Aprobado por el Senado mejorar la atención a la FM y SFC; diario de las cortes

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:43 am, editado 3 veces

SENADO-PLENO N 52

— DEL GRUPO PARLAMENTARIO SOCIALISTA,
POR LA QUE SE INSTA AL GOBIERNO A
GARANTIZAR EL ACCESO AL SISTEMA
PÚBLICO SANITARIO Y SOCIAL A TODAS LAS
PERSONAS ENFERMAS DE FIBROMIALGIA Y
ACTUALIZAR EL CONTENIDO DEL DOCUMENTO
SOBRE ESTA ENFERMEDAD (Número de expediente
662/000074).
El señor PRESIDENTE: Pasamos, a continuación, a la
moción del Grupo Parlamentario Socialista por la que se
insta al Gobierno a garantizar el acceso al sistema público
sanitario y social a todas las personas enfermas de fibromialgia
y actualizar el contenido del documento sobre esta
enfermedad.
Señorías, a la moción que vamos a debatir habían presentado
enmiendas los Grupos de Senadores Nacionalistas,
de Convergència i Unió y Popular. Como hay una enmienda
transaccional firmada por todos los grupos, para su
defensa, tiene la palabra el senador Abellán y después de
su intervención pasaríamos al turno de portavoces.
El señor ABELLÁN MARTÍNEZ: Muchas gracias,
señor presidente.
Después de las conversaciones que hemos tenido con
los grupos parlamentarios, finalmente y después de no
poco esfuerzo hemos conseguido entre todos llegar a un
acuerdo y presentar esta moción como transaccional de
todos los grupos.
Voy a empezar haciendo una reflexión que no es del
Grupo Parlamentario Socialista, sino que es de todo el
colectivo afectado por la fibromialgia y la fatiga crónica.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la
Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, estos
enfermos se dirigieron de nuevo a la sociedad en su conjunto,
especialmente a los agentes sociales y a las instituciones
con responsabilidades de gobierno, para pedir solidaridad,
apoyo, compresión y concienciación ante su
problema.
Las asociaciones de fibromialgia y de fatiga crónica de
toda España implantadas en cada una de las comunidades
autónomas manifestaron de forma responsable y unánime
que son personas que sufren una enfermedad que causa
dolor y fatiga crónica, que afecta a su vida personal, familiar,
económica, social y laboral; que no se sienten suficientemente
protegidas por el sistema público sanitario y
social, especialmente por la falta de respeto del principio
de accesibilidad y equidad del sistema público, debido
fundamentalmente a la aplicación y al trato diferente y a la
interpretación que hacen los distintos responsables de las
comunidades autónomas. También manifestaron que el
Estado y las comunidades autónomas garantizan, —y tienen
la obligación de hacerlo— el derecho del acceso universal
al sistema público sanitario y social de los pacientes
de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica en
situación de igualdad con otros pacientes. Y aquí quiero
aclarar que no es una obviedad el que pidan el acceso universal
al sistema público sanitario, porque es verdad que
ese derecho se tiene, pero todavía existen obstáculos o
impedimentos que dificultan el ejercicio pleno de este
derecho. Cuando hablo con ellos, les pongo el ejemplo
—y comprendo su situación y les comparo con ellos— de
aquellos que solicitan la posesión real y disfrute eficaz de
la vivienda, y les digo que, pese a existir el derecho a la
vivienda, todavía hay muchos españoles que no tienen el
disfrute pleno de esa vivienda.
Pues bien, ellos están solicitando lo mismo: el derecho
lo tenemos, pero lo que queremos es que sea un derecho
eficaz, real, pleno y que lo disfrutemos en cada una de las
comunidades autónomas. Asimismo piden garantizar la
equidad del sistema en todas las comunidades autónomas
mediante protocolos únicos de diagnóstico, de tratamiento,
prevención, medidas de inserción laboral y criterios de
evaluación de minusvalías e invalideces y derecho a las
prestaciones sociales; garantizar también la investigación
pública y el fomento de la investigación privada con el
objetivo de descubrir el origen, la mejora de tratamiento y
prevención de enfermedades.
Expuesto así el problema e informadas sus señorías del
contenido de la moción presentada, he de manifestar que
no existe mayor bienestar para un parlamentario, una vez
que ha escuchado a la sociedad a la que servimos y a
quien nos debemos cuál es su necesidad, dónde está el
problema y cuál puede ser su solución, que traer, para
contentar en lo que podemos y solucionar en lo que debemos,
un asunto que para muchas familias de España
representa un problema.
Por eso, esta iniciativa ha de ser reconocida y felicitada
porque cuenta con el consentimiento, el consenso y la
decisión firme de todos los grupos parlamentarios para
aportar ese plus de ayuda que contribuya, sin duda, a
mejorar desde las instituciones, desde el Gobierno de
España y las comunidades autónomas, la calidad de vida
de los enfermos de fibromialgia y de fatiga crónica.
Desde el actual Gobierno de España, presidido por el
señor Rodríguez Zapatero, se han tomado varias iniciativas

