2010 12:53 pm
ANUSIS ME HE HECHO PRUEBAS Y YO TENGO A PARTE DE TODO EL VIRUS Y SIMPLEMENTE HACE QUE EMPEORES DIA A DIA Y ESTES PEOR FISICAMENTE,NADA MAS PODEIS BUSCAR IFORMACION,PERO DE HECHO EL RETROVIRUS APARECE EN CUANTO LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA SUPERA LOS 5 AÑOS DE EXISTENCIA EN EL CUERPO,YO LLEVO POR EJEMPLO 17 AÑOS CON LAS ENFERMEDADES Y YA OS EXPLICO QUE ESTOY MUY MUY MAL AHORA MISMO TENGO MEDIO CUERPO PARALIZADO Y CASI NO PUEDO HABLAR NI VER POR EL OJO DERECHO
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 1:16 pm
VICTOR SOLO TE DIGO QUE NO PIENSES EN ESO ESTA NOCHE ,ESO SOLO TE HACE MORTIFICARTE MAS Y NO CONSEGUIRAS PODER DESCANSAR UN POQUITO, SE TODO LO DEL RETROVIRUS AMIGO, PERO AHORA SOLO INTENTA DESCANSAR , CUIDATE MUCHO , DIOS ESTA A TU LADO CUIDANDO DE TI, ANIMO Y TODAS MIS ENERGIAS PARA TI UN ABRAZO VICTOR, NO TE ESFUERZES EN ESTAR ESCRIBIENDO ,MAÑANA NOS CUENTAS MAS AHORA INTENTA DESCANSAR, BUENAS NOCHES AMIGO.
Sonia, la mujer de hielo INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 361 Edad : 51 Localización : Girona Empleo /Ocios : Parada Fecha de inscripción : 10/02/2010
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 10:29 pm
Victor,
por favor necesito que me digas cómo sabes que el retrovirus xmrv, del que habla anusi, lo tienes, ¿que prueba te hasn hecho? ¿Estas seguro que es el retrovirus xmrv? ¿Donde te han hecho la prueba?
Dices : "EL RETROVIRUS APARECE EN CUANTO LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA SUPERA LOS 5 AÑOS DE EXISTENCIA EN EL CUERPO," ¿Como sabes que cuando llevas 5 años con la enfermedad lo coges? ¿Quien te lo ha dicho-doctores, y en que hospitales? Por favor, añademe el documento donde lo has encontrado, pues aun no he leido nada.
Perdona pero me he alarmado con tus palabras, pues al decir algunas cosas de esta manera puedes alarmar a la gente y ademas de una forma masiva. Yo he leido sobre este retrovirus, y no he encontrado nada sobre el tema, pero si tu lo tienes, POR FAVOR, pasanos informacion, la necesitamos.
Otra cosa, yo estuve tomando el recuperation, y no sirve de nada, solo es un isotonica que va bien tomarlo -para toda la poblacion en general- para que no te deshidrates, la cual cosa es muy tipica en personas con estas enfermedades, sobre todo los que tienen ssqm.
Gracias, un cordial saludo.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:15 pm
Que nadie se alearme por que eso no es cierto por favor
aun nose sabe demasaido sobre todo esto , como para alarmar a las personas seamos coherentes
el retrovirus como tal es un virus
¿ os creeis que los virus llegan tan solo por que una enfermedad pase de cinco años?
nooooo todos los virus se contraen, por favor el hecho del paso del tiempo no hace que aparezca un virus coherenciaaaaaaaaa
no alarmemos por faaaaaaaa
Última edición por Marifé el Vie Jul 30, 2010 11:33 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:19 pm
Victor cariño, nose concretamente tu caso, pero no debemos alarmar a las personas tu estado segun dices es por una deficiencia neurologica ¡ lo siento cariño!
aqui te dejo una pagina donde hay mucha esperanza ya para enfermos de alzeimer asi que no se puede desesperar
las celulas madre
leetelo porfavor
y esos animos arriba , en todo lo que podamos ayudarte ,te ayudaremos
Última edición por Marifé el Vie Jul 30, 2010 11:34 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:22 pm
última hora sobre nuevos pasos
hace apenas 5 horas
Científicos dan otro paso en la cura del Alzheimer
Por Nicholas Wade / Herald Tribune, derechos exclusivos para La Nación Especialistas del Instituto Tecnológico de Massachussets (MIT) demostraron que al activar este compuesto se eliminaba la enfermedad y, consecuentemente, que al destruirla ésta empeoraba.
Sábado 31 de julio de 2010 | | Vida Hoy Fotos El hallazgo fue hecho por expertos del Instituto Tecnológico de Massachussets (MIT), quienes dicen que aumenta las esperanzas de tratar el Alzheimer y posiblemente otros males neurodegenerativos como el Parkinson y el mal de Huntington con drogas que activan la sirtuina.
Un enfoque potencialmente prometedor en el tratamiento del mal de Alzheimer ha sido desarrollado por investigadores que estudian la sirtuina, una proteína capaz de prolongar la expectativa de vida en animales de laboratorio.
Utilizando ratones proclives a desarrollar Alzheimer, los investigadores demostraron que activar la sirtuina eliminaba la enfermedad y que al destruirla ésta empeoraba.
El hallazgo fue hecho por Gizeh Donmez, Leonard Guarente y sus colegas del Instituto Tecnológico de Massachussets (MIT) en EEUU, quienes dicen que aumenta las esperanzas de tratar el Alzheimer y posiblemente otros males neurodegenerativos como el Parkinson y el mal de Huntington con drogas que activan la sirtuina.
Investigadores no involucrados en el estudio coinciden con las apreciaciones de los especialistas del MIT. “Pensamos que es una historia científicamente convincente que vincula la sirtuina con la biología del mal de Alzheimer”, dijo el doctor Dennis J. Selkoe, experto en Alzheimer de la escuela de medicina de la Universidad de Harvard. Sin embargo, Selkoe agregó que las implicaciones terapéuticas “siguen estando bastante en el aire”.
Otro experto, el doctor Juan Troncoso, de la escuela de medicina de la Universidad John Hopkins, dijo que el hallazgo “abre una posibilidad muy buena, pero no carente de muchos desafíos técnicos”.
Las drogas que activan la sirtuina ya existen, incluyendo el resveratrol, un ingrediente menor del vino tinto y algunos alimentos, y químicos de moléculas pequeñas diseñados para imitar al resveratrol.
Sirtris, la compañía que desarrolló las drogas, las está ensayando contra la diabetes y otras enfermedades. Esta generación de drogas no cruza la barrera cerebro-sangre, por lo que no funcionaría contra el Alzheimer. Pero George P. Vlasuk, principal ejecutivo de Sirtris, dijo que la compañía ha desarrollado otros químicos activadores de la sirtuina que llegan al cerebro y están en pruebas preclínicas. “Pensamos que tiene un potencial muy significativo para las enfermedades neurodegenerativas”, dijo el doctor Vlasuk.
Arduas investigaciones
La sirtuina ha sido objeto de intensas investigaciones en los últimos años debido a que pareciera proteger diversos órganos del cuerpo contra la enfermedad.
La sustancia salió a la luz mediante estudios de longevidad, particularmente con el descubrimiento de que dietas con bajas calorías podían extender la expectativa de vida de los ratones en 30%.
La sirtuina parece contener muchos de los efectos beneficiosos de esas dietas, a pesar de que todavía no se ha demostrado en los experimentos que las drogas que activan la sirtuina prolonguen la vida de los ratones.
La investigación en torno de la sirtuina es un campo fuertemente activo, pero quedan por verse sus beneficios finales. Parece ser un protagonista potente en mantener la salud del cuerpo, pero muchos aspectos de su comportamiento no están todavía claros. Tampoco está claro si los efectos protectores de la sirtuina pueden ser generados mediante drogas en lugar de, por ejemplo, un estrés natural habitual como la falta de nutrición. Sigue discutiéndose si el resveratrol activa la sirtuina directa o indirectamente.
Mucho podría depender de la prueba clínica de Fase 2 del resveratrol con la diabetes de tipo 2. Los resultados de la prueba debieran conocerse a fines de este año. Si el resveratrol resulta inefectivo, Sirtris tiene dos drogas de pequeñas moléculas conocidas como 2104 y 2379, que también se encuentran en pruebas clínicas.
Los químicos pueden suministrarse en dosis mucho más pequeñas que el resveratrol. No ha habido aspectos de seguridad con ninguna de estas drogas, dijo el doctor Vlasuk, con la posible excepción de una prueba de mieloma múltiple que utilizó dosis muy altas de reveratrol, donde varios pacientes desarrollaron un síntoma común a la enfermedad. La prueba dejó de enrolar pacientes en mayo.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:25 pm
quiero que seas positivo cariño, la negatividad solo empeorara tu estado , eres muy joven y aun nose ha desarrollado , a mi misma tambien me han dicho que exite esa posibilidad y aqui estoy dando la lata .No perdamos la esperanza por favor eso es muy importante y sobre todo estar informado sobre ello
investigadores del csic Demuestran la seguridad de un medicamento experimental para el Alzheimer
Foto: ReutersMADRID, 19 Jul. (EUROPA PRESS) -
Un tratamiento experimental frente al Alzheimer ha demostrado su seguridad y eficacia para mejorar el rendimiento cognitivo en pacientes en estadíos leves y moderados de la enfermedad, según un estudio elaborado por investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), cuyos resultados se han presentado en el Congreso Internacional del Alzheimer celebrado en Honolulu (Hawai).
Dicha molécula, que ha sido desarrollada por la farmacéutica Noscira y se conoce como tideglusib, se administra por vía oral y es responsable de la hiperfosforilación de la proteína TAU, un proceso anómalo presente en varias enfermedades neurodegenerativas.
Su acción evita la formación de los ovillos neurofibrilares, que distorsionan la arquitectura de las neuronas hasta el punto de impedir el flujo entre los axones, las conexiones que unen las células nerviosas. Además, protege de la muerte neuronal asociada a la enfermedad y disminuye la inflamación, según han demostrado estudios anteriores llevados a cabo en modelos animales.
En este estudio del CSIC participaron 30 enfermos de Alzheimer durante 20 semanas, recibiendo una dosis diaria de tideglusib, confirma la seguridad del compuesto al ser administrado en humanos. "Además, los voluntarios demostraron una importante mejoría en cuatro de las cinco variables de eficacia clínica examinadas, lo que parece confirmar sus efectos positivos sobre el rendimiento cognitivo de los pacientes", explica Ana Martínez, investigadora del CSIC en el Instituto de Química Medica e implicada en el desarrollo de la molécula NP12.
"Se trata de un medicamento innovador, el primero de su tipo a nivel mundial. En cualquier caso, prefiero ser cauta en este extremo ya que el numero de pacientes es demasiado reducido como para tener relevancia estadística", Martínez.
Por ello, el siguiente paso será un estudio mas amplio, con mas de 100 pacientes, ya aprobado por la Agencia Americana del Medicamento (FDA, en sus siglas en inglés) y la Agencia Europea del Medicamento (EMEA, también en inglés), en el que participaran 25 centros de varios países.
Hasta ahora, los medicamentos existentes son paliativos y alivian temporalmente el deterioro cognitivo de los pacientes, pero no paralizan el curso de la enfermedad. En la actualidad, en todo el mundo sólo existe otro medicamento en fase II, un compuesto desarrollado por la Universidad de Aberdeen (Escocia) y basado en el azul de metileno, que actúa sobre la proteína TAU pero en una fase más tardía que el desarrollo español.
Última edición por Marifé el Vie Jul 30, 2010 11:34 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:27 pm
Identificado un gen 'puente' entre el Alzheimer y el envejecimiento Los experimentos con ratones muestran que se atenúan los síntomas de la enfermedad cuando el gen se sobreexpresa en el cerebro EL PAÍS - Madrid - 22/07/2010
Un gen conocido y relacionado con el envejecimiento está implicado también en el desarrollo de las placas amiloides que dañan el cerebro de los pacientes de Alzheimer. Es la primera que se identifica tal conexión entre los procesos asociados a la edad avanzada y esa enfermedad neurodegenerativa, aseguran los científicos que lo han descubierto. El gen se llama Sirt1 y estos investigadores, dirigidos por Leonard Guarente (del Instituto de Tecnología de Massachusetts, MIT), han constatado que controla la producción de los nocivos fragmentos de proteína que forman las placas amiloides, causantes de los daños cerebrales asociados a la enferemdad.
La noticia en otros webs webs en español en otros idiomas Además, han hecho experimentos con ratones (transgénicos que desarrollan las placas y los síntomas del Alzheimer) y han comprobado que los problemas de memoria y aprendizaje típicos de la enfermedad se atenúan cuando el gen se sobreexpresa en el cerebro, mientras que empeoran cuando el Sirt1 se anula. Con esta perspectiva, dice Guarente, cabe pensar en el desarrollo de algún fármaco que active el gen en cuestión para tratar a los pacientes de Alzheimer, una enfermedad que afecta a un tercio de las personas que superan los 80 años, según informa el MIT.
Las placas amiloides se forman cuando unas proteínas precursoras se rompen en pequeñas moléculas amiloides, pero también pueden romperse en fragmentos de proteína inofensivos. Los científicos del MIT demuestran en su estudio que el Sirt1 activa la producción de una encima que rompe esas proteínas precursoras en fragmentos no dañinos, en lugar de las moléculas que forman las placas amiloides. Lo han comprobado con sus ratones modificados genéticamente y dan a conocer los resultados del trabajo en la revista Cell.
