la respuesta del Gabinete del Secretario General de Sanidad al escrito ¡QUE SE HAGA CASO AL XMRV EN ESPAÑA!

Se adjunta la respuesta del Gabinete del Secretario General de Sanidad a su escrito.
Saludos



Oficina de Información y Atención al Ciudadano
Ministerio de Sanidad y Política Social
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28071 - MADRID
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Propuesta de contestación al colectivo de pacientes afectados del Sindrome de Fatiga Crónica, QUE SE HAN DIRIGIDO AL MINISTERIO DE SANIDAD EN RELACIÓN CON EL VIRUS XMRV.


Estimado señor/a:

El estudio recientemente publicado en la revista Science titulado “Detection of an infectious Retrovirus XMRV, in blood cells of patients with Chronic Fatigue Syndrome”, al que hace referencia en su amable carta, abre sin duda una vía de investigación interesante, así como una puerta a la esperanza para alcanzar en un futuro, un diagnóstico y tratamiento efectivo para su enfermedad.

No obstante, es preciso indicarle que es necesario proseguir en nuevas investigaciones que profundicen en esta materia, ya que se trata de un estudio preliminar.

La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido.

Respecto a este último aspecto, y dada la preocupación manifestada en el sentido de que pueda ser transmitido a través de las donaciones de sangre, le informo que en España se parte de una gran seguridad en la actividad transfusional. El Ministerio de Sanidad cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico, que revisa periódicamente y de forma exhaustiva la situación de las posibles enfermedades transmisibles a través de las donaciones de sangre, las nuevas medidas que deben implantarse a la luz de los descubrimientos científicos, así como el nivel de aplicación de las medidas existentes. Paralelamente, el Ministerio se encuentra conectado al Sistema Europeo de Alertas. En este sentido, podemos confirmarle que no se ha originado en dicho Sistema ninguna comunicación de alerta relacionada con el virus XMRV, ni el Comité Científico aludido ha recibido notificación alguna de las Instituciones Internacionales con las que está en contacto permanente.

A lo anteriormente citado, se debe añadir que los donantes de sangre son seleccionados cuidadosamente por parte de personal sanitario especialmente formado para dicha tarea, por lo que y como primera etapa del proceso transfusional, sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud. Su función incluye descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para los demás

Por último indicarle, que el Ministerio de Sanidad, seguirá con interés los avances que se vayan produciendo en este campo. No tenga la menor duda de que cuando haya razones fundadas para aplicar nuevas medidas, estas se harán efectivas lo antes posible.

Reciba un cordial saludo

chary ami tambien me contestaron

bueno di que piensas,

yo pienso que si no tienen miedo a las donaciones ¿ por que nos excluyen de ellas?

No entiendo muy bien porque dicen lo que dicen, si realmente en otros paises se estan analizando los bancos de sangre, porque aqui no lo hacen? o es que la información de estos controles de bancos de sangre de otros paises no es cierta?

Ademas, si se acaba de descubrir este retrovirus, como pueden tener tanto control de los bancos de sangre?, tengo entendido que aqui, en España no tienen los metodos necesarios para diagnosticar este virus en la sangre. No se, me suena a falacia esta respuesta por parte de Sanidad, creo que no tienen ni idea de lo que hablan, y si en el momento en que reciban esa alerta a la que hacen referencia pueden comenzar a analizar los bancos de sangre, quiere decir que tienen los medios necesarios para descubrir en la sangre el XRMV, por que no nos hacen pruebas a las personas que padecemos el SFC, o es que en el momento que saga la alerta habra que esperar un tiempo hasta recibir los metodos diagnosticos, tal vez entonces sea tarde, sigo creyendo que en realidad todo esto les interesa bien poco.

Soy de la opinion que MAS VALE PREVENIR QUE CURAR, aqui siempre se espera hasta que el mal ya esta hecho

Si tenias otra opinion respecto a todo este tema, me gustaria saberla, pues igual es que soy mal pensada o me cuesta entender las cosas.

Un besito para tod@s

Hola chicas.

Yo acabo de recibir la misma contestación.
Lo que no entiendo es porque no nos sugieren que nos hagamos una analítica con el fin de determinar si tenemos o no el dichoso virus XMRV.
Vale que sea un estudio preliminar, pero much@s de nosotr@s seguro que nos ofrecemos voluntari@s para que detecten o no su presencia.
Si van a seguir investigando y profundizando en la materia como supuestamente dicen en su respuesta, porque no empezar por ahí.
Estoy indignada.
!Que poquito caso nos hacen!

