entrevista sobre el virus XMRV en programa Dr. Oz

Español - televisión Dr. Oz Deciembre 3


Creo que el descubrimiento del virus XMRV, vinculado al síndrome de fatiga crónica, va a arrojar mucha luz sobre la razón por la que muchas personas están tan agotadas. Y es un retrovirus. Coméntenos un poco la gran importancia que esto tiene.

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Este es un elemento de cambio real en nuestra comprensión de Síndrome de Fatiga Crónica. Por primera vez podemos mirar a los millones de hombres y mujeres con síndrome de fatiga crónica y decirles con seguridad: "Sabemos que esto no está todo en su cabeza, sabemos que no tiene una depresión y sabemos que lo que tiene no es una crisis de la mediana edad. Lo que sí sabemos es que esta es una enfermedad grave, neuro-inmune, muy debilitante y que tiene un componente infeccioso. "

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De momento, volviendo a la raíz de la palabra de la que estamos hablando, virus – del retrovirus hablaremos en un segundo - un virus, es algo que es contagioso. Así que.. ¿Es este virus contagioso?

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Bueno, pues esto es lo que sabemos (y es una de las cosas que más me preocupó cuando me enteré de esto). Lo que sabemos es que no se transmite a través del aire (como la gripe), de eso podemos estar seguros. Pero lo que también sabemos es que podemos encontrar XMRV en las células blancas de la sangre de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. Cabe la posibilidad de que se transmita a través de la sangre, así que nuestra primera preocupación es siempre que el banco de sangre esté contaminado.

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Sólo quiero explicar lo que es un retrovirus porque creo que es un tema confuso. Esta es una enfermedad que ni siquiera se sabía que existía, que no ha sido reconocida dentro de la medicina organizada hasta hace muy poco. Así que permítanme mostrar esta animación porque creo que ayudará a un montón de gente.

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Así que esto es una célula - antes de pasar esto para adelante, páusalo aquí un segundo – aquí se ve como es una célula. Todas esas cosas extrañas que están dentro y que se ven tan confusas desde fuera no son tan importantes, pero la membrana externa de la célula- esta pequeña parte de aquí- si que lo es. Ahora dale al play y verás como esta molécula del retrovirus viene corriendo (¡Aquí está, justo ahí!) y cuando se precipita por tu lado verás que va a la membrana de la célula, y cuando golpea la membrana de la célula , como un módulo, simplemente 'huele a' y libera partículas virales a través de la membrana. Estas partículas entran en la célula, empiezan a convertirse en una cadena de ADN. Esta es la impresión azul del virus, pero imaginen lo que está haciendo, está yendo a SU impresión azul y esta es Su impresión azul, justo ahí, Su Dna, y miren lo que hace, “encaja en su sitio” y luego- esto es muy importante- se transforma en Ud. Así que no solo se trata de un invasor extranjero que entra y lucha contra Ud, sino que en realidad se une a ti; se convierte en quien tu eres.

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Enséñame un poco, Donnica, acerca de cómo alguien que nos esté viendo desde su casa podría saber si realmente tiene el síndrome de fatiga crónica, tal vez causado por este retrovirus. Pues la mayoría de la gente piensa que están cansados y que tienen Fatiga Crónica y esos son los pacientes que, si les enviásemos de vacaciones tres días y les diésemos una niñera, se sentirían mucho mejor. Sin embargo, el síndrome de fatiga crónica es un diagnóstico clínico muy específico (no tenemos una análisis de sangre), pero tenemos criterios clínicos específicos. Los criterios que deben tener son; seis meses de un nuevo tipo de fatiga que es persistente (pueden darse recaídas y remisiones), pero que no se alivia con el reposo y que no se atribuye a ninguna otra condición médica o social, como tener un bebé.

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Voy a explicar esto claramente para que la gente pueda averiguar si están en esta categoría o no. Déjenme explicar bien como son estos síntomas y enumerar aquí una lista de los tres mas importantes. Ahora tenemos mucha más información, en Dr.Oz.com, que les puede guiar a través de los criterios exactos desde su casa. Pero lo primero que debemos buscar es la fatiga extrema - y sólo para señalar esto: si te vas a dormir y tienes una buena noche de sueño, y aún así te despiertas agotado, esto es lo que nos preocupa. El segundo gran asunto es el dolor en los músculos, en las articulaciones, dolores de cabeza, ese tipo de síndrome de dolor crónico que acompaña al síndrome de fatiga crónica. Y la tercera es la pérdida de memoria significativa. Cuando no pareces ser capaz de encajar las piezas. Los pacientes llaman a esto "niebla en el cerebro". Esto no es olvidar donde pusiste las llaves, sino par que sirven.

