FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Tema: Re: nop Jue Abr 15, 2010 4:05 am

HOLA CARLOS BIENVENIDO A ESTE FORO.
POR AQUI ENCONTRARAS MUCHO APOYO YA QUE TODOS DE UNA FORMA O OTRA EMOS PASADO POR LO MISMO...
ANIMATE QUE HAY DIAS QUE VEMOS TODOS GRIS PERO DETRAS DE LA TORMENTA SIEMPRE SALE EL SOL, TIENES QUE TENER FE.
PARA NADIEN ES FACIR PERO TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR CON LA ENFERMEDAD YA PARA NOSOTROS ES DIFICIL IMAGINATE PARA LOS DEMAS...
QUE HAVECES NO LLEVAMOS LA ENFERMEDAD EN LA CARA SINO EN EL CUERPO Y ELLOS NO LO VEN...
POR AQUI TENDRAS BUENA GENTE QUE TE APOYARA PUEDES CONTAR CONMIGO UN ABRAZO... nop - Página 2 00rl051trod

Tema: Re: nop Jue Abr 15, 2010 6:17 am

HOLA CARLOS BIENVENIDO , TODO LO QUE DICES Y SIENTES ASI NOS SENTIMOS TODOS, AQUI TIENES MI AMISTAD Y CARIÑO PARA TODO LO QUE NECESITES , UN BESO Y CUIDATE MUCHO, Y RECUERDA CQUI ESTOY PARA REIR O PARA LLORAR,

Tema: Ánimos a Carlos Jue Abr 15, 2010 7:26 am

Buenas tardes Carlos,

Que te voy a contar o decir que no te hayan dicho ya mis compañeros solo comentar que estos días los pasamos todos hasta el punto de querer morir porque para que voy a vivir así no??? Pues NO!!! Carlos NO!! tienes que ser más positivo que es la medicina que yo tomo para poder levantarme un día más, ya se que es crudo pero asi de real y no te enfades con los que te rodean porque realmente no saben lo que padeces restale importancia que es lo que hago yo y a veces de vez en cuando le plasmas algún articulo para que se vayan enterando de lo que es realmente pero como aquel que no quiere la cosa no te enfades es peor yo me siento muy identificada contigo por eso te lo digo, no se si ya estas tratandote pero yo he empezado ahora en una unidad de fibromialgia no se si me hirá bien pero por lo menos lo intento y porque valemos más de lo que nosotros creemos por eso tenemos que ser más fuertes que nadie en estos momentos de bajón.
Solo decirte que aquí tienes una amiga aunque sea para dar un poquito de ánimos que a veces nos hace mucha falta.
Un abrazo y no te rindas al mal tiempo buena cara Laughing

Tema: Re: nop Jue Abr 15, 2010 8:26 am

Carlos siento mucho que tu familia no te apoye pero es que no entiendo el porque ,pues esta en todos los sitios la fibromialgiamuchos medios de comunicacion ya se habla de ella de la fatiga cronica ,o es que no les interesa saberlo , bueno eso de reirse es muy fuerte ,deja que el tiempo pone atodo el mundo en su sitio de momento nos tienes anosotros que algo es. YO TAMBIEN PIENSO QUE SI NO me llega a pillar casada mis padres no lo hubieran entedido pero tampoco creas tu que somos muy bien atendidos por los que nos creen, yo tengo mi marido que si, pero mi hija pasa y duele, sus amistades son muchas medicos y como ya sabes los medicos esto no es nada para ellos... me dice que muchas personas lo tienen y viven de otra manera ,yo me callo y paso asi tienes que hacer tu decir estoy enfermo no sirve que mireis por otro lado ,y si no que es metan en el foro estamos todos igual, no te apures la vida da muuuchas vueltas ,saludos.

Tema: Re: nop Jue Abr 15, 2010 9:45 am

CARLOS TU ERES BUENA PERSONA NO DEJES Q TE LLENEN DE RENCOR Y DESANIMO POR Q ELLOS ES LO Q QUIEREN Q TE SIENTAS MAL NO LE DES GUSTO Y SIGE AL LADO DE NOSOTROS Y COMO TE DIJE AQUI TIENES ESTA FAMILIA Q NO TE DA LA ESPALDA NO GASTES TUS FUERZAS EN ELLOS NO VALE LA PENA CUIDATE Y CUENTAS CON MIGO DIOS TE BENDIGA BESOSSSSS.

