Aprobado por el Senado mejorar la atención a la FM y SFC; diario de las cortes

Hola chicas he keido el texto del senado, y la verdad no me creo nada
por mucho que digan llevo mas 10 años Fm dicen que cataluña la cosa esta mejor yo cojo y me rio:haces el tratemiento en clinico durante 1 mes luego visitas al año primero al mes luego a los tres mes y finalmente a 6 y que consigues nada de nada ,LOs informes del clinico son pesimos y cuandos vas ai icam como se le llama aki se rien de ti aunque tengas una valoracion Benestar social del 51%por eso os digo que en el senado digan misa por realmente a ki en cataluña tampoco hacen gran cosa 1 beso






=Times New Roman]SENADO[/font]-PLENO N 52
[/font]
[/font]— DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA,
POR LA QUE SE INSTA AL GOBIERNO A
GARANTIZAR EL ACCESO AL SISTEMA
PÚBLICO SANITARIO Y SOCIAL A TODAS LAS
PERSONAS ENFERMAS DE FIBROMIALGIA Y
ACTUALIZAR EL CONTENIDO DEL DOCUMENTO
SOBRE ESTA ENFERMEDAD (Número de expediente
662/000074).
El señor PRESIDENTE: Pasamos, a continuación, a la
moción del Grupo Parlamentario Socialista por la que se
insta al Gobierno a garantizar el acceso al sistema público
sanitario y social a todas las personas enfermas de fibromialgia
y actualizar el contenido del documento sobre esta
enfermedad.
Señorías, a la moción que vamos a debatir habían presentado
enmiendas los Grupos de Senadores Nacionalistas,
de Convergència i Unió y Popular. Como hay una enmienda
transaccional firmada por todos los grupos, para su
defensa, tiene la palabra el senador Abellán y después de
su intervención pasaríamos al turno de portavoces.
El señor ABELLÁN MARTÍNEZ: Muchas gracias,
señor presidente.
Después de las conversaciones que hemos tenido con
los grupos parlamentarios, finalmente y después de no
poco esfuerzo hemos conseguido entre todos llegar a un
acuerdo y presentar esta moción como transaccional de
todos los grupos.
Voy a empezar haciendo una reflexión que no es del
Grupo Parlamentario Socialista, sino que es de todo el
colectivo afectado por la fibromialgia y la fatiga crónica.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, estos
enfermos se dirigieron de nuevo a la sociedad en su conjunto,
especialmente a los agentes sociales y a las instituciones
con responsabilidades de gobierno, para pedir solidaridad,
apoyo, compresión y concienciación ante su
problema.
Las asociaciones de fibromialgia y de fatiga crónica de
toda España implantadas en cada una de las comunidades
autónomas manifestaron de forma responsable y unánime
que son personas que sufren una enfermedad que causa
dolor y fatiga crónica, que afecta a su vida personal, familiar,
económica, social y laboral; que no se sienten suficientemente
protegidas por el sistema público sanitario y
social, especialmente por la falta de respeto del principio
de accesibilidad y equidad del sistema público, debido
fundamentalmente a la aplicación y al trato diferente y a la
interpretación que hacen los distintos responsables de las
comunidades autónomas. También manifestaron que el
Estado y las comunidades autónomas garantizan, —y tienen
la obligación de hacerlo— el derecho del acceso universal
al sistema público sanitario y social de los pacientes
de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en
situación de igualdad con otros pacientes. Y aquí quiero
aclarar que no es una obviedad el que pidan el acceso universal
al sistema público sanitario, porque es verdad que
ese derecho se tiene, pero todavía existen obstáculos o
impedimentos que dificultan el ejercicio pleno de este
derecho. Cuando hablo con ellos, les pongo el ejemplo
—y comprendo su situación y les comparo con ellos— de
aquellos que solicitan la posesión real y disfrute eficaz de
la vivienda, y les digo que, pese a existir el derecho a la
vivienda, todavía hay muchos españoles que no tienen el
disfrute pleno de esa vivienda.
Pues bien, ellos están solicitando lo mismo: el derecho
lo tenemos, pero lo que queremos es que sea un derecho
eficaz, real, pleno y que lo disfrutemos en cada una de las
comunidades autónomas. Asimismo piden garantizar la
equidad del sistema en todas las comunidades autónomas
mediante protocolos únicos de diagnóstico, de tratamiento,
prevención, medidas de inserción laboral y criterios de
evaluación de minusvalías e invalideces y derecho a las
prestaciones sociales; garantizar también la investigación
pública y el fomento de la investigación privada con el
objetivo de descubrir el origen, la mejora de tratamiento y
prevención de enfermedades.
Expuesto así el problema e informadas sus señorías del
contenido de la moción presentada, he de manifestar que
no existe mayor bienestar para un parlamentario, una vez
que ha escuchado a la sociedad a la que servimos y a
quien nos debemos cuál es su necesidad, dónde está el
problema y cuál puede ser su solución, que traer, para
contentar en lo que podemos y solucionar en lo que debemos,
un asunto que para muchas familias de España
representa un problema.
Por eso, esta iniciativa ha de ser reconocida y felicitada
porque cuenta con el consentimiento, el consenso y la
decisión firme de todos los grupos parlamentarios para
aportar ese plus de ayuda que contribuya, sin duda, a
mejorar desde las instituciones, desde el Gobierno de
España y las comunidades autónomas, la calidad de vida
de los enfermos de fibromialgia y de fatiga crónica.
Desde el actual Gobierno de España, presidido por el
señor Rodríguez Zapatero, se han tomado varias iniciativas

