FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.

FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
ÍndicePortal*Últimas imágenesRegistrarseConectarse

 

 REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏

Ir abajo 
+3
laruku
Anablue
Marifé
7 participantes
AutorMensaje
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeDom Ene 24, 2010 1:16 am

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏

De:REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Offline16 clara valverde (formacions...@hotmail.com)
Enviado:domingo, 24 de enero de 2010 13:11:39
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]



Como muchos sabéis, la científica americana Elaine DeFrietas, en 1991, decubrió un retrovirus implicado en el SFC. Sus jefes dijeron que estaba loca, le cortaron todos los fondos de investigación y la marginaron. Ahí acabó su carrera. Entonces dijo esto:
"Me puedo ver dentro de 20 años, cuando sea una profesora de biología en algún instituo y alguien me llamará y me dirá: 'Oye, que han encontrado un retrovirus en el SFC'. Y a lo mejor eso es lo que pasará. Y sé cómo me sentiré- me sentiré estupendamente". Elaine DeFreitas.

¿Por qué hemos perdido 20 años de investigación? ¿Porque la Dra DeFreitas era una mujer? ¿Porque los CDC y los NIH temían las implicaciones de que el SFC fuera una enfermedad "de verdad"?
La falta de implicación del DEpt de SAlut y del Ministerio de Sanidad en el retrovirus XMRV, ¿es más de lo mismo?
Hay gente que exigen que al XMRV se le ponga el nombre DeFreitas, en homenaje a la científica que descubrió que un retrovirus estaba implicado en el SFC y nadie le hizo caso.

Merece un homenaje.
¡De Freitas tenía razón!

Liga SFC






“And suddenly I could see myself 20 years from now, when I'm a high school biology teacher and someone calls and says, ‘Hey, they just found a retrovirus in CFS’. And maybe that's how it will happen. And I know how I'll feel - it'll feel great” Elaine DeFrietasREtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Elaine_defreita-330-(1)

Chronic fatigue syndrome (ME/CFS) patients, of course, weren’t the only ones to feel the sting of this mysterious illness - their advocates have as well. Certainly there’s no more disheartening story on the researcher end than Elaine DeFreitas whose career rose and fell on the horns of the dilemma that has been chronic fatigue syndrome almost 20 years ago.
An accomplished researcher with 20 plus publications under her belt after her CFS paper she would publish a few more and her career would be over - an entirely unforeseen end for a woman Hilary Koprowski hired on the spot, later saying “I saw in her an extremely clever, inventive and driving person. She sinks her teeth into a problem. And she’s enormously careful.”
By the time it was all said and done, though, Dr. DeFreitas career and health were shattered. As we wait for more results on XMRV check out the amazing story of the first retrovirus in ME/CFS; the one that didn't work out. Some aspects are eerily similar; ie the prestigious institutions and huge media interest and some are not (the much, much more robust initial paper this time) but the story illustrates how complex situation the hunt for a retrovirus is.

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Dr. Mikovits made some dark illusions recently to the Imperial College study and insurance companies. Check out a recent blog called XMRV: the Urgency of Money for a look at the huge role money plays in this kind of research. Meanwhile a recent Press Release appears to suggest that the WPI is backing off their PCR testing and going with Culture testing. Check that out on the XMRV Buzz Page.


  • XMRV: the Urgency of Money
  • XMRV Buzz Page



--
Cort Johnson

Phoenix Rising - An ME/CFS Website at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].
Proudly affiliated with ME-CFS Community at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]






--
Cort Johnson

Phoenix Rising - An ME/CFS Website at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].
Proudly affiliated with ME-CFS Community at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]




--
Cort Johnson

Phoenix Rising - An ME/CFS Website at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].
Proudly affiliated with ME-CFS Community at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Volver arriba Ir abajo
Anablue
MODERADORA GLOBAL
MODERADORA GLOBAL
Anablue


Femenino
Cantidad de envíos : 11604
Edad : 56
Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis
Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje
Fecha de inscripción : 12/03/2008

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeDom Ene 24, 2010 5:47 am

Marifé escribió:
REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏

De:REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Offline16 clara valverde (formacions...@hotmail.com)
Enviado:domingo, 24 de enero de 2010 13:11:39
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]



Como muchos sabéis, la científica americana Elaine DeFrietas, en 1991, decubrió un retrovirus implicado en el SFC. Sus jefes dijeron que estaba loca, le cortaron todos los fondos de investigación y la marginaron. Ahí acabó su carrera. Entonces dijo esto:
"Me puedo ver dentro de 20 años, cuando sea una profesora de biología en algún instituo y alguien me llamará y me dirá: 'Oye, que han encontrado un retrovirus en el SFC'. Y a lo mejor eso es lo que pasará. Y sé cómo me sentiré- me sentiré estupendamente". Elaine DeFreitas.

¿Por qué hemos perdido 20 años de investigación? ¿Porque la Dra DeFreitas era una mujer? ¿Porque los CDC y los NIH temían las implicaciones de que el SFC fuera una enfermedad "de verdad"?
La falta de implicación del DEpt de SAlut y del Ministerio de Sanidad en el retrovirus XMRV, ¿es más de lo mismo?
Hay gente que exigen que al XMRV se le ponga el nombre DeFreitas, en homenaje a la científica que descubrió que un retrovirus estaba implicado en el SFC y nadie le hizo caso.

Merece un homenaje.
¡De Freitas tenía razón!

