FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| en base a las normas publicadas mensaje para Marife | |
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+3nieves Marifé MariaRosaEspina 7 participantes | Autor | Mensaje |
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MariaRosaEspina fibroamigo
Cantidad de envíos : 17 Edad : 53 Localización : mendoza Empleo /Ocios : contadora Fecha de inscripción : 06/06/2009
| Tema: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Vie Mar 05, 2010 5:11 pm | |
| hola a todos. todas Marife, te consulto por tu publicacion de las normas a seguir para pertenecer a este foro,/... no se si te acordaras de mi, alguna vez te comente que no padezco la enfermedad, pero la sigo muy de cerca porque una de mis mejores amigas la padece, y a veces se me hace muy dificil acompañarla, es por eso que me interesó el foro, para poder enriquecerme de las experiencias y tambien de todo lo que acontece alrededor de esta patologia, sobre la cual no hay tanto conocimiento como en otras, .... de hecho es muy dificil su diagnostico inmediato, ya que hasta que los medicos dan con el diagnostico correcto, pasan muchos meses medicando y derivando a las/los pacientes.... pero como todo, es cuestion de tiempo.... vuelvo al tema que me conmovio para escribirte estas lineas, noto que en las reglas que enumeras, hay una puesta de limites muy severa, y me llamó la atencion, es por eso que me pregunté y ahora te pregunto a ti, si es tan así ? hay tanta agresividad? hay confrontaciones tan severas? a mi todavia me cuesta mucho manejarme con el sitio, es decir, muchas veces comienzo a seguir un tema, y cuando a la semana quiero retomarlo simplemente me pierdo... debe ser un tema de mi capacidad como internauta... Sin embargo, vuelvo a repetirte, que me llamó mucho la atencion la advertencia, entonces me pregunté si la enfermedad, per sé, no atenta tambien contra el humor o el estado psiquico de quienes la padecen, y vuelve un poco o no agresivos a los pacientes.... esto se me ocurrio porque conozco el caso de pacientes de endometrosis, que al sentirse incomprendidos por sus entornos, ya que es una enfermedad que a la vista no se puede detectar, solo se padece, muchas veces las pacientes que la sufren tienen trastornos psiquiatricos y necesitan ayuda, porque no se sienten contenidos ni por sus medicos de cabecera, ni sus familiares.... Haciendo la comparacion, me preguntaba si en la FM, los pacientes no pueden presentar esta agresion hacia los otros, como un sintoma más, y desde el foro, en vez de expulsarlos no se podria propiciar una derivacion para que sean tratados psiquicamente,... ruego me disculpen si desde mi ignorancia, trato de justificar a quienes no saben convivir, pero justamente, tratandose de un foro de autoayuda y de propagacion del trabajo en equipo, quizas, estaria bueno ver si quienes tienen un descarrio en sus conductas no lo tienen como una consecuencia de lo que estan padeciendo.... Vuelvo a pedir disculpas por la ignorancia, pero quizas, viendolo desde afuera, una puede detectar, que no hay malas intenciones en algunos comentarios si no una reaccion ante la imposibilidad de ayudar un poco más, y a veces la impotencia comete desmanes.....Mas alla de todo esto, los felicito por su trabajo incansable..... gracias POR ESTAR..... | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Sáb Mar 06, 2010 2:16 am | |
| Te contesto cariño Primero decirte que si que me acuerdo de tí. en segundo lugar paso a contestarte sobre las normas del foro. Algunas personas ,no se dan cuenta de que este es un grupo de apoyo, para enfermos, eso no puede olvidarse jamás y en numerosas ocasiones esto nose recuerda, hemos de saber que esta enfermedad no crea agresividad, pero si que quienes la padecemos , nuestros cambios de humor son numerosos. Por esta razón algunas veces y sin pararnos a pensar que somos todos afectamos , parece que no nos damos cuenta que nuestros compañeros sufren tambien, por eso no es bueno subir constatmente post que muestren nuestro estado de ánimo afecte a la convivencia y algunas veces ocurre. Estas enfermedades, producen en