CARTA ABIERTA ENVIADA HOY 12 DE MAYO día de la Fibromialgia

RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES PERUANAS, SUDAMERICANAS E INTERNACIONALES Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL-

Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en el Perú, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen en los diferentes centros de salud, privados o públicos. Ni el dolor agudo ni el dolor crónico suelen recibir un tratamiento adecuado y oportuno a nivel mundial por diversas razones de cultura, actitud, educación, política y logística.

Las Constituciones de los distintos países recogen el derecho a la asistencia medica adecuada, pero ninguna de ellas expresa el derecho al alivio del dolor, derecho fundamental del ser humano y buena práctica médica y ética. Los peruanos con fibromialgia, así como los pacientes a nivel internacional, queremos ser escuchados. El dolor no espera.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a casi 1'000.000 y 112,000 personas en Perú y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables y muy pocos lo pueden asumir.

Los Sindromes de Fibromialgia y Fatiga Crónica aún no están reconocidas en el Perú para la incapacidad temporal o permanente a pesar que hace 16 años lo reconociera la Organización Mundial de la Salud. Somos un grupo importante y la causa más frecuente de dolor generalizado, pero seguimos siendo atendidos por nuestros dolores focalizados, sin contar la gran mayoría con un diagnóstico que tarda un promedio de 7 años en llegar, deambulando con dolor por los distintos centros sanitarios, cuya fiabilidad diagnóstica del médico de asistencia primaria además es baja. Los medios de comunicación en sus espacios de salud tampoco acercan al paciente a un descarte, por esta falta de divulgación. Todo ésto distorsiona los porcentajes de estas enfermedades, aún más en el caso de la Fibromialgia, ya que al no estar reconocidas o por desconocimiento médico, aparecemos como ''dolor cervical'', ''dolor lumbar'', ''sindrome de hombro doloroso'' etc.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública peruana, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido
procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

Ante lo expuesto, proponemos ser reconocidos como enfermedades invalidantes en el Seguro Sosial de Salud (ESSALUD) Y sugerir se analicen los siguientes puntos:

CURSOS DE ESPECIALIZACIÓN E INFORMACIÓN Y TRATO AL PACIENTE A LOS ESPECIALISTAS QUE NOS VEN DIRECTAMENTE.
CURSOS DE ACTUALIZACIÓN A MÉDICOS DE OTRAS ESPECIALIDADES, PACIENTES Y FAMILIARES.
CAMPAÑAS SEMESTRALES O ANUALES DE DETECCIÓN (PUNTOS GATILLO, EVALUACIÓN) DETECCION PRECOZ.

CAMPAÑAS DE INFORMACIÓN EN RADIO, TV Y PERIÓDICOS SOBRE ESTAS DOS ENFERMEDADES.
CAMPAÑAS A EMPRESAS PÚBLICAS Y PRIVADAS QUE ENTIENDAN LO QUE SIGNIFICA LA ENFERMEDAD DE SU PERSONAL Y QUE LES PERMITA ENTENDER Y AYUDAR DE ALGUNA MANERA A ESTE ENFERMO.
EXISTEN EMPRESAS EN TODOS LOS PAÍSES QUE DAN TRABAJO POR HORAS A PERSONAS DISCAPACITADAS. HACER LAS GESTIONES A NIVEL GOBIERNO, PARA SER CONSIDERADAS ENTRE ELLAS., APLICANDO LAS REFORMAS DE SER NECESARIO.
CONCEDER LA INCAPACIDAD LABORAL ANTE UN BUEN ESPECIALISTA, PARA NO RECURRIR A LOS TRIBUNALES CUANDO A VECES APENAS PODEMOS MOVILIZARNOS.. NO OLVIDAR QUE SE REQUIERE GASTOS Y CONTINUAS PÉRDIDAS DE TIEMPO Y DE LA ENERGÍA QUE NO TENEMOS..
.EN LOS CASOS DE PACIENTES QUE PRESENTAN SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE, LA SEGURIDAD SOCIAL DEBE ASUMIR LOS TRATAMIENTOS Y FÁRMACOS REQUERIDOS. NO SE PUEDE IR CONTRA LA SALUD DEL ENFERMO . NO ES ETICO.
CREAR UNIDADES DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA EN TODO ESTABLECIMIENTO HOSPITALARIO CON INFRAESTRUCTURA.
ADEMAS DE CENTROS DE TERAPIA FÍSICA CON MEDICOS ACTUALIZADOS Y ESPECIALISTAS DEL DOLOR.
ENFERMERIA Y FISIOTERAPISTAS CALIFICADOS PARA ESTOS CASOS.
DESTINAR FONDOS PÚBLICOS PARA ESTA INVALIDEZ TOTAL O TEMPORAL
MODIFICAR LA CURRICULA DE CIENCIAS SOCIALES, JURÍDICAS Y SALUD A FUTUROS PROFESIONALES

EFECTUAR LA COBERTURA DE LOS TRATAMIENTOS

Ojala nos hicieran mas caso, como nos facilitaría la vida a todas.
Besitos dulces mientras tanto

Tema: *¿QUIÉN SOY? ¿QUÉ SOY? ¿DE DONDE VENGO* Lun Mayo 19, 2008 10:41 am

Son respuestas que la ciencia y el estudio tiene que ganársela, supongo, que por ello han hecho un día internacional, para pasearme por las calles y poner en tela de juicio las carencias de esta vida.
No soy buen compañero, duelo y hago sufrir, vivo por dentro y no me dejo ver, soy como una adivinanza difícil de averiguar.
Molesto y quito sonrisas que almaceno junto a las esperanzas y la felicidad.
Soy aliado de la desgana y del desencuentro, del profesional que se ríe de la indefensión, del vacío burocrático y del egoísmo social.
Soy enfermedad, soy angustia, soy ladrón, soy devastador, pero tadavía soy libre, soy astuto, no intereso ni por mis características, ni por mis dueños, por eso vivo en total libertad dentro de cuerpos aparentemente sanos y agradables, nada ha logrado tocarme y nadie sabe perseguirme.
Soy falso, camino por lugares intrépidos, recónditos, donde no alcanza la mirada de la fotografía.
No soy tangible, no soy real para este mundo basado en las pruebas, en la informática, no doy juego, no doy estadísticas, no doy nada.Solo dolor, incomprensión y confusión.
Soy contundente con el dolor y equivoco con la prueba.
Soy el pincho de la rosa y el aguijón del escorpión, no mato, pero quien me posee, en algún momento de su vida puede llegar a creerlo.
Soy fuerte y, hoy por hoy, invencible, soy capaz de agotar y tumbar al cuerpo más vigoroso.
Soy constante, puedo volver loco a la mente más lúcida, mi constancia le enloquecerá.
Soy maleducado, puedo hacer renunciar al plan más hermoso, tan sólo con mi propósito de inmovilizar.
Soy destructor, les destruyo las fuerzas, y me hago más fuerte. ¡Cuánto más quietos les dejo más les dibilito!, además tengo a su entorno de mi parte, ellos también le pone entre las cuerdas; y yo me río y ellos lloran.
Sus lágrimas son amargas pero, me preocupan, tras esas lágrimas hay brotes de rebeldía, rebeldía comprometida a liquidarme.Hoy se sabe más de mí que hace un año.
Me sorprende la voluntad de mis pupilos.Aún rotos, son fuertes, tienen voluntad de luchadores.
Estamos en una batalla cuerpo a cuerpo y ya tienen aliados, muchos y buenos aliados.
Hablan de mí, ya no tienen vergüenza de tenerme, ¡me proclaman!.Ya no soy un secreto; estoy en la tele, en la prensa, en los libros, en el amor de la pareja, en la complicidad del compañero, en el afán del médico, en la atmósfera del político, en el aire de la calle, en tus ojos al leerme, en tu mirada al verle, en tu corazón al preguntar ¿cómo estas?.
Esto me hace sentir acorralado, molesto por tanta perseverancia, ya no me considero tan dominante, estoy en un momento donde presiento que puedo ser
alcanzado.

Las enfermedades no tenemos corazón, pero las personas os nutrís de él.No compredemos como un órgano de pequeñas dimensiones sea tan grande en vuestras manos y se convierta en el reloj del universo.
Sólo el corazón será capaz de matarme.El corazón proporciona ganas, calor, fuerzas, ilusión, entusiasmo, valentía, decisión, tesón, pone música al dolor y color al borrón.

Yo soy ese borrón invisible, enmarañado en metros de músculos que sólo vuestra voluntad os llevará por un camino lleno de globos que contengan corazón, afán, amor, voluntad, estudio, credibilidad, unión, ciencia, una mano tendida, un llanto escuchado, una mirada entendida, un esfuerzo celebrado, una sonrisa compartida, una explosión de entendimiento entre el dolor y el afecto de las personas, eso me dará forma.

¿Seréis capaces de encontrarme?

"Carta repartida el 12 de Mayo del 2006, sobre la Fibromialgia y el Sindrome de fatiga crónica, en las calles de Euskadi"

» Carta abierta de una persona con fibromialgia.
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