Saludos para todas con cariño

la respuesta es la misma para todo el mundo

¿ os creiais que se iban a parar a contestar cada mensaje?
demonos por contesntos que al menos asi nos confriman que la han recibido

un besito ánimos a todos

Chedes escribió:

Hola chicas.

Yo acabo de recibir la misma contestación.
Lo que no entiendo es porque no nos sugieren que nos hagamos una analítica con el fin de determinar si tenemos o no el dichoso virus XMRV.
Vale que sea un estudio preliminar, pero much@s de nosotr@s seguro que nos ofrecemos voluntari@s para que detecten o no su presencia.
Si van a seguir investigando y profundizando en la materia como supuestamente dicen en su respuesta, porque no empezar por ahí.
Estoy indignada.
!Que poquito caso nos hacen!

Saludos para todas con cariño

HOLA CHEDES TIENES RAZÓN, DEBERÍAN DE EMPEZAR A HACERNOS LA ANALÍTICA CORRESPONDIENTE Y ASÍ SALDRÍAMOS DE DUDAS ELLOS Y NOSOTR@S... PERO SEGURO QUE DON DINERO ESTÁ POR EN MEDIO Y COMO SABEN QUE SOMOS MUCH@S NO SE ATREVEN POR SI LUEGO YA NO PUEDEN NEGAR LA ENFERMEDAD Y HACER COMO QUE NO EXISTIMOS...

UN BESAZOOOOO

ESTA EPIDEMIA COMO YO LA LLAMO ES MUY GRANDE ECONOMICAMENTE PARA LOS PAISES PUES TENDRIAN QUE RECONOCER NUESTROS DERECHOS Y ESO ECONOMICAMENTE NO LES COMPENSA,LUEGO ALOS LABORATORIOS CON LAS COSAS QUE TOMAMOS Y LO RENTABLES QUE SOMOS NO VAN A INVESTIGAR Y NOSOTROS A FASTIDIARNOS

No se si seria solucion que nos hicieran la analitica y despues ¿que? No lo tengo yo muy claro todo esto.

En cuanto a no donar sangre, es posible que se curen en salud. Yo hace unos años quise donar sangre, aun noo me habian diaagnosticado la fibro pero tenia una depresion de caballo, y me dijeron que era mejor que no donara, por sallud y por la de los otros.

Lo que yo interpreto, nos dicen que ellos saben muy bien lo que hacen y lo tienen todo controlado y que estemos tranquilos, mensaje gubernamental tipico.

Ahora la pregunta del millón como lo sabian y controloban si hasta hace muy poco esto no se sabia, pues es bien sencilla la respuesta, cuesta dinero hacer analisis a todo este colectivo, que sería de las farmaceuticas y que sería de ellos si sale positivo, como siempre esto no estallará hasta que pase alguna desgracia o similar.

Mientras tanto el mensaje nos dice DEJEN DE PENSAR Y PREOCUPARSE QUE NOS MOLESTAN, joer que a lo mejor se descentran y en vez de dar dinero a la BANCA PRIVADA, lo dan para investigación de esta enfermedad, se les echarian encima los poderosos Don Dinero y a esos si les hacen cas

No me ha sorprendido esta contestación esta en la misma linea que esta que recibi yo en su día de Presidencia del Gobierno y que no he sido capaz de copiar y pegar en el foro, acabo de reenviarsela a Chary haber si ella puede, aunque ahora me acabo de dar cuenta que no la digo lo que es ainssss esta cabeza no rula.

Si algún día pasa algo con este tema, eso si podemos decirles señores les avisamos y pasaron de nosotros ahora asuman su responsabilidad.

Solo con la unidad se consigue ser oidos y vistos y parece que a los enfermos y asociaciones les cuesta y no encuentro una respuesta a esto, porque solo nos perjudica, pero cada uno es cada uno y de uno en uno nos dan por cu........ mira me sale hasta con rima si le poneis la terminación.

Dori escribió:

Lo que yo interpreto, nos dicen que ellos saben muy bien lo que hacen y lo tienen todo controlado y que estemos tranquilos, mensaje gubernamental tipico.

Ahora la pregunta del millón como lo sabian y controloban si hasta hace muy poco esto no se sabia, pues es bien sencilla la respuesta, cuesta dinero hacer analisis a todo este colectivo, que sería de las farmaceuticas y que sería de ellos si sale positivo, como siempre esto no estallará hasta que pase alguna desgracia o similar.