importantes orientadas a garantizar el acceso en con-diciones de igualdad al sistema sanitario público de los
enfermos de fibromialgia, y no solamente desde el Gobierno
de España, sino también desde gran parte de las comunidades
autónomas.
Traigo a colación el documento que sirvió para iniciar
los trabajos previos, el Real Decreto de 15 de septiembre
de 2006 por el que se establece la cartera de servicios
comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento
para su actualización, siendo esta norma la principal
garantía que hoy tienen los enfermos de fibromialgia para
considerar que su situación ha de ser atendida sin ningún
problema por el sistema público de salud en igualdad con
los afectados por otras enfermedades. Como consecuencia
de este real decreto, el Ministerio de Sanidad y Consumo
elaboró y consensuó un documento sobre fibromialgia y
fatiga crónica con la participación de expertos, representantes
de casi todas las comunidades autónomas y asociaciones
y colectivos de pacientes de fibromialgia, el cual ha
servido para desarrollar un trabajo muy interesante en casi
todas las comunidades autónomas. Evidentemente todavía
queda mucho por hacer. Por eso es necesaria una iniciativa
como esta, consensuada por todos los grupos parlamentarios,
y con la firme voluntad de que el ministerio y las
comunidades autónomas fomenten todavía más la investigación,
las causas, los síntomas y el tratamiento de esta
enfermedad, todavía muy desconocida y poco valorada
por la sociedad, pero fundamentalmente muy desconocida
para los profesionales sanitarios. Es necesario difundir
entre los médicos de asistencia primaria el conocimiento
de esta enfermedad y fomentar la creación de unidades
especializadas de atención a la fibromialgia y fatiga crónica
en todas comunidades autónomas. Me explico. Una vez
que las competencias han sido transferidas a las comunidades
autónomas, la sanidad debe formar parte de una preocupación
constante y permanente de los Gobiernos de
esas comunidades autónomas. Sin embargo, observamos
que no en todas las comunidades existe un plan de atención
integral a la fibromialgia ni existen esas unidades
especializadas de atención, lo que genera, eso sí, un plus
de diferencia a la hora de recibir la asistencia en función
del lugar donde viva el enfermo.
Las diferencias entre Cataluña y Murcia, por ejemplo,
son enormes, pues en Cataluña existe un plan de atención
a la fibromialgia y a la fatiga crónica, cuentan desde hace
mucho tiempo con más de once hospitales con esas unidades
especializadas donde se recibe una atención profesional
completísima, lo que evita el mareo de ir de médico
en médico. Por lo tanto, esa diferencia se ha de notar
con respecto a aquellos territorios donde tal situación no
existe, pues es muy habitual escuchar de los enfermos
que están hartos de ir de médico en médico, cuando lo
razonable sería estar atendidos por unidades especializadas
de fibromialgia.
Por todo ello, señorías, el Grupo Parlamentario Socialista
presentó esta moción, que fue una moción blanca,
una moción que decía muy poco pero a la vez muchísimo.
Esta moción instaba a continuar garantizando la
atención a estos enfermos como parte de su derecho universal
a la asistencia, y, sobre todo, a actualizar el documento
del año 2006, porque desde entonces hasta ahora se
han desarrollado investigaciones, estudios, nuevos diagnósticos
y nuevas situaciones que permiten estar en condiciones
de avanzar y elaborar un catálogo de exigencias
nuevas no contenidas en aquel documento.
La labor del parlamentario es la de contribuir a que la
sociedad obtenga una respuesta e impulsar al Gobierno de
turno para que adopte las medidas que mejoren esas condiciones.
Evidentemente, aunque la iniciativa fue del
Grupo Parlamentario Socialista, la misma decayó en el
mismo momento en que comenzó mi intervención, pues
desde el principio la iniciativa ha sido compartida, y así
debe ser, por todos los grupos. A partir de ahí, debemos
avanzar, tal y como recoge la moción, en la implantación
de estas unidades especializadas en todas las comunidades
autónomas; en la mejora de la formación del conjunto de
profesionales socio sanitarios; en el estudio de la investigación
de la fibromialgia; en el tratamiento individualizado
de cada caso para aplicar el fármaco; en la labor conjunta
de las administraciones públicas, asociaciones y
sociedades científicas para informar adecuadamente a la
sociedad y superar la escasa valoración social de la fibromialgia;
y, sobre todo, en la elaboración de protocolos de
evaluación de incapacidades en relación con la profesión
habitual o con cualquier profesión remunerada que incumba
a los afectados.
No me queda más que expresar mi gratitud a los grupos
parlamentarios por las importantes mejoras recogidas en
la moción, así como mantener el compromiso firme de
seguir avanzando por este camino.
Muchas gracias, señor presidente.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señoría.
Pasamos, a continuación, al turno de portavoces.
Por el Grupo Parlamentario Mixto, tiene la palabra el
señor Torres.
El señor TORRES I TORRES: Muchas gracias, señor
presidente. Buenos días.
Como sabrán sus señorías, mediante esta moción el
Grupo Parlamentario Socialista insta al Gobierno a continuar
garantizando el acceso al sistema público sanitario y
social a todas aquellas personas enfermas de fibromialgia
o de síndrome de fatiga crónica, así como a actualizar el
contenido del documento sobre fibromialgia con el fin de
incorporar avances sobre tratamiento y diagnóstico de esta
patología.
Para entender las dificultades que conlleva esta patología
a todos los niveles hemos de centrarnos primeramente
en su principal problema: el gran desconocimiento que
existe sobre ella tanto por parte del sector profesional de
la medicina como por parte de la sociedad en general. Por
lo tanto, partiendo de este punto, es imprescindible una
mayor concienciación para lograr solucionar los problemas
que hoy se plantean en esta moción.
«Permite que tu incapacidad física te motive en vez de

limitarte; aprende a nacer nuevamente desde el dolor y sé

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:31 am, editado 1 vez

más grande, dentro de ti hay una persona que todo puede
hacerlo.» Estas son frases extraídas de pensamientos de
gente que sufre esta patología, para quienes el dolor, desgraciadamente,
es su eterno compañero de viaje.
Poco a poco la sociedad ha ido reconociendo, aceptando
y aportando las necesidades adecuadas para numerosas
enfermedades e incapacidades físicas y psicológicas. Sin
embargo, a día de hoy, los enfermos de fibromialgia conforman
aún un sector social incomprendido.
La denominada enfermedad fantasma —hasta el
momento— no presenta pruebas fisiológicas que faciliten
su diagnóstico. En la actualidad presenta grandes repercusiones
sociales que justifican la necesidad de una constante
búsqueda de tratamientos para paliar los síntomas de
esta enfermedad que resulta hasta hoy incurable.
El diagnóstico de la fibromialgia es controvertido debido
a la falta de anomalías en el examen físico, exámenes
de laboratorio, objetivos o estudios de imágenes médicas
para confirmarlo. Es decir, no existen pruebas de laboratorio
disponibles para realizar el diagnóstico y, de hecho, los
resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias
musculares son normales. El diagnóstico es clínico y se
establece principalmente por exclusión de otras patologías
y por la presencia de síntomas y signos característicos.
Sin embargo, me gustaría destacar que, al parecer, los
servicios de Reumatología y Neumonología del Hospital
del Mar, junto con el Instituto Municipal de Investigación
Médica de Barcelona, desde el pasado mes de febrero
están realizando una investigación en la que descubrieron
una actividad inflamatoria local en las zonas afectadas,
intensificándose cuando aparecen dolores o cuando
la crisis se intensifica. Al parecer, todavía no se ha cerrado
la investigación, pero desde aquí mi más sincera
enhorabuena para todos aquellos organismos y asociaciones
que luchan día a día por el reconocimiento justo
de la fibromialgia.
Los afectados por esta enfermedad afirman que no se
respetan los principios de accesibilidad y equidad del sistema
público a nivel del Estado ni de las diversas comunidades
autónomas, ni siquiera entre las distintas autonomías
al no sentirse suficientemente protegidos por el sistema
público sanitario y social.
Pero antes de seguir, tras esta breve reflexión preguntémonos
antes de nada: ¿cómo se entiende y cómo se define
esta enfermedad?
La definición oficial de fibromialgia se estableció como
resultado de la Declaración de Copenhague, que reconoció
el síndrome de fibromialgia oficialmente en enero de 1993.
Para la Organización Mundial de la Salud —organismo
que la define como una condición dolorosa no articular
que envuelve los músculos y es la causa más común de
dolor del músculo escrotal crónico y generalizado— se
detecta en distintos puntos del cuerpo y puede llegar a ser
muy intenso. Hasta el momento existen tres grados de
diferenciación dentro de esta enfermedad en función de la
afección que produzca en la vida del enfermo: leve, moderada
o severa.
Esta patología conlleva un grupo de síntomas y trastornos
poco entendidos, caracterizados fundamentalmente
por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad
variable de los músculos y tendones, tejido blanco circundante
y un amplio rango de otros síntomas, incluyendo los
psicológicos, como depresión, dificultades para dormir,
rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el
pensamiento y la memoria.
Hemos de tener en cuenta, señorías, que todo ello suele
impedir el funcionamiento normal en la vida diaria de los
enfermos. Por tanto, retomo mi pregunta: ¿cómo se
entiende esta enfermedad? La respuesta, señorías, es que
se entiende con dolor, con un dolor crónico e impredecible,
cuya única solución es conseguir aminorarlo al máximo
a través de algunos fármacos; terapias físicas como los
masajes; el uso del calor o tratamientos quiroprácticos;
ejercicio; tratamientos alternativos como pueden ser el
yoga, el Tai Chi, la acupuntura, etcétera. (El señor vicepresidente,
Molas i Batllori, ocupa la Presidencia.)
El mayor hándicap para estos enfermos es el hecho de
que no se haya detectado una causa u origen de estos síntomas,
o al menos que justifiquen el grado de dolor que
puedan llegar a sentir. Con esto podemos imaginar la
lucha que han tenido asociaciones de afectados de fibromialgia
para que fuera reconocida como enfermedad.
Cabe destacar aquí que a día de hoy existen todavía médicos
que no la reconocen, por no hablar de los casos de
incomprensión dentro de los hogares. Existe una gran falta
de concienciación social y una incredulidad que agudizan
aún más el dolor de los enfermos.
En el ámbito laboral, donde las bajas que provoca se
asocian con demasiada frecuencia a falta de interés o
absentismo sin justificar, hacen que el enfermo necesite
muchas veces de tratamiento psicológico.
El pasado día 19 de septiembre tuve la ocasión de reunirme
con la Asociación de Afectados de Fibromialgia de
Ibiza, quienes demostraron su gratitud sincera por llevar a
cabo esta moción que hoy presenta el Grupo Parlamentario
Socialista. Su principal comentario fue: Hasta el
momento casi ningún político se había preocupado por
nosotros.
Desde dicha asociación me transmitieron determinadas
cifras a considerar. Actualmente la fibromialgia afecta
prácticamente a casi un 3% de la población española, en
su mayoría mujeres de entre 20 y 50 años, lo que demuestra
un aumento considerable desde el año 2000, cuando el
índice de afectados se situaba, según estudios, en un 2%.
Muchos de los afectados y afectadas han de dejar de trabajar
por limitaciones físicas a causa del dolor, y si el
médico no reconoce su enfermedad se pueden llegar a ver
sumergidos en economías familiares insostenibles. En
muchas ocasiones se conceden bajas por depresión y no
por la fibromialgia en sí.
Se ha de tener en cuenta que mucha gente afectada ha
pasado parte de su vida yendo de un médico a otro sin
saber qué le pasaba. Por ello, la educación sanitaria, la
información y la comunicación con otras personas afectadas
son una forma importante de terapia.

