FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 10:38 am
Última edición por Marifé el Vie Nov 26, 2010 12:02 am, editado 11 veces
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 10:44 am
YA FUNCIONA SE PUEDE VER QUE CONSTE QUE LA CARATULA SE SELECCIONA SOLA , PARA MI DESGRACIA HA SALIDO MI NOMBRE DE ENTRE TODAS LAS TOMAS, MALA SUERTE LA MIA, LUEGO ALGUNO ME CRITICARA JAJA
LO SIENTO YO NO HE SIDOOOOOOOOOOO
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 10:51 am
ESTA MUY BIEN SI LO HE VISTO GRACIAS POR VOLVER A VIVIR ESE MOMENTO
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anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 10:57 am
vuelvo a vivir la misma emocion, que vivi en ese momento,
Marife, no se como comprimir los mios para podertelos mandar un beso.
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 10:58 am
si dios tiene tu nombre grabado se siente saldras siempre y oye mientras te critican dejan sus problemas aparcados terapia la suya ,ademas tu haz como dice una amiga mia que se unta crema hidratante para que le sirve para dos cosas para la piel y para que le resbale los comentarios jajajaja
Terefibrobruji fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 927 Edad : 56 Localización : (Granada) Empleo /Ocios : Pensionista/Madre orgullosa...y como todos aca con una inmensa dosis de fortaleza para superar lo que se presente en el camino. Fecha de inscripción : 26/08/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 11:02 am
ojuuuuuuuuu q envidia,,,,os felicito otra vez,,,besitossssss
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 11:10 am
BRAVOOOOO MARIFEEEEE
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 11:11 am
EL SEGUNDO VIDEO ACABADO Y ESTA SUBIENDO EN UNAS HORAS YA ESTARA EN YOUTUBE
MAÑANA MÁS Y MEJOR ESPERO UN BESITO
patri, fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 546 Edad : 41 Localización : sagunto (valencia) Empleo /Ocios : auxiliar de enfermeria Fecha de inscripción : 12/10/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 11:23 am
oleeeeeeeee.!!!!! pero que bien estuvo...meeeencaaaannnntaaaaaa!!!!
quiero mas! quiero mas! mas actos!!! mas actos!!
q se vayan preparando las autoridades sanitarías porque esto esta calentito.
gracias a Inma por las grabaciones, tuve la oportunidad de conocerla y me cayó muy bien.
enhorabuena también a la organización. besos.
INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 12:11 pm
GRACIAS A TI PATRI LO PASE SUPER BIEN EN LA COMIDA TODAS ME TRATASTEIS CON MUCHO CARIÑO Y YA SABEIS QUE PODEIS CONTAR CONMIGO PARA TODO LOQUE NECESITEIS .Y A TI MARIFE TE DIGO LO MISMO PARA MI FUE UN PLACER HABERTE CONOCIDO PERSONALMENTE Y ME ALEGRA QUE TE HAYA SERVIDO EL VIDEO QUE TE MANDE YA SABES QUE CUANDO NESECITES ALGO NO DUDES EN DESIRMELO . PARA MI GUSTO LO DE SEVILLA ESTUBO MEJOR ORGANISADO QUE LO DE MADRID YO ESPERABA QUE AL SER LA CAPITAL HUBIERA ASISTIDO MAS ASOCIACIONES ES VERGONZOSO QUE LAS ASOCIACIONES NO SE UNAN Y QUE ORGANICEN CADA UNA POR SEPARADO SOLAMENTE POR EL AFAN DE PROTAGONISMO Y AL DESIR ESO LO DIGO POR LO DE MADRID PUES RESULTA QUE MUCHAS NO ESTABAN EN LA PUERTA DE SOL PORQUE ESTABAN POR OTRO LADO A LA MISMA HORA ES MUY TRISTE QUE NOSOTRAS MISMA NOS ESTEMOS HACIENDO TANTO DAÑO.BUENO QUE ME ENRROYE MAS DE LA CUENTA UN BESITO A TODAS INMA DE LEBRIJA
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 12:27 pm
Marifé escribió:
quedan mas videos del acto que iremos subiendo poco apoco
trabajo han costado jaja pero aqui estan un saludo
Marife se ve estupendamente he vuelto a vivir ese momento . seguiremos mostrando que somos VISIBLES una vez mas muchas gracias por haber echo posible este sueño. Lo estamos consiguiendo besos Capitana
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 2:34 pm
SEGUNDO VIDEO, QUEDAN MÁS VÍDEO AÚN DE LA TOTALIDAD DEL ACTO
m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 4:26 pm
Marifé, si subes los videos a Youtube, en el primero, en lo que figura escrito en la franja roja has puesto DESPORTEGIDOS, te lo digo por si estas a tiempo de corregirlo.
De todas formas, estan fantasticos y esperemos que los mire mucha y mucha gente, cada dia tengo mas claro que si no nos damos a conocer nosotr@s con nuestro esfuerzo, nadie mas lo hara.
Un besito guapa y felicidades por todo el trabajo que haces.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 9:16 pm
m.angels escribió:
Marifé, si subes los videos a Youtube, en el primero, en lo que figura escrito en la franja roja has puesto DESPORTEGIDOS, te lo digo por si estas a tiempo de corregirlo.
De todas formas, estan fantasticos y esperemos que los mire mucha y mucha gente, cada dia tengo mas claro que si no nos damos a conocer nosotr@s con nuestro esfuerzo, nadie mas lo hara.
Un besito guapa y felicidades por todo el trabajo que haces.
gracias guapa, pero ya esta subido no lo puedo corregir
gajes del oficio que le vamos a hacer jaja
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 10:20 pm
El tercer vídeo ya esta terminado, en unas horas podreis verlo en la red
en este tercer vídeo podremos ver al aompleto la lectura del manifiesto por Agustin Bravo un saludo
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Vie Mayo 14, 2010 11:36 pm
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Sáb Mayo 15, 2010 12:23 am
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Sáb Mayo 15, 2010 2:04 am
MUCHAS GRACIAS MARIFE POR TU TRABAJO, ES MUY BUENO Y MUY EMOCIONANTE TODO LO VIVIDO EN ESE DIA Y EL SIGUIENTE. BRAVOOOOO
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Sáb Mayo 15, 2010 2:44 am
ahora os toca a vosotros ayudarme a difundir estos videos
aqui nose libra nadie de trabajar jaja
ánimooo
sólo teneis que pinchar el enlace para compartirlo en vuestras redes sociales ( como facebook) [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
gracias POR Y PARA TODOS SIGAMOS AVANZANDO ¡QUE NOS OIGAN ALTO ,CLARO Y FUERTE! un saludo desde fibroamigosunidos POR EL RECONOCIMIENTO DE ESTAS TRES PATOLOGIAS TAN DESAMPARADAS
Terefibrobruji fibrocolaborador
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Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Sáb Mayo 15, 2010 2:50 am
Muy bien Marife esto seguro q algun dia se vera su fruto,
yo ya lo puse en mi facebook besitosssss
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm Sáb Mayo 15, 2010 2:51 am
hay que no se lo que me pasa con facebook que intento compartir y me dice que tienen un error que me han vetado ,pero lo enseño a mis amigas ,que yo me he quedado de piedra que bueno
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Tema: Re: 1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm
1º,2º.3ºy4º videos DEL ACTO REIVINDICATIVO DE fibromialgia,Sfc,Ssqm