nosotros un estado de confusión mental , que en algunas ocasiones hace que no entendamos el contenido de los post , ni a quienes escriben en ellos, por eso pido precaución una y otra vez y se lea y relea convenientemente loq ue todos escribimos, para que no haya malos entedidos entre nosotros. Decirte tambien sobre lo que preguntas , que como en la vida misma aquí hay personas para todo y no vamos a consentir que nadie salga dañado de esta experiencia, el grupo de apoyo debe deberse completamente a salvaguardar las necesidades de todos en el momento que los necesitamos y no sólo las de unos cuentos. Como la vida misma las personas tienen su propio ego y no nos damos cuenta de que no sólo nosotros estamos en el foro y necesitamos ayuda , sino que TODOS NECESITAMOS DE TODOS , eso es muy importante que se recuerde. Respecto a la dureza , tienes razón , las normas que he puesto en este foro, es por algo, efectivamente estan escritas desde la dureza que jamás pense iba a tener que emplear a quí, pero hay cosas que no se pueden consentir y nos equivocamos muchas veces en que a veces elq ue más se queja no es quine peor esta. No leeemos bien y se salta en alguna ocasión a la tremenda y nadie dice nada, somos consentidores de este tipo de actos que por supuesto no debrían de ocurrir , por eso el mensaje va para todos. Hemos de dejarnos ya como adultos que somos, de pensar bueno me equivoco una y otra ez, pero es la enfermedad, pero no nos damos cuenta que a quine le afecta este tipo de circunstancias tambien es enfermo y le hacemos daño, yo misma he sido dañada una y otra vez y me he tenido que aguantar viendo como mis compañeros lo consentían siempre. No podemos consentir que esto ocurra en un grupo de apoyo y que tan sólo despues del daño se pidan disculapas y en el peor y mayoria de los casos ni siqueira eso, la persona ya ha sufrido el daño y ya no hay remedio. Este grupo, lo he creado con toda la ilusión del mundo y su avance tan extrepitoso, a causado que alguna gente por envidia , celos o llamese como se quiera , me esten atacando una y otra vez. He reconsiderado si cerrar este foro o no y he decidido que siga adelante , por uqe muchos lo necesiatn, pero me he propuesto , no cometer los errores que venía cometiendo a lo largo de estos dos años , por ser TAN BENEVOLENTE E INDULGENTE CON ALGUNOS DE FUERA Y DENTRO DE ESTE FORO Todo esto ha llevado a que me queme enormemente y a ir para detras en vez de adelantar con ello, asi que como de los errores se aprende HE APRENDIDO LA LECCIÓN A GOLPES UNA Y OTRA VEZ. Ha llegado el momento de no mimar tanto a las personas , de que todos asumamos nuestras palabras y no solo yo como responsable de este sitio, no es justo que por ser la responsable de este sitio tenga que pagar yo siempre los platos rotos como se venía consintiendo asi que he tomado la determinación que he dado ya demasiadas oportunidades a todos asi que cada uno asuma sus actos que ya somos mayorcitos para hacerlo Se que somos enfermos y por ello y tomarme siempre en consideración que lo somos , muchos se aprovechan de lo mal que funcionan, aqui estamos para ayudar asi, que ya va siendo hora de NO PERMITIR QUE LAS COSAS SE NOS ESCAPEN DE LAS MANOS No voy a entrar en detalles, sino nada más que decir que como niños de guardería hemos ya de funcionar por nuestra falta de irresponsabilidad y como creo que el proposito es limio, firme y conciso LA AYUDA A LOS DEMÁS asi debemos exigiro que a nadie se le escape de las manos todo esto y asumir responsabilidades, para que uno se sienta bien ..NO PODEMOS HACER QUE MIL SE SIENTAN MAL UN SALUDO Gracias por preguntar, espero que tu amiga este mejorcita y gracias por echar una mano a quien te necesita un besito Marifé Antuña | |
| | | MariaRosaEspina fibroamigo
Cantidad de envíos : 17 Edad : 53 Localización : mendoza Empleo /Ocios : contadora Fecha de inscripción : 06/06/2009
| Tema: gracias por tu respuesta al tema de las normas Lun Mar 08, 2010 10:30 am | |
