La compañía de un dolor .Sensaciones personales frente a la fibromialgia

Sensaciones personales frente a la fibromialgia…


Con éste personal testimonio no pretendo mostrar aire de malestar, más bien realidades, atisbos de lucha y coraje, de esfuerzo y optimismo frente a lo que ronda por nuestras vidas: la fibromialgia. Dentro de la verdad, y de cómo nos enfrentamos a ella, hay una luz siempre a quien debemos mirar, la que está en nosotros mismos, en nuestra confianza, fe y fuerza. Hay una evidencia: el dolor. Existe una esperanzadora serenidad: la fuerza interna que se esconde en cada uno de los afectados. Bucear por el mar de nuestro interior para encontrarla, depende de la fuerza que poseamos en el día a día…Desde aquí, os mando un cariñoso abrazo.

Los dolores derivados de la Fibromialgia comienzan como un soplo de malestar que inquieta y estremece a la persona que la siente, como si una mano densa, molesta, recorriera la piel con desazón provocando inquietud y presionando, con punzado malestar, músculos, ligamentos y tendones a su libre albedrío, sin preguntar siquiera cuál es tu elección al respecto, o dónde “preferirías tenerlos”. En realidad no sabes bien qué está ocurriendo en ése instante -cuando algún dolor te apresa en sus redes-, en ése minuto, en ésa hora, en ese día y en tantos otros que están aún por llegar, en los que se han ido y en los que seguro vendrán. Sin quererlo, porque en realidad no lo has aceptado para que te acompañe, surge un dolor físico que actúa como huésped del cuerpo, adaptándose a la silueta con la que la carne expresa sus sensaciones dolorosas, al contorno de la piel, actuando de manera indiscriminada sobre diversas zonas. En múltiples ocasiones no se es capaz de definir qué parte del cuerpo duele más porque hay épocas en que “duele todo”, como si el reflejo del dolor se propagase y aniquilara las fuerzas que permiten mantenerse en pie, las que sujetan la vida cotidiana o las que sostienen la vitalidad…Y es ahí cuando se siente que la mente se inquieta, que uno torna un buen ánimo por una apatía casi total, y es que no hay fuerzas que mantengan la energía que se necesita para enfrentarse al día. Te sientes “raro”, no sabes bien expresar lo que sientes, y también cómo te sientes. Hay una tonalidad de desorientación que no te gusta. Preferirías obtener de ti un haz de luz para alegrarte…y es que de pronto pareciera como si alguien te “desenchufara” de la vida, de tu rutina diaria, de tus proyectos, que obnubilara tu pensamiento, que negara tus palabras…En ése momento la energía vital se debilita y te “descargas”, como si fueras una pila que debe tirar de un cuerpo zaherido, de inmediato, por mucho que tú no quieras sentirte de ésa manera, con semejante pesadumbre. Quieres –necesitas- seguir con tu vida, con tu trabajo, imploras que tu mente esté despierta y no amodorrada. Sabes que has de cocinar, si eres mujer, (algo que suele gustarte), planchar la ropa de tu familia, organizar la casa y poner orden, seguir con tus reuniones de trabajo, pero notas que es complicado, que te es dificultoso conseguir, pero al final logras. Y debes ser consciente de la frase que tan poco gusta adjudicarse: “Para si no puedes”. Es una realidad que sientes que has de “detenerte para después poder continuar”. Y es que aprender a decir NO cuesta si se es una persona activa a la que no le gusta dejarse ayudar con frecuencia, que se ve acompañada de su propia libertad. Después de meditarlo, y de comprobar la agudeza del dolor, accedes “a parar” por tu bien y por el de quienes te rodean y te quieren. Si hay algo que no te gusta es que te vean “derrumbado”, dolorido o cansado. No lo soportas. Haces lo imposible para que no sea demasiado evidente. Hay algo superior que empuja al cansancio, comprobando de repente que la fuerza física se aleja, te deja en la estacada sin mas, y la fuerza moral también traiciona con un inevitable “bajón”. Te quedas a solas con un cuerpo dolorido que prefiere obviar cualquier tipo movimiento o actividad (aunque sea moderada). “No apetece nada”. Pero es en ése momento, cuando crees que eres como un títere de tus dolores, cuando tienes, y debes, izar el pensamiento en pro de tu propia fuerza interna, del convencimiento de que “si lo intentas lo consigues”. Sabes que con un poco de ánimo y optimismo lo puedes lograr, y puedes convencerte de ello.

Y entonces te permites un tiempo para “reposar”, y después, aunque las fuerzas sean escasas, te conviertes en una persona integrada en el núcleo familiar.

A veces las horas del día son demasiado largas y sólo esperas que llegue la noche para descansar sin que en realidad vean cómo de cansado estás. El dormitorio y la cama son los mejores confesores de tus sensaciones, eso crees, pero tu familia y amigos también lo han de ser. Y cuando llega ése estado, lo único que apetece es tumbarse, dejarse llevar por la tranquilidad, el descanso. Te apetece dar portazo a las palabras para escuchar tu propio silencio…Una pastillita para dormir es seguro un aliado previo del sueño.