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Y esta es, por cierto, una condición que se ve mucho más en mujeres que en hombres. De dos a cuatro veces más frecuente en mujeres que en hombres. Y aunque las mujeres también están acudiendo a los médicos, también parecen estar teniendo el problema mas frecuentemente.

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Así que mi siguiente invitada, se llama Gina y ella es una de las cerca de 300 personas que participaron en el revolucionario nuevo estudio sobre el síndrome de fatiga crónica que acaba de salir. Esta es su historia;

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Estimado Dr. Oz, he sido una persona sana toda mi vida, siempre me he cuidado y he hecho deporte, incluyendo tenis, carreras de coches, salto de caballo, pero hace unos años todo eso cambió. Hace cuatro años empecé a tener dolor de espalda, fui al médico y para mi sorpresa, mi presión arterial y frecuencia cardiaca estaban escandalosamente altos. A medida que pasaban las semanas fui desarrollado más síntomas: sentía las piernas pesadas, sentía dolores todo el tiempo y estaba constantemente agotada. Me entró el miedo y comencé a visitar a una serie de especialistas quienes me hicieron innumerables pruebas, exploraciones y biopsias. Encontraron nódulos linfáticos inflamados entre mi corazón y pulmones y me llegaron a decir que tenía cáncer de hígado y posiblemente Linfoma. En un momento llegué a pensar que tenía el VIH y estuve cerca del suicidio. A principios de este año empecé a sospechar que podría tener el síndrome de fatiga crónica. Me convertí en parte del estudio que analizaba el virus XMRV, el mismo virus vinculado a la fatiga crónica. Di positivo. Ahora al menos conozco a mi enemigo, pero es un virus que puede quedarse en mí para siempre.

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Gracias por unirse a nosotros Gina. Comparte con nosotros un poco lo que es vivir con esta dolencia.Bueno, la mejor forma que tendría de definirlo es como despertarte por la mañana con una horrible gripe. Tienes dolores, estás cansado, tu garganta se siente fatal y sabes que tienes que ir a trabajar, sabes que vas a tener que pagar las facturas y sabes que vas a tener que hacerlo todo. Mientras que una persona normal, cuando se siente así, volvería a la cama a descansar y esperar a recuperarse. Yo no puedo esperar porque no me recupero.

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Usted ya lo sabe, padecer una enfermedad crónica es una cosa, pero ir a médicos en busca de ayuda y, en su caso durante varios años, y por encima teniendo que oír que todo estaba en su cabeza. Esto es indignante, sobretodo en mujeres, es algo que Ud tenía que soportar. ¿Como se lleva esto?

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Bueno, es horrible, es un insulto a la enfermedad, pero es más que eso; tienes delante a alguien a quien has aprendido a respetar (médicos) y están ahí sentados diciéndote que "no sólo no te pueden ayudar sino que es tu culpa ". Y yo he pasado por eso. De hecho uno de mis doctores me dijo, me advirtió, dijo: "Tengo que decirte que si no pueden averiguar lo que te está pasando, empezarán a echarte la culpa a ti. Y de hecho eso es lo que ocurrió. Yo, en ese momento, ya sabía que tenía el virus. Ya había pasado las pruebas del estudio y había dado positivo, aunque no sabía lo que era. Pero fui a la clínica y le pregunté al médico que había allí sobre esto, le dije: "Sé que estoy dentro del estudio, sé que he dado positivo para este virus, ¿podría tener fatiga crónica?" Y él dijo: " No pierdas el tiempo "y me envió a un psiquiatra. Yeah.

