ESTOY TIRANDO LA TOALLA NO PUEDO MAS MIRO A MI HIJO Y RESISTO PERO TENGO MIEDO

tengo mucho miedo, pero es miedo a mi misma, no se que hacer no puedo ni pensar solamente pienso que descansare si me muero no puedo mas esto se me esta yendo de las manos.Se que estas crisis pasan pero últimamente cuando parece que esta remitiendo vuelve con mas fuerza. Llevo demasiados años asi y me avergüenzo al decir que estoy agotada, vergüenza si porque yo siempre fui una luchadora y ahora no puedo mi mente no responde a mi cuerpo
Me cuesta un triunfo escribir mis dedos no tienen fuerza están agarrotados y siento ese dolor insoportable que tod@s conocéis. Y lo peor de todo es que mi hijo me esta viendo sufrir y lo pasa muy mal quiero disimular y no puedo ya que no tengo fuerzas ni para respirar, el me da muchos besitos de algodón, esto no es justo para mi pero mucho menos para él mi madre no sabe que hacerme y mi marido no se quiere hacer como que no pasa nada pero me preocupa que sufra porque me doy cuenta que en su mirada hay impotencia y rabia
GRACIAS POR LEERME Y APOYARME

BUENO YO SOY HIJO DE UNA AFECTADA DE FM Y SI CUANDO VEO A MI MADRE MAL ME SIENTO MAL X NO PODER AYUDARLA X K ME E ECHO AL ANIMO DE K DE MOMENTO NO OS PODEMOS AYUDAR SI AHORA LE E PUEDTO VIDEOS RELAJANTES SOLO PUEDO AYUDAROS ASI X INTERNET EN CAMBIO A MI MADRE CUANDO LLEGO DEL INSTI O DESPUES INTENTO PONER EL LAVABAJILLAS Y ESO YO ME SIENTO MAL CUANDO LA BEO EN UNA AMACA K TIENE Y ME KEDO MIRANDOLA ENTONCES VEO EN SU CARA K ESTA SUFRIENDO XO SI NO HAY OTRA COSA INTENTO PENSAR EN COSAS POSITIVAS ME SUELO DESCONECTAR DE MI MENTE XA NO PENSAR EN LO K SUFRE X K SI LO AGO SE K CAERE EN UNA DEPRESION SEGURO XO CUANDO TE ENTERAS K NO HAY SOLUCION DE MOMENTO NO PUEDES HACER NADA X TU MADRE BUENO ESPERO K TU HIJO SE REGISTRE EN fibroadolescentes.com alli podra reir y hacer cosas cn nosotros los hijos de afectad@s y k padecemos fm bueno te mando todo mi apoyo

CRISTIAN GRACIAS PERO MI HIJO SOLAMENTE TIENE 10 AÑITOS Y NO CREO QUE SE PUEDA REGISTRAR
EL A CRECIDO CON MI ENFERMEDAD CUANDO NACIO YO YA ERA ENFERMA PERO EL AHORA YA VA TOMANDO MAS CONCIENCIA DE LAS COSAS

Son dias malos que hay pasar como se pueda, no tires nada porque mañana seguro que te hace falta es broma, aqui no dejamos que nadie se rinda incluida yo que no estoy en mi mejor momento pero seguro que mañana estaras mejor animo un abracito suave

Mapy yo tengo dos hijos , uno de 17 años y otro e 13 , el mayor sufre a su manera pero el pequeño......... lo pasa peor y es mi mayor dolor el ver que no lo estoy dejando ser un niño feliz , solo quiere estar a mi lado cuando estoy tirada en el sofá , yo hablo mucho con el y le explico como es esta enfermedad . Tienes que hablar con tu niño ya que al ser tan pequeño , no sabe lo que es realmente la fm , ellos se montan sus películas y se creen que es una enfermedad mortal y se piensan lo peor y te aseguro que te puedes sorprender de sus reacciones , son mas maduros de lo que vemos nosotras. Te mando mucho animo para que lleves esta lucha lo mejor que puedas.

hola mapy , soy la madre de cristian quiero decirte que es muy duro estar enferma cuando tenemos hijos pequeños por que nos hace sentir muchas veces culpables, pero te dire una cosa, mi hijo tenia 9 años cuando me la dignosticaron ami, y lo pase muy mal, me pasaba el dia acostada y no queriendo despertar, pero segun van pasando los años me tuve que hacer fuerte por el mas que por mi misma y por los demas y me hice una promesa, que mi hijo no veria en mi una mujer sin vida y fue cuando empece con la asociacion, y en pezo a participar conmigo en todo, sabes te contare una cosa que fue muy curiosa en su momento, en la primera conferencia que hicimos en la asociacion el estubo presente y cuando vio el video que pasamos sobre la enfermedad, me entendio, y cuando sali a cerrar el acto y muy nerviosa y emocionada, escuche una voz alo lejos que decia bravo esa es mi madre, fijate yo no queria que mi hijo fuese a ese acto pero el no me hizo caso y fue, desde entonces el participa entodo conmigo, y yo prefiero que enferma y con mis momentos vajos pienso que tiene que ver una madre luchadora que apesar de lo que le toca vivir lucha, eso es lo que yo intento,que crezca con esa imagen, y tu no debes tirar la toalla lucha y enseñale que esta vida hay que luchar y hacer frente a las adbersidades,

