NO INCLUIR SSQM EN MARATÓN TV3.‏ estamos en contra de esta iniciativa

NO INCLUIR SSQM EN MARATÓN TV3.‏

De:	ASQUIFYDE (asquifyde44@gmail.com)
Enviado:	sábado, 28 de noviembre de 2009 16:21:02
Para:	[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
	1 archivo adjunto CARTA A L...doc (45,0 KB)

Estimadas/os compañeros/as:



Nos ha llegado la noticia de que quieren incluir el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en la Maratón de TV3 del próximo 13 de diciembre que este año está dedicada a enfermedades raras.



Las asociaciones que nos dedicamos a divulgar el SSQM de forma seria y rigurosa estamos en contra de esta iniciativa, ya que supone encuadrar el SSQM en un lugar que no le corresponde y del que nos costará mucho rescatarlo.



Hay que conseguir que el SSQM se incluya cuanto antes en el CIE-10, que es su sitio. Si dejamos que la política sanitaria actualmente establecida decida mantenerlo en el apartado de enfermedades RARAS[1], en contra de los estudios científicos que actualmente se están divulgando por el mundo entero, tardaremos muchísimo más tiempo en conseguirlo.



Por otro lado, como indicamos en el escrito, se proyectaría a la sociedad una falsa visión del SSQM –como está haciendo ahora mismo TV3[2]-, la de que afecta sólo a unos pocos[3]



El SSQM NO ES UNA ENFERMEDAD RARA, TAMPOCO ES NUEVA, YA QUE ALGUNOS CIENTÍFICOS VIENEN AVISANDO DESDE LOS AÑOS 50[4].

EL SSQM ES ACTUALMENTE UNA ENFERMEDAD MAYORITARIA[5], EMERGENTE E IGNORADA.



Por este motivo, estamos iniciando gestiones ante TV3 para que retiren el SSQM de la MARATÓN de este año dedicada a enfermedades raras.



Solicitamos vuestro apoyo para esta gestión, ya que el que se hable durante pocos días del SSQM dando una falsa imagen de la dimensión de su prevalencia y el escaso dinero que se pueda recoger dada la larga lista de enfermedades raras que participan[6], no va a compensar ni de lejos el daño que va ocasionar.



Podéis copiar el texto que adjuntamos en word, o cualquier otro texto que consideréis más conveniente en la dirección de contacto de la MARATON:



[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]



Por otro lado, os rogamos que publiquéis toda la información relativa a este asunto en vuestras webs y blogs y la hagáis llegar a todos vuestros asociados, familiares, amigos y contactos de las redes sociales, para que también puedan hacer llegar el texto a la MARATÓN TV3.



Un solidario abrazo.

Clara Valverde Gefaell D.N.I. 36577930H Presidenta Liga SFC (Síndrome de la Fatiga Crónica, Fibromialgia, SQM)	Francisca Gutiérrez Clavero D.N.I. 46.029.129-B Presidenta ASQUIFYDE (SSQM, SFC, FM Y DEFENSA SALUD AMBIENTAL)
Cristo Bejarano Lepe D.N.I. 29.711.240-R Presidenta ALTEA (SSQM, SFC, FM Y DEFENSA SALUD AMBIENTAL)	Irene Escudero Velasco D.N.I.: 9.337.219-R Presidenta ALAS DE MARIPOSA-SQM
Lidia Monterde i Gene D.N.I.: 38.705.063-L Vicepresidenta LLIGA SFC Eli Claverol Jiménez 35.048.760-A.

[1] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]




[2] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

La lluita contra la sensibilitat química múltiple

L'Hospital de la Vall d'Hebron ha fet un primer estudi a escala mundial que hauria de servir per poder diagnosticar, i en un futur potser tractar, les persones amb sensibilitat química múltiple. Aquesta malaltia és de les considerades minoritàries, a les quals es dedica enguany la Marató. La sensiblitat química múltiple és tan desconeguda que ni tan sols se sap quants afectats hi ha.




[3] Estadísticas canadienses: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]




[4] La polución química ha sustituido a la bacteriológica en gravedad y esta polución alcanza a las aguas a través sobre todo de subproductos industriales vertidos en ellas, de residuos de carburantes y lubricantes, pesticidas, etc. […] Alcanzan el aire a través sobre todo de combustiones incompletas de hogares domésticos e industriales, de motores de explosión de los vehículos, del polvillo de desgaste de suelos y de distintos materiales. Esta contaminación (humos, vapores y polvos) contiene sustancias irritantes, francamente patógenas y mutágenas (cancerígenas) a veces, benzopireno, polvillo de alquitranes, etc. Radicaciones extrañas en cantidades peligrosas […] Donde hay humo y humedad hay niebla favorecida en su formación por las inversiones térmicas. Las sustancias liberadas en el aire son distintas en cada lugar según hábitos e industrias, y las posibles transformaciones por interacción de aquellas son diferentes según las condiciones del medio y su clima […] ‘una sanidad para cada lugar y en cada circunstancia’ […] Los alimentos pueden ser adulterados, o alterados por abonos sintéticos, herbicidas, insecticidas, sustancias maduradoras, colorantes y aditivos de distinta suerte […] Por otra parte, existe el hecho, señalado por Dubos, de que la industrialización y urbanización disocian la vida del hombre de los ciclos cósmicos a los que estuvo expuesto durante su evolución biológica, con peligro de que tal hecho provoque trastornos fisiológicos. La iluminación artificial, la posibilidad de nutrirse todo el año con los mismos alimentos; las comodidades en hogar, vestido y otros mecanismos, lo alejan de aquellas adaptaciones estacionales y de otro tipo que regían antes los mecanismos bioquímicos […] No olvidemos alergias por ciertos compuestos sintéticos, intoxicaciones por vapores de disolventes, etc.; total, que puede crearse una nueva patología”.

Estellés Salarich, J. Notas, orientaciones y guión. Conferencia sobre la erradicación de la tuberculosis en España, textos mecanografiados de 15 y 18 folios, circa 1965.

Citado en: Bernabeu-Mestre, Josep. La salut pública que no va poder ser. José Estellés Salarich (1896-1990): una aportación valenciana a la sanitat española contemporánea. Valencia: Consell Valencià de Cultura (Sèrie Minor: 62), 2007, pp. 147-149






[5] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] y



[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]




[6] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

yo tambien me uno a la no inclusion de la sensiblidad quimica multiple como enfermedad rara

La SSQM no es una enfermedad rara, no tiene por que incluirse en ese maraton.

Yo me uno a la iniciativa de estar en contra de considerarla como enferdad rara.

Eso les gustaria a ellos que fuera rara para no tenerla en cuenta.

SSQM no es rara, afecta a un tanto por % muy alto de la poblacion

ABUELITA escribió:

chary escribió:

Lola escribió:

Marifé escribió:

Fibroamigosunidos se suma a la no inclusion de la sensiblidad quimica multiple como enfermedad rara

yo tambien me uno a la no inclusion, de km enfermedad rara

[b][left]

Se puede firmar esa carta?

Yo intento descargarla pero no me deja, os pasa a todas?

De todas maneras, y no es para disculpar a tv3, creo que lo hacen con el mejor interes, el problema es el absoluto desconocimiento sobre nuestras enfermedades, supongo que ellos lo hacen en base a la información que existe sobre las misma, si ni los medicos son capaces de ponerse de acuerdo, por eso me parece bien que les demos un toque.

Si se puede firmar la carta os pido que me digais como tengo que hacerlo.

Un beso y gracias.