Guarente se fijo en el Sirt1 hace 15 años, cuando descubrió que la versión del gen en levaduras regulaba su longevidad. Más tarde comprobó que tenía similares efecto sen gusanos, ratones y ratas.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:31 pm
Un test de sangre podría predecir el AlzheimerE. J. BLASCO / CORRESPONSAL EN LONDRES Día 07/07/2010comentarios Un test de sangre podría predecir en el futuro la aparición de la enfermedad de Alzheimer incluso con diez años de antelación, de acuerdo con un estudio realizado por científicos británicos. Aunque la investigación se encuentra todavía en una fase incipiente, se ha podido establecer relación entre la presencia en la sangre de una proteína llamada clusterina y la demencia, lo que podría llevar al desarrollo de un test sanguíneo para detectar el alzhéimer antes de que aparezcan sus primeros síntomas. Según un equipo del Instituto de Psquiatría del King's College de Londres, los niveles de clusterina en el plasma sanguíneo aumentan muchos años antes de que se presenten los primeros síntomas de la enfermedad. Cuanto más altos son los niveles de esa proteína, más rápida y mayor es la pérdida de memoria. Los investigadores compararon las muestras sanguíneas de un total de 689 personas divididas en tres grupos: pacientes que sufrían alzhéimer, individuos con síntomas leves y personas sin esa condición. El grupo con mayor pérdida de memoria tenía mayor presencia de clusterina en la sangre. Estudios anteriores Experimentos con ratones señalaron que la producción de clusterina con la edad y está ligada al desarrollo de placas que contribuyen a la degeneración progresiva de las funciones cognitivas. Este estudio sigue a otro realizado en Estados Unidos en el que se comparaba los datos de sesenta pacientes tomados hace diez años y sus datos actuales. Los que tiempo atrás contaban con niveles altos de la proteína habían desarrollado un elevado número de placas en el cerebro al cabo de diez años. No se ha podido determinar de momento cuáles son los niveles normales de clusterina y cuáles marcan el riesgo de desarrollar alzhéimer. Además, según reconocen los propios autores del estudio británico, puede haber también otras proteínas en el plasma sanguíneo ligadas a la enfermedad, como indican diversas investigaciones.
lídia1961 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1120 Edad : 62 Localización : Badalona Empleo /Ocios : no puedo trabajar / mi nieta Fecha de inscripción : 10/06/2010
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Vie Jul 30, 2010 11:51 pm
XMRV (El Retrovirus)
ASQUIFYDE
En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química, se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo. (VER EL MANIFIESTO) fuente: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
CAMPAÑA RECOGIDA DE FIRMAS PARA ESTUDIO RETROVIRUS XMRV 18 Noviembre, 2009
Nos llega esta IMPORTANTE noticia desde la LLIGA SFC, dándonos a conocer el inicio de una campaña de recogida de firmas para que se realice un estudio sobre el retrovirus XMRV. Pone de relevancia la importancia que tiene para los afectados por SFC y las precauciones que se deberían de tomar en bancos de sangre, por la repercusión que pudiera tener en salud pública.
Rogamos déis difusión de esta campaña en todos los medios a vuestro alcance, blogs, webs y redes sociales.
enlace recogida de firmas: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
SI SUPIERA QUE EL MUNDO SE ACABA MAÑANA, YO, HOY TODAVÍA, PLANTARÍA UN ÁRBOL
Martín Luther Kin
anusi fibrocolaborador
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Tema: Re: No aguanto de dolor..... Sáb Jul 31, 2010 12:09 am
muchas gracias MARIFE y LIDIA por tanta informacion,besitosss para las dos,amigas.
