«Viviría mejor si hubiera llegado antes el diagnóstico

«Viviría mejor si hubiera llegado antes el diagnóstico»




Las claves

¿Qué es?: El Síndrome de Sensibilidad Química (SQM) es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden hallar en el medio ambiente. La OMS no la considera aún una enfermedad como tal.

Síntomas: Son crónicos y se agudizan ante una crisis. La mitad de los afectados manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético). Alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas de sistemas orgánicos como el dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, o presión pectoral.
Diagnóstico: Es clínico y se realiza con el cuestionario QEESI (cuestionario rápido de exposición y sensibilidad ambiental).
Prevalencia: Las estimaciones son dispares. Se sabe que el 0,75% de la población tiene SQM severo y el 12% moderado o leve.



EVA CABALLÉ (SUPLEMENTO SALUD ABC)



Publicado Sábado , 23-01-10 a las 02 : 27


Hace apenas cuatro años, la vida de Eva era absolutamente frenética. Trabajaba como economista en una Sociedad de Valores en Barcelona, tocaba en un grupo de rock —«Lefthanded»—, iba al gimnasio, salía casi cada noche con sus amigos... Ahora,apenas se vale para vestirse, casi no habla y vive prisionera de su propio cuerpo, que la amenaza constantemente con rebelarse ante cualquier estímulo exterior por imperceptible que sea.
Eva se dio cuenta de que emprendía un camino de difícil retorno cuando un día —de ello hace más de cuatro años— cambiaron el ambientador en su despacho y su cuerpo, que ya le había enviado varios S.O.S. en forma de reacciones alérgicas, se rebeló violentamente. Sintió que se ahogaba; supo que aquello era algo más que una simple reacción adversa.
Dos largos años después le cayó el diagnóstico: «Padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM)», le espetó el doctor y su vida se convirtió en un auténtico calvario. La SQM es una nueva afectación difícil de diagnosticar, que no tiene tratamiento específico, y que merma notablemente la vida de los que la padecen. Las manifestaciones y su grado de intensidad dependen del individuo y van desde dolores de cabeza, cansancio generalizado, picores en la piel, problemas cognitivos...; siempre en presencia de uno o varios productos químicos.
Un vuelco a peorEn el caso de Eva, el impacto ha sido máximo y hoy se encuentra encerrada en su casa, aislada por completo de su familia y amigos, con los que se relaciona a través del correo electrónico. «Aunque había sufrido crisis parecidas antes, el primer ahogo me vino cuando cambiaron ese ambientador en el trabajo», explica la economista a ABC. «Al ver que ninguna medicación me lo solucionaba, tuve la sensación de que era más grave de lo que los médicos pensaban y que difícilmente tendría curación», añade la joven recordando aquel episodio. «Desde ese momento, —asegura— ya fui consciente de que esto no tenía marcha atrás». Y no se equivocaba...
A partir de ese momento, su vida dio un vuelco a peor. Las crisis se sucedieron y las reacciones a cualquier estímulo ambiental se radicalizaron. Ahora, Eva vive incomunicada en su casa, envuelta entre algodones, protegida de cualquier agente ambiental y con la única compañía de su pareja David, que la ha arropado en su difícil travesía.
«No tengo fuerza ni para hablar»«Me paso el día en la cama. No tengo fuerzas ni para hacerme la comida y muchas veces para ducharme, y casi ni para hablar, ya que como consecuencia de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) padezco Síndrome de Fatiga Crónica severo», apunta a este diario en una entrevista realizada por correo electrónico.
«No puede hacerle la entrevista en persona, Eva está muy delicada y sería una odisea prepararlo todo para que pudiera venir aquí y hablar con ella», indicó David cuando este diario le expresó su voluntad de entrevistarla. Lo cierto es que son pocos los momentos en que su compañera presenta mejoría. Los pocos que tiene, los dedica en cuerpo y alma a luchar para que nadie pase por lo que ella ha pasado.
Para entender su sufrimiento, sólo hay que escuchar su historia. Para empezar, tardó dos largos años y un mes en saber qué le ocurría y pidió consejo a más de una veintena de médicos, una peregrinación que no sólo empeoró su diagnóstico sino que la sumió en la más absoluta desesperación.
«Fue una tortura que no le deseo a nadie. Si hubieran dado antes con el diagnóstico, probablemente padecería la enfermedad pero en un grado más leve y mi vida sería completamente diferente», denuncia la afectada. Precisamente por ello, se ha tomado como un reto personal la labor de divulgar las características de esta rara dolencia. Lo hace desde su blog —«No Fun»— . También acaba de publicar un libro: «Desaparecida» (Editorial Viejo Topo). Su único objetivo es ayudar a las personas que puedan estar en su misma situación.
En 2009 sólo salí un díaEl año pasado, Eva salió un solo día de su casa . «Lo hice en silla de ruedas, con máscara de carbón, tapones en las orejas y gafas oscuras para protegerme del sol», afirma. Hace tiempo que no sabe lo que es llevar una vida normal. Sus limitaciones son múltiples: no puede llevar el pelo largo porque está tan débil que siente su peso, tampoco colgarse un bolso, ni escuchar música, ni leer ni ver la televisión...
«La única actividad que hago es escribir y luchar por nuestros derechos desde mi cama, a través de mi portátil cuando tengo suficiente energía para hacerlo», indica a ABC. Desde su ordenador, Eva Caballé libra su batalla particular para normalizar la enfermedad, darla a conocer no sólo entre la población sino también entre la profesión médica . De hecho, una de las cosas que más le ha perjudicado, al margen de la enfermedad en sí, es «que muchos facultativos no sepan aún que existe esta patología», precisa. Reconoce abiertamente el dolor que sintió al percibir la indiferencia de algunos médicos. «El problema no es tanto que yo no conociera el Síndrome, el grave problema es que los médicos no sepan que existe la enfermedad», denunció Eva.
Al principio, ante la incertidumbre causada por la falta de un diagnóstico firme, Eva optó por Internet. En la Red halló lo que necesitaba; entendió realmente lo que le pasaba porque era su propio cuerpo el que validaba el diagnóstico virtual. Eso fue a los tres meses de sufrir las primeras crisis. Sin embargo, no paró hasta obtener la confirmación médica. Eso le robó energías y esperanza.
Llegó la sentenciaEn estos últimos años, en los que su salud ha ido empeorando progresivamente, Eva se ha dedicado a ir de consulta en consulta para que le confirmen lo que ya consideraba una certeza. «Algunos no me hicieron ni caso y otros hasta se rieron de mí», explica.
Un problema añadido que supuso el diagnóstico tardío es que «todo el tiempo que tarde en tenerlo fui empeorando cada día más». Pese a que ansió durante años oír a un médico que padecía SQM, cuando finalmente ocurrió, la noticia le cayó como un jarro de agua fría.
«Tenía SQM de grado severo, pero también Síndrome de Fatiga Crónica grado II y Tiroiditis de Hashimoto, que hacen que, junto con las múltiples alergias que sufro desde pequeña, hagan que mi caso sea muy complicado», dice Eva. Recuerda con especial amargura el momento. «Estuve un mes en estado de shock». afirma

fuente:ABC.ES