un beso y bienvenida


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para ti y tu peque

animo y espero te podamos ayudar

Mapy cariño...yo tambien tengo una hija con 14 años...(nos puedes ver
en la foto del Avatar) y pienso que tengo que luchar por ella y no
permitir que me vea rendida y vencida por la enfermedad...eso nunca!!!
Sé que no es facil...pero hay que intentarlo a diario...
Así que mucho animo y no dejes de entrar para compartir con tod@s...
yá verás como te sientes mejor pues entre tod@s nos apoyamos las
unas a las otras y no nos dejamos tirar la toalla...
Te mando mil besitos y mi Bienvenida al grupo...
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MAPY preciosa no te dejes vencer, se que es facil decirlo pero recuerda que aqui tod@s sufrimos de lo mismo, y sabemos por el dolor que estas pasando, pero en esta hermosa casa no dejamos que ninguna compañera tire la toalla, ni se rinda vamos que todas nos ponemos a pie de cañom a darte el animo y las fuerzas que tu necesitas en estos momentos. que tod@s pasamos por esos malos momentos, de querer tirar la toalla , pero no podemos ser egoistas y pensar solo en nosotr@s , tambien tenemos que pensar en el dolor que le vamos a dar a las personas que nos quieren y estan todo el tiempo a nuestro lado, y que nos comprenden y saben que no es mentira el sufrimiento que tenemos, y por ese hijo que tienes , por tu madre y por tu marido tienes que seguir luchando, se que tu puedes cariño asi que mucho animo y te mando mucha energia positiva para que tengas fuerzas para seguir luchando, tambien nosotras te queremos y nos defraudarias , asi que para ARRIBAAAAAAAAAAAA, que tu puedes , no estas sola estamos contigo, te damos nuestras manos para que puedas seguir adelante y luches contra ese dolor . besitosssss y abrazos suavecitos pero llenos de mucho cariño, esperamos que nos vayas contando como sigues, ok?

MAPY escribió:

tengo mucho miedo, pero es miedo a mi misma, no se que hacer no puedo ni pensar solamente pienso que descansare si me muero no puedo mas esto se me esta yendo de las manos.Se que estas crisis pasan pero últimamente cuando parece que esta remitiendo vuelve con mas fuerza. Llevo demasiados años asi y me avergüenzo al decir que estoy agotada, vergüenza si porque yo siempre fui una luchadora y ahora no puedo mi mente no responde a mi cuerpo
Me cuesta un triunfo escribir mis dedos no tienen fuerza están agarrotados y siento ese dolor insoportable que tod@s conocéis. Y lo peor de todo es que mi hijo me esta viendo sufrir y lo pasa muy mal quiero disimular y no puedo ya que no tengo fuerzas ni para respirar, el me da muchos besitos de algodón, esto no es justo para mi pero mucho menos para él mi madre no sabe que hacerme y mi marido no se quiere hacer como que no pasa nada pero me preocupa que sufra porque me doy cuenta que en su mirada hay impotencia y rabia
GRACIAS POR LEERME Y APOYARME

MAPY MIRA TE DIRE QUE TENGO DOS CON 16 AÑOS PERO ANTES ERAN MAS PEQUEÑOS Y TE DIGO QUE ELLOS SON MI MOTOR QUE LO HE PASADO MUY MAL POR MI ENFERMEDAD Y FAMILÑIAR Y SI NO FUERA POR ELLOS QUIZAS NO STARI AQUI ELLOS SE VAN HACIENDO MAYORES PERO COMO DICEN CRISTIAN VAN SIENDO CONCIENTE DE NUESTRA ENFERMEDAD Y TE AYUDARA Y TE DARA TODO SU CARIÑO ANIMO Y UN BESO

cristian95 escribió:

BUENO YO SOY HIJO DE UNA AFECTADA DE FM Y SI CUANDO VEO A MI MADRE MAL ME SIENTO MAL X NO PODER AYUDARLA X K ME E ECHO AL ANIMO DE K DE MOMENTO NO OS PODEMOS AYUDAR SI AHORA LE E PUEDTO VIDEOS RELAJANTES SOLO PUEDO AYUDAROS ASI X INTERNET EN CAMBIO A MI MADRE CUANDO LLEGO DEL INSTI O DESPUES INTENTO PONER EL LAVABAJILLAS Y ESO YO ME SIENTO MAL CUANDO LA BEO EN UNA AMACA K TIENE Y ME KEDO MIRANDOLA ENTONCES VEO EN SU CARA K ESTA SUFRIENDO XO SI NO HAY OTRA COSA INTENTO PENSAR EN COSAS POSITIVAS ME SUELO DESCONECTAR DE MI MENTE XA NO PENSAR EN LO K SUFRE X K SI LO AGO SE K CAERE EN UNA DEPRESION SEGURO XO CUANDO TE ENTERAS K NO HAY SOLUCION DE MOMENTO NO PUEDES HACER NADA X TU MADRE BUENO ESPERO K TU HIJO SE REGISTRE EN fibroadolescentes.com alli podra reir y hacer cosas cn nosotros los hijos de afectad@s y k padecemos fm bueno te mando todo mi apoyo

CTISTIAN ERES UN GRAN HIJO Y BUENO ME EMOCIONO DE LEERTE TU MADRE TIENE QUE ESTAR ORGULLOSA DE TI GUAPO UN BESO

MAPI DIJE QUE HOY NO CONTESTABA PUES ESTOY CON CRISIS ,PERO DECIRTE QUE TENGO UNO CON 4 AÑOS Y ME SIENTO CULPABLE DE MUCHAS COSAS Y NO ME HUBIESE GUSTADO QUE MI NIÑO SE PRIBARA COSAS DE NIÑO ,PUES NO PUEDO IR CON EL NI AL PARQUE PUES NO ES SOLO LLEVARLO SINO ES DUCHARLO Y ESO NO LO PUEDO HACER ,HA NO SER QUE NO TENGA MAS REMEDIO ,PERO TE HACES FUERTES CUANDO EL ME DIJO UN DIA TU A TU CAMA Y YO Y PAPI AL SALON ,YO ME DIJE ANTES MUERTA QUE SENSILLA Y YO AL SALON .
ENTIENDO QUE SUFRAS POR EL PERO EN LA VIDA NADIE ESCOGE LAS COSAS Y CREO QUE EL SERA MAS FUERTE ANIMO
A TI CRISTIAN ERES UNA PERSONA DE MUCHA HUMANIDAD NO LA PIERDAS NUNCA BESOS PARA TI Y TU MADRE

MAPY CARIÑO no puedes tirara la toalla , tu misma sabes que tenemos crisis asi una y otra vez , pero que pasan y aunque sigamos sintiendo dolor cada día , superamos ese miedo y seguimos adelante

primero nadie debe avergozarse de tener una enfermedad, el no afrontarlo de una manera clara , hace que nos sintamos peor, disimularlo no es bueno, tan solo quejarnos en su justa medida
aqui estamos para darte animos , no es mucho lo que podemos ofrecer, pero si que al menos podemos quejarnos pensando que quien nos esta leyendo sabe de lo que hablamos.
Desde aquie enviarte todo mi apoyo y decirte y pedirte que sigas escribiendo , intenta distraerte en nuestras paginas , comunicate con nosotros cuantas veces te haga falta y no escondas tu dolor, solo asi podras ayudar a los tuyos a ver cuanto estas padeciendo y hacer que te arropen cada día

un besito guapa

carmencita escribió:

MAPI DIJE QUE HOY NO CONTESTABA PUES ESTOY CON CRISIS ,PERO DECIRTE QUE TENGO UNO CON 4 AÑOS Y ME SIENTO CULPABLE DE MUCHAS COSAS Y NO ME HUBIESE GUSTADO QUE MI NIÑO SE PRIBARA COSAS DE NIÑO ,PUES NO PUEDO IR CON EL NI AL PARQUE PUES NO ES SOLO LLEVARLO SINO ES DUCHARLO Y ESO NO LO PUEDO HACER ,HA NO SER QUE NO TENGA MAS REMEDIO ,PERO TE HACES FUERTES CUANDO EL ME DIJO UN DIA TU A TU CAMA Y YO Y PAPI AL SALON ,YO ME DIJE ANTES MUERTA QUE SENSILLA Y YO AL SALON .
ENTIENDO QUE SUFRAS POR EL PERO EN LA VIDA NADIE ESCOGE LAS COSAS Y CREO QUE EL SERA MAS FUERTE ANIMO
A TI CRISTIAN ERES UNA PERSONA DE MUCHA HUMANIDAD NO LA PIERDAS NUNCA BESOS PARA TI Y TU MADRE

animo chicas es duro pero quien nos quiere nos necesita aunque nos vean en un sillon.
yo tambien lo estoy pasando mal pero tienes a tu hijo por darte fuerza miralo i veras que el te dara mucha fuerza...
sige luchando,

No tires la tolla, que el suelo está muy abajo para recogerla.