¿Todavía estás enfadada por esto, estoy segura. - O sí, sólo un poco. – Entonces, cuando finalmente obtuviste los resultados del ensayo, a pesar de lo que pasó con ese doctor, sentiste una sensación de alivio? Reivindicación, porque hubo algunos médicos que me dijeron que eso era una mierda, dijeron: "Sabes, la gente dice fatiga crónica cuando no sabe lo que te está pasando, pero no existe tal cosa". Quiero que esto quede claro para todo el mundo ahí fuera, porque si ustedes piensan que hay algo que no anda bien en su cuerpo, tienen que creerse ustedes mismos. No permitan que nadie os convenza de lo contrario.

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Donnica, háblanos un poco sobre este virus ... De paso, si puedo solo decir una cosa antes… si hay 10 millones de personas (creemos) que podrían estar infectados con este retrovirus y, menos de la mitad de ellos desarrollan los síntomas típicos del Síndrome de Fatiga Crónica, (esta a-típica presentación es bastante común) nos está diciendo que este virus está a menudo en estado latente en nosotros. ¿Verdad? Porque si 5 millones de nosotros lo tenemos y no lo expresamos, y los otros 5 millones de nosotros lo tenemos y tenemos un problema con él, debe haber algo que provoque al virus.

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Así que, si podemos, vamos a hablar un poquito acerca de este virus. ¿Cómo puede alguien hacerse la prueba para saber si tiene este virus, y luego ayúdeme a entender por qué el 95% o más de los pacientes que tienen enfermedades como la de Gina, afirman que existe algún tipo de enfermedad viral que la activa, que "les deja tirados", fiebre o algo de esa naturaleza.

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Bueno, un par de cosas, primero la pregunta fácil acerca de la prueba; está disponible ahora, la gente puede obtenerla on-line, la pueden pedir y les es enviada. Su médico tiene que prescribir una receta, se hacen un análisis de sangre , se envía al laboratorio, cuesta alrededor de $ 400, - y aún no sabemos si entra en los seguros o no.

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Así que, relacionado con lo que dice Gina, ¿Estamos cerca de conseguir una medicación que pueda funcionar contra el virus? Dos cosas, en primer lugar; la buena noticia es que ya tenemos en el mercado medicamentos anti-virales debido a nuestra inversión en investigación del SIDA. Pero la otra cosa es que necesitamos al CDC, al NIH, a las compañías farmacéuticas, a todos los que necesiten un proyecto de investigación para centrarse en este retrovirus y desarrollar nuevos medicamentos que puedan ayudar. No sólo para los millones de pacientes que están actualmente infectados, si no también para los millones de personas que se infectarán en el próximo par de años.

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Vamos a prestar atención a los consejos un ratito, el primero de todos; la nutrición. Entonces, ¿qué les dices a la gente que entra en tu oficina y te dicen "No tengo energía ninguna, me ajusto a este criterio, ayúdeme a empezar". Hay un montón de dietas ahí fuera que dicen que ayudan, pero ninguna de ellas ha ayudado, a no ser una buena diete sana y equilibrada, que es esencial. Beber agua, muchos pacientes toman tabletas de sal, beben bebidas energéticas, por supuesto que los pacientes con “niebla en el cerebro” pueden beneficiarse de suplementos alimenticios como Omega 3-DHA 400 mg al día, y luego las personas con síntomas gastrointestinales, por ejemplo, pueden beneficiarse de los pro-bióticos. Pero es totalmente individual.

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Las herramientas básicas que os estamos tratando de dar para hacer frente a los síntomas corporales, funcionarán con el Síndrome de Fatiga Crónica. Nosotros le daremos: apt nutrición, el sueño es absolutamente esencial; para la gente con síndrome de fatiga crónica es normalmente muy difícil dormir, por lo que hay todo tipo de herramientas de higiene del sueño que enseñamos en Dr. Oz.com. Hemos hablado de ellas, vale la pena prestarlas atención, en particular asegurarse de que oscurezca antes de que te quedes dormdo, ya que le da a su cerebro una oportunidad de generar melatonina, lo que te lleva allí. Y por último, hay que hacer ejercicio, sé que es muy difícil, duro, pero aunque solo camines al buzón, lentamente, cada pequeño pasito que das es enormemente efectivo para mantener la flexibilidad y la fuerza muscular para que pueda seguir luchando contra esta enfermedad.

Gina, muchas gracias por compartir tu historia con nosotros.

Donnica, un placer como siempre.

Translation: Andrea

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