victor1980 fibroamigo
Cantidad de envíos : 14 Edad : 44 Localización : valencia Empleo /Ocios : ninguno-ninguno ya que no puedo hacer nada Fecha de inscripción : 06/07/2010
Tema: MARIFE ME SABE MUY MAL,ME DUELE QUE DUDES DE LO EXPLICO Sáb Jul 31, 2010 5:44 am
EN EL APARTADO DEL RETROVIRUS HE EXPLICADO TODO LO QUE SE Y SI QUE SE DETECTA TENIENDO DINERO,YA QUE SOLO HAY 6 HOSPITALES A DIA DE HOY QUE TE LO DETECTAN HACIENDOTE 3 PRUEBAS,UN ANALISIS,UNA BIOPSIA,Y UN ANALISIS ESPECIFICO DEL CEREBRO. LO QUE HE EXPLICADO ES LO QUE ME DIJERON LOS MEDICOS CON LOS QUE HE TRATADO,QUE SON MUCHOS,MUCHOS HE ESTADO EN BARCELONA,MADRID,SUIZA,FRANCIA Y HACE UN AÑO EEUU SI QUEREIS OS PUEDO ENVIAR TODAS LAS PRUEBAS QUE ME HAN REALIZADO Y VERAS QUE LO QUE OS EXPLICO ES CIERTO,ME SABE MUY MAL QUE DUDEIS DE MI,ES MAS ME DUELE,CREO QUE AL MENOS DURANTE UN TIEMPO NO VOLVERE A ESCRIBIR NADA.OS PIDO UN FAVOR SOBRETODO A TI MARIFE POR FAVOR TODOS LOS DEL FORO INTENTAR CONTACTAR CON UNSEÑOR QUE SE LLAMA ALFRED BLASI QUE HA ESCRITO UN LIBRO Y TIENE UNA PAGINA DE INTERNET TODO DE ESTE HOMBRE LO HE PUESTO EN UN POST QUE SE TITULA UN HOMBRE QUE SELLAMA ALFRED BLASIQ UE SEGUN EL SE CURA LA FATIGA CRONICA Y LA FIBROMIALGIA.PORQUE ME PARECE VERGONZOSO QUE UN SEÑOR JUEGUE CON LOS SENTIMIENTOS DE MUCHAS PERSONAS QUE ESTAMOS MUY MUY MAL.
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Sáb Jul 31, 2010 10:08 am
VICTOR AMIGO NO TE SIENTAS MAL EN NINGUN MOMENTO SE TE A QUERIDO DECIR QUE NO SEA CIERTO, SOLO UNA AMIGA, TE PREGUNTO COMO SABIAS QUE SE TENIA A PARTIR DE LOS 5,AÑOS DE LA FM. Y LA SFC. QUE POR FAVOR LE DIJERAS COMO LO SABIAS, QUE PRUEBAS TE HABIAN HECHO A TI PARA SABER QUE LO TENIAS, CREO QUE ESO NO ES , NO CREERTE, SOLO QUE HABEMOS PERSONAS QUE NOS ASUTAMOS Y ES MEJOR PONER LAS PRUEBAS QUE TE HAS HECHO PARA SABER COMO NOSOTR@S QUE DEBEMOS HACER Y PODER DECIRLE A LOS MEDICOS QUE NOS HAGAN LAS PRIEBAS, UN ABRAZO, ME GUSTARIA A MI PERSONALMETE QUE ME DIGERAS COMO SE PUEDE SABER?, CUIDATE MUCHO Y NO TE ENFADES , NI TE LO TOMES A MAL, SE QUE ESTAS PASANDO POR MALOS MOMENTOS CON LA ENFERMEDAD, Y HABESES INTERPRETAMOS LAS COSAS MAL Y LUEGO NO ARREPENTIMOS. ANIMOOOOOOOOO CAMPEON ¡¡¡¡
Sonia, la mujer de hielo INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 361 Edad : 51 Localización : Girona Empleo /Ocios : Parada Fecha de inscripción : 10/02/2010
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Dom Ago 01, 2010 2:15 am
Gracias Marife y Anusi por haberme entendido.
No entiendo que Victor se haya tomado a mal que le preguntara por cómo sabe lo de los 5 años, pues yo tambien estoy muy enferma, y necesitaba que me diera esa informacion para buscar ayuda.
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Dom Ago 01, 2010 2:23 am
SONIA CARIÑO, NO ME DES LAS GRACIAS PERO A MI TAMBIEN ME INTERESA SABERLO, Y SI EL SABE QUE PRUEBAS SE HACEN PARA SABERLO QUE NOS DIGA, Y ASI LO SABREMOS TOD@S,
BESITOS MI NIÑA, CUIDATE MUCHO A VER SI TE LLAMO EN ESTA SEMANA, QUE HACE MUCHO QUE NO , HABLAMOS UN POQUITO Y NO ES POR QUE ME HAYA OLVIDADO DE TI SOLO QUE NO TE QUIERO MOLESTAR, PERO ESTABA PREOCUPADA DE NO VERTE POR AQUI BESITOSSS NIÑA DE SONRISA DULCE.
ABUELITA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 3350 Edad : 72 Localización : valencia . catarroja.miramar Empleo /Ocios : ama de casa y eso !!! cuando mi cuerpo me lo permite Fecha de inscripción : 24/04/2009
Tema: Re: No aguanto de dolor..... Dom Ago 01, 2010 2:44 am
muchas gracias Marife muy interesante a ver si con la campaña para conseguir el test nos ssirva de algo, por supuesto la firme y di todos mis datos .