Mira, yo esto lo llevo arrastrando desde que mi hija tenia unos tres años, y aún me acuerdo cuando yo me tumbaba en el sofá porque me caia y ella mojaba la toalla para ponerla en mi cara, ha vivido conmigo mi odisea y ahora ella tambien la esta pasando.

Piensa que no son todos los dias igual de malos y para adelante

Mapy, nada de tirar la toalla, aqui estamos la mayoria en tu situacion, con hijos que llevan viviendo junto a nosotras la enfermedad.

Te voy a contar un poco de mi historia, tengo dolores desde hace mas de 30 años pero eran llevaderos, hace l8 años empece con una grave depresion de la que todavia no he conseguido salir. Por entonces mi hijo tenia 12 años, el no entendia que su madre ( una gran luchadora) estuviera siempre tumbada en el sofa, poco a poco fue asimilando que eso era asi. Siempre estuvo preocupado, es logico, pero siempre estaba al pie del cañon. Era feliz cuando estaba mejor y estaba triste cuando yo lo estaba.

Ahora estoy llena de dolores, me duele en sitios insospechados que puede doler, mi calidad de vida no es buena, pero ¿ sabes una cosa ? un dia hablando con mi hijo de que esto no era vida el mee dijo: Mama yo estoy preparado para todo esto, para lo que no estoy preparado es para que tu tires la toalla y no estes aqui.

Desde ese momento hago todo lo que puedo por quitarme de encima la tristeza y la melancolia que, a vece, me invade. Tengo que ser fuerte por el.

Esto es un ejemplo de una vida llena de altibajos por la enfermedad, hay dias que no puedo moverme y otros que no tengo ganas, pero eso es preferible a tirar la toalla.
Cuentale a tu hijo que te duele aqui y alla, pero que puede ser que un dia se te quite , que no es nada malo, que no vas a morirte por los dolores y él lo ira comprendiendo y acostumbrandose a vivir con una madre con dolores pero que sabe que esta ahi, que puede hablar con ella, abrazarla ( dale muchos abrazos a tu niño ) eso le recompesara de todo lo demas pero nunca, nunca tires la toalla.

Un abrazo
Asun

GRACIAS ASUN TUS PALABRAS ME HAN EMOCIONADO Y PEGADO MUY ADENTRO INTENTARE HABLAR CON MI HIJO LOS ABRAZOS SE LOS DOY Y BESITOS DE ALGODON QUE EL ME ENSEÑO PARA QUE NO ME HICIERAN PUPA PERO LO DE QUE LOS DOLORES NO MATAN DE ACUERDO PERO TAL VEZ ME AYUDEN A MORIR Y ES LO QUE MAS MIEDO ME DA QUE NO SEA LO SUFICIENTEMENTE FUERTE PARA SOPORTARLOS Y EN UN MOMENTO DE DESESPERACION NO SE NO QUIERO ESTAR SOLA EN NINGUN MOMENTO POR ESE MIEDO

UN BESITO DE ALGODON
MAPY

MAPY YO COMO ASUN TENGO UN A HISTORIA PARECIDA, PUES SOLO TENGO UN HIJO Y ES MI VIDA ENTERA Y AHORA MAS QUEME HA DADO LA FELICIDAD DE REGALARME UNA NIETA Y UNA NUERA MARAV ILLOSAS, A LO LARGO DE MI VIDA HE TENIDO UNA MALA SALUD ME QUEDA MAS FACIL Y MAS CORTO DEC IR QUE NO ME HA DADO QUE LO QUE SI EN FIN LA DEPRE HA SIDO UNA ALIADA MAS EN MIVIDA PUES AUNQUE CREO HE APRENDIDO A TOREARLA NO QUIERE DEJARME PERO YO TRATO Y LUCHO POR IGNORARLA, MI HIJO IGUAL EL DICE QUE UNIDOS VENCEREMOS Y ME AYUDA MUCHO JUNTO CON MI ESPOSO QUE ME CONOCIO YA ENFERMA DE FIBRO Y LUEGO FUE CONOCIENDO MI HISTORIA,POR LO QUE NO TENGO DERECHO A TIRAR LA TOALLA AUNQUE HAYA DIAS QUE SE VEAN MUY NUBLADOS, ENSEÑALE A TU HIJO ACEPTARTE TAL CUAL TU SITUACION QUE DIA A DIA LO IRA VIENDO CONMAS NATURALIDAD Y SERA TODO TU APOYO, CUIDATE MUCHO Y LUCHA POR TI Y PARA ESE HIJO, UN BESO.