importantes orientadas a garantizar el acceso en con-diciones de igualdad al sistema sanitario público de los
enfermos de fibromialgia, y no solamente desde el Gobierno
de España, sino también desde gran parte de las comunidades
autónomas.
Traigo a colación el documento que sirvió para iniciar
los trabajos previos, el Real Decreto de 15 de septiembre
de 2006 por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento
para su actualización, siendo esta norma la principal
garantía que hoy tienen los enfermos de fibromialgia para
considerar que su situación ha de ser atendida sin ningún
problema por el sistema público de salud en igualdad con
los afectados por otras enfermedades. Como consecuencia
de este real decreto, el Ministerio de Sanidad y Consumo
elaboró y consensuó un documento sobre fibromialgia y
fatiga crónica con la participación de expertos, representantes
de casi todas las comunidades autónomas y asociaciones
y colectivos de pacientes de fibromialgia, el cual ha
servido para desarrollar un trabajo muy interesante en casi
todas las comunidades autónomas. Evidentemente todavía
queda mucho por hacer. Por eso es necesaria una iniciativa
como esta, consensuada por todos los grupos parlamentarios,
y con la firme voluntad de que el ministerio y las
comunidades autónomas fomenten todavía más la investigación,
las causas, los síntomas y el tratamiento de esta
enfermedad, todavía muy desconocida y poco valorada
por la sociedad, pero fundamentalmente muy desconocida
para los profesionales sanitarios. Es necesario difundir
entre los médicos de asistencia primaria el conocimiento
de esta enfermedad y fomentar la creación de unidades
especializadas de atención a la fibromialgia y fatiga crónica
en todas comunidades autónomas. Me explico. Una vez
que las competencias han sido transferidas a las comunidades
autónomas, la sanidad debe formar parte de una preocupación
constante y permanente de los Gobiernos de
esas comunidades autónomas. Sin embargo, observamos
que no en todas las comunidades existe un plan de atención
integral a la fibromialgia ni existen esas unidades
especializadas de atención, lo que genera, eso sí, un plus
de diferencia a la hora de recibir la asistencia en función
del lugar donde viva el enfermo.
Las diferencias entre Cataluña y Murcia, por ejemplo,
son enormes, pues en Cataluña existe un plan de atención
a la fibromialgia y a la fatiga crónica, cuentan desde hace
mucho tiempo con más de once hospitales con esas unidades
especializadas donde se recibe una atención profesional
completísima, lo que evita el mareo de ir de médico
en médico. Por lo tanto, esa diferencia se ha de notar
con respecto a aquellos territorios donde tal situación no
existe, pues es muy habitual escuchar de los enfermos
que están hartos de ir de médico en médico, cuando lo
razonable sería estar atendidos por unidades especializadas
de fibromialgia.
Por todo ello, señorías, el Grupo Parlamentario Socialista
presentó esta moción, que fue una moción blanca,
