os voy a enseñar algo mas algunos de los mensajes de todo el mundo

23 de septiembre a las 15:47
Colombia, Bucaramanga, 23 de septiembre de 2009
Señora
Marife Antuña Suarez
En primera instancia quería presentarme y hacerte varias preguntas pues yo estoy tratando de realizar un proyecto de ley en Colombia pues aquí ni siquiera existe un reconocimiento claro ni de carácter medico ni de carácter laboral no tengo conocimiento si en España tienen alguna protección o un régimen laboral especial además de la protección especial en materia de salud....pues aunque admiro y me nutro demasiado de todas las organizaciones en torno a la Fibromialgia y fatiga crónica en Colombia las mujeres no tienen mucha información al respecto y el índice de mortalidad de suicidio desencadenados por la sensación de minusvalía está aumentando catastróficamente
Es por eso que me gustaría saber cómo está organizado tu grupo para la lucha de nuestros derechos pues realmente a mi me beneficiaria mucho instituir algo muy similar al tratado a favor de quienes padecemos de Fibromialgia?? Por otro lado en Colombia quienes sufren de Fibromialgia buscan la “pensión por discapacidad laboral” y esto hace que sin darse cuenta con el tiempo libre y el no mantenerse activas en otra actividad se presenten o agudicen mas síntomas… el hecho es saber si en su grupo “que me imagino que es un grupo de ayuda “ han encontrado como incitar a las personas a que no decaigan y continúen tratando de llevar una vida normal?
Por último quisiera que me contaras si sabes cuándo se realizara el próximo congreso de Fibromialgia pues la verdad me pareció realmente interesante escuchar todas las apreciaciones del mismo en especial la que encontré en la web de el doctor Ferrán??
Espero poder seguir en contacto y que puedas contestarme algunas de mis dudas igual mil gracias por luchar por la igualdad ya que muchos solo se interesan en sí y no en los demás en ocasiones creo que si sufrimos de esta patología es porque algo en nuestro destino será el de ayudar a quienes también la sufren. Mil gracias de antemano
Dr. Laura Johanna Román
Abogada Universidad Santo Tomas
Bucaramanga, Colombia

26de septiembre a las 12:12
Non rinunciare alla speranza, non abbandonarti alla disperazione
a causa di ciò che è il nostro dolore,
giacchè rimpiangere l'irrecuperabile
è la peggiore delle umane debolezze.
Sorridi alla speranza........ e diventerai più forte

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BUONA GIORNATA A TUTTI VOI

♥ MARINA ED EMANUELA ♥

12 de octubre a las 3:50
te saludo Marife, soy chilena, aca apenas se conoce el asunto, pero me tope con un doctor muy certero y no tube que tramitar mucho para el diagnostico es un traumalogo, yo estoy diacnosticada desde nov del 2008 y tome Lirica 3 cajas la primera caja 2 grajeas por dia luego las siguiente una por dia me duro medio año estar sin dolor , incluso vengo saliendo de una crisis que tambien trate con lirica, no se cuanto durara esta vez, cuentame si sabes de algo incluso natural, por mi parte si lo se se los digo a ti e isabel nos vemos por ahi, si topamos en el chat cariños elena

12 de octubre a las 17:54
te comentaba que la reumatologa nueva me decia que era fibro y que no era para tanto,que tomara las pastillas para el dolor y yá!!,sali de su consulta tan mareado por el dolor que me provocó que cai por las escaleras del centro.ahora tengo cita este miercoles y dá ganas de no ir a ver a esta señora.con esto quiero decir que existen muchos reumatologos que no comprenden la enfermedad ni a los pacientes.un beso

12 de octubre a las 18:58
!Hola! Me alegra conocerle.Estamos unidas por un fin comun,desde Puerto Rico un abrazo........

18 de octubre a las 1:03
HOLA MARIFE....SE QUE TIENES MUCHOS CORREOS QUE LEER...SOLO QUIERO ENVIARTE MIS SALUDOS DESDE CHILE....ESPERANDO QUE TE SIENTAS MEJOR CADA DIA.....YOOOOOOOOO ESTOY CON MUCHISIMOS DOLORES....Y MI ALMA ESTA CANSADA DE ESTO...AUNQUE SIGO LUCHANDO POR SENTIRME MEJOR Y QUE ME COMPRENDAN....ME CUESTA LOGRAR ESTO...PERO BUENO A SEGUIR NO MAS....
MI REGALO PARA TI...DIAS DE COLORES ...MUCHOSSSSSSSSSS...Y TAMBIEN PARA LAS AMIGAS DEL GRUPO...

UN ABRAZO GIGANTE ESPERANDO QUE TE SIENTAS MEJOR....MARIETTA

MARIME

06 de octubre a las 23:45
se me olvidó aparte del ahogo el cansancio es extremooooo, vamos insoportable ya, he aguantado lo inaguantable, te cuento todo esto pues como te digo hace mas creo yo de 7 años que empezó la historia pero ahora llegué al límite
mis jefes son un encanto, me apoyan, me han visto y eso que trabajo de secre que sino ya haria años que no me aguantaba en pié.
y los del clinico se limitan a decir que es que trabajo mucho...que llevo muchas cosas...le contesté pues como muchas mujeres lo que ocurre es que yo ya no puedo....impresentables de verdad.
me voy a conectar a tu página a ver que tal es, yo siempre he huido un pcoo de todo esto, nunca me lo he querido creer, he ignorado a mi cuerpo y el pobre dice que ya no puede mas.
un beso.

Ana María Alvarez Solá22 de octubre a las 20:02
Marife solo quería que supieras que mi muro siempre está a tu entera disposición para difundir lo que os haga falta.
un beso y un super abrazo con mucho cuidadito

22 de octubre a las 18:55
hola marife guapisima...dem eres de madrid???? yo si!
no tepreocupoes que encuanto vuelva de una cosilla me pongo a difundirlo...lo voy a escribir en mi paguna web para que salga en losbuscadores tambien vale??
muaaaaaaaaa

19 de octubre a las 23:27 Bueno Marifé, estuve hoy en el ICAM y bueno como tengo pendiente el cardiólogo y por los síntomas que hay me ha dicho textualmente que dá prioridad a ello y que hasta que no tenga resultados sigo de baja, menos mal...pero ya ves por el resto, o sea la fibro, artrosis, etc. nada, ha priorizado pero bueno por lo menos tendré unos dias mas pues no me veo con fuerzas para empezar a trabajar.
queria compartirlo contigo, un saludo.

25 de octubre a las 6:36 hola disculpa, yo te envie un mensaje contandote todo sobre mi problema y los medicamentos, no contestas mensajes personales?me gustaria saber si te llego ese mensaje y disculpa si fui inoportuna.gracias

no doy a basto

28 de octubre a las 6:01 Marife, ayer un dia para olvidar, como llevo desde el sábado. El lunes creía que me sentaba en un silla de ruedas, pero no, ayer andaba de nuevo. Entre la fibro, la fatiga y la depresión me tienen hecha polvo. Hoy voy al psiquiatra, para qué? para nada, pero voy a ir. Pienso, que él lo necesita más que yo, pero lo necesito. Quizás cuando me llamastes fue cuando me tomé una de las adolontas, que no me quita el dolor pero me atonta, y si es cierto que tanto mi hija(que anda con fiebre) como yo, escuchamos el telefóno, yo como en sueños, la niña no se podia levantar, me da que tiene gripe, y según ella pensó que era la abuela, y que luego volveria a llamar. En esta mañana te llamo. Besitos

27 de octubre a las 19:25 Hola Marife, en primer lugar darte la enhorabuena por la labor que estás haciendo con tu foro, la asociación y facebook. Soy de Sevilla y desde que me uní a tí en facebook te sigo en todo lo que cuelgas. Me gustaría saber qué puedo hacer para que me diagnostiquen la enfermedad ya que, un médico me ha dicho que seguramente tenga fibromialgia pero que como no tiene tratamiento para qué lo va a diagnosticar. Ningún médico me escucha y echan la cilpa de mis dolores y cansancio a que tengo una hija discapacitada de 7 años y estoy en tratamiento antidepresivos. La respuesta de los médicos desde hace muchos añoses "cuando te relajes dejará de dolerte". He de decirte que SÓLO tengo 30 años...
Necesito ayuda, conozco la enfermedad porque mi madre también la padece pero me gustaría que el médico me escuchara. Qué puedo hacer?
Un beso muy fuerte.

27 de octubre a las 22:56 Muchas gracias Marife. Dentro de poco voy a ir al médico para poner en práctica lo que me has dicho. Un beso te mantendré informada. Se me olvidaba decirte que hace dos años aproximadamente mi médico me mal-diagnosticó una artritis reumatoide y me dijo que poco menos que era inválida para toda mi vida (menos mal que yo no le eché cuenta porque a mí no hay quién me acueste) y cuando llegué al reumatólogo se rió de lo que mi médico me había dicho y me dió el alta, pero ¿sabes? ni se levantó de la silla, se limitó a ver los análisis y tu sabes que la fibro no aparece en analíticas. El caso es que, por mi situación por mi niña, no suelo echarme mucha cuenta y casi nunca voy al médico además yo nunca salgo de casa sin maquillar y sin arreglar aunque la procesión vaya por dentro, y claro así nadie me entiende ni los médicos ni mi alrededor. Bueno, te dejo que me estoy enrollando, es que hoy tengo un día de bajón y me encuentro muy agobiada. Un besito y muchas gracias por escucharme.

23 de octubre a las 17:11 Soy Consuelo, de Cáceres, hace varios años que padezco fibromialgia. Te conozco a través de internet y me parece maravillosa la labor que estás haciendo; me gustaria unirme a todas vosotras- os. Un beso enorme

cuidateeeeeeeeeeeeeeeeeeee

descansa es mucha la labor que estas realizando

cuidate mi niña

23 de octubre a las 17:11

Soy Consuelo, de Cáceres, hace varios años que padezco fibromialgia. Te conozco a través de internet y me parece maravillosa la labor que estás haciendo; me gustaria unirme a todas vosotras- os. Un beso enorme

23 de octubre a las 9:00 Hola marife, en dic Anni i tinc fibromialgia i fàtiga crónica i m'encantat que el dia 7 es faci la concentració a Madrid llàstima que no poguir anar , pero espero que també es faci a Barcelona, m'agradaria poder tenir una correspondencia amb tu i t'envio el meu correo [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
així també podrem intercanvia oponions i jo ja no hem sentiré tan sola al poguer compartir la meva enfermetat.

29 de octubre a las 17:35 igual para tí, amiga fuerte y valiente!!! cuídate mucho. Te seguimos

24 de octubre a las 15:15 hola Marife de donde sos yo soy de montevideo y nosotros estamos formando un grupo que se llama fibronosuruguay y tambien somos un grupo de amigas que hemos necesitado volcar en un lugar todo lo que nos pasa me gustaria que me aceptes como amiga

28 de octubre a las 13:24 hola... bueno no se bien bien ni como explicarme. tengo 22 años y tengo dolores desde los 12. ya no tengo fuerzas para seguir con esto. noto como el mundo gira a mi alrededor pero yo estoy paralizada. y bueno. no se. quizas si me rodeo de personas que me entiendan pueda seguir adelante... aunque no se si sere capaz. estoy leyendo mucho en el foro de fibroamigosunidos. a ver que tal.... un saludo.

de octubre a las 18:02 bueno gracias... tengo que animarme un poco. la verdad es que lo mal que me encuentro me ha llebado hasta la separacion.hoy mismo me he llebado las maletas de mi casa. a veces la gente que mas te tiene que querer tampoco te entiende...pero bueno. voy a seguir echando un vistazo en vuestra web. de todos modos gracias por hacer cosas asi ya que al menos los que lo pasamos tan mal no nos sentimos solos del todo.

29 de octubre a las 14:19 HOLA MARIFE,NO SE PONER VIDEOS NI ESCRITOS PARA PODER ENVIAR A MIS AMISTADES EN MI PEFIL ,ME HAGO UN LIO Y SI PUDIERA AYUDAR HACIENDO PARA QUE ELLOS SEPAN Y PUEDAN INTENTAR ENTENDERNOS,EN MI PERFIL NO ESCRIBE NADIE,GRACIAS PO ESCUCHARME BESOS