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| REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ | |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Dom Ene 24, 2010 1:16 am | |
| REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..." clara valverde (formacions...@hotmail.com) | domingo, 24 de enero de 2010 13:11:39 | [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Como muchos sabéis, la científica americana Elaine DeFrietas, en 1991, decubrió un retrovirus implicado en el SFC. Sus jefes dijeron que estaba loca, le cortaron todos los fondos de investigación y la marginaron. Ahí acabó su carrera. Entonces dijo esto: "Me puedo ver dentro de 20 años, cuando sea una profesora de biología en algún instituo y alguien me llamará y me dirá: 'Oye, que han encontrado un retrovirus en el SFC'. Y a lo mejor eso es lo que pasará. Y sé cómo me sentiré- me sentiré estupendamente". Elaine DeFreitas.
¿Por qué hemos perdido 20 años de investigación? ¿Porque la Dra DeFreitas era una mujer? ¿Porque los CDC y los NIH temían las implicaciones de que el SFC fuera una enfermedad "de verdad"? La falta de implicación del DEpt de SAlut y del Ministerio de Sanidad en el retrovirus XMRV, ¿es más de lo mismo? Hay gente que exigen que al XMRV se le ponga el nombre DeFreitas, en homenaje a la científica que descubrió que un retrovirus estaba implicado en el SFC y nadie le hizo caso.
Merece un homenaje. ¡De Freitas tenía razón!
Liga SFC
“And suddenly I could see myself 20 years from now, when I'm a high school biology teacher and someone calls and says, ‘Hey, they just found a retrovirus in CFS’. And maybe that's how it will happen. And I know how I'll feel - it'll feel great” Elaine DeFrietas
Chronic fatigue syndrome (ME/CFS) patients, of course, weren’t the only ones to feel the sting of this mysterious illness - their advocates have as well. Certainly there’s no more disheartening story on the researcher end than Elaine DeFreitas whose career rose and fell on the horns of the dilemma that has been chronic fatigue syndrome almost 20 years ago. An accomplished researcher with 20 plus publications under her belt after her CFS paper she would publish a few more and her career would be over - an entirely unforeseen end for a woman Hilary Koprowski hired on the spot, later saying “I saw in her an extremely clever, inventive and driving person. She sinks her teeth into a problem. And she’s enormously careful.” By the time it was all said and done, though, Dr. DeFreitas career and health were shattered. As we wait for more results on XMRV check out the amazing story of the first retrovirus in ME/CFS; the one that didn't work out. Some aspects are eerily similar; ie the prestigious institutions and huge media interest and some are not (the much, much more robust initial paper this time) but the story illustrates how complex situation the hunt for a retrovirus is.
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Dr. Mikovits made some dark illusions recently to the Imperial College study and insurance companies. Check out a recent blog called XMRV: the Urgency of Money for a look at the huge role money plays in this kind of research. Meanwhile a recent Press Release appears to suggest that the WPI is backing off their PCR testing and going with Culture testing. Check that out on the XMRV Buzz Page.
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| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
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| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Dom Ene 24, 2010 5:47 am | |
| - Marifé escribió:
- REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."
clara valverde (formacions...@hotmail.com) | domingo, 24 de enero de 2010 13:11:39 | [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Como muchos sabéis, la científica americana Elaine DeFrietas, en 1991, decubrió un retrovirus implicado en el SFC. Sus jefes dijeron que estaba loca, le cortaron todos los fondos de investigación y la marginaron. Ahí acabó su carrera. Entonces dijo esto: "Me puedo ver dentro de 20 años, cuando sea una profesora de biología en algún instituo y alguien me llamará y me dirá: 'Oye, que han encontrado un retrovirus en el SFC'. Y a lo mejor eso es lo que pasará. Y sé cómo me sentiré- me sentiré estupendamente". Elaine DeFreitas.
¿Por qué hemos perdido 20 años de investigación? ¿Porque la Dra DeFreitas era una mujer? ¿Porque los CDC y los NIH temían las implicaciones de que el SFC fuera una enfermedad "de verdad"? La falta de implicación del DEpt de SAlut y del Ministerio de Sanidad en el retrovirus XMRV, ¿es más de lo mismo? Hay gente que exigen que al XMRV se le ponga el nombre DeFreitas, en homenaje a la científica que descubrió que un retrovirus estaba implicado en el SFC y nadie le hizo caso.
Merece un homenaje. ¡De Freitas tenía razón!
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| | | laruku fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 633 Edad : 38 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Teleoperadora Fecha de inscripción : 31/10/2009
| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Dom Ene 24, 2010 5:55 am | |
| ME GUSTA EL NOMBRE DEFREITAS, MAS QUE XMRV QUE PARECE UN NUEVO MODELO DE UN VOLVO. ALUCINANTE. | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Lun Mayo 24, 2010 5:41 am | |
| VEINTE AÑOS DE MI VIDA ,LLEVO YO SIN DIGNIDAD , SIN SER LA QUE ERA, COMO TODAS NOSOTRAS , ANTES ERA OTRA NO ERA YO , POR QUE , EN 1992, CUANDO LA OMDS, LA RECONOCIO , NO INVESTIGO , POR QUE ESTAMOS VEINTE AÑOS QUE NOS HAN QUITADO DE NUESTRAS VIDAS , POR QUEEEEE , YO QUISIERA SABERLO , POR QUE , | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Lun Mayo 24, 2010 6:23 am | |
| MUCHAS GRACIAS MARIFEICH, ES MUY INTERESANTE...20 AÑOS...SE DICE PRONTO... | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Lun Mayo 24, 2010 12:31 pm | |
| 20 años que se han pasado cruzados de brazos todos los gobiernos, sanidad y politicos hay que jo................. y aún siguen sin hacer nada que es lo triste del tema, seguimos siendo invisibles para todos ellos. | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ Lun Mayo 24, 2010 12:55 pm | |
| pues la verdad que para l@s compañer@s que tenga SFC es una Pu.........que no investiguen ,a ver si ahora que las tres enfermedades vamos de la mano el gobierno da partidas para las investigaciones . Aunque yo no tengo SFC me sumo a vuestro dolor que es mayor que el mio pues con FM ya vamos servid@s ,tiene que ser muy duro tener SFC y a mas enri SQM,pues nada compañer@s ,amig@s mucho animo y a luchar l@s que estem@s mejor para tod@s
Besos para tod@s | |
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| Tema: Re: REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ | |
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| | | | REtrovirus del SFC: Elaine De Frietas en 1991: "Me puedo ver dentro veinte años..."‏ | |
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