Descansar lo que uno estime necesario, resulta positivo para recargar “la batería”, para continuar con tus expectativas, tus proyectos.... Después, aunque cueste, continúas moviendo tus pies para seguir caminando, pisando bien el suelo para no detenerse…El cargador del ánimo que tanto buscas aparece como cielo abierto, como sol que ilumina el desánimo. En realidad no se intuye cómo estás porque intentas ocultarlo, pero tú mismo te intentas convencer de que “si quieres puedes”, dentro de lo que seas capaz de dar. Gracias a Dios, al cielo, o a ti mismo, “hay días y días…” Días en los que los dolores descansan –o se adormecen- permitiéndote una mejor libertad para ser tú mismo, aprovechando cada segundo como si fuera el primero de tu vida, sonriendo a la vida, a la de tus seres queridos y al espejo que refleja tu persona. Días en donde la alegría transporta tus sueños a realidades, en donde cumples esos proyectos que tienes a corto plazo…En donde eres totalmente capaz de subir pendientes mentales que tanto “cuestan”, desplegando alas de energía y conformándote con lo que “hay”. Respiras hondo y das fuerza a tus pulmones…

En tu mesilla de noche, próximo a tus mañanas, encuentras el cargador que repone los ánimos, el impulso que necesitas como primordial. Es un cargador del amor, de la confianza, de la autoestima, aquél que facilita tu familia, tus amistades, tus seres cercanos, quienes se preocupan por ti y a quienes tú quieres. Una mirada, una sonrisa, una palabra de ánimo, de comprensión, una llamada de teléfono, un email a tiempo…son varitas mágicas que suponen verdadera magia para nuestros dolores.

Es importante conocerse a uno mismo, de la cabeza a los pies, adentrándose por el interior, por el mundo de las sensaciones para ver cómo flotar bajo el mar de la enfermedad.

Si quienes te conocen supieran verdaderamente lo que duele estar en semejante situación, entenderían que “ésa carga” que te supone estar mal punza más que un dolor físico…Sufres porque no quieres “sentir tu vida limitada al dolor”. Tienes miedo de cómo amanecerás…con qué cara se levantará el malestar y de qué manera afectará al cuerpo. Pero siempre hay un “mañana”, y hay una esperanza, aunque sea solo “una”, de que “mañana será otro día”. Sabemos que sentirnos mal lo genera la enfermedad, y reconocerlo pareciera un consuelo, algo dentro de los limites de lo “normal”, al menos desde mi punto de vista. Encontramos así un hilo de esperanza y motivación para superar el mal/o malos días…Dices para ti: ”Siempre vendrán días mejores”. Y vienen. Cuando no logras verlo así, sientes que las ninfas del arrojo se alejan de ti para dar paso al molesto desánimo. Desgraciadamente, hay quienes se asoman por la puerta de la soledad sin quererlo, sin necesitarlo, sin buscarlo, obligados por las circunstancias.

Esto bien puede ser la realidad de un enfermo de fibromialgia. Desgraciadamente no son casos aislados, sino un sentir común en un colectivo como el nuestro, pero aún así hemos de intentar que ésa realidad no se ajuste demasiado al patrón habitual. Que un dolor no sea la amargura de nuestro día a día ni el timón de nuestra actividad, sino que se ajuste a nosotros, que duela lo justo para dejarnos ser libres, para que podamos seguir dando lo mejor de nosotros, que seguro que es mucho y bueno.

Podemos hacer una figuración de semejanzas entre la FM y la crisis mundial…Si ofrecemos nuestro tiempo a escuchar únicamente “lo negativo” de ambas, aceptando sus apéndices dañinos, nos hundiremos en la miseria con la balsa de la pena, siéndonos muy complicado salir a flote. Está claro que de esa manera no levantamos cabeza, nos dejamos llevar por el “desamparo del dolor” y nos contagiamos de “miasmas” que nos hacen enfermar aún más. Al final el mundo se cierra en tu propio mundo y no hay más expectativas que tú sufrimiento. Pero si abrimos la ventana de las oportunidades, de la confianza, ése mundo colmado de oportunidades se abre para uno y renueva con aires de autoestima. La “crisis” se disipa al tiempo que disminuyen los dolores. Las ninfas del optimismo te ayudan a entrar en un bosque de esperanzas. Nos resistimos a que la enfermedad sea el invitado principal en la mesa de nuestra vida. La dejamos sentar como a un invitado más, pero sin que hable demasiado, enseñándola a ser todo lo correcta que podamos. Y es que necesitamos estar “medianamente bien, pasables”. Un buen flotador de optimismo (se rebusca por donde sea) nos salvará de un ahogamiento inevitable. Nadie quiere ahogarse en su propia desdicha, y dejar hundir la vida sin intentar sacarla a flote.

Agarrémonos a las fuerzas que tengamos, y si son pocas pidamos una mano amiga que nos ayude a seguir manteniendo cierta calidad de vida. Una palabra, un abrazo, una compañía, amor, son faros necesarios que iluminarán momentos de oscuridad.Todos somos reos de una enfermedad cuando ésta llama a la puerta y se adueña de nuestra vida, no debemos hacerla carcelera de nuestros días, y si lo conseguimos seremos un más libres para vivir con ella. Inevitablemente hay días en los que somos presos de su fuerza, pero aprovechemos aquellos otros en donde nos permite una mayor libertad (física o mental).

No debemos limitarnos por lo que no podemos hacer, más bien hay que conseguir hacer lo que podamos. Ocupar la mente y la actividad en temas que nos gratifiquen, que nos aporten optimismo, calma, serenidad y confianza es necesario, importante para estar medianamente bien. Confiar en que podemos.

Creo que es bueno desnudarse frente a la enfermedad y mostrarse tal cual está, sin pudor, sin reparos, sintiéndose fuerte frente a ella.

Un fuerte abrazo a todos.

Pilar Cruz González

(Articulo publicado en la Revista AFIBROM. Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid. Boletín informativo nº 8. Diciembre.2009)

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