una moción que decía muy poco pero a la vez muchísimo.
Esta moción instaba a continuar garantizando la
atención a estos enfermos como parte de su derecho universal
a la asistencia, y, sobre todo, a actualizar el documento
del año 2006, porque desde entonces hasta ahora se
han desarrollado investigaciones, estudios, nuevos diagnósticos
y nuevas situaciones que permiten estar en condiciones
de avanzar y elaborar un catálogo de exigencias
nuevas no contenidas en aquel documento.
La labor del parlamentario es la de contribuir a que la
sociedad obtenga una respuesta e impulsar al Gobierno de
turno para que adopte las medidas que mejoren esas condiciones.
Evidentemente, aunque la iniciativa fue del
Grupo Parlamentario Socialista, la misma decayó en el
mismo momento en que comenzó mi intervención, pues
desde el principio la iniciativa ha sido compartida, y así
debe ser, por todos los grupos. A partir de ahí, debemos
avanzar, tal y como recoge la moción, en la implantación
de estas unidades especializadas en todas las comunidades
autónomas; en la mejora de la formación del conjunto de
profesionales socio sanitarios; en el estudio de la investigación
de la fibromialgia; en el tratamiento individualizado
de cada caso para aplicar el fármaco; en la labor conjunta
de las administraciones públicas, asociaciones y
sociedades científicas para informar adecuadamente a la
sociedad y superar la escasa valoración social de la fibromialgia;
y, sobre todo, en la elaboración de protocolos de
evaluación de incapacidades en relación con la profesión
habitual o con cualquier profesión remunerada que incumba
a los afectados.
No me queda más que expresar mi gratitud a los grupos
parlamentarios por las importantes mejoras recogidas en
la moción, así como mantener el compromiso firme de
seguir avanzando por este camino.
Muchas gracias, señor presidente.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señoría.
Pasamos, a continuación, al turno de portavoces.
Por el Grupo Parlamentario Mixto, tiene la palabra el
señor Torres.
El señor TORRES I TORRES: Muchas gracias, señor
presidente. Buenos días.
Como sabrán sus señorías, mediante esta moción el
Grupo Parlamentario Socialista insta al Gobierno a continuar
garantizando el acceso al sistema público sanitario y
social a todas aquellas personas enfermas de fibromialgia
o de síndrome de fatiga crónica, así como a actualizar el
contenido del documento sobre fibromialgia con el fin de
incorporar avances sobre tratamiento y diagnóstico de esta
patología.
Para entender las dificultades que conlleva esta patología
a todos los niveles hemos de centrarnos primeramente
en su principal problema: el gran desconocimiento que
existe sobre ella tanto por parte del sector profesional de
la medicina como por parte de la sociedad en general. Por
lo tanto, partiendo de este punto, es imprescindible una
mayor concienciación para lograr solucionar los problemas
que hoy se plantean en esta moción.
«Permite que tu incapacidad física te motive en vez de