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 11:15 am

carlos andres escribió:: la verdad es que me alegro de haber entrado en este foro puespersonalmente ya no puedo mas luchar solo...entre la enfermedad y la incomprension me estoy hundiendo....todos mis intentos por llevar una vida pseudo normal han ido al traste....no he podido....y eso acentua mi fracaso....no he podido crear mi propia familia....no puedo trabajar....mi pension cuelga de un hilo y ami familia les importo una m...la vida es bonita cuando se puede vivir......cuando no se puede vivir se convierte en una pesadilla....que no acba nunca....se que hay que intentar dar un aire ppositivo y de lucha pero yo llevo 15 años luchando contra la enfermedad y la incompresion medica , familiar y social....y no ha servido de nada.....no veo mejoras de tipo social. ni medico ni de ningun tipo.....los politicos no nos quieren somos un gasto una molestia......quieren hacernos invisibles....dividirnos....controlar las asociaciones politicamente.....para que no podamos unirnos....he estado en varias asociaciones de españa y todas estan vendidas alos partidos politicos del lugar.....las asociaciones se han vendido....ese camino ha fracasado....y me pregunto que opcion nos dejan??? ....desapareces en la soledad absoluta? hundirnos en la miseria.....sin ayuda medica ni social.....somos un estorbo social??? unos leprosos???.....que quieren exterminanrnos o que? como hacian los nazis con los enfermos....esto parece un estado fascista donde sino eres sano y perfecto de la raza aria capitalista stas condenado a la muerte....no me pienso rendir frente a esos bastardos de politicos.....ni frente a esos medicos vendidos....ni esa sociedad que nos ignora por comodidad....todos mis "amigos" me han fallado, abandonado. un enfermo les da mal rollo....asi funciona esta sociedad corrupta y egocentrica.....si la vida es bella,.. cuando tienes dinero y salud....cuando no es un maldito infierno....

