Anablue
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 |  Tema: LA FIBROMIALGIA Y SUS IMPLICACIONES PERSONALES Y SOCIALES EN LOS PACIENTES DE LA COMUNIDAD DE MADRID  Lun Abr 14, 2008 6:43 am | |
| Junto con la libertad y la vida es la salud
nuestro bien más preciado. No es posible concebir
un mínimo estado de felicidad sin ella.
Para quienes padecen fibromialgia a su
defecto de salud se añaden otros problemas,
como la dificultad de concreción diagnóstica o
terapéutica de su enfermedad e incluso la
incredulidad de algunos profesionales sobre la
realidad de esta dolencia.
¿Sabemos qué es la fibromialgia?
Se trata de un síndrome crónico
caracterizado por dolor generalizado, que en
algunos casos puede llegar a ser invalidante, de
etiología desconocida, evolución variable y que
con frecuencia va asociado a otras patologías para
el que no existen criterios comunes sobre el
diagnóstico y tratamiento. De esta forma tan poco
tranquilizadora se refiere el documento
“fibromialgia”1 a la realidad de este padecimiento.
El síndrome fibromiálgico antes conocido
como fibrositis o reumatismo de partes blandas,
es una dolencia que afecta mayoritariamente a la
población femenina y no ha sido incorporado
hasta 1992 al catálogo de enfermedades
reconocido por la Organización Mundial de la
Salud.
SU REPERCUSION SOCIAL
Puede parecernos una enfermedad de
escasa extensión, si citamos que afecta
aproximadamente a entre un 2% y un 4% de la
población pero aplicando este porcentaje al
conjunto de la misma percibimos, enseguida, que
hablamos de más de un millón de personas en
España.
A quienes padecen esta dolencia, a pesar de
ser calificada clínicamente como benigna, les
causa gran afectación de su cuadro general con
sensación de cansancio y agotamiento de energía
vital. Esta afectación del estado general se
produce por el hecho de que la enfermedad cursa
con otros padecimientos, como fatiga, trastornos
del sueño o colon irritable.
Desde que se comienza con los primeros
síntomas de esta enfermedad hasta que se
obtiene un diagnóstico preciso de la misma
transcurre mucho tiempo, con frecuencia años,
por el hecho de que es frecuente que este
trastorno de salud no muestra evidencia en
analíticas o en la radiología o se presenta asociado
a otros padecimientos.
Una vez obtenido el diagnóstico comienza la
fase terapéutica, en la que el adecuado manejo de
la depresión frecuente, y de los estados de
ansiedad son una cuestión de capital importancia.
Es necesario evitar el pensamiento de que el
enfermo de fibromialgia ha girado su vida hacia el dolor y evitar, además, la lógica preocupación por
las dificultades y limitaciones que padece.
LA REALIDAD NORMATIVA
El Congreso de los Diputados, a través de su
Comisión de Sanidad y Consumo, aprobó el 19 de
septiembre de 2000, una proposición no de ley
relativa a la asistencia médica y social de las
personas que padecen fibromialgia. En esta
proposición se instaba al Gobierno a analizar, en
el seno del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Sanidad, determinadas cuestiones
sobre esta enfermedad y a mantener la
colaboración con las Asociaciones de Autoayuda
en su labor de información y orientación a las
personas afectadas y a sus familias.
Reunida la Subcomisión de Prestaciones del
citado Consejo Interterritorial decidió crear un
grupo de trabajo que se encargara de elaborar un
documento de consenso para todo el Sistema
Nacional de Salud que abordase la problemática y
manejo de la fibromialgia. Este documento vio la
luz en el año 2004 y es el citado al comienzo de
esta presentación.
La antes referida Comisión de Sanidad y
Consumo del Congreso de los Diputados elaboró
nuevamente, en su sesión del 10 de mayo de
2005, otras proposiciones no de ley sobre diversos
aspectos de la fibromialgia.
La consolidación de esta enfermedad ha
alcanzado ya, pues, no sólo a los Gabinetes Clínicos o a los despachos de la Administración
Sanitaria, sino también a la inquietud de los
legisladores.
Reconocimiento social de esta realidad
En febrero de 2005 se inscribía en el
registro General de Asociaciones la Coordinadora
Nacional e Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga
Crónica con el objetivo de aglutinar los esfuerzos
de todos sus miembros, constituir una voz común
y atender a la promoción de cuestiones de la
máxima importancia para quienes padecen estas
enfermedades, como son la adecuada orientación
clínica, fomento de la investigación o integración
social y laboral de estas personas.
La Sociedad Española de Reumatología, por
su parte, ha emitido un decálogo de consejos
útiles a quienes padecen esta enfermedad.
Quiero, para concluir esta presentación, dejar
mención, aquí, de dos de ellos que me han
parecido de sumo interés.
o Aprenda a convivir con su dolor.
o Relacionarse con los demás.
El primer consejo integra una concepción del
proceso vital del enfermo, en la consideración de
que para ellos, lo normal, lamentablemente, es la
situación de enfermedad, en lugar de la de salud.
Interiorizar esto, asumirlo y convivir con ello es
todo un logro personal, si se consigue.Pero se completa este consejo,
perfectamente, con el que he puesto a
continuación. Esta aceptación de uno mismo como
sujeto doliente no ha de perjudicar o interferir la
relación del enfermo con su entorno. En la forma
en la que sea posible es imprescindible sostener la
consciencia de aquel como ser social.
Tenemos la esperanza puesta en el futuro
en dos direcciones: que el progreso científico
alcance cotas suficientes en la concreción
diagnóstica y terapéutica de esta enfermedad y
que el entendimiento social haga caer los muros
de incomprensión que frecuentemente separan a
estos enfermos del resto de sus semejantes.
Madrid, septiembre de 2006
Juan Ignacio Barrero Valverde
DEFENSOR DEL PACIENTE DE LA COMUNIDAD DE
MADRID | |
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