— 2402—

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:31 am, editado 1 vez

La fibromialgia puede ser difícil de tratar y al parecer se
suelen obtener mejores resultados si el tratamiento es
manejado por médicos de varias disciplinas familiarizados
con esta condición y su tratamiento, tratamiento multidisciplinario
que incluye a médicos de cabecera, internistas
generales, reumatólogos, fisioterapeutas, traumatólogos,
neurólogos, psicólogos, etcétera.
Por otro lado, personalizar el tratamiento suele resultar
efectivo para que este se adapte a las necesidades individuales
de cada paciente, ya que estos presentan síntomas
más o menos graves en función del grado de afectación.
La fibromialgia es la causa más frecuente de dolor crónico
generalizado y configura un grupo heterogéneo importante
de pacientes que parece ser que requieren un enfoque
individualizado.
Desde la Asociación de Afectados por la Fibromialgia
de Ibiza me transmitieron la necesidad de generar talleres,
terapias de rehabilitación o, incluso, clínicas para el dolor
a fin de obtener un tratamiento específico para la fibromialgia
que sean de carácter estatal, pertenecientes al sistema
público sanitario y social. Del mismo modo, me
comunicaron la falta de inversión existente para investigación,
mejora del tratamiento y prevención tanto a nivel
público como privado.
Para terminar, señor presidente, diré que todos estos
factores hacen de este síndrome un problema de salud
pública importante y de imprescindible abordaje. La fibromialgia,
una palabra que hasta hace muy poco no muchos
conocían pero cada vez se oye con más frecuencia, se ha
convertido en sinónimo de dolor crónico generalizado. Sin
embargo, evitemos que se convierta en sinónimo de dolor
crónico social y sanitario.
Les puedo asegurar, señorías, que mi voto será favorable
a esta moción.
Muchas gracias, señor presidente.
El señor VICEPRESIDENTE (Molas i Batllori): Gracias,
señor senador.
En nombre del Grupo de Senadores Nacionalistas tiene
la palabra el senador Pérez Bouza.
El señor PÉREZ BOUZA: Gracias, señor presidente.
Buenos días, señorías.
Desde el Grupo Parlamentario de Senadores Nacionalistas
consideramos positiva la presentación de esta moción
por parte del Grupo Socialista; la consideramos positiva
por la posibilidad que nos da de debatir sobre una enfermedad,
la fibromialgia, que tiene una prevalencia muy
considerable —en el caso del Estado español, se estima
que la prevalencia estaría en torno a un 2,7% de la población
total, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y de
un 0,2% para el masculino— y que causa perjuicios de
todo tipo a quien la padece, perjuicios que afectan en el
ámbito personal, familiar, social y también profesional.
Pero, señorías, aun reconociendo la buena voluntad del
Grupo Socialista y, por supuesto, la del senador Abellán,
consideramos desde el Grupo Parlamentario de Senadores
Nacionalistas que la moción que ahora debatimos es poco
ambiciosa en su parte resolutiva, y, por lo tanto, desde
nuestro grupo pretendíamos mejorarla mediante la presentación
de una enmienda de adición, que lo único que buscaba
era conseguir un acuerdo más concreto y más ambicioso,
sobre todo que contribuyera a mejorar la situación
en la que se encuentran actualmente los enfermos de fibromialgia
y de fatiga crónica.
Sin duda, uno de los problemas al que se enfrentan las
personas con una afectación severa de estas enfermedades
es la limitación que le imponen para desenvolverse en las
tareas propias de su profesión habitual, dándose en
muchos casos la situación de que la Seguridad Social
deniega la invalidez permanente absoluta a pacientes diagnosticados
de padecer fibromialgia por considerar —leo
textualmente alguna resolución de la Seguridad Social a
algún afectado— que «las afectaciones que padecen no
tienen entidad invalidante alguna».
Esta situación obliga a los afectados a acudir a los tribunales
para que le sea reconocida su invalidez, que a su vez
le dé derecho a las correspondientes prestaciones, siendo
hasta el momento muy contradictoria la jurisprudencia
existente. Esto se debe a que en la actualidad la fibromialgia
no está considerada una enfermedad invalidante. Pero
no solo eso, sino que, a mayores, los mecanismos de valoración
tanto para reconocer la discapacidad la incapacidad
como la dependencia no están, en absoluto, adaptados a
las especificidades de la fibromialgia y de la fatiga crónica.
Son mecanismos que exigen parámetros objetivos que
estos enfermos no pueden presentar porque no hay una
analítica, no hay una radiografía ni ningún marcador biológico
que mediante su aportación se pueda concluir que
un paciente padece fibromialgia.
El propio Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
de Salud reconoce que se detecta un déficit en la protocolización
de la evaluación de la incapacidad del paciente en
relación con su profesión habitual o con cualquier profesión
remunerada durante el proceso terapéutico y en las
unidades de valoración de incapacidad de la Seguridad
Social que permita que pueda ser calificado en función de
su situación y pronóstico personal dentro de cualquiera de
los grados de incapacidad reconocidos en la normativa de
la Seguridad Social o de minusvalías, siendo en esta argumentación
en la que se fundamentaba tanto el primer
punto como el segundo de nuestra enmienda, por medio de
la que demandábamos que se reconociera la fibromialgia
como enfermedad incapacitante, así como que se diseñaran
unos mecanismos de valoración de la misma para que
pudieran ser aplicados en la valoración de la incapacidad,
la discapacidad y la dependencia. Pero dado que, afortunadamente,
no siempre la fibromialgia cursa con una afectación
tan severa, se dan múltiples situaciones en las que
estos pacientes pueden seguir compatibilizando su trabajo,
su profesión habitual, y necesitan cierta adaptación de su
puesto de trabajo a las limitaciones que impone su enfermedad.
Por ello, las asociaciones de pacientes demandan
mayor implicación tanto de las empresas como de la
Administración para que en el marco del diálogo social y