HOLA CARLOS: TODOS LOS QUE SUFRIMOS DE ESTA ENFERMEDAD NOS SENTIMOS ASI ,YO COMO TU TAMBIEN HE LUCHADO MUCHO CON LOS MEDICOS PARA PODER ENCONTRAR ALGUN ALIVIO Y TAMBIEN HE SIDO INCOMPRENDIDA POR "AMIGOS", Y PERSONAS DE MI FAMILIA QUE NO ENTIENDEN QUE TAN GRANDE ES ESTE DOLOR, QUE DIFICIL QUE ES PARA NOSOTROS UN AMANECER , SI CAMBIA EL CLIMA, TENER QUE DEJAR DE HACER MUCHAS COSAS QUE NOS GUSTAN ,NUESTRO CAMBIO DE VIDA ES DEPRIMENTE, NO CREAS QUE ES SOLO EN TU PAIS DONDE ESISTE LA BUROCRACIA POLITICA, O COMO DECIMOS EN MI PAIS LAS ROSCAS POLITICAS , CREO YO QUE ESO ES ANIVEL MUNDIAL, EN FIN, CARLOS ,ALMENOS EN TU PAIS EXISTEN ASOCIACIONES QUE PRESTAN ALGUNA AYUDA A ESTAS ENFERMEDADES , EN EL MIO NO, REALMENTE ESTAMOS SOLOS, LUCHANDO CONTRA UNA ENFERMEDAD QUE PARA LOS MISMOS MEDICOS ES DESCONOCIDA , SABES QUE NOS DICEN: QUE SOMOS HIPOCONDRIACOS O SOLO NOS MANDAN ANALGESICOS Y PARE DE CONTAR , HAY ALGUNOS ESPECIALISTAS QUE AQUI SE LLAMAN FISIATRAS PERO UNA CONSULTA CON ELLOS ES DEMACIADA CARA Y NUESTRO,PRESUPUESTOS NO
NOS ALCANZA PARA CUBRIR LAS CITAS ,POR QUE SON MEDICOS QUE ESTAN POR FUERA DE NUESTRA EPS , CARLOS AHI TE CUENTO UN POCO DE MI EXPERIENCIA ,PERO SABES TENEMOS UNA VENTAJA QUE ENCONTRAMOS ESTE MARAVILLOSO GRUPO DE APOYO DONDE HAY PERSONAS QUE SIN CONOCERNOS NOS BRINDAN SU APOYO Y NOS DAN ESAS PALABRA DE CONFIANZA QUE NOS INVITAN A QUE NOS ESFORCEMOS POR QUE NO ESTAMOS SOLOS, CARLOS MIRA AUNQUE TU CUERPO ESTE ADOLORIDO, TUS SERES AMADOS TE DEN LA ESPALDA, TUS AMIGOS TE RECHACEN ,TU GOBIERNO TE PARESCA UN ASCO, NO ESTAS SOLO "DIOS "ESTA CONTIGO ,POR QUE EL OBRA DE MANERAS QUE NO PODEMOS ENTER ,EL TE GUIARA Y A TU LADO ESTARA AMOR Y FUERZA TE DARA Y UN CAMINO HARA DONDE NO LO HAY ,Y MIENTRAS TU ESPIRITU Y ALMA ESTEN AHI HABRA POR QUE LUCHAR , SOLO SIENTE ESE FUEGO DENTRO DE TI , CARLOS YO ESTOY A MILLAS DE TU PAIS POR QUE YO VIVO EN CALI ,COLOMBIA Y TAL VEZ NO TE SERE MUY UTIL PERO QUIERO QUE SEPAS QUE COMPRENDO TU ENOJO, TU TRISTEZA, Y ATRAVEZ DE LA DISTANCIA AQUI ESTOY ,ALA HORA QUE ME NECESITES CON MIS BRAZOS ABIERTOS PARA ABRAZARTE ,Y CUANDO QUIERAS LLORAR CREELO TAMBIEN LLORARE CONTIGO ,CARLOS ME CONMOVIO MUCHO TU MENSAJE DEL JUEVES 15 DE ABRIL ,POR QUE YO ALGUNA VEZ TAMBIEN ME SENTI ASI: FUERZA, FORTALEZA Y ANIMO , UN ABRAZO MUY PERO MUYYYYY GRANDE DESDE CALI COLOMBIA

GLORIA EUGENIA VELEZ

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 11:45 am

HOLA CARLOS ,sigue escribiendo animate , que tal vas? contesta mientras estas con nosotros al menos te distraes ,si algo te sirve de consuelo yo hoy estoy desconsolada, vivo como puedo no como quiero, saludos y cuentanos.

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 11:47 am

MARISSIÑA, ¡no le sigas el juego a Nieves que le gusta mucho!! jajaja

Yo vivo en Valencia y aunque hay más asociaciones TAMBIEN HE ELEGIDO "AFISA" PARA ASOCIARME.... que por cierto TODAVIA NO ME HA PASADO EL RECIBO que yo sepa. ¡A ver si lee esto y se acuerda!!

NIEVEEEES.... ¡Ya está!... A tí lo que te pasa es que no quieres coincidir CON NOSOTRAS!! jajaja

Bueno, os dejo que estaba leyendo el caso de CARLOS y voy a responderle a él. ADEMAS ES DE MI CIUDAD, y de la edad de mi hijo...¡A VER SI LE CONVENZO PARA QUE VENGA A SEVILLA!!

Muaaa... para las dos!!

