FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 6:19 am

hola Carlos, ya has conseguido entrar...verás que aqui conocerás a gente estupenda, cuenta conmigo cuando quieras, un abrazo.

Tema: gracias patry por tu ayuda Mar Abr 13, 2010 6:26 am

ya pude conectarme gracias por tu ayuda patry....espero tambien poder ayudar a los demas un saludo...

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 7:05 am

bienvenido carlos a esta casa , pues espero que se sienta agusto

Invitado

hola carlos bienbenido a tu casa o almenos desde que estoy yo en el foro lo siento asi, y cuando vayas entrando veras que es tuya tambien.

tienes razon con las asociaciones algunas no todas estan politiczadas, pero la verdad que en la que yo fomo parte estando en barcelona y siendo la asociacion de valencia, encontraras que es para los enfermos y trabaja solo para os enfermos sin estar unida a ningun partido politico .

como veras en el foro esta la presidenta luisa de esta asociacion que es la que junto a este foro fibroamigosunidos.com marife han preparado el evento que se hará en sevilla el 5 de mayo,junto con compañeros que estan trabajando duro por este evento que todos los detalles que podras ver en este foro.

yo llevo coomo tu sobre los 16 años con la enfermedad y ahora es cuando estoy con mucho peor con fibromialgia severa y fatiga cronica, sin poder trabajar .me quitaron la invalidez , estoy luchando por que me la devulvan porque no puedo ni levantarme del sofa, pero en ello estamos. bueno bienvenido y cuentanos todo lo que necesitews expulsar y no puedas hacerlo en otro sietio.
un gran agrazo nos vemos. por cierto si puedes heos organizado hoteles baratitos animate y nos conoceras a todos y que no te de verguenza ,porque yo tampoco los conozco es la primera vez que asisto a un evento asi. animos y fuerza para ti .ARRIBAAAAAAA..

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 7:23 am

Bienvenido Carlos, veras como vas a sentirte comprendido en este foro, Cada vez que pidas consuelo, siempre habra alguien que te lo de, hablamos el mismo "idioma"

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 7:42 am

Hola Carlos!!

Bienvenido a esta casita. He estado leyendo sobre lo de las asociaciones (aquí en Barcelona es idem de lo idem), pero yo me he hecho socia de AFISA (en Oliva Wink

), porque aquí tenemos a Luisa que a parte de una gran compañera, amiga y mujer, es presidenta de esta asociación; no tiene que ver en nada con todas las demás, le pese a quien le pese...

Cierto que las personas, sean familia, amigos o más lejanos, no entienden y tienen tendencia a abandonarnos o decir que es mentira; pero como tú dices, no queda otra que seguir, además, ellos se lo pierden!! y de estorbo nada de nada...

Ya verás como aquí encontrarás compañía, gratos momentos y un sitio donde desahogarte o compartir cosas Wink

Un besito

Invitado

anita maria escribió:: Bienvenido Carlos, veras como vas a sentirte comprendido en este foro, Cada vez que pidas consuelo, siempre habra alguien que te lo de, hablamos el mismo "idioma"

YA NUNCA MAS TE SENTIRAS SOLO NI INCOMPRENDIDO I love you

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 8:31 am

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 9:04 am

ehhhhhhhhhhhhhh que ya le e hablado a Carlos de AFISA jajajajaj ya estais todos ahi metiendo baza jajajajajajaja, lo llevaré para que conozca a Luisa y así lo comprobará el mismo.

Ves Carlos lo que te dije!!!! aqui somos una piña, no te preocupes que no te faltará de nada, nos apollamos mutuamente, somos gente con muchas ganas de luchar hasta el fin de los tiempos. un abrazo de algodón.

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 9:26 am

Bienvenido carlos ya no estaras solo estás con todos nosotros, verás como te encuentras mejor si nos mas arropado ,eso seguro.
AH!! Marisa yo este jueves voya ala asociacion de aqui de toledo ya os contare que tal como dices te has apuntado en oliva ... a mi me pilla lejos ,y yo no podria ir y este viaje quiero estar con gente como nosotras ,vamos conocer y tratar pues antes de conocer internet estaba en madrid ( afibrom) no me daba tiempo a ir bueno que me enrollo besi , ya nos vemos.

