PERDÓN: NO ENCONTRÉ TITULO....

He leído, he visto videos, he intentado entender, he intentado pensar que es culpa mía, he intento tomar el máximo de medicación para quitármelo, me he mordido los labios para que no se escuche ni un quejido, he intentado que mi cara esté impasible y no de a entender nada, he visto a mil especialistas, he intentado creerme que de verdad todo esta en mi mente, creo que ya lo he intentado todo.

El insomnio no me molesta porque aunque duerma por la noche me despierto como si no lo hubiera hecho, cansada, con la mente confundida e incapaz de articular palabras coherentes durante al menos una hora. Me molesta la luz, las voces, la música alta, la concentración de gente, por eso me niego a salir y si lo hago me siento una extraña en la calle.

No me importa tener el síndrome de vejiga irritable, es decir necesitar orinar cada 5 minutos porque estoy siempre en casa y estoy siempre en casa porque me aterra subir y bajar escaleras.

Me deprimo y estoy cayendo pero al menos me doy cuenta de ello. Consigo retener los ataques de pánico y el llanto incontrolable hasta el momento en que no pueden verme.

Dicen que no tengo nada, que todo está en mi cabeza, pero eso duele….y cuanto y no entiendo porque dicen que si no tengo nada que esto no tiene cura aún.

Al principio me creían ahora ya se desentienden, es normal, cada cual tiene lo suyo y yo no puedo estar dando la paliza con esto siempre.

De momento voy aguantando, no dejo que nadie me vea retorcerme, es desagradable, y si intento describirlo cambian de tema.

He perdido mi yo, mi alegría, mi esperanza, mi ilusión….y mi dignidad como mujer, como persona.

No queda nada de mí y sinceramente no sé cuanto más voy a aguantar esto. Dicen que piense en mí, que me preocupe por mí, pues bien….esto durará hasta que yo considere que ya esta bien, que esta tomadura de pelo de la vida ya se ha pasado demasiado conmigo y que como no va a cambiar “ella” no acabará conmigo porque antes acabaré yo con “ella

YA NO ESTAS SOLA!¡ NUNCA MAS SOLA!

CARIÑO ME UNO A TODO LO QUE TE HA DICHO MARIFE, PERO ADEMÁS QUIERO QUE SEAS TU LA PRIMERA EN RECIBIR EL REGALO DE ESTA CARTA QUE ME HA ENVIADO MONTSE Y ME HA DADO PERMISO PARA PONERLA SI CON ELLO SE PUEDE AYUDAR A ALGUNA PERSONA.

LA PONGO AQUI Y TAMBIEN VOY A ABRIR UN POST NUEVO PARA QUE PUEDA SERVIR DE AYUDA A MAS PERSONAS QUE LO NECESITEN...

UN BESAZOOOOOOOOO GUAPAAAAAAAA Y ÁNIMOOOOOOOOO!!!




Hola, mi nombre es Montse y soy una de tantas enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, entre otras enfermedades óseo-degenerativas, sé que se han escrito muchas vivencias de compañeras que han pasado por lo mismo que yo, pero igual que en su día a mi me ayudaron a comprender qué me estaba pasando, quisiera compartir mi experiencia para que por un lado, se siga reivindicando nuestras enfermedades que no queden en agua de borraja, y por las que vienen detrás, para que no se desanimen, para que luchen con las pocas fuerzas de las que dispongan, que cada vez seamos más, que seamos escuchadas, atendidas y valoradas.

No puedo recordar cuando fue la última vez que me levanté por la mañana sin dolor, descansada, preparada para mi jornada laboral con energía, me lo han preguntado tantas veces en las infinitas consultas de especialistas, que he intentado recordar pero a mi mente solo vienen recuerdos vagos. Estaba tan acostumbrada a trabajar (como fuera) que el dolor se va apoderando de tu cuerpo sin que seas muy consciente de ello, poco a poco, de una forma muy sutil, o tal vez es que eras de una generación en que trabajar era a lo que estabas acostumbrada, te sentías realizada al principio, y con los años la necesidad de ser “útil” de ser “independiente” en fin de ser “socialmente productiva” estaba tan arraigado que ni te planteabas que habías de tomarte tiempo para ti, tu mente siempre estaba pensando; en el trabajo (las tareas domésticas, urgentes, que te esperaban al llegar a casa), el cuidado de mi hijo; en casa, pensando en el último expediente que no habías acabado y tenía que estar resuelto para la semana siguiente; en definitiva, cuando intenté hacer un repaso fue cuando me dí cuenta que había estado –malviviendo- ni recordaba los años.

El cuerpo es maravilloso, te envía señales de que algo falla, pero en nuestro afán de “llegar a todo” no te das cuenta, hasta que llega un día en que ya no puedes más, y señoras, ahí empieza el calvario.

En mi caso han sido 6 años de un –mal sueño-, de un –mal vivir- que no se lo deseo ni a mi peor enemigo, de ir consulta tras consulta, de darme de bruces con puertas cerradas, de sonrisas y miradas irónicas poniendo en duda tu honradez como persona, como ser humano, de injusticia tras injusticia (no voy a extenderme en las patologías ni en los pasos dados en la inseguridad social, ni el ICAM, no deseo rememorar lo que tanto me está costando olvidar), dinero gastado en pruebas específicas para demostrar que no mentimos, dinero de nuestro bolsillo, que se ha visto reducido drásticamente al no poder trabajar, pero que tenemos que hacer para “demostrar” que estamos enfermas.

No entendía que ocurría, tal vez sean mis cognitivos como dice uno de los muchos informes, que me cuesta procesar la información, qué está pasando con mi vida, que le pasa a la sociedad, como era posible que hubiera estado sin darme cuenta 6 años justificándome por “estar enferma”, a los médicos (en cierto modo lo esperas) pero había caído en una espiral social que me estaba llevando hacia un pozo oscuro sin salida; palabras soeces, comentarios dudosos, se había puesto mi integridad como persona en duda tantas veces, que sin ser consciente una ira fue saliendo desde no sé muy bien dentro de mí, muy guardada, porque no puedo permitirme el irme hacia abajo, ahora ya no, el volver a remontar me cuesta una energía que necesito para realizar el acto más simple de la vida cotidiana. Era como si se hubiera encendido la bombilla de la habitación cuando se hace de noche.

No señoras, no voy a permitir que se vuelva a poner en duda mi persona, estoy enferma, no estoy “depresiva”, ni tengo “la pre-menopáusica”, ni hago “cuento”. NO, estoy enferma, y ahora les toca a ustedes velar por mi salud, por un salario digno como persona, buscar, investigar qué nos ocurre, de donde vienen estas enfermedades, buscar soluciones, porque en definitiva, todas las afectadas de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, somos seres humanos, que hemos cotizado como cualquier hijo de vecino, y nos merecemos que nos devuelvan la dignidad que tantas veces nos han querido arrebatar.

Ahora mi vida es distinta, he tenido que desaprender lo aprendido, ahora vivo el día a día, no puedo quedar con amistades para cenar, porque desgraciadamente no sé como me encontraré ese día, no puedo hacer planes a largo plazo, pero sí puedo levantarme con la cabeza alta y poco a poco intentar vivir como persona, con limitaciones, pero como persona.

No os rindáis, no dejéis de luchar, no permitáis que os quiten vuestra sonrisa, no tenemos que demostrar nada a nadie, salir con la cabeza alta, y como decía mi abuela “a quien le pique que se rasque”. O se informe.

Con infinito cariño

Montserrat Celda Serrano
Cornudella de Montsant (Tarragona) Septiembre del 2009

BIENVENIDA A LAS DOS