FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD | |
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EL TRATO ES.. | Consideras el trato..... | | 0% | [ 0 ] | -Bueno | | 13% | [ 4 ] | -Malo | | 13% | [ 4 ] | -Regular | | 7% | [ 2 ] | -Sientes que no te hacen caso | | 23% | [ 7 ] | -Sientes que pasan de nosotros | | 23% | [ 7 ] | -Te sientes invisible a sus ojos | | 20% | [ 6 ] |
| Votos Totales : 30 | | |
| Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Lun Mayo 12, 2008 11:58 pm | |
| Nos encontramos día a día con la incredulidad de algunos médicos , que hacen que nuestro estado de ánimo , se sienta dañado contínuamente. Aquí se pretende recopilar en este apartado, las experiencias agradables y desagradables por las que pasamos los pacientes de fibromialgia y fatiga crónica , que hacen sentirnos cada vez más frustrados , más sólos y más deprimidos...
¿Esta la sanidad pública realmente ayudando a las personas que padecemos fibromialgia o fatiga crónica?
¿Realmente nos sentimos reconfortados cuando vamos al médico..o ese paso nos desencadena más depresión?
¿Realmente creeis que las personas con fibro o fatiga estan siendo ayudados como es su derecho por la sanidad pública?
¿El paciente está siendo informado de su enfermedad de como es y sus circunstancias como debiera?
Os pido desde aquí que hagamos una reflexión y contemos lo que nos sucede...muchas gracias espero vuestra valoración
Última edición por Marifé el Mar Jul 22, 2008 5:39 pm, editado 1 vez | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Mar Mayo 13, 2008 12:15 am | |
| Voy a inaugurar la sección, teneis tiempo jajajajaj porque puedo extenderme............. Mis experiencias despuésde 13 años han sido en un porcentaje altísimo malas o muy malas. Durante estos 13 años he ido cambiando de médico de cabecera, porque los han ido trasladando, no he matado a ninguno aunque ganas no me han faltado. Todos a excepción de una doctora (Patricia Rodriguez) han sido bastante desalmados, me han mirado casi de manera despectiva, como diciendo ya está aquí la loquita, me han diagnosticado de todo, depresión, ansiedad, vamos que todos los dolores eran imaginarios, que me había metido en un círculo vicioso yo misma y que yo no quería salir, que tenía artrítis eso sin hacerme pruebas. Cuando he pedido que me envíen al reumatólogo, madre de Dios, éste me ha dicho que lo mío es una lumbociatica crónica y nada más que me quite de la mente cualquier otra cosa (no me hizo ninguna prueba) y que adelgace que estoy muy gorda (era cierto que lo estaba, pero ahora no lo estoy y sigo peor que estaba). Mi gran doctora Patricia que fue la que me dijo tu tienes una fibromialgia clarísima me envió ala Hospital La Paz, allí si me han tratado bastante humanamente, tanto el médico de medicina interna, como todos los especialistas que me hicieron cientos de pruebas (TAC, resonancias, gammagrafia osea, tc...) y la hematóloga que me trata de mi problema monoclonal. Después de haber rodado por muchas terápias alternativas ahora estoy siguiendo la ozonoterapia, me trata el Dr. Graell y que trato tan humano tiene conmigo, me reconforta hablar con él. Pero claro es privado. Marifé no se si esto es lo que quieres de todas formas aquí queda mi tostón, que no será el último del día. Besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Mar Mayo 13, 2008 12:32 am | |
| esto es lo que quiero...aparte de que voteis en la parte superior de la pregunta principal | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Mar Mayo 20, 2008 2:25 am | |
| yo como todas fui dando bandazos hasta que un medico privado que mas que medico me lo diasnostico tengo una medica de cabezera que es un angel en la tierra y mi reumatologa es una pasada tanbien he dado con desaprensibos que no merecen llamarse medico por que desde loca a baga tanto privados como de la ss | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Mar Mayo 20, 2008 10:52 am | |
| yo he dado pocos vandazos mi doctora de cabecera me ha llebado desde que empece con los dolores me hizo un excanet solo me salio dos protucciones discales tambien me hizo analisis completos todo lo que podia hacer para poder averiguar que me pasaba todo me salia bien pero nunca me dijo que me imginara los dolores ,si me dolia era poque estan ahi, cuando descubrio la fibro ella me dijo tienes fibromialgia y me mando a la reumatologa para que lo confirmase esta a su vez apesar de que le llebaba los analisis y radiografias mas el excanet me volvio hacer nuevos analisis para ella mas completos lo unico que tengo que decir de la reumatologa es que cuando me diasnoctico la fibro me mando tranquimacin y triptyzol me derivo a la sicologa y si te he visto no me acuerdo no me volvio a dar mas visita , ni me hizo el informe por escrito tanto es asi que no se como se llama la reumatolga que me visito dos veces hace de esto unos 7 años ahora me han vuelto a mirar el el hospital generarl de Cataluña ,la reumatologa me gusto mucho era muy humana y entendia como me en contra tambien me dijo que tenia depresion cosa que ya me lo habia dicho mi doctora pero yo le decia que no,ella me hizo los informes a mano me dijo que si los querian mas bonitos se referia a el medico de la enpresa que trabajaba podia pedirlos en secretaria, tanbien he ido al sikiatra y me ha tratado bien ni tan siquiera la ispeccion me ha tratado mal ,claro que yo soy muy calladita ,y en cima se me olvidan las cosas una vez a mi doctora de cabecera le tube que llevar una lista de todo lo que me pasaba por que cuando iva se me olvidaba ltodo lo que me pasaba en fin en generar no me puedo quejar | |
| | | felicidad fibroayudante
Cantidad de envíos : 170 Fecha de inscripción : 05/04/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Dom Mayo 25, 2008 6:20 am | |
| Mi esperiencia durante años fue negativa total, al no ser diagnosticada y que decir de lo que me he tenido que escuchar , como todos los que padecemos esto, yo desde la asociacion he hecho una lista con profesionales de mi ciudad dentro de la seguridad social que tratan y conocen nuestro problema y asi poder orientar a la gente cuando viene perdida. Gracias a la divulgacion que se esta haciendo por lo menos se consigue que la gente se sienta identificada y por deje de dar tumbos, que es para mi el camino mas duro, porque cuando ya sabes lo que tienes luchas o no pero ya es decision de cada uno por mejorar.
Esta es mi opinion un besico chicas. | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Sáb Jun 07, 2008 11:12 pm | |
| Sufrí la incomprension y humillacion de mi medico de cabecera; Jose Antonio Ibañez,medico jefe del consultorio de Utebo en Zaragoza!!! A el no le debo nada,absolutamente nada!! Solo un volante a psiquiatria y otro a reuma! Pensar en el me produce mucho mal. |
| | | Luna fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 501 Edad : 52 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Aux. Administrativa Fecha de inscripción : 13/03/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Lun Jun 09, 2008 12:59 am | |
| Hola,
La primera que insinuó lo de la fibro fue la suplente de mi médico de cabecera, aunque la 1ª resonancia me la hice yo privada, despues ya me hicieron análisis, radiografias, grammagrafia y me médico de cabecera tenia sus dudas pero dentro de sus sospechas.
Me llamaron hasta de la mutua que al principio no me quisieron ni mirar y lo nunca he visto el traumatólo de la mutua rompió el imforme de la primera doctora de la mutua que me vió, diciendo un paciente no tiene 40 enfermedades esto apunta a fimomialgia.
En el primer informe de Reumatologia me pusieron Altromialgias inespecíficas y el médico de cabecera me dijo que fuese y que me lo cambiase era FIBROMIALGIA majo el tío, podía a ver sido un viaje al caribe, parecía que me había tocado la lotería y despues me dí cuenta que así era me diagnosticaron en 1 año y no me perrearon como a mucha otra gente.
Me he enrollado un poco no????
Lo siento chic@s Besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Dom Jul 20, 2008 6:33 am | |
| SEGUIR VOTANDO , PARA SABER EL PORCENTAJE | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Lun Jul 21, 2008 9:34 am | |
| Toda mi vida he tenido dolores,como le he escuchado a muchas fibro a todas nos han dicho nuestras madres "te tenía que haber puesto de nombre María Dolores".Con 8 años,se me quedó la pierna izquierda paralizada,mi madre me tenía que sentar,acostar etc porque yo no podía moverla,me llevó a un trumatólogo y me quería meter en una cuna de yeso 3 meses,mi madre no le hizo caso y me llevó a un médico de aquí de Huelva que tenía fama de muy bueno,al verme me dijo que me tenía que operar de agmidalas y saldría andando y así fué,seguí con mis dolores y a los 15 años,me acuerdo que iba con mi reunión de amigos a la feria de Huelva y a la mitad del camino la pierna derecha no iba ni para detrás ni para delante,con un dolor en la parte del culete,otra vez de médicos,siempre digo que aquí en Huelva nunca a habido un traumatólogo que valga un duro y al que mi madre me llevó me dijo que tenía artritis en la cadera,hoy que sé lo que es eso como estaría yo!a partir de ahí siempre estaba con ese dolor y los tratamientos no me hacían nada.Otra vez recuerdo cuando tenía 22 años me iba a casar 2 meses antes estaba preparando el piso,con el jaleo de la limpieza,los muebles etc y yo que todo lo quería perfecto y los nervios correspondientes,a una tía mia la ingresaron en el hospital y me tuve que quedar con mis primos todos pequeños eran tres,de siete cuatro y un año y me hice cargo de su casa y de los niños,estuvo un mes ingresada,yo pensando que en un mes me casaba y el piso sin terminar,me agobié y me puse muy mal con agotamiento y unos dolores horrorosos,estaba toda contraida y sin poderme mover,estuve 3 semanas en la cama y a ver como me relajaba con todo por hacer y la boda cada vez más cerca,me casé y en el embarazo siempre me digo que fueron los meses mejores de mi vida,las tipicas molestias del embarazo pero de los dolores de siempre nada!estaba muy bien,pero cuando tuve el niño será del peso o que sé yo! la espalda me dolía mucho y las lumbares,otra vez de peregrinación,hasta un reumatólogo me dijo que tenía dos costillas demás,con esa radiografía cuando tenía el niño 1 año fuí a Madrid a un traumatólogo que me recomendó otro médico de aquí y me dijo que tenía los músculos en tensión,que estaba muy tensa y muy contraida y una poca de depresión,me mandó un tratamiento y mejoré pero nunca del todo,hice todo lo que me dijo y todo lo que me mandó fué para relajarme,piscina caliente, natación estilo mariposa,andar y unas pastillas para relajarme y de las dos costillas demás se rió y me dijo que no sabía donde había estudiado el que me lo dijo,bueno! una anecdota es que el de la costilla como yo le llamo es el único reumatólogo que disgnostica la fibromialgia aquí en Huelva y encima privado, como para que yo vaya a darle dinero! A todo esto siempre con depresiones,me ponía bien,caía otra vez, yo me informaba y cuando leía algo de la fibromialgia me decía si es lo mismo que siento yo,a mi ,me parece que yo tengo esto,me seguí informando y me decidí a ir a Madrid otra vez a un reumatólogo pues el médico que fuí antes había muerto y ese médico me dijo que tenía fibromialgia severa,de esto hace cuatro años y desde entonces se acabaron las depresiones porque ya sé lo que tengo,la he aceptado, al llevar tantos años con ella sé lo que tengo que hacer y lo que no,si lo hago sé que lo tengo que pagar y así llevo mi vida,todas las semanas me pongo acupuntura en las orejas y tengo un tratamiento de medicina ortomolecular mandado por el endocrino todo para los músculos,en septiembre voy hacer un año que empecé a tomarlo y me encuentro mejor a pesar de todos los añadidos aparte de la fibro que también duelen lo suyo. Como sabreis seguro que se olvida algo jajajjajajja.... |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Mar Jul 22, 2008 5:40 pm | |
| ¿El paciente está siendo informado de su enfermedad de como es y sus circunstancias como debiera?
Os pido desde aquí que hagamos una reflexión y contemos lo que nos sucede...muchas gracias espero vuestra valoración , espero que sigais votando en la encuesta las que no lo habeis hecho | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Miér Jul 23, 2008 8:22 am | |
| No estamos informados,pero tampoco se le puede pedir peras al olmo si no saben de que viene esta enfermedad cómo nos van a decir que hacemos con ella! creo que más aprendemos de ella en los foros donde ponemos lo que nos viene bien y lo que no,ahí es donde he sabido lo que es nuestra enfermedad... |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Miér Jul 23, 2008 9:01 am | |
| Estoy de acuerdo con Winnie yo e aprendido mas de esta enfermedad en el foro que con el medico pues a mi me sabe mal preguntarle tanto y ademas siempre se me olvidan cosas ayer fui y sobre llevarlo anotado me deje sin preguntar lo que era mas importante para mi y me e quedado a dos velas |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Miér Jul 23, 2008 9:10 am | |
| MI MALA EXPERIENCIA FUE CON LA ENDOCRINA,YA QUE DESPUES DE ESTAR AÑOS CONTROLANDOME EL HIPOTIROIDISMO EL MEDICO DE CABECERA ,POR MOTIVOS QUE YA CONTE EN OTRO POST,EL AÑO PASADO SE ME PARO EL TIROIDES,NO ME LO DETECTABAN CON LAS ANALITICAS,ASI QUE DESPUES DE ESTAR 2 MESES EN ESPERA VOY,ME HACE UNAS PREGUNTAS MIRA LOS ANALISIS ,ESO ERA PRINCIPIOS DE OCTUBRE Y ME DICE VENGA PASADAS LAS NAVIDADES Y SE HACE ESTOS OTROS ANALISIS,ELLA NI SE MOVIO DE LA SILLA NI LEVANTO APENAS LA VISTA,ASI ESTUVE 3 MESES Y LA MEDICACION LA QUE LLEVABA,CUANDO VOLVI,MIRA LOS ANALISIS Y ME DICE AHORA TE SALE BIEN PUES YA ESTA Y YO LE DIGO Y CUANDO VUELVO,SI TE SALE BIEN PUES NADA,(Y ESO QUE SOY 5 AÑOS HIPOTIROIDEA)Y APROVECHE Y LE DIJE QUE SI ME PODIA DAR UNA DIETA Y ME DIJO QUE COGIERA ALGUNA DE POR AY EN TRES MINUTOS ME HIZO LA VISITA,QUEDE ALUCINADA,LE DIJE AL MEDICO DE CABECERA QUE ME LO TRATARA EL QUE YO NO VOLVIA ALLI Y ESOS QUE ESA DOCTORA DE PAGO DICEN QUE ES UNA MARAVILLA
CUANDO ME MANDARON AL REUMATOLOGO YA DIGE ESTA VEZ VOY DE PAGO |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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| Tema: Re: APORTACIÓN DE BUENAS Y MALAS EXPERIENCIAS CON LA SANIDAD Sáb Mayo 14, 2011 10:14 pm | |
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