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 9:29 am

maria isabel escribió:

anita maria escribió:: Bienvenido Carlos, veras como vas a sentirte comprendido en este foro, Cada vez que pidas consuelo, siempre habra alguien que te lo de, hablamos el mismo "idioma"

YA NUNCA MAS TE SENTIRAS SOLO NI INCOMPRENDIDO I love you

Bienvenido Carlos!!!!...aquí estamos para apoyarnos los unos a los otros...
ANIMO!!!!!
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Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 11:18 am

nieves, a mí AFISA me pilla a 4 horas de coche, así que automáticamente no voy, jajajajajaja, pero ya sabes que Luisa tiene gancho y no se le puede decir a nada que no, grrrr, cómo se parovecha!!! jajajajajajaja Wink

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 11:28 am

Hola y Bienvenido CARLOS a este bello y hermoso foro , que es nuestra casa y ahora la tuya tambien , es un placer tenerte entre nosotros, aqui en esta casita nadie se siente solo , ni incomprendido, aqui puedes contarnos todo lo que quieras, desahogarte, compartir malos y buenos momentos, llorar y reirrrrr con tod@ssssss.
nunca mas te sientas solo, por que tod@s los que entramos aqui ya nos nos sentimos nunca mas sol@s, sigue participando con nosotr@s y tu vida cambiara para bien, somos una gran familia que nos ayudamos, animamos, y apoyamos en todo momento, siempre encontraras una mano amiga a cualquier hora.
espero y deseo verte mas por el foro, y en loque te pueda ayudar cuenta conmigo, recibe un gran abrazo lleno de mucho cariño. de una amiga de Tenerife

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 11:28 am

Hola Carlos bienvenido a esta ya tu casa, creo que nos conocemos del face sino me equivoco, aquí ya no te sentiras nunca solo, ni incomprendido y veras que te ayudara mucho compartir y contarnos como te van las cosas, cuenta conmigo para lo que necesites, los correos estan en el perfil de cada uno, lo digo por si necesitas hablar en uno de esos días malos, me alegro de que estes con todos nosotros un abrazo.
nop Hola2

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 11:52 am

HOLA CARLOS, ESPERO QUE ENCUENTRES EN ESTE FORO TODO LO QUE BUSCAS...

UN BESAZOOOOOOO

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 12:10 pm

chary escribió:: HOLA CARLOS, ESPERO QUE ENCUENTRES EN ESTE FORO TODO LO QUE BUSCAS...

UN BESAZOOOOOOO

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 2:07 pm

Dori escribió:: Hola Carlos bienvenido a esta ya tu casa, creo que nos conocemos del face sino me equivoco, aquí ya no te sentiras nunca solo, ni incomprendido y veras que te ayudara mucho compartir y contarnos como te van las cosas, cuenta conmigo para lo que necesites, los correos estan en el perfil de cada uno, lo digo por si necesitas hablar en uno de esos días malos, me alegro de que estes con todos nosotros un abrazo.

Ya ves a Carlos que todos hemos pasado por lo mismo, incomprensión, aislamiento, ignorancia y muchas más cosas, pero vamos superando y luchando para que esta enfermedad no pueda con nosotr@s. Somos como esos anticuerpos que llevamos en nuestro organismo, que cuando alguno de los nuestros es atacado, estamos todos para que no se afloje y pierda , sobre todo, la estima y con ello, las ganas de luchar.

Somos un grupo de luchadores y luchadoras, que no permitimos que intenten dejarnos de lado y procuramos hacernos oir. Ya te ha dicho Pedro que ahora nos vamos a Sevilla a hacer una misa por todos los enfermos y para que se den cuenta de que ESTAMOS ........DE QUE NO SOMOS INVISIBLES.

Si tienes ganas de luchar por ti, por los demás y por que los jóvenes que vienen detras encuentren comprension y atención y no tengan que pasar por lo que nosotr@s hemos pasado UNETE A NUESTRA LUCHA Y VERAS QUE BIEN TE SIENTES.

Mira yo siempre digo que este foro no me da la vida pero me ayuda a vivirla y eso , para mí , es muy importante.

Aqui encontraras toda la información que necesites, la ayuda que pidas, las risas y los llantos y un@s buen@s amig@s sincer@s que no te engañaran ni te dejaran solo jamás.

Se bienvenido y te mando un beso de aliento.

Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 4:16 pm

HOLA CARLOS BIENVENIDO A NUESTRA CASA AQUI YA NO ESTARAS SOLO POR Q HAY PERSONAS CON CALOR HUMANO INCREIBLE Y SABES Q CUENTAS CON MIGO PARA LO Q PUEDA AYUDARTE TOMA NUESTRAS MANOS Y VAMOS JUNTOS ADELANTE Q LA UNION HACE LA FUERZA DIOS TE BENDIGA CUIDETE Q ERES MUY IMPORTANTE PARA DIOS Y NOSOTROS BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS.

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Tema: Re: nop Mar Abr 13, 2010 6:56 pm

Hola Carlos y bienvenido, siento mucho que te sientas tan mal en todos los sentidos, pero como te dicen tod@s l@s compis, aqui encontraras apoyo y compañia siempre que lo necesites.

