Testimonio de una paciente propositiva y conocedora de su enfermedad.

“Cuando una enfermedad llama a la puerta de una vida, no sólo se aproxima al enfermo, de quién ocupará su cuerpo, sino que se hará huésped, poco a poco de cada miembro de la familia, de su grupo de amistades, de los compañeros de trabajo y observarán la enfermedad desde las primeras butacas...”

Yo abrí mi puerta a la fibromialgia, sin apenas conocerla y sin saber qué tipo de “amistad” o “enemistad” pretendía en mí. No tuve más remedio que dejarla pasar, y fue adentrándose sin titubeos en el hogar de mi salud, siendo “sus dolores” quienes golpeaban insistentes el ritmo de mí día a día, como quien ha de hacerse notar y sólo consigue que se le ignore.

Tuve que aceptar su propuesta, la de asomarse por la ventana de mis días y de mis noches; pero ella también pactó conmigo ciertos puntos a seguir, si es que estaba obligada a quedarse conmigo. Y así, iniciamos un largo paseo recorriendo senderos pedregosos, y otros tantos llanos que a veces me daban cierta libertad.

Adapté mis pisadas a una enfermedad que necesitaba protagonismo en mi caminar, y lo hice facilitando unos buenos zapatos de confianza en mis pies, quienes todavía no sabían que debían subir por peldaños diestros en dudas e incertidumbres y con agitados vaivenes de ánimos, de mezcolantes pinceladas, de sensaciones dolorosas, amargas y otras menos agrias.

Después de varios años dedicados a visitar médicos especialistas que no encontraban lo que realmente me ocurría, conecté con la fibromialgia. Dolores en las manos, en la cabeza, piernas, espalda, falta de concentración y otros menesteres resultaron ser la llave que abriría la puerta a la enfermedad de una manera determinante.

En un primer momento, como si de algo nuevo se tratara, fui “etiquetada” como “enferma de fibromialgia”. Por lo tanto, ya había encontrado un “culpable”, el causante de mis “dolores”.

Sinceramente, un aire de calma se propagó por mi mente y relajó mi cuerpo. Ya podía decir a quienes conocían mis peregrinaciones médicas, con qué marco se encuadraba mi salud. Y comencé a plantearme opciones frente a cómo vivir el proceso de mi enfermedad. Sabía a lo que me enfrentaba, qué cara mostraban los dolores y lo que me iban generando (contracturas, tendinítis etc.) pero no podía resistirme a ser una enferma más y experimentar el cuadro básico que generaba la enfermedad, entendiendo que cuando en mi espejo se reflejase el dolor, o una inevitable bajada de ánimo, tendría que entender que así debiera ser, sin batallar demasiado para ir en contra de ambos.

Mantener la calma, confiar en que al día siguiente los síntomas pudieran resultar “más pasables” me tranquilizaba. Saber y entender que “era así ”.Nunca he pretendido ser una marioneta de mi enfermedad, y ni mucho menos que mi familia fuera también su muñeco a la fuerza, algo que he tenido siempre claro.

Considero que la mente en positivo logra que las muestras negativas que el cuerpo genera sean menos destructoras de nuestra vida, es decir, que podemos convivir con este tipo de enfermedad crónica siguiendo unas pautas claras, como son la confianza en nuestro interior y en la fuerza que generamos, ayudados por el optimismo.

Una enfermedad como la fibromialgia, no debe embaucarnos en su poder, más bien ser nosotros mismos quienes le propongamos cómo expresarse en el lenguaje de la salud: mantener un ritmo de vida saludable, no adoptar la soledad como única compañía, pues una soledad puede convertirse en el más cruel de los dolores.

Es importante dejarnos ayudar y no creernos dioses de unos lugares en los que quizá se nos haga demasiado extenso en cuanto a problemas se trate. Ser conocedores de nuestro cuerpo y de nuestras capacidades tanto físicas como psíquicas; comprendernos y darnos tiempo para ello, un espacio de adaptación. Está claro que somos nosotros quienes encontraremos las respuestas a las situaciones por las que hemos de pasar frente a las huellas del dolor. La paciencia es una virtud, entre otras muchas, a la que debemos acercarnos y coaligarnos con sus beneficios, para sacar provecho de ella.

Saber en qué momento hemos de “parar físicamente” cuando el cuerpo se resiente y nos comunica cansancio. Aprovechar bien los momentos en los que nos sentimos más liberados de dolores, y aquellos que nos comunican que necesitamos “continuar” evitando experimentar un camino roto por causa de los vestigios que conlleva el sufrimiento del cuerpo y de nuestro alma.






Hay que asimilar ciertos cambios que surgirán en nuestro recorrido vital, rasgando la máscara del miedo y mostrando nuestra cara ante esos cambios. Tenemos la suerte de que una fibromialgia no es necesariamente un transporte que nos dirija a una vida desgraciada, sino un vehículo que alberga síntomas que tendremos que ser capaces de manejar y controlar, como buenamente podamos, sepamos o comprendamos.

¡ Sí ! “cada maestrillo tiene su librillo” y cada paciente ha de conocer su enfermedad como un erudito en la materia, observando al detalle el paseo por el que nos intenta llevar: el mío recorre ya mis últimos 20 años.

No podemos esposarnos a los dolores, ni redimirnos frente a la enfermedad con una sumisión inevitable, ya que sus pérfidas caricias en nuestra piel sólo nos traerán pésimas consecuencias.






Una buena comunicación con nuestros médicos favorecerá y estimulará cualquier tratamiento, hay que seguir las pautas médicas, y debemos poner empeño en mantener con salud nuestro equilibrio físico-emocional.

“La fibromialgia” me acompañará siempre, mientras mi vida continúe cumpliendo años. No debo cansarme con ella, ni dejarme llevar a sus ya habituales dolores, más bien la acompaño yo a ella.”

Intentemos ayudarnos de un faro que proteja nuestros estados reales de ansiedad y depresión -los ya conocidos como “momentos de bajón”- y esos otros de intensos procesos dolorosos, con la mano firme de la amistad, de la familia, de los galenos en los que confiamos y quienes conocen nuestro historial médico, al igual que de personas que sepan comprender por qué momento pasamos.

Arrópate de quienes comparten tus risas y también el amargo sabor de las lágrimas y muéstrate con valor frente al espejo de la confianza, de la autoestima y de la esperanza. Y aunque haya noches en vela, causadas por el habitual insomnio, no pierdas el horizonte de la ilusión, para seguir manteniendo hermosos sueños vitales, que permitan despertarte frente a tus proyectos de vida.

Esta enfermedad, al igual que otras muchas que son crónicas, no ha de acabar con nuestra vida, más bien debe dejarnos vivir con ella.

terapeuta ocupacional

Date: Mon, 23 Nov 2009 12:55:41 +0100
Subject: Un enlace que te puede interesar...
From: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
To: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]



Marifé, te envío un enlace que te puede resultar interesante.
El tema es que una amiga contactó conmigo, después de leer la entrada sobre el testimonio de la FM en el blog, y pensó que si escribía un artículo para su libro podría beneficiar a cuantos se acercaran a él. Y así lo hice. Me puse manos a la obra y escribí lo que a continuación vas a leer. Parece ser que está teniendo buena acogida, y personas enfermas de FM están viéndose reflejadas en cuanto en él cuento...
Seguiremos poniendo nuestro granito de arena. Estamos de paso por esta vida, pero, si de paso podemos ayudar, llenaremos nuestra maleta vital con mucho AMOR

[url=http://knol.google.com/k/testimonio-de-una-paciente-propositiva-y-conocedora-de-su-enfermedad][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo][/url]

Cuéntame si lo has podido leer.

Un besote.




este testimonio formara proximamente parte de un libro

de



Mª Carmen Griñán Martínez



Consultora Proyectos Formación e Innovación en Salud


gracias chicas por dejarnos verlo primero que nadie

un besitoooooooooo






gracias Pilar

MUCHAS GRACIAS POR ESE PRÓLOGO... Y A TI MARIFE POR HACERNOSLO LLEGAR