| Hola Marife, gracias por recordarme antes que nada.... y luego gracias por responder... mi amiga esta mucho mejor desde lo que el ánimo se refiere, está haciendo yoga, terapia y natacion, y tambien está concurriendo a un grupo que trabaja dentro de la teoria de Pichon Riviere, es un grupo operativo, coordinado por una psicologa social, donde se evaluan los temas cotidianos y se maneja mucho la reflexion sobre estos temas, tomando como motor del cambio las crisis que cada integrante esta atravesando.... entiendo un poco mas el por que de tu dureza, y me gustaria que realmente la gente que se detiene a postear, recuerde que cada palabra que escribe está irremediablemente dirigida a un otro, ese "ötro" que tiene millones de cosas que se le atraviesan y que pueden teñir el sentido de las palabras vertidas, ojalá la convivencia en el foro sea mas flexible y modificadora de conductas perniciosas, a fin de formar un gran entramado que funcione de red y cobije a los participantes... es mi deseo, y lo dejo en manos de Dios para que nos ayude a cumplirlo... besos | |
| | | nieves fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1602 Edad : 66 Localización : TOLEDO Empleo /Ocios : AMA DE CASA nadar andar leer , me encanta una buena peli Fecha de inscripción : 11/06/2008
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Lun Mar 08, 2010 10:38 am | |
| Hola marife y a ti tambien Mª ROSA , pues te recuerdo. marife desde que se puso asi el foro temo equivocarme de sitio post o como se llame esto ,pues jamas se me paso en este foro ni en ningun otro lugar de la vida ofender a nadie .incluso con mis cambios de humor que los tengo como no! no se ni quiero saber lo que ha pasado pero las personas que estan enfermas yo creia que no tenian ganas de empeorar la situaciones pero veo que si besos a las dos. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Lun Mar 08, 2010 12:16 pm | |
| - nieves escribió:
- Hola marife y a ti tambien Mª ROSA , pues te recuerdo. marife desde que se puso asi el foro temo equivocarme de sitio post o como se llame esto ,pues jamas se me paso en este foro ni en ningun otro lugar de la vida ofender a nadie .incluso con mis cambios de humor que los tengo como no! no se ni quiero saber lo que ha pasado pero las personas que estan enfermas yo creia que no tenian ganas de empeorar la situaciones pero veo que si besos a las dos.
NIEVES CARIÑO NO TENGAS MIEDO A EQUIVOCARTE AL ABRIR UN POST, BUSCA SIEMPRE EL APARTADO QUE MÁS SE LE PAREZCA Y SI TE LÍAS MUCHO TIENES LA OPCIÓN DE ESCRIBIR EN MENSAJES DE TODO TIPO... ÁNIMO Y SIGUE ESCRIBIENDO... UN BESAZOOOOOO | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Lun Mar 08, 2010 12:24 pm | |
| SE LUCHARA PARA QUE EL FORO SIGA POR EL BUEN CAMINO BESOS ALAS DOS | |
| | | M4RI4 fibroamigo
Cantidad de envíos : 29 Edad : 59 Localización : galicia Empleo /Ocios : música Fecha de inscripción : 28/09/2009
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Lun Mar 08, 2010 1:14 pm | |
| Marifé, GRACIAS POR NO ABANDONAR. ESTE LUGAR ES ENORRRRRRRRRRRRME PARA MUCH@S DE L@S QUE PADECEMOS ESTO. PARA MI HA SIDO PARTE DE MI ARRANQUE Y DE MI LUCHA POR PONERME BIEN, POR FAVOR, QUE JAMAS SE CIERRE UN PORTAL COMO ESTE, POR FAVORRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR. BESOSSSSSSSSSSSS. | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Sáb Abr 03, 2010 12:50 pm | |
| - luisa safor escribió:
- SE LUCHARA PARA QUE EL FORO SIGA POR EL BUEN CAMINO
BESOS ALAS DOS Por mi parte totalmente de acuerdo .disculpa por no haber leido este mensaje ,ya sabes por que ?, besos Capitana | |
| | | MariaRosaEspina fibroamigo
Cantidad de envíos : 17 Edad : 53 Localización : mendoza Empleo /Ocios : contadora Fecha de inscripción : 06/06/2009
| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife Vie Abr 16, 2010 4:06 pm | |
| la union hace la fuerza, y aun en las diferencias se aprende, el respeto es imprescindible para el trato, y basandonos en él es que podemos seguir adelante! gracias por estar! | |
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| Tema: Re: en base a las normas publicadas mensaje para Marife | |
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| | | | en base a las normas publicadas mensaje para Marife | |
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