Marissa escribió:: nieves, a mí AFISA me pilla a 4 horas de coche, así que automáticamente no voy, jajajajajaja, pero ya sabes que Luisa tiene gancho y no se le puede decir a nada que no, grrrr, cómo se parovecha!!! jajajajajajaja

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 11:55 am

Carlos, ya se que en estos momentos estarás viendolo todo negro pero te explico el proceso de esta enfermedad. Lo primero que has de hacer es aceptar lo que te está pasando, mal puedes pretender que los demás te comprendan si, ni tú mismo aceptas tu enfermedad, es una enfermedad solitaria, imcomprendida y fustrante. ¿ Como vamos pretender que los demás entiendan cuánto nos duele ?. Nos ven aparentemente sanos, con unas dolencias que no se ven en ninguna parte, que hemos sido personas muy activas y , ahora, nos quedamos sin hacer nada porque nuestro cuerpo no reacciona,que nuestro humor tampoco es el de siempre, que todo nos molesta y que ni nosotros sabemos cómo explicar lo que nos pasa.
Ten paciencia, el tiempo pone a todos en su lugar, tarde o trempano lo entenderán , aunque tengas que explicar mil veces lo que te pasa.
Respecto a médicos y administraciones, nuestra lucha está en marcha, no debemos dejar que nos machaquén y si hay que ir una y otra vez y dar la lata hasta que nos escuchen, pués iremos, y no nos conformaremos con lo primero que nos digan. Lo nuestro es LUCHAR CONTRA TODOS LOS QUE NO ESCUCHEN.
Ya que vives en Valencia, ponte en contacto con Luisa, en su perfil encontraras su correo y pídele el teléfono, ya veras como encontraras las respuestas que necesitas. En mi perfil también encontraras mi correo, me mandas uno y te doy también el teléfono y nos llamamos cuando quieras.
Piensa que muchas hemos formado nuestra familia siendo enfermas, y somos felices, tenemos hijos y en mi caso , hasta dos nietas preciosas, no pierdas la esperanza, siempre puedes encontrar buenas personas que nos quieren a pesar de todo ¿ no encuentran buena gente los ciegos, cojos, etc? ¿ por que nosotros no podemos hacerlo igual?. Mira,mi hija de 32 años, está enferma desde los 20, se ha casado con un buén chico que la comprende y ha pasado por un embarazo y ha tenido una niña sana y hermosa, ya ves, no hay que ser pesimista.
Perdona por tan largo escrito, cuenta con todo el foro, que sí te entendemos y comprendemos, di lo que quieras, pide lo que necesites y veras como pronto ves las cosas de otra manera.
Un millon de besos.

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 2:25 pm

ISABEL QUE BIEN DICHO Y NO L nop - Página 2 Gato-1320

O HUBIERA DICHO MEJOR ERS TODO CORAZON. NO SABIA QUE TU HIJA ESTABA ENFERMA.

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 8:16 pm

CAMPANILLA

nieves escribió:: ISABEL QUE BIEN DICHO Y NO LO HUBIERA DICHO MEJOR ERS TODO CORAZON. NO SABIA QUE TU HIJA ESTABA ENFERMA.

Tema: Re: nop Dom Abr 18, 2010 8:25 pm

CARLOS

AQUI TE DA LA BIENVENIDA OTRA VALENCIANA COMO TÚ, pero que podría ser tu madre; tengo 2 hijos: el mayor de tu misma edad, y el segundo con tu mismo nombre (por suerte para ellos, de momento con más salud que tú. Pero que no debes permitir que ello arruine tu vida. Tienes derecho a vivirla, con tus limitaciones, PERO DERECHO A VIVIRLA DIGNAMENTE. No renuncies nunca a este derecho y lucha por ello.

He leído los mensajes que te han escrito aquí tanto Pedro como todas las "hermanitas del convento", y pocas cosas puedo añadir que no te hayan dicho ya.

¡Cómo te comprendo!! y que mal lo has debido de pasar....

PERO ESO YA PERTENECE AL PASADO ¿De acuerdo?....

Hago mías las palabras que te han escrito en los anteriores mensajes y las comparto totalmente.

A PARTIR DE AHORA DEJAS DE ESTAR SOLO. AQUI NOS TIENES A TOD@S PARA ACOMPAÑARTE SIEMPRE QUE LO DESEES. YA ERES UNO MÁS EN ESTA GRAN FAMILIA, DONDE PRIMA SOBRETODO LA SOLIDARIDAD Y EL CARIÑO; LA INDIVIDUALIDAD Y EL RESPETO.
UNA FAMILIA "PERFECTA" FORMADA POR "IMPERFECT@S", PERO QUE CON LA COMPRENSION Y APOYO DE SUS MIEMBROS, ESTAS IMPERFECCIONES NI SE PERCIBEN... Creo que me entenderás. Se trata ante todo de VIVIR FELICES, superando los baches que van surgiendo y continuando el camino que hemos emprendido hasta llegar a la META.