Mientras tanto el mensaje nos dice DEJEN DE PENSAR Y PREOCUPARSE QUE NOS MOLESTAN, joer que a lo mejor se descentran y en vez de dar dinero a la BANCA PRIVADA, lo dan para investigación de esta enfermedad, se les echarian encima los poderosos Don Dinero y a esos si les hacen cas

No me ha sorprendido esta contestación esta en la misma linea que esta que recibi yo en su día de Presidencia del Gobierno y que no he sido capaz de copiar y pegar en el foro, acabo de reenviarsela a Chary haber si ella puede, aunque ahora me acabo de dar cuenta que no la digo lo que es ainssss esta cabeza no rula.

Si algún día pasa algo con este tema, eso si podemos decirles señores les avisamos y pasaron de nosotros ahora asuman su responsabilidad.

Solo con la unidad se consigue ser oidos y vistos y parece que a los enfermos y asociaciones les cuesta y no encuentro una respuesta a esto, porque solo nos perjudica, pero cada uno es cada uno y de uno en uno nos dan por cu........ mira me sale hasta con rima si le poneis la terminación.

Bien dicho Dori!!!!!
Yo opino igualmente en eso de :DEJEN DE PENSAR Y PREOCUPARSE QUE
NOS MOLESTAN...
Y es que somos muuuuuuuuuuy pequeñitos al lado de las Farmaceuticas..y es
que el dinero será siempre el dinero.....no somos nadie,pufff...

He tardado en comentar mis pensamientos en este foro, pero hay va lo que siento y pienso:

Chay cariño, tienes toda la razón, "PODEROSO ES DON DINERO".

Como dice Dori y Carmencita, son muchos los intereses económicos que hay para que salga un motivo que nos dé la razón y un medicamento que nos ayude.

Ahora las farmaceuticas se están haciendo de oro gracias a los 100.000 tipos de medicamentos distintos que tomamos entre tod@s, que no nos mejoran, pero que seguimos consumiendo porque pensamos que sin ellos, a lo mejor todavía estaríamos peor.

Y en época de crisis, para que van a invertir en una investigación que si sale bien, además le puede provocar un aluvión de peticiones de invalidez absoluta y sumale gastos a la administración central.

Nunca he esperado una contestación individualizada. Entiendo que si tod@s nosotr@s enviamos una carta tipo, la respuesta no podía ser de otra manera. Pero si me que me hice ilusiones de saber que eramos muchos los que escribiamos y que a lo mejor daba un pelín de resultado.

En cuanto a las donaciones, no sé, yo hace quince años que tuve una infección cardio-respiratoria, que me mantuvo un mes en UCI con respiración asistida, en coma y sin ninguna esperanza de recuperación y gracias a Dios me recuperé, pero desde entonces arrastro muchos de mis males, sin que ningún médico me dijera lo que me pasaba en los primeros diez años y que como toda respuesta me enviaran una y otra vez al psiquiatra.

Bueno que me estoy desviando del tema..........., las ideas se me cruzan.

Desde hace 15 años que no me dejan donar sangre , porque nunca supieron los motivos de mi extrema gravedad. Y lo he intentado muchas veces, en distintas campañas de Donación y siempre que he tenido un familiar o amigo hospitalizado. En cuanto cumplimento el cuestionario y a pesar de los años transcurridos, me echan para atrás.

Carmisva, creo que aunque distinto motivo de enfermedad es lo mismo que te ha pasado a ti.

De todas formas piendo que todo el tiempo que te permitieron donar fue, primero porque tienes sangre universal (muy valiosa y desgraciadamente muy escasa) y porque previamente el examen que hacen de las muestras de sangre es tan simple y tan básico, que no detectan muchos de los virus, o los problemas genéticos o no, que podemos tener cada uno de los donantes.

A mi concretamente, me han tenido que hacer varias transfusiones a lo largo de mi vida, quién me dice que no me han transmitido algo que puedo lamentar el resto de mi vida.

Asun cielo, es muy importante que determinen el motivo de nuestras enfermedades, porque cuanto antes lo encuentren, antes empezarán las investigaciones para dar con una solución, supongo que primero de mejora y con el tiempo, si la suerte nos acompaña, de curación. No se si esto último llegaremos a verlo l@s que estamos en este foro.

Nuestros hijos quizás se beneficien de nuestra lucha.

Perdonarme, me he extendido demasiado y no es mi pretensión aburriros.



Muchos besos y sonrisas para tod@s. Chedes