FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:05 am
Elena Desserich, jugando a ser inmortal
Tomado del Blog de Neto Rivas
Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral. Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aun manteniendo la lucidez. Ahora imagina que sólo tienes 6 años de edad. ¿Qué harías el resto de tus días? Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.
Elena Desserich nació en el año 2000. Su vida era absolutamente normal hasta que los médicos le detectaron un grave cáncer cerebral pediátrico cuando tan solo contaba con cinco años de edad. Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija. Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático,
conducir un coche … Un día, un deseo… .Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo, incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.
Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para SU hermana pequeña, Gracy y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro. Los últimos nueve meses de vida los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…
Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento: “Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella [...] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…”Keith Desserich, padre de Elena Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió: “Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota [...] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..”Brooke Desserich, madre de Elena. Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy, cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:07 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:10 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:11 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:12 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:14 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:17 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:18 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:19 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:19 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:20 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:21 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:24 am
Elena fue informada por sus padres ante s deterioro fisico decidieron informarle de loq ue estaba aconteciendo ella entonces decidio a sus tan solo 6 años que debia de hacer las cosas que mas le gustaban
aqui esta una de esas cosas el esqui acuatico
Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR
Cantidad de envíos : 1651 Edad : 46 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción : 18/10/2009
Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:25 am
Cuando enfermamos, no importa la edad, siempre nos preocupamos de que los más cercanos sufran lo menos posible. Dibujando una sonrisa cuando ya no aguantamos mas, saliendo cuando apenas podemos caminar...
Es tan hermoso lo que ha hecho esta preciosa niña por sus padres y hermana, antes de dar paso a convertirse en ángel, que no tiene precio... Me ha gustado que dejara dibujos y mensajes para ellos escondidos, que cada hallazgo les hará seguir latiendo su presencia y su amor en sus corazones...
Qué bonito que lo hayas compartido con nosotras Marifé, estoy muy emocionada... gracias
VIVID CADA DIA COMO SI FUERA EL ULTIMO
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:25 am
tambien queria conducir un coche aqui la vemos con gran alegria y satisfacción
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:29 am
un angel que ha sabido enviarnos el mensaje de la lucha y la sonrisa y que esperanza a otros pues con su libro ayudara a muchos otros niños a vivir y sera todo absolutamente todo donado para la ayuda a la LUCHA CONTRA EN CANCER
¡HAGAMOS QUE ESTA SONRISA NO SE PIERDA...SERA EL REGALO QUE NOS DEJARA ELENA!
Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy, cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:31 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:33 am
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:34 am
Última edición por Marifé el Sáb Oct 31, 2009 4:35 am, editado 1 vez
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:35 am
PRECIOSO... DESPUES DE VER ESTO SE QUE NO TENGO DERECHO A QUEJARME POR TENER ESTA ENFERMEDAD, HAY MUCHA GENTE QUE LO ESTA PASANDO MAL POR ELLOS MISMOS O POR FAMILIARES QUE ESTAN SUFRIENDO...
VAMOS A LUCHAR HASTA EL ULTIMO DIA CON LA MISMA FUERZA QUE LO HIZO ESTA NIÑA, DEJANDO SI NÓ MENSAJES, SÍ NUESTRA CONSTANCIA EN ESTA BATALLA PARA QUE LOS QUE VENGAN DETRAS ENCUENTREN EN VEZ DE UNA NOTA UNA SOCIEDAD COMPRENSIVA Y UNOS GOBIERNOS SOLIDARIZADOS CON TODOS LOS ENFERMOS CRÓNICOS POR IGUAL, DE ESTA FORMA NUESTRO RECUERDO Y EL DE NUESTRA LUCHA POR DEJAR DE SER INVISIBLES LLEGARÁ EN EL FUTURO A MUCHA GENTE QUE SE PODRÁ BENEFICIAR TAMBIEN DE LOS AVANCES CIENTIFICOS PUES... ¡¡¡LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 4:35 am
un angel que ha sabido enviarnos el mensaje de la lucha y la sonrisa y que esperanza a otros pues con su libro ayudara a muchos otros niños a vivir y sera todo absolutamente todo donado para la ayuda a la LUCHA CONTRA EN CANCER
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Espero con todo esto haber sabido trasmitiros el mensaje que os he querido enviar directito al corazón
un besito para el mejor de los angeles....ELENA
Lola fibrocolaborador
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 6:06 am
Marifé escribió:
un angel que ha sabido enviarnos el mensaje de la lucha y la sonrisa y que esperanza a otros pues con su libro ayudara a muchos otros niños a vivir y sera todo absolutamente todo donado para la ayuda a la LUCHA CONTRA EN CANCER
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precioso Angellllllll un besitoooooo
luisa safor REIVINDICACIONES
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 6:30 am
Lola escribió:
Marifé escribió:
un angel que ha sabido enviarnos el mensaje de la lucha y la sonrisa y que esperanza a otros pues con su libro ayudara a muchos otros niños a vivir y sera todo absolutamente todo donado para la ayuda a la LUCHA CONTRA EN CANCER
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 7:09 am
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
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Tema: Re: MENSAJES DESDE EL CIELO ELENA DESSERICH Sáb Oct 31, 2009 7:26 am
Marifé escribió:
un angel que ha sabido enviarnos el mensaje de la lucha y