Ya he visto que te han informado del evento de SEVILLA. No sé cuáles serán tus intenciones, pero ten por seguro que nos encantará si puedes acompañarnos. Personalmente estoy muy ilusionada con este viaje, más que nada por conocernos en persona y sentir los abrazos en la piel.

Cualquier información que desees, pídela. No te importe el tema ni el momento. Puedes comprobar que al ser tant@s, prácticamente las 24 horas encuentras a alguien conectad@.

Ah! y si piensas que el conocer la historia personal de algun@s te puede ayudar a sobrellevar esta cruz, aquí encontrarás muchas, algunas muy penosas, pero lo importante es que seguimos con vida y con ganas de seguir viviendo; procurando que la SONRISA NUNCA SE BORRE DE NUESTROS ROSTROS. .... Dices que tienes una importante invalidez; mira, yo en estos momentos estoy pendiente de una Gran Invalidez ¡claro que mi edad no es la tuya!, pero tampoco tod@s los de mi edad se encuentran en mi situación. Solamente te lo indico por si te puede aliviar algo.

Y UNA COSA MÁS:

Tuve una fuerte depresión cuando después de mucha incredulidad, ignorancia, incomprensión, (tanto de familia, como amig@s, compañer@s, vecin@s), "alejamiento de familia y amig@s", por fin me diagnosticaron y automáticamente me jubilaron. Mi vida dio un giro de 180º... De esto hace ya 12 años. Sé lo que es sufrir depresión, ansiedad, miedo, pasar de una hiperactividad a no poder realizar ninguna de las que hacía antes. Por eso me prometí que NUNCA MAIS, y aunque he tenido y tengo mis momentos de bajón, procuro buscarme las armas para combatir estos estados y nunca me he rendido. Sigo buscando y luchando, y seguiré hasta el final. No me preguntes de dónde saco las fuerzas, pero se puede si uno se lo propone... Y cuando menos lo esperas, aparece en tu camino una luz que te sigue guiando. Para mí significó mucho tropezarme con esta "CASA". Aquí he encontrado muchas de las cosas que andaba buscando y doy las gracias por este tropezón y por la acogida que me dieron. Vamos, que si no me echan, ¡yo no me voy!! jajaja.

Un abrazo y hasta que tú quieras.

Tema: Re: nop Mar Abr 20, 2010 7:48 am

nieves escribió:: ISABEL QUE BIEN DICHO Y NO LO HUBIERA DICHO MEJOR ERS TODO CORAZON. NO SABIA QUE TU HIJA ESTABA ENFERMA.

HOLA ISABEL, TE SALUDO ESPERANDO HOY ESTES MUCHO MEJOR QUE AYER SE QUE NUNCA NOS HEMOS CONTACTADO , MI NOMBRE ES GLORIA EUGENIA VELEZ, SOY DE COLOMBIA, PADESCO FM Y ARTRITIS DEFORMATORIA, Y QUISIERA SER TU FIBROAMIGA PUESTO QUE ESTOY INSCRITA A TAN MARABILLOSO GRUPO DE APOYO, ME PARECEN MUY LINTAS LASPALABRAS DE APOYOQUE LE ENVIAS A CARLOS , EN NOSOTRAS ESTA SACARLO DE ESA INMENSA DEPRESION EN QUE SE HAYA, HAY QUE PERSISTRIR CON LOS MENSAJES HACIA EL , PUEDES VER MI PERFIL PARA CONTACTARME Y SI DECEAS Y TE AGRADO MI CORREO ES [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]. PODREMOS COMPARTIR MAS, BUENO ISABEL ME COMPLACE CONOCERTE Y QUISIERA PODER CONTAR CONTIGO

DESDE CALI,COLOMBIA
GLORIA