Liga SFC






“And suddenly I could see myself 20 years from now, when I'm a high school biology teacher and someone calls and says, ‘Hey, they just found a retrovirus in CFS’. And maybe that's how it will happen. And I know how I'll feel - it'll feel great” Elaine DeFrietasREtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Elaine_defreita-330-(1)

Chronic fatigue syndrome (ME/CFS) patients, of course, weren’t the only ones to feel the sting of this mysterious illness - their advocates have as well. Certainly there’s no more disheartening story on the researcher end than Elaine DeFreitas whose career rose and fell on the horns of the dilemma that has been chronic fatigue syndrome almost 20 years ago.
An accomplished researcher with 20 plus publications under her belt after her CFS paper she would publish a few more and her career would be over - an entirely unforeseen end for a woman Hilary Koprowski hired on the spot, later saying “I saw in her an extremely clever, inventive and driving person. She sinks her teeth into a problem. And she’s enormously careful.”
By the time it was all said and done, though, Dr. DeFreitas career and health were shattered. As we wait for more results on XMRV check out the amazing story of the first retrovirus in ME/CFS; the one that didn't work out. Some aspects are eerily similar; ie the prestigious institutions and huge media interest and some are not (the much, much more robust initial paper this time) but the story illustrates how complex situation the hunt for a retrovirus is.

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Dr. Mikovits made some dark illusions recently to the Imperial College study and insurance companies. Check out a recent blog called XMRV: the Urgency of Money for a look at the huge role money plays in this kind of research. Meanwhile a recent Press Release appears to suggest that the WPI is backing off their PCR testing and going with Culture testing. Check that out on the XMRV Buzz Page.


  • XMRV: the Urgency of Money
  • XMRV Buzz Page



--
Cort Johnson

Phoenix Rising - An ME/CFS Website at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].
Proudly affiliated with ME-CFS Community at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]






--
Cort Johnson

Phoenix Rising - An ME/CFS Website at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].
Proudly affiliated with ME-CFS Community at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]




--
Cort Johnson

Phoenix Rising - An ME/CFS Website at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].
Proudly affiliated with ME-CFS Community at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Volver arriba Ir abajo
laruku
fibrocolaborador
fibrocolaborador
laruku


Femenino
Cantidad de envíos : 633
Edad : 38
Localización : Barcelona
Empleo /Ocios : Teleoperadora
Fecha de inscripción : 31/10/2009

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeDom Ene 24, 2010 5:55 am

ME GUSTA EL NOMBRE DEFREITAS, MAS QUE XMRV QUE PARECE UN NUEVO MODELO DE UN VOLVO.
ALUCINANTE.
Volver arriba Ir abajo
YOANA
fibrocolaborador
fibrocolaborador
YOANA


Femenino
Cantidad de envíos : 16365
Edad : 59
Localización : Xanadu
Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion.
Fecha de inscripción : 17/01/2010

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 5:41 am

VEINTE AÑOS DE MI VIDA ,LLEVO YO SIN DIGNIDAD , SIN SER LA QUE ERA, COMO TODAS NOSOTRAS , ANTES ERA OTRA NO ERA YO , POR QUE , EN 1992, CUANDO LA OMDS, LA RECONOCIO , NO INVESTIGO , POR QUE ESTAMOS VEINTE AÑOS QUE NOS HAN QUITADO DE NUESTRAS VIDAS , POR QUEEEEE ,
YO QUISIERA SABERLO , POR QUE ,
Volver arriba Ir abajo
soncelia
fibrocolaborador
fibrocolaborador
soncelia


Femenino
Cantidad de envíos : 2875
Edad : 48
Localización : BADAJOZ
Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!!
Fecha de inscripción : 30/03/2008

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 6:23 am

MUCHAS GRACIAS MARIFEICH, ES MUY INTERESANTE...20 AÑOS...SE DICE PRONTO...
Volver arriba Ir abajo
Dori
Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones -  Activista
Dori


Femenino
Cantidad de envíos : 9657
Edad : 71
Localización : Barcelona
Empleo /Ocios : Pensionista
Fecha de inscripción : 17/05/2009

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 12:31 pm

20 años que se han pasado cruzados de brazos todos los gobiernos, sanidad y politicos hay que jo................. y aún siguen sin hacer nada que es lo triste del tema, seguimos siendo invisibles para todos ellos.
Volver arriba Ir abajo
Antoñi Marchena
fibrocolaborador
fibrocolaborador



Femenino
Cantidad de envíos : 1997
Edad : 55
Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s .
Fecha de inscripción : 16/03/2009

REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 12:55 pm

pues la verdad que para l@s compañer@s que tenga SFC es una Pu.........que no investiguen ,a ver si ahora que las tres enfermedades vamos de la mano el gobierno da partidas para las investigaciones .
Aunque yo no tengo SFC me sumo a vuestro dolor que es mayor que el mio pues con FM ya vamos servid@s ,tiene que ser muy duro tener SFC y a mas enri SQM,pues nada compañer@s ,amig@s mucho animo y a luchar l@s que estem@s mejor para tod@s

Besos para tod@s
Volver arriba Ir abajo
Contenido patrocinado





REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Empty
MensajeTema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏   REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ I_icon_minitime

Volver arriba Ir abajo
 
REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏
Volver arriba 
Página 1 de 1.
 Temas similares
-
» Comentario sobre "FIBROMIALGIA "LA VISIBILIDAD DE LO INVISIBLE" PROTESTA" publicado‏
» *RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA*

Permisos de este foro:No puedes responder a temas en este foro.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS  :: FIBROESPACIO :: PORTAL DE NOTICIAS FM-SFC-SQM-EHS-
Cambiar a: