FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS | |
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+11Dori AMPARINI anusi Lola mei luisa safor SINDY celia Marifé soncelia RAFI 15 participantes | Autor | Mensaje |
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RAFI fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 68 Localización : REUS (Tarragona) ESPAÑA Empleo /Ocios : INVALIDEZ ABSOLUTA, (la lectura, caminar y el día que puedo juntarme con las compis de Terapia de grupo y liarla igual reimos que lloramos pero nos lo pasamos pipa. Fecha de inscripción : 09/12/2009
| Tema: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 7:18 am | |
| CHICAS SOLO QUIERO DAR MUCHOS ANIMOS, por lo que leo de unas y de otras pues que os voy a decir que todas vosotras no sepais, lo que se siente con esta enfermedad INVISIBLE Y MALDITA, yo me he tenido que sentir por amigos y compañeros de trabajo que era una (HIPOCONDRIACA), pero a mi me la repanpinflaba, hacia oidos sordos y eso les jodia más, ahora por fortuna les he dado a algunos una lección de humildad, (hubo un dia que me encabrité y lie un espolio que pa DIOSSSSSSSSS) hay alguien a mi alrededor que ese dia quedó perplejo y ahora me dice que aquellas palabras han surgido efecto en algunas personas, yo no las dije con intención de erir a nadie y mucho menos que se vieran en mi misma situación, sino que me sacarón de mis casillas y por mi boca salio de todo (sapos, culebras etc. etc.) y fijate por donde y creo que hay Dios, porque me lo ha demostrado y ahora hay alguien que me pide disculpas por todo lo que se esmofaban de mi, ya que se encuentra alguna en mi misma situación de dolor y de incomprensión, pero claro hasta que no te llega a ti, es muy fácil hablar y hacer daño gratuitamente a los demás. No es que me alegre de lo que les está pasando a algunas personas de mi entorno, pero la verdad es que a veces hay que pensar en lo que se dice y como se dice, ya que puedes hacer muchisimo daño a esa persona, como a mi me lo hicierón en su dia, que crei enloquecer y creer que posiblemente si que estaba LOCA e HIPOCONDRIACA, gracias también a buena gente que siempre hay, a mi familia, a amistades, a facultativos y muy buenos profesionales con los que he encontrado apoyo y entendimiento ahora puedo deciros que me encuentro MAL, tengo la INVALIDEZ ABSOLUTA, no por FIBRO ni FATIGA CRONICA, sino por otras cosas añadidas para más INRI, pero he sabido vivir con esta enfermedad y con las añadidas también, y deciros que debeis tomaros las cosas con calma y relajadas (ante todo saber relajaros) a mi personalmente me va muy bien, no hay que agobiarse y delegar en los demás, saber decir NO, y pedir ayuda, eso no es malo y cuando tengais visita con médicos que os acompañen o vustro marido, hijos, hermanas/os, núnca vayais solas que vaya alguien de vuestro entorno familiar, para que se entere de lo que estais pasando y si teneis oportunidad de asistir a Charlas impartidas por profesionales del tema, también que os acompañen e incluso invitar a alguna amistad, que sepa y que no vivan en la ignorancia de lo que llevamos encima. Ahora yo puedo hablar asi porque como he dicho antes he conseguido que mi entorno más cercano se informe de lo que es esta Enfermedad Invisible que te va matando poquito a poco y que hay dias que no quisieras despertar, he sido y soy muy optimista, tengo un humor que es el que me lleva hacia adelante, tanto mi Psicologa como Psiquiatra, Neurologo y Médico de familia me dicen que gracias a este humor que tengo sigo con esta energia y siempre me dicen RAFI sigue así, riendote de ti misma que el dia que no lo hagas va a ser muy doloroso para ti, he intento reirme hasta de mi sombra, como cuando antes que me encontraba en perfecto estado de revista jajajajaja, bueno chicas no quiero leer más eso de que hay alguien que quiere morirse (como siempre la memoria me falla no recuerdo el nombre de la muchacha), pero que es eso de querer morir, NADA hay que querer VIVIR que la vida es maravillosa aunque sea con dolores y estirada en el sofá o en la cama, es precioso ver amanecer, el cielo, el sol, el sentir cantar los pàjaros, el oir las olas del mar, el viento la lluvia, la vida es preciosa y más si tienes una familia, un marido, unos hijos, por ellos se debe luchar y desear la vida (se quisiera sin dolor), pero como no es posible pues con DOLORES y todo, VIVA LA VIDA AUNQUE HOY NO PUEDA CON MI CUERPO Y MAÑANA YA VEREMOS Y SI ES PASADO PUES QUE DECIR SI ES POSIBLE QUE NI ME PUEDA LEVANTAR DE LA CAMA, pero tenemos que tirar hacia delante y esto nos ha tocado (como si nos hubiera tocado la loteria), mirar siempre hacia delante y con humor, alegria, ilusión (aunque me repito de nuevo JODIDAS pero por lo menos contentas. Venga chicas que todas estamos en el mismo viaje y este lo tenemos que llevar a cabo entre todas y todos y vereis como habrá un dia que posiblemente encuentren la fórmula mágica para LIBERARNOS DE TANTO DOLOR. Un fuerte abrazo para todas y perdonarme por el misal que he redactado. (Y hoy es de esos dias de perros royendo todo mi cuerpo, con lo que si fuera un dia un poquito LIGHT pués necesito un espacio solo para mi) jajajajajajajaja. Gracias por leerme. Muacccccccccsssssssss. FELIZ DIA DE REYES, ( YO ME HE PORTADO MUY BIEN, YA VEREMOS COMO SE PORTARAN ELLOS CONMIGO ) | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 7:42 am | |
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 8:26 am | |
| lamentablemente tan solo se dan cuenta y entienden lo que nos ocurre , cuando les toca a ellos
gracias por tu testimonio seguramente muchos estaran en una situacion parecida
un besito | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 9:02 am | |
| - Marifé escribió:
- lamentablemente tan solo se dan cuenta y entienden lo que nos ocurre , cuando les toca a ellos
gracias por tu testimonio seguramente muchos estaran en una situacion parecida
un besito Rafi....gracias por los animos!!!!!!!!!!!!es verdad que hay que pasar por muchas situaciones de incomprension..pero hiciste muy bien en explotar y decir tu verdad a los cuatro vientos.... MUY BIEN!!!!!!!! | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 9:08 am | |
| - Marifé escribió:
- lamentablemente tan solo se dan cuenta y entienden lo que nos ocurre , cuando les toca a ellos
gracias por tu testimonio seguramente muchos estaran en una situacion parecida
un besito | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 9:22 am | |
| - celia escribió:
- Marifé escribió:
- lamentablemente tan solo se dan cuenta y entienden lo que nos ocurre , cuando les toca a ellos
gracias por tu testimonio seguramente muchos estaran en una situacion parecida
un besito Rafi....gracias por los animos!!!!!!!!!!!!es verdad que hay que pasar por muchas situaciones de incomprension..pero hiciste muy bien en explotar y decir tu verdad a los cuatro vientos.... MUY BIEN!!!!!!!! | |
| | | mei fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 785 Edad : 72 Localización : Aragon Empleo /Ocios : ama de casa forzada, me gusta leer, conversar y las música. Fecha de inscripción : 17/08/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 9:25 am | |
| Gracias por tu testimonio, y suerte por poder ir acompañada, a veces hasta eso es dificil de conseguir.
Pero.... como tu dices a todos nos llega nuestro momento, aunque no lo veamos siempre.
Un besito y seguimos contigo | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 9:42 am | |
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| | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 9:52 am | |
| - Lola escribió:
- soncelia escribió:
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| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 11:37 am | |
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| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Mar Ene 05, 2010 11:56 am | |
| - luisa safor escribió:
- celia escribió:
- Marifé escribió:
- lamentablemente tan solo se dan cuenta y entienden lo que nos ocurre , cuando les toca a ellos
gracias por tu testimonio seguramente muchos estaran en una situacion parecida
un besito Rafi....gracias por los animos!!!!!!!!!!!!es verdad que hay que pasar por muchas situaciones de incomprension..pero hiciste muy bien en explotar y decir tu verdad a los cuatro vientos.... MUY BIEN!!!!!!!! | |
| | | CHRIS2003 fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 46 Localización : México D.F. Empleo /Ocios : mezclar musica Fecha de inscripción : 03/02/2010
| Tema: gracias x existir Miér Feb 03, 2010 8:16 am | |
| Hola antes que nada quiero agradecer por este foro que tienen yo soy de México...y lamentablemente aqui no hay mucha información solo en otros paises mas desarrollados.A mi me diagnosticaron Fibromialgia despues de medio año y de ir a tantos medicos que pensaban que era hipocondriaco o que solo era estres...deje mi trabajo por que el seguro medico que tenia es un asco pues no hace nada aparte de dejar mi trabajo tuve que gastar mis ahorros en visitas a medicos....ahora estoy en tratamiento pero he tenido ultimamente cambios de humor mas frecuentes y la persona que siempre ha estado a mi lado siento que se aleja un poco porque no sabe lo que me pasa o esta tan inmersa en sus problemas que no me escucha....bueno son antas cosas que no terminaria pronto en contarlas asi que espero que aqui encuentre el apoyo que nunca he encontrado..... | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Miér Feb 03, 2010 8:27 am | |
| - CHRIS2003 escribió:
- Hola antes que nada quiero agradecer por este foro que tienen yo soy de México...y lamentablemente aqui no hay mucha información solo en otros paises mas desarrollados.A mi me diagnosticaron Fibromialgia despues de medio año y de ir a tantos medicos que pensaban que era hipocondriaco o que solo era estres...deje mi trabajo por que el seguro medico que tenia es un asco pues no hace nada aparte de dejar mi trabajo tuve que gastar mis ahorros en visitas a medicos....ahora estoy en tratamiento pero he tenido ultimamente cambios de humor mas frecuentes y la persona que siempre ha estado a mi lado siento que se aleja un poco porque no sabe lo que me pasa o esta tan inmersa en sus problemas que no me escucha....bueno son antas cosas que no terminaria pronto en contarlas asi que espero que aqui encuentre el apoyo que nunca he encontrado.....
Te doy la bienvenida al foro, perdona pero no había visto tu escrito, aquí encontraras apoyo y personas que te entienden porque todos somos enfermos y sabemos lo que te pasa y el sufrimiento que supone deambular de medico en medico hasta terner el diagnóstico, decirte que ojees toda la información que hay sobre fibro y que participes ya que eso te animará y ayudara a aceptar la enfermedad y de paso reirte porque hay que reirse eso levanta el animo y es una terapia fantastica, si necesitas ayuda no dudes para conocer el funcionamiento del foro no dudes en pedirla. | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Miér Feb 03, 2010 8:29 am | |
| hola cris aparte de encontrar apoyo encontraras como sobre llevar la enfermedad, pues hay muchos apartados donde te podras informar, y en contrar apoyo sicologico, y buen humor pues es la mejor manera para sobre llevarla, un beso | |
| | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Miér Feb 03, 2010 2:12 pm | |
| - Dori escribió:
- CHRIS2003 escribió:
- Hola antes que nada quiero agradecer por este foro que tienen yo soy de México...y lamentablemente aqui no hay mucha información solo en otros paises mas desarrollados.A mi me diagnosticaron Fibromialgia despues de medio año y de ir a tantos medicos que pensaban que era hipocondriaco o que solo era estres...deje mi trabajo por que el seguro medico que tenia es un asco pues no hace nada aparte de dejar mi trabajo tuve que gastar mis ahorros en visitas a medicos....ahora estoy en tratamiento pero he tenido ultimamente cambios de humor mas frecuentes y la persona que siempre ha estado a mi lado siento que se aleja un poco porque no sabe lo que me pasa o esta tan inmersa en sus problemas que no me escucha....bueno son antas cosas que no terminaria pronto en contarlas asi que espero que aqui encuentre el apoyo que nunca he encontrado.....
Te doy la bienvenida al foro, perdona pero no había visto tu escrito, aquí encontraras apoyo y personas que te entienden porque todos somos enfermos y sabemos lo que te pasa y el sufrimiento que supone deambular de medico en medico hasta terner el diagnóstico, decirte que ojees toda la información que hay sobre fibro y que participes ya que eso te animará y ayudara a aceptar la enfermedad y de paso reirte porque hay que reirse eso levanta el animo y es una terapia fantastica, si necesitas ayuda no dudes para conocer el funcionamiento del foro no dudes en pedirla. | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Miér Feb 03, 2010 10:41 pm | |
| - luisa safor escribió:
- hola cris aparte de encontrar apoyo encontraras como sobre llevar la enfermedad, pues hay muchos apartados donde te podras informar, y en contrar apoyo sicologico, y buen humor pues es la mejor manera para sobre llevarla, un beso
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| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Jue Feb 04, 2010 5:42 am | |
| - Marifé escribió:
- lamentablemente tan solo se dan cuenta y entienden lo que nos ocurre , cuando les toca a ellos
gracias por tu testimonio seguramente muchos estaran en una situacion parecida
un besito | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Jue Feb 04, 2010 9:12 am | |
| esto no se lo deseo a mi peor enemigo pero si tiene que ser a alguien que sea a quien nos trata con indiferencia ,asi sabra lo que es la realidad de nosotros y nuestras familias | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Jue Feb 04, 2010 9:23 am | |
| RAFI TIENES MUCHA RAZON EN LO DE TIRAR PARA ADELANTE ,IGUAL QUE CARMENCITA EL QUE NO SE LO CREA QUE LO TENGA UNA SEMANITA A VER COMO ACABA.
CRIS QUIERO DARTE LA BIENVENIDA Y COMO TE DICEN LAS CHICAS EN EL FORO HAY UN MONTON DE INFORMACION Y DE TODAS FORMAS PUEDES PREGUNTAR LO QUE QUIERAS,ESTAMOS PARA AYUDARTE | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: Re: YO SOLO QUIERO DAR ANIMOS Vie Feb 05, 2010 1:44 am | |
| - anusi escribió:
- Dori escribió:
- CHRIS2003 escribió:
- Hola antes que nada quiero agradecer por este foro que tienen yo soy de México...y lamentablemente aqui no hay mucha información solo en otros paises mas desarrollados.A mi me diagnosticaron Fibromialgia despues de medio año y de ir a tantos medicos que pensaban que era hipocondriaco o que solo era estres...deje mi trabajo por que el seguro medico que tenia es un asco pues no hace nada aparte de dejar mi trabajo tuve que gastar mis ahorros en visitas a medicos....ahora estoy en tratamiento pero he tenido ultimamente cambios de humor mas frecuentes y la persona que siempre ha estado a mi lado siento que se aleja un poco porque no sabe lo que me pasa o esta tan inmersa en sus problemas que no me escucha....bueno son antas cosas que no terminaria pronto en contarlas asi que espero que aqui encuentre el apoyo que nunca he encontrado.....
Te doy la bienvenida al foro, perdona pero no había visto tu escrito, aquí encontraras apoyo y personas que te entienden porque todos somos enfermos y sabemos lo que te pasa y el sufrimiento que supone deambular de medico en medico hasta terner el diagnóstico, decirte que ojees toda la información que hay sobre fibro y que participes ya que eso te animará y ayudara a aceptar la enfermedad y de paso reirte porque hay que reirse eso levanta el animo y es una terapia fantastica, si necesitas ayuda no dudes para conocer el funcionamiento del foro no dudes en pedirla. | |
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