No dejes de comunicarte con nosotr@s siempre que lo necesites o simplemente porque te apetezca, siempre encontraras una mano amiga, o muchas, bueno supongo que ya lo has podido comprobar, jejeje

Animos y adelante que aqui estamos tod@s en el mismo barco.

Un beso de una fibroamiga.

Tema: Re: nop Miér Abr 14, 2010 8:49 am

carlos andres escribió:: tengo fibromialgia severa desde los 15 años....soy de valencia, me llamo carlos..y como tod@s he tenido una vida dura desde que cogi esta enfermedad a los 15 años...ahora tengo 33...y la vida ha sido un infierno de incomprension , soledad por parte de mi entorno , de la sociedad la gente sana los medicos y las instituciones publicas....mi invalidez es muy alta y no puedo trabajar...lo cual me limita aun mas y hace que dependa de una familia que no me ayuda en nada y que soy un estorbo para ellos....me veo dolorida incapacitado e incomprendido a todos los niveles.....las asociaciones no me han ayudado gran cosa y estan muy politizadas y controladas....asi que no hay ayuda de nadie....ni del estado ni de la sociedad ni de la familia ni de las asociaciones....nada....he tenido que sobrevvir a duras penas con una enfermedad desastrosa e invalidante....ahora estoy pendiente del traslado de mi pension a valencia...a ver si me dan algo o nada....asi que si a esto se le puede llamar vida sigo adelante en unas condiciones pesimas sin comprension alguna ni ayuda alguna.....la soledad forzosa que hace que no nos comprendan los que estan sanos me mata...incluso mas que el dolor o la fatiga o los cambios de tiempo bruscos.....a grandes rasgos es mi presentacion....sigo luchando pero cada vez con menos fuerzas....no veo solucion ni forma de mejorar mi vida.....pero hay que seguir,,,,

Hola Carlos Andres:
Te doy labienvenida a este foro desde colombia mi nombre gloria , tambien soy diagnosticada con fibromialgia hace dos años, en lo que pueda ayudarte cuenta conmigo a qui estare, con los brazos abiertos apesar de ladistancia , ANIMOOOOOOO , ya no estas solo

gloria colombia

Tema: m Miér Abr 14, 2010 1:28 pm

Tema: Re: nop Miér Abr 14, 2010 5:28 pm

mira carlos se q estas desesperado pero ten pasiencia q dios nos ayuda toma mi mano t sige adelante seremos fuertes y lucharemos no nos va a callar por q somos mas fuertes q ellos recuerda q estamos juntos en esto y no estamos solos cuidate q dios te bendiga.

Invitado

HOLA CARLOS:
SOY PEDRO HE LEIDO TUS PALABRAS Y ES COMO SI LAS HUBIESE ESCRITO YO MISMO PORQUE YO LLEVO TAMBIEN 16 AÑOS LUCHANDO CON ESTA ENFERMEDAD ,NO TE RINDAS, YA QUE HEMOS EMPEZADO UNA BATALLA QUE VAMOS A GANAR, CON QUE UNETE A NOSOTROS EN NUESTRA CAUSA, IMPLICATE CON LOS COMPAÑEROS DEL FORO, QUE TE ASEGURO QUE SOLO TE VAN ADAR BUENOS CONSEJOS Y SI ES NECESARIO ESCUCHARTE, QUE ES LO QUE MAS NECESITAMOS, CON QUE AMIGO, BIENVENIDO Y AQUI NOS TIENES PARA LO QUE NECESITES , HECHA UN VISTAZO POR EL FORO Y VERAS LA QUE TENEMOS LIADA, YA NO NOS VA A PARAR NADIE Y VAMOS HA DEJAR DE SER INVISIVBLES DE UNA VEZ POR TODAS. SI QUIERES UNA ASOCIACION QUE NO ESTE VINCULA A NINGUNA INSTITUCION GUBERNAMENTAL SIMPLEMENTE HECHA POR Y PARA LOS ENFERMOS, TIENES AFISA DE LA SAFOR QUE TE VA AYUDAR MUCHO ES MI EXPERINCIA PERSONAL QUE AUNQUE ESTOY EN BARCELONA Y LA ASOCIACION EN VALENCIA LUISA SU PRESIDENTA NO SE OLVIADA DE NINGUNO DE NOSOTROS, SERVICIO 24H JIJIJI, ES UN SOL DE MUJER , TE AYUDARÁ ,TE COMPRENDERÁ, Y TE DARÁEL APOYO NECESARIO COMO TODOS NOSOTROS, PORQUE ESTA EN LA MISMA SITUACIÓN QUE TODOS , INTENTA HABLAR CON ELLA, TE IRA BIEN Y SINO POR EL FORO. UN SALUDOS Y UN ABRAZO MUY GRANDE AMIGO.

Tema: m Jue Abr 15, 2010 3:54 am