limitarte; aprende a nacer nuevamente desde el dolor y sé[/quote]

bueno tengamos un poco de esperanzaaaaaa

veremos que pasa

que la espernza no se nos valla

Hola a tod@s

Estoy de acuerdo con Michelle, HASTA QUE NO LO VEA NO LO CREO.

Yo tambien soy de Cataluña y esos once centros que dicen que ya hace mucho que funcionan, (mentira o ignorancia), se empezaron a crear este pasado mes de Junio, al año de aprobarse la proposición no de Ley en Mayo del 2008, se tenian que crear antes de cumplire un año de la aprobación.

Los tres hospitales pioneros, Clinico, Hebron y del Mar, en princio, solo atienden a residentes de Barcelona Capital, a mi me denegaron la visita en el Clinico, solicitada a traves del correspondiente volante, por mi dra. de familia, solución, tuve que soliclitar hora en Barnaclinic, es la parte privada del Clinico, fui visitada por el mismo dr. que visita en el Clinico, pagando claro (190 euros), respecto al Dr. no tengo nada que decir en su contra, es una persona amable, cariñosa y cordial y sobre todo un gran entendido en nuestras enfermedades, es con el dr. que me he sentido mejor tratada y con un informe como dios manda.

En octubre, fui a visitarme a la Unidad de Fatiga Cronica del Hospital de Mataro, cuando llegue le enseñe a la dra. el informe de Barnaclinic y su pregunta fue que porque iba alli si en el informe ya estaba todo dicho, que porque?, porque teniendo una unidad en Mataro no tenia por que desplazarme a Barcelona, me dijo que claro, claro y procedio a examinarme, me reconocio que los puntos fibromialgicos los tenia extremadamente sensibles, pero que poca cosa mas podia hacer, me cito para dos o tres meses mas adelante y que le llevara una analitica completa, es ello estoy.

La unidad de Fibromialgia esta en otra direccion y en otro edificio, de esto me he enterado esta semana, una conocida mia fue a visitarse y la propia dra. le dijo que poca cosa podia hacer, que si fuera por ella haria mas, pero que estaba atada de manos por la s.s.

Con respecto al ICAM (Inspección medica), el trato que recibimos aqui en Cataluña, y por los comentarios que leo en este foro, es el mismo que en el resto de España, es decir, denigrante y vejatorio, aun cuando en esa proposicion del Parlamente se insta a la S.S., que a las enfermas con nuestras patologias y que son requeridas por el ICAM, deben ser reconocidas por medicos expresamente formados en estas enfermedades y con la debida acreditación, de eso nada de nada, las visitas son mas de tipo traumatologico que reumatologico o multidisciplinar.

Tal vez no deberia decir esto del ICAM, pues como ya sabeis las que habeis leido mi escrito NO ME LO PUEDO CREEER, ESTARAN CAMBIANDO LAS COSAS, mis espectativas respecto a una invalidez han ido a mejor en estos ultimos dias, pero estoy segura de que el motivo es por mis problemas con cervicales, brazos, espalda y lumbares, y que algo habra influido el informe de Barnaclinic.

Lo dicho, estoy de acuerdo con Michelle, HASTA QUE NO LO VEA NO LO CREO, es muy facil llenarse la boca con bonitas palabras, pero lo cierto es que hace cuatro años se propuso la misma iniciativa y a dia de hoy todo sigue igual, no quiero, con etas palabras quitar la ilusion a nadie, yo soy la primera que tengo esperanzas de que al final se haga justicia con nosotras y nuestra situacion, pero la lucha sera mas nuestras que de los politicos y que aun nos queda un largo camino para conseguirlo.

Un beso para tod@s.

hola, estoi de acuerdo que es una buena noticia,pero ha de hacerse realidad que eso es otra cosa.
en brebe me llamaran para ir a la clinica del dolor en el hospital clinico Lozano Blesa en zaragoza.
esta semana empezare a tomar la lirica junto con bastante mas medicacion que llevo, despues de cambiar varias veces,ya ppase por tribunales y me denegaron.
me han reconocido el 55%de minusvalia y estoi en paro tengo 48años.
y llevo 5 medicandome y trabajando ,esporadica mente por contratos,en hosteleria limpieza.
lo mas grave de todo es que me han retirado el subsidio de desempleo de 421euros,.
SEÑORES MEDICOS Y POLITICOS Y DEMAS SISTEMAS BUROCRATICOS.
MI FRASE DE HOY;
ANTES DE QUERER CAMBIAR EL MUNDO DA TRES VUELTAS POR TU CASA.
ya las doi y no puedo mas,basta ya.




[b]

HOLA GOIK, ESPEREMOS QUE SE CUMPLA Y SINO OTRAVEZ ALA CALLE, Y GRITARLES LO QUE SON , DEJEMOS PASAR AVER QUE PASA, YO PIENSO DARLO ATODO EL MUNDO, PARA LOS QUE NO SE ENTERAN NO ME DIGAN QUE NO SABEN NADA

CHICAS DEMOSLO A TODO EL MUNDO

UN BESO GUAPA Y SIENTO MUCHO TU SITUACION YO TAMBIEN ESTOY PELEANDO POR LA INCAPACIDAD PERO LO VEO MUY NEGRO, Y MI MARIDO Y GUAL SE PASA AL PARO UNA TEMPORADA, NOSE DONDE LLEGAREMOS ESTO VA DE MAL EMPEOR

ÁNIMO A TOD@S, TENEMOS QUE PENSAR QUE TODO ESTO VA A CAMBIAR, QUE CADA NOTICIA SOBRE FIBRO NOS ACERCA A CONSEGUIRLO Y CON ESTA HEMOS DADO UN GRAN PASO... Y SI NO CUMPLEN NOSOTR@S VAMOS A RECORDARSELO TODOS LOS MESES, TODAS LAS SEMANAS Y SI ES PRECISO TODOS LOS DÍAS REUNIÉNDONOS Y LEYENDO EL COMUNICADO PARA QUE NO SE LES OLVIDE...

de acuerdo, estaremos para recordarselo.
sigamos a delante.

mi situacion es tragica y delicada estoi en manos de 4 medicos especialistas,
hace unos dias fui a urgencias y pedi un psquiatra, queria quitarme la vida.
cada dia que me quiera morir estare en la puerta de urgencias .

goik escribió:

de acuerdo, estaremos para recordarselo.
sigamos a delante.

mi situacion es tragica y delicada estoi en manos de 4 medicos especialistas,
hace unos dias fui a urgencias y pedi un psquiatra, queria quitarme la vida.
cada dia que me quiera morir estare en la puerta de urgencias .

GOIK CARIÑO CUENTA CON NOSOTR@S CUANDO ESTÉS DE BAJÓN, SABES QUE ERES PARTE DE NOSOTRAS Y QUEREMOS LO MEJOR PARA TI...

ÁNIMO NOS VAN A VER AUNQUE NO QUIERAN!!!

UN BESAZOOOOOOO GUAPETONAAAAAA

chary escribió:

goik escribió:

de acuerdo, estaremos para recordarselo.
sigamos a delante.

mi situacion es tragica y delicada estoi en manos de 4 medicos especialistas,
hace unos dias fui a urgencias y pedi un psquiatra, queria quitarme la vida.
cada dia que me quiera morir estare en la puerta de urgencias .

GOIK CARIÑO CUENTA CON NOSOTR@S CUANDO ESTÉS DE BAJÓN, SABES QUE ERES PARTE DE NOSOTRAS Y QUEREMOS LO MEJOR PARA TI...

ÁNIMO NOS VAN A VER AUNQUE NO QUIERAN!!!

UN BESAZOOOOOOO GUAPETONAAAAAA

Goik..mucho animo cielo y cuidate!!!!!!!!!!!
Que los pensamientos negativos no puedan contigo..tu vales mucho más
que todo..no lo olvides!!!
Besito

goik escribió:

de acuerdo, estaremos para recordarselo.
sigamos a delante.

mi situacion es tragica y delicada estoi en manos de 4 medicos especialistas,
hace unos dias fui a urgencias y pedi un psquiatra, queria quitarme la vida.
cada dia que me quiera morir estare en la puerta de urgencias .

GOIK, PIDE AYUDA A UN PSIQUIATRA Y VETE A ASUNTOS SOCIALES DE DONDE VIVAS, ALGO TE AYUDARAN.

ANIMO, NO DECAIGAS, AGUANT....VERÁS COMO TODO SE VA SOLUCIONANDO. AQUI NOS TIENES A TODAS.

UN BESO FUERTE

MAR

hola estaba escribiendo en mi blog y seme ha borrado todo,entonces dare aqui mi respuesta con buestro permiso.
Mi casa como en miles de familias españolas hay crisis la crisis del ladrillo,mi marido junto con 4 compañeros mas con el dinero del paro formaron una sll,en mi casa entraban 3 nominas,todo iba bien ,hasta que los gordos dejaron de pagar los pagares firmados a 90 dias,dejando sin salario a las familias,mientras que sus cuentas corrientes no paran de engordar cerrando una empresa por quiebra y abriendo otra, la justicia les permite hacer chanchullos evadir capital
permitiendose comprar un apartamento en monaco por valor de1millon de euros
entretanto las familias trabajadoras nos vemos abocadas a estar en situacion de embargo de la vivienda.

La ley de dependencia, vale es una ley joven y tardara hasta que se regule,en mi casa tambien paso que mi hermano murio sin ver que la ley en vigor le amparase.

servicios sociales:depende de la unidad familiar,formule la ayuda para la integracion familiar,padrones pensiones,nominas y me fue denegada.

por fin despues de 16 meses sin nominas mi marido cobra escasamente 1300 euros y ami me quitan el subsidio por desenpleo de 421 euros.

despues de 5 años padeciendo esta emfermedad y denegandome la imbalided,
con un 55% de minusvalia 48 años,terminare en marzo las pruevas que por fin me hace la internista para descartar,¿el que?.
desde el 2001 en salud mental,artrosis,y otras.

puedo decir que no seme ha ayudado en nada,cuando lo pedi,¿donde estan las ayudas?.
he pasado todas las crisis de hecho siempre he estado en crisis,hasta el año 2007,la vida laboral de mi marido e hijos es positiva.
yo me veo relegada a ser un parasito,por esta emfermedad fantasma,y ya no puedo MAS.

OS AGRADEDCO BUESTRO APOYO, GRACIAS,Y SEGUIRE LUCHANDO

Goik, guapa, no se si ayer oiste la noticia, por televisión, de que Zapatero piensa dar la jubilación directa a las personas que puedan demostrar, como minimo, un 33% de discapacidad, si tu tienes el 55%, y si yo lo entendi bien, no estoy segura, creo que tal vez puedas acogerte a esto.

Fue una noticia un poco así de refilón y no muy clara pero tal vez podrias mirar de informarte, se han de buscar todos los caminos posibles, y si esto que te digo es cierto tal vez puedas conseguir solucionar este gran problema que tienes, y que tarde o temprano la mayoria de enferm@s como nosotr@s llegamos a sufrir.

Un beso y animos

m.angels escribió:

Goik, guapa, no se si ayer oiste la noticia, por televisión, de que Zapatero piensa dar la jubilación directa a las personas que puedan demostrar, como minimo, un 33% de discapacidad, si tu tienes el 55%, y si yo lo entendi bien, no estoy segura, creo que tal vez puedas acogerte a esto.

Fue una noticia un poco así de refilón y no muy clara pero tal vez podrias mirar de informarte, se han de buscar todos los caminos posibles, y si esto que te digo es cierto tal vez puedas conseguir solucionar este gran problema que tienes, y que tarde o temprano la mayoria de enferm@s como nosotr@s llegamos a sufrir.

Un beso y animos

chicas si alguna sabe mas de la noticia por favor subirlo mi hermana con un 65% primero paso inspecion y trabajar y despues le dan la minusvalia ,me interesa pues goy esta tiene dos nene y cobra 700y de ay paga hasta el alquilerde 450 no le queda ni pa pipas y encima trabaja fatal ahora esta de nuevo de baja ,es una verguenza