de la negociación colectiva se tenga en consideración esta

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:30 am, editado 1 vez

demanda, demanda que nosotros recogíamos en el punto
número 3 de nuestra enmienda y que fue incorporada, de
alguna forma, a la transaccional firmada por todos los
grupos.
Finalmente también se recoge en la transaccional nuestro
punto cuarto —cuando menos su espíritu—, en el que
pedíamos que, de acuerdo con las comunidades autónomas,
se intensifique la labor de sensibilización en la sociedad
en relación con la fibromialgia, así como con respecto
a la formación específica del personal sanitario tanto en
atención primaria como especializada mediante la elaboración
y difusión de protocolo de diagnóstico y tratamiento
de esta enfermedad.
Como les decía, finalmente todos los grupos han acordado
una transaccional, que nosotros valoramos positivamente,
aunque echamos en falta que no fuera posible llegar
más allá e incorporar alguna de las iniciativas que se
recogían en nuestra enmienda, sin duda de mayor calado,
y que contribuirían a solucionar de verdad uno de los problemas
más graves que tienen en este momento los pacientes
que sufren esta enfermedad: su falta de reconocimiento
como incapacitantes y el que los baremos no estén
adaptados a estas enfermedades.
No ha sido posible avanzar más pero, en cualquier caso,
valoramos positivamente lo acordado. Sin embargo, manifiesto
el compromiso de mi grupo parlamentario de seguir
trabajando en este campo y de seguir intentando que los
pacientes que sufren estas enfermedades tengan los menores
problemas posibles, sobre todo con el Sistema Nacional
de Salud o la Seguridad Social, a la hora de ser atendidos
de sus patologías o de que se les reconozcan sus
dificultades para seguir en el mundo laboral. En este sentido,
he de decir que hemos presentado una moción en la
Comisión de Sanidad y Consumo que recoge alguna de
estas cuestiones y que mantendremos para que sean debatidas
en su momento, de manera que, de acuerdo con todos
los grupos, seguramente seguiremos avanzando en este
camino. En tanto no sea así, bienvenido sea este acuerdo
que sin duda representa un avance para estos pacientes y
tanto ellos a título individual como las asociaciones que
están implantadas en todo el territorio del Estado español
agradecerán que esta Cámara se preocupe por los problemas
reales que sufren muchos ciudadanos de este país.
Muchas gracias.
El señor VICEPRESIDENTE (Molas i Batllori): Gracias.
Por el Grupo Parlamentario Catalán en el Senado de Convergència
i Unió, tiene la palabra la senadora Aleixandre.
La señora ALEIXANDRE I CERAROLS: Gracias,
señor presidente.
Señorías, el Partido Socialista ha presentado una
moción sobre unas patologías con casi tanta presión
mediática como número de pacientes. Con ello no les
quito la importancia que tienen ni el sufrimiento que para
los pacientes afectados y sus familias suponen estas patologías,
solo hago énfasis en que no son las únicas y que
debemos tenerlo en cuenta.
Tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica
están dentro de un grupo de enfermedades músculoesqueléticas
que originan el 60% de las bajas laborales de
este país. Es un tema que espero que discutamos pronto ya
que es una de las grandes asignaturas pendientes por su
doble dependencia, quién paga y quién cobra, la dependencia
de servicios sociales y de sanidad.
El hecho de que estas enfermedades originen la mayoría
de las bajas quiere decir que las personas afectadas
están en edad de trabajar —la mayoría son trabajadores
jóvenes, con múltiples responsabilidades, tanto laborales
como familiares— y que en este caso afectan el doble a las
mujeres que a los hombres, como ha dicho el senador
Pérez Bouza. Quizá este ha sido el factor que ha hecho
más difícil su reconocimiento.
Hace más de diez años que los primeros reumatólogos
dieron la voz de alerta sobre este problema: existían unos
síntomas de origen desconocido que afectaban a muchas
mujeres; una enfermedad que hasta ahora era solamente
síndromes puesto que, como su nombre indica, a día de
hoy no existe la definición exacta de ella, a lo que hay que
añadir un desconocimiento de su origen, la variabilidad
entre los pacientes y la falta de pruebas diagnósticas específicas,
como ha quedado claro. Por todo ello, es posible
que sin la presión mediática de las asociaciones de afectados
habrían tardado mucho más en ser reconocidas.
Señorías, al igual que en otras patologías de estas características,
tanto la fibromialgia como en el síndrome de
fatiga crónica es esencial un diagnóstico rápido y correcto
para su tratamiento y para su buen pronóstico. Es más, en
estos casos el solo hecho de llegar a un diagnóstico por
parte del especialista supone un alivio para la angustia en
que se ven sumidas estas afectadas, sin reconocimiento
clínico ni reconocimiento social hasta hace poco. A partir de
este reconocimiento se obligará a buscar no solo su origen,
todavía desconocido, insisto, sino también tratamientos y
soluciones específicas, tanto curativas —que de momento
no las hay— como en la mayoría de los casos paliativas,
que es importante, porque una de sus características es el
dolor, de intensidad distinta pero permanente —lo ha descrito
perfectamente el senador Torres—. Eliminarlo o disminuirlo
es fundamental para su buen pronóstico.
Según una investigación pionera de la Universidad de
California, en Estados Unidos, la gente joven que padece
dolor crónico a lo largo de su vida tiene síntomas de invalidez
similares a personas veinte o treinta años mayores, y
una de las características de estas dos patologías, como ha
quedado claro, es que afecta a personas aún jóvenes, y el
síntoma más característico es el dolor crónico de distinta
intensidad.
Señores, en Cataluña llevamos tiempo con esto. Como
ya ha comentado el senador Abellán y como queda reflejado
en la moción del Parlament de Catalunya, de 26 de
mayo de 2008, fruto de una transacción firmada por todos
los grupos parlamentarios sin excepción, se instó al
Govern a implantar un determinado protocolo para la realización
de su diagnóstico en atención primaria, así como
— 2404—

SSENADO-PLENO NÚM. 52

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:29 am, editado 1 vez

la creación de UHE —unidades de hospitalización especializada—
compuestas por equipos multidisciplinarios
—reumatólogos, neurólogos, internistas y psicólogos clínicos—
en cada una de las regiones sanitarias en que está
dividido nuestro territorio, coordinadas por tres grandes
unidades especializadas —las que existen en Barcelona:
en el Hospital Clínico, en el Hospital Vall d’Hebron y en
el Hospital del Mar—, que realizan no solo asistencia a
estos pacientes, sino también investigación sobre estas
patologías. En el protocolo están reflejados tiempos máximos
de espera y se contempla la valoración de las discapacidades
tanto temporales como crónicas por parte del
Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM). Por
todo ello, señorías, habíamos presentado una enmienda de
adición para que se reconociera el trabajo realizado en
algunas comunidades, y como creemos que no solamente
es la nuestra —estamos seguros de no ser los únicos en
haber empezado—, debía tenerse en cuenta.
Nos alegramos de que todos los grupos parlamentarios
hayan estado sensibilizados con un problema como el que
hoy se trata. Felicitamos al senador Abellán como ponente,
así como a los proponentes de las enmiendas —el
Grupo Mixto, el senador Bofill y al senador Ignacio Burgos—
por haber coincidido todos y hacer una sola moción,
en este caso una transaccional conjunta de todos los grupos
parlamentarios, para el bien de un grupo de pacientes
olvidados durante muchos años.
Gracias.
El VICEPRESIDENTE (Molas i Batllori): Gracias.
Tiene la palabra el senador Esquerda, por Entesa Catalana
de Progrés.
El señor ESQUERDA SEGUÉS: Gràcies, senyor president.
(El señor senador comienza su intervención en
catalán.)
Señorías, les he descrito en catalán la enfermedad, lo
voy a leer en castellano. La fibromialgia y el síndrome de
fatiga crónica son dos enfermedades crónicas que afectan
de forma significativa a la salud y a la calidad de vida de
las personas que las padecen. El dolor es uno de los síntomas
característicos de estas enfermedades y un problema
que afecta a una proporción cada vez más elevada de la
población. La presencia de síntomas comunes con otras
enfermedades, la pluralidad de síntomas a veces poco
específicos, la frecuente existencia de comorbilidades y la
incertidumbre en el manejo clínico respecto de aspectos
terapéuticos y de seguimiento hacen que estas enfermedades
estén poco o mal diagnosticadas y que frecuentemente
las personas enfermas tengan que ser visitadas de forma
reiterada antes de ser correctamente diagnosticadas; es
decir, son enfermedades con muchos problemas.
Yo debo felicitar al senador Abellán, portavoz del
Grupo Socialista, por haber tenido la cintura suficiente
como para poder aceptar todas estas enmiendas y así, aunque
no vamos a solventar los problemas que padecen estas
personas, intentar aliviar a través de esta moción, y con la
colaboración evidentemente de todas las comunidades
autónomas, el sufrimiento que padecen sistemáticamente.
Ya se han descrito aquí los puntos de los que consta más
o menos la moción que se va a aprobar —porque la hemos
firmado todos los grupos—, pero yo querría felicitarme
por uno en el que se dice: difundir las mejoras prácticas
que se efectúan en el tratamiento de la fibromialgia por
parte de las comunidades autónomas que disponen de un
protocolo sobre la atención de la fibromialgia y el síndrome
de la fatiga crónica. Entre estas comunidades está
Cataluña, a la que pertenezco, en donde está bastante
desarrollado el tratamiento de estas dos enfermedades.
Ya se ha dicho un poco aquí, pero, por si puede ser de
su interés, les voy a especificar quizá de forma más clara
qué se hace y qué se ha hecho y dónde está hoy en día
Cataluña.
Durante el año 2004 el Departamento de Salud de la
Generalidad de Cataluña inició un proceso de reorganización
de la atención a estas dos malaltias —perdón, enfermedades—
de acuerdo con la evidencia científica existente
y las recomendaciones de los grupos de expertos. El
resultado de este proceso fue diseñar el circuito para la
atención a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica
y su posterior implementación en el territorio, con la finalidad
de mejorar los conocimientos de estas enfermedades
entre los profesionales de la salud y la población y garantizar
una correcta atención asistencial de las personas
afectadas.
El objetivo del modelo era iniciar y/o adaptar los servicios
de salud con tal de que el equipo de profesionales
pudiera llevar a término una nueva manera de atender a
estas personas. En concreto, se iniciaron diversas actuaciones:
en primer lugar, la apertura de un programa de
soporte especializado ubicado en tres hospitales de la ciudad
de Barcelona —el Hospital del Mar, el Hospital Clinic
y el Hospital Vall d’Hebrón—, para asesorar y hacer posible
la interconsulta en la atención a estas personas afectadas,
que no siempre obtienen el resultado médico satisfactorio
en la atención primaria; en segundo lugar, la
constitución de un grupo de trabajo formado por varios
expertos del sector y representantes de las sociedades
científicas para definir y planificar las medidas necesarias
para dirigir el plan de mejora para la atención de estos
enfermos; y, en tercer lugar, la elaboración de una guía
práctica como soporte a los profesionales de toda la red de
centros de atención primaria. Estas actuaciones confluyeron
en el diseño del nuevo modelo de detección de la fibromialgia
y el síndrome de fatiga crónica en el año 2006, que se
organizó en la atención primaria de salud con el soporte y
la colaboración de la red de atención especializada, hospital
de referencia, centros de salud mental, unidades especializadas
y recursos comunitarios. En este modelo tiene
una actuación fundamental la detección, el tratamiento y
el seguimiento longitudinal de las personas que presentan
estas enfermedades.
Esta experiencia contó con un proceso de formación de
profesionales a través del Instituto de Estudios de la Salud,

con la creación de planes operativos para la coordinación

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:28 am, editado 1 vez

de los diferentes profesionales implicados, con protocolos
y circuitos asistenciales y con un sistema de evaluación
del proceso.
Estos enfermos pusieron en marcha una iniciativa legislativa
popular, que fue admitida a trámite en marzo de 2007
por la Cámara legislativa catalana, por el Parlament de
Catalunya. El proceso de negociación fue largo y el día 21
de mayo la comisión promotora retiró la iniciativa legislativa
popular en favor de una resolución de consenso, que
se pactó después de que el Govern de la Generalitat presentara
una enmienda a la totalidad por considerar que no
hacía falta una norma específica. Más adelante, el Pleno
del Parlamento aprobó por consenso una resolución sobre
la atención a la fibromialgia y al síndrome de la fatiga crónica.
Esta resolución refuerza la línea en la que se estaba
trabajando y establece lo que ya se ha dicho, el mandato
de creación y despliegue de unidades hospitalarias especializadas
y el tiempo máximo en la lista de espera para
ser atendido en dichas unidades. También se cita el papel
que ha de tener el equipo de atención primaria en la asistencia
a los pacientes que acuden con sintomatología propia
de estas enfermedades y la posibilidad de que la derivación
a las unidades hospitalarias especializadas sea a
petición del paciente por confirmación diagnóstica. Finalmente,
se cita el papel del Instituto Catalán de Evaluaciones
Médicas y del Instituto de Estudios de la Salud.
Señorías, mi grupo parlamentario está plenamente de
acuerdo con esta moción, vamos a darle nuestro apoyo, y
nos felicitamos porque quizá muchos de estos pacientes
empiecen a ver una luz para resolver sus problemas.
Muchas gracias.
El señor VICEPRESIDENTE (Molas i Batllori): Gracias,
señoría.
Por el Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra
el senador Abellán.
El señor ABELLÁN MARTÍNEZ: Muchas gracias,
señor presidente.
Voy a ser muy breve en mi intervención. Poco tengo ya
que decir, pero al menos quiero referirme a la intervención
del senador Pérez Bouza porque conviene aclarar el punto
de vista del Grupo Parlamentario Socialista en esta cuestión,
que no se ha incluido en la enmienda transaccional y
que sin duda tiene un interés importante. Me refiero a la
posibilidad de que la enfermedad sea reconocida como
incapacitante o invalidante a efectos de los beneficios propios
de aquellas personas que se encuentran en situación
de incapacidad para desempeñar su puesto de trabajo.
A este respecto existe doctrina y existe jurisprudencia
—si así podemos llamar al conjunto de resoluciones de los
órganos administrativos de las comunidades autónomas y
del propio Gobierno— que claramente vienen a decir —y
voy a ser lo más literal posible— que el reconocimiento de
un determinado grado de discapacidad se realiza siempre,
como todo, de forma personalizada o individualizada por
el órgano correspondiente de la administración competente.
Ahora bien, en la valoración del grado de discapacidad,
el diagnóstico de la enfermedad no es en sí mismo el criterio
de valoración, sino la severidad de los síntomas que
provocan que esa persona no pueda desempeñar su puesto
de trabajo en condiciones normales.
Por tanto, ¿qué diferencia hay entre una situación invalidante
de un enfermo de fibromialgia y la de un enfermo
con otros síntomas —reumatoides, musculares o dolores
generalizados en su organismo—? No es en sí misma la
característica propia de esa enfermedad, sino la intensidad
de los síntomas los que provocan que la persona quede
postrada en una cama durante meses o que le impida habitualmente
desempeñar su puesto de trabajo.
El documento al que me he referido fue realizado por el
Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. En
él no se incluían —ni siquiera lo solicitaron los propios asesores—
la fibromialgia y la fatiga crónica como invalidantes
per se, pero se hacía una referencia muy clara a los porcentajes
de incidencia: el mayor, el cansancio, con un 81%;
empeoramiento con el frío; rigidez matutina; trastornos
del sueño; parestesias; cefaleas frontoccipitales; ansiedad;
dismenorreas; síndrome seco; antecedentes de depresión;
colon irritable; urgencia miccional; o el fenómeno de Raynaud.
Cada uno de estos síntomas provoca una determinada
sensación, y es muy difícil imaginar que una persona
pueda trabajar si padece un poco de todo.
Por último, se ha manifestado que la moción puede ser
poco ambiciosa. Efectivamente, si se lee solamente la
parte resolutiva: garantizar el acceso al sistema público y
avanzar en el documento, parece que lo es poco, pero si
profundizamos en lo que dice dicho documento y en las
necesidades detectadas en él, se concluye que queda
mucho por hacer. Ese documento ha quedado obsoleto tres
años después, y lo que pretendemos con esta moción no es
recoger los cuatro o cinco puntos relativos a las necesidades
detectadas, sino que se considere la intencionalidad
política de abrir el trabajo a la sociedad y a nosotros, como
parlamentarios, y que sean los grupos los que le den ese
contenido, como así ha sido.
Por ello, me considero muy satisfecho como integrante
de un grupo y como parlamentario de que entre todos
hayamos dotado de contenido a la moción, lo que, sin
duda, ha sido mucho más enriquecedor.
Termino como empecé: agradeciendo a todos su trabajo,
su comprensión, y deseando que la sociedad, y fundamentalmente
estos enfermos, se beneficien de los avances
que desde aquí se puedan aportar a las administraciones.
Muchas gracias a todos.
El señor VICEPRESIDENTE (Molas i Batllori): Gracias,
señoría.
Por el Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra el
señor Burgos.
El señor BURGOS PÉREZ: Gracias, señor presidente.
Buenos días, señorías. Hoy es un día especialmente
agradable porque empieza el veranillo de San Miguel.
Hace buen tiempo, hay sol, hace menos frío, y estoy seguro

de que con el calorcito todos los enfermos de fibromialgia

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 10:27 am, editado 1 vez

gia se encontrarán un poco mejor gracias al sol, no gracias
a otros aspectos que analizaremos a continuación. Porque
hoy los enfermos de fribromialgia siguen padeciendo
dolor, siguen padeciendo fatiga crónica, siguen padeciendo
incapacidades e invalideces, y siguen padeciendo la
incomprensión de la sociedad y en buena medida del
Gobierno.
Los dos síndromes que estamos analizando en el día de
hoy fueron aprobados por la Organización Mundial de la
Salud en el año 1992; por tanto, su presencia en la patología
médica es relativamente reciente como conocimiento
estructurado de un síndrome o de una enfermedad.
Por lo que conocemos —y lo conocemos mal, de ahí
uno de los puntos de la enmienda que ha presentado el
Grupo Popular a esta moción—, parece que hay un millón
de personas afectadas por fibromialgia y por fatiga crónica;
un millón de personas que siguen padeciendo, como he
dicho, dolor e incomprensión.
¿Cuáles son las principales peticiones de este colectivo?
La primera de ellas, que mejore el conocimiento por parte
de los profesionales, de forma que no sea un calvario,
aparte de sufrir la enfermedad, recorrer el sistema sanitario
sin obtener solución a este problema y sin un diagnóstico
cierto.
El segundo aspecto más importante es el problema que
tiene relación con la incapacidad, la discapacidad y la
dependencia. Ya lo ha puesto de manifiesto el senador
Pérez Bouza, del Grupo Parlamentario de Senadores
Nacionalistas, y yo lo quiero recalcar.
Señorías, en un documento tanto del Consejo Interterritorial
de Salud como del Congreso de los Diputados se
planteó que se revisase la incapacidad —lo tengo a la
vista—. Sin embargo, en el documento de los médicos de
los equipos de evaluación de incapacidades siguen sin
definirse datos objetivos para propiciar el reconocimiento
de la incapacidad de estos pacientes.
En cuanto a la discapacidad, he de señalar que desde
hace nueve años no se ha vuelto a tocar el documento
sobre este asunto, competencia del Gobierno central. En él
se exige taxativamente para cualquiera de los grados de
discapacidad que haya pruebas objetivas, y pruebas objetivas
son precisamente las que faltan en los síndromes de
fibromialgia y de fatiga crónica.
Piden investigación. Este es un síndrome mal definido,
en el que quedan muchos aspectos por averiguar en relación
con su etiología y con su tratamiento y, por tanto,
piden investigación. También piden la inclusión de determinadas
terapias en el Sistema Nacional de Salud. Pues
bien, en mayo de este año, el senador Jesús Aguirre, del
Grupo Parlamentario Popular, hizo una pregunta al
Gobierno en relación con la fibromialgia y con la fatiga
crónica, y el Gobierno se dio por satisfecho con la situación
actual de este tipo de pacientes en todos sus aspectos:
estaba incluida en la cartera de servicios la atención a los
pacientes genéricamente y la coordinación entre atención
primaria y atención especializada. Como digo, se daba
completamente por satisfecho.
Es evidente que esta moción, muy bien traída a esta
Cámara por parte del senador Abellán, pone de manifiesto
que hay un problema grave, un problema real que no está
resuelto en absoluto. Otro de los aspectos no resueltos, y
que, afortunadamente, ha sido recogido gracias también al
buen ánimo del senador Abellán, es que se ponga en marcha
un estudio para conocer la incidencia y prevalencia de
esta enfermedad. Porque resulta realmente sorprendente
que en este momento no tengamos datos fidedignos sobre
cuál es la magnitud del problema y a qué nos estamos
enfrentando.
Por tanto, ante la moción del Grupo Socialista, el Grupo
Popular ha presentado una enmienda con cuatro puntos en
los que se recoge claramente lo relativo a la investigación
y que se actualicen los baremos de incapacidad, discapacidad
y dependencia. Por cierto, hace más de un año se
tendría que haber modificado el actual baremo de dependencia,
pero el Gobierno no lo ha hecho. Y los otros dos
baremos también son responsabilidad suya. Este aspecto
no ha sido recogido, pero posiblemente no por voluntad
del senador Abellán, quien con mucho gusto lo hubiera
introducido, sino porque el Gobierno claramente no ha
querido que se haga. Del mismo modo que no ha querido
que se introduzca el hacer un esfuerzo en investigación ya
que ello supondría un gasto que, al parecer, no está dispuesto
a hacer el Gobierno socialista.
Por otra parte, sí se ha admitido que haya una difusión
mayor de conocimientos a todos los profesionales y que se
firmen convenios con las principales sociedades científicas
que atienden a estos pacientes, convenios, señorías,
que esperamos que lleven algún tipo de sustento económico
porque si no, efectivamente, aunque convenios de
buena voluntad se pueden hacer todos los que se quiera, la
realidad seguirá siendo la misma, es decir, no se modificará,
en beneficio de estos pacientes, el conocimiento de los
profesionales. Y quiero decir que casi la mitad de los profesionales
que en este momento ejercen en el Sistema
Nacional de Salud no han estudiado estos dos síndromes
de forma reglada, ya que, como he dicho, la Organización
Mundial de la Salud los aprobó en 1992. Por tanto, lo que
no se estudia no se piensa, lo que no se piensa no se diagnostica,
y esos pacientes siguen en un limbo en el Sistema
Nacional de Salud que no es bueno.
Frente a las necesidades de los pacientes, ¿con qué nos
hemos encontrado? Con que hace cuatro años se aprobó
por unanimidad en el Congreso de los Diputados una
moción firmada por todos los grupos, naturalmente, en la
que se pedía investigación, rehabilitación, información a
los profesionales y todo lo que estamos pidiendo en este
momento. Se firmó —repito— por unanimidad, y cuatro
años después, ¿qué es lo que tenemos? Pues prácticamente
nada de nada. Ni se ha investigado, ni se ha hecho un
esfuerzo real de conocimiento entre los profesionales, ni
se han modificado los baremos, y lo único que se ha modificado
ha sido un documento. El Defensor del Pueblo se
interesa también por este tipo de pacientes, se interesa por
la incapacidad, se interesa por la actualización de los

documentos sobre fatiga crónica. Y el Gobierno, una vez

más, a través del Ministerio de Sanidad dice que todo está
muy bien y que no se necesita modificar absolutamente
nada. Señorías, está muy bien que todos los ciudadanos
tengan acceso al Sistema Nacional de Salud, y espero que
el Grupo Parlamentario Socialista lo ratifique, porque lo
que dice el ex presidente Ibarra es que la sanidad española
solo debe ser para los españoles. Por tanto, quiere decirse,
según el ex presidente de la comunidad autónoma
extremeña, señor Ibarra, socialista de pro, que el resto de
los ciudadanos que residen en España y que no son españoles
no deberían tener acceso a la sanidad. Nosotros queremos
ratificar, en contra de las declaraciones del señor
Ibarra, no desmentidas por el Partido Socialista ni por su
grupo parlamentario, que todos los ciudadanos que residen
en España deben tener derecho a una sanidad efectiva.
Señores socialistas, el senador Abellán ha hecho un
esfuerzo de sensibilidad, de generosidad, de reconocimiento
de una situación que nosotros aplaudimos. Pero se
ha encontrado, como nos hemos encontrado nosotros, con
limitaciones por parte del Gobierno y del Grupo Socialista
que nosotros no podemos entender. Seguimos con la
incomprensión, seguimos con el dolor, seguimos con la
fatiga, y frente a las alharacas de la semana pasada del
señor presidente del Gobierno sobre la solidaridad se ve
una vez más que la solidaridad del Grupo Socialista y del
Partido Socialista con estos pacientes en general es la
que dice el señor Zapatero: cero, cero zapatero. (Aplausos
en los escaños del Grupo Parlamentario Popular en
el Senado.)
Esa es la solidaridad que tienen el Grupo Socialista y el
Partido Socialista con estos pacientes. Lo que no cuesta
dinero, sí lo hacemos. Lo que es responsabilidad de las
comunidades autónomas, sí lo hacemos. Y lo que es un
compromiso del Partido Socialista, lo dejamos de lado, y
limitamos claramente la recta intención de los propios
socialistas de pro que quieren de verdad modificar una
realidad. Y durante cuatro años de Gobierno del Partido
Socialista, una moción aprobada por unanimidad en el
Congreso de los Diputados ha tenido un desarrollo cero
zapatero.
Señorías, tenemos la ocasión de modificar la realidad en
beneficio de estos pacientes. Esperamos que con esta
moción y con las que se presenten a continuación para
reconocer la incapacidad, la discapacidad y la dependencia
de esas personas seamos capaces de hacer algo en
favor de esos pacientes, fundamentalmente, mujeres.
Es evidente que cuatro años de Gobierno socialista nos
han llevado a la nada, a un cero zapatero en solidaridad.
Muchas gracias. (Aplausos en los escaños del Grupo
Parlamentario Popular en el Senado.)
El señor VICEPRESIDENTE (Molas i Batllori):
Entiendo que, habiendo sido presentada una enmienda
transaccional firmada por todos los grupos, la moción
puede aprobarse por asentimiento. (Asentimiento.)

Queda aprobada.

YA PODEIS OPINAR SI QUEREIS, COMO YA HE COPIADO TODO EL DIARIO SOBRE ESTO YA QUEDA ABIERTO EL POST

chicas es to es muyyyyyyyyyyyyyyyyyy

buenoooooooooooooooo

bravo por la resulocion

bien lo estamos cosiguiendoooooooooooooooooo

A ESPERAR RESULTADOS...

Bueno,me ha costado...pero lo he podido leer entero...
Creo que es un gran avance y las palabras de todos los Senadores me
han parecido muy alentadoras puesto que parecía que se han informado
bien sobre nuestra enfermedad,hablaban de muchos de los temas que
aquí debatimos a diario y dá la sensacion de que por fin se dán cuenta
de lo que llevamos padecido y de lo que llevamos esperando una ayuda
por parte de el Estado Español.
OJALÁ NO CAIGA EN SACO ROTO!!!!!
Creo que es UN GRAN PASO y que es solo cuestion de poco tiempo que
se empiece a tenernos en cuenta y a respetarnos...
No me quiero hacer ilusiones..pero esta resolucion es un gran camino
abierto a la esperanza...
POR Y PARA TODOS!!!!!!!!!!!!
JUNTOS PODEMOS!!!!!!!!!!!!!!
POR FIN SOMOS VISIBLESSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Enhorabuena a tod@s!!!!

ls verdad que hay que esperar resultados pero ya es un paso

y tenemos que seguir siendo ese grano en el culo como dice marife

no tenemos que vajar la guardia

pero es un paso

Pasito a pasito
se recorre el camino
pero este es pasito. yo creo que es un buen paso
seguir caminando y ahora no dejar de hacerlo

celia escribió:: Bueno,me ha costado...pero lo he podido leer entero...
Creo que es un gran avance y las palabras de todos los Senadores me
han parecido muy alentadoras puesto que parecía que se han informado
bien sobre nuestra enfermedad,hablaban de muchos de los temas que
aquí debatimos a diario y dá la sensacion de que por fin se dán cuenta
de lo que llevamos padecido y de lo que llevamos esperando una ayuda
por parte de el Estado Español.
OJALÁ NO CAIGA EN SACO ROTO!!!!!
Creo que es UN GRAN PASO y que es solo cuestion de poco tiempo que
se empiece a tenernos en cuenta y a respetarnos...
No me quiero hacer ilusiones..pero esta resolucion es un gran camino
abierto a la esperanza...
POR Y PARA TODOS!!!!!!!!!!!!
JUNTOS PODEMOS!!!!!!!!!!!!!!
POR FIN SOMOS VISIBLESSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Enhorabuena a tod@s!!!!

Última edición por Marifé el Miér Dic 02, 2009 11:54 am, editado 2 veces

Y AHORA QUE?

pues una vez más seguiremos siendo el grano en el culo de quien se nos presente por delante ahora tan solo queda presionar que cumplan los objetivos y esto que acaban de aprobar, a partir de ahi empezamos la difusion de todo esto para que no caiga en saco roto

¡ LO VAMOS A CONSEGUIR, PELEAREMOS POR TODO ESTO Y GANAREMOS!

¡ SIGAMOS ADELANTE POR QUE ESTO ES TAN SOLO0 EL PRINCIPIO,

COMO BIEN DICEN ESTAN SIENDO PRESIONADOS POR PRIMERA VEZ POR LOS ENFERMOS

¡ BASTA YA DEJEMOS DE CALLARNOS!

SOLO ASI POR UNA VEZ NOS TOMARAN EN CUENTA

aqui en todo lo escrito hay mucho que escudriñar, muchas personas y senadores a los que se ha de tocar y os aseguro y los empezaremos a tocar uno a uno y que seguiremos haciendo lo posible y que se enteren de una vez de que

¡ YA NO SEREMOS NUNCA MAS INVISIBLES A SUS OJOS!

¡' ALLA DONDE MIEREIS ESTAREMOS TODOS Y CADA UNO DE NOSOTROS!

POR QUE ....YA NO SOMOS INVISIBLESSSSSSSSSSSSSSSSSS

ÁNIMO CHICASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS Y CHICOSSSSSSSSSSSS

pero sera cierto ,chica que nos reconazcan que somos enfermas ,uy,que vayan a invastigar ,que miren la invalide y la minusvalia chicas increible ,ojala se cumpla ,yo por si acaso es cierto espero con los papeles de minusvalia ,y haber si me la conseden cuando se ponga en marcha
que dia la capi mejor y ahora esto me voy ala cama ya con un nerviosismo,
nos estan viendo

voy a imprimirlo para llevarlo a todas parte ,medicos politicos y donde haga falta
no podra con nosot@

luisa safor escribió:: chicas es to es muyyyyyyyyyyyyyyyyyy

buenoooooooooooooooo

bravo por la resulocion

bien lo estamos cosiguiendoooooooooooooooooo

carmencita escribió:

luisa safor escribió:: chicas es to es muyyyyyyyyyyyyyyyyyy

buenoooooooooooooooo

bravo por la resulocion

bien lo estamos cosiguiendoooooooooooooooooo

como estas luisa

Marifé escribió:: Y AHORA QUE?

pues una vez más seguiremos siendo el grano en el culo de quien se nos presente por delante ahora tan solo queda presionar que cumplan los objetivos y esto que acaban de aprobar, a partir de ahi empezamos la difusion de todo esto para que no caiga en saco roto

¡ LO VAMOS A CONSEGUIR, PELEAREMOS POR TODO ESTO Y GANAREMOS!

¡ SIGAMOS ADELANTE POR QUE ESTO ES TAN SOLO0 EL PRINCIPIO,

COMO BIEN DICEN ESTAN SIENDO PRESIONADOS POR PRIMERA VEZ POR LOS ENFERMOS

¡ BASTA YA DEJEMOS DE CALLARNOS!

SOLO ASI POR UNA VEZ NOS TOMARAN EN CUENTA

aqui en todo lo escrito hay mucho que escudriñar, muchas personas y senadores a los que se ha de tocar y os aseguro y los empezaremos a tocar uno a uno y que seguiremos haciendo lo posible y que se enteren de una vez de que

¡ YA NO SEREMOS NUNCA MAS INVISIBLES A SUS OJOS!

¡' ALLA DONDE MIEREIS ESTAREMOS TODOS Y CADA UNO DE NOSOTROS!

POR QUE ....YA NO SOMOS INVISIBLESSSSSSSSSSSSSSSSSS

ÁNIMO CHICASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS Y CHICOSSSSSSSSSSSS

Yo yá lo he copiado para imprimir.........
Ahora es cuando hay que estar haciendo más ruido que nunca...para que
no se olviden de que la resolucion ha sido aprobada!!!!!!!!!!!!!!!
JUNTOS PODEMOSSSSSSSSSSSSSSSSSS
YES WE CAN

BIEN!!!

HABER SI CUMPLEN Y SIGUEN INVESTIGANDO Y DEJAMOS DE SER "INVISIBLES"

Aprobado por el Senado mejorar la atención a la FM y SFC; diario de las cortes Icon_bounce

celia escribió:: Yo yá lo he copiado para imprimir.........
Ahora es cuando hay que estar haciendo más ruido que nunca...para que
no se olviden de que la resolucion ha sido aprobada!!!!!!!!!!!!!!!
JUNTOS PODEMOSSSSSSSSSSSSSSSSSS
YES WE CAN

empecemos a enviar esto a todo el que se nos ocurra , presionemos para que esto no queda otros cuatro años mas en el saco olvidado!

¡ ALLA DONDE MIREN ESTAREMOS ESPERANDOLES PARA HABLARLES DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA!

¡ alla donde miren estaremos esperandoles para decir el sufrimiento que padecemos!

¡ alla donde miren estaremos esperandoles para contarles los compañeros que se han quedado en el camino!

¡ alla donde miren estaremos esperandoles para decirles cuan daño nos estan haciendo!

¡ alla donde miren estare TU,YO Y EL OTRO por que Fibroamigosunidos somos todos POR Y PARA TODOS y para que todo este dolor cese ya de una puñetera vez

¡ NOS VEREIS CADA VEZ MÁS!

¡ NOS ENCONTRAREIS Y OS TENDREIS QUE APARTAR SI HACE FALTA!

¡ ASI QUE SINO QUEREIS TROPEZAR CON NOSOTROS POR QUE NO NOS VEIS EMPEZAD A PONEROS LAS PILASSSSSSSSSSS POR QUE A PARTIR DE HOY SEREMOS CADA DÍA MÁS VISIBLES A VUESTROS OJOS!

GRACIAS A LOS GRUPOS PARLAMENTARIOS QUE HAN EMPRENDIDO Y APOYADO ESTA PROPUESTA

ÁNIMO A TODOSSSSSSSSSSSSSSSSSS

SUBIENDO EL POST PARA QUE NO SE PIERDA Y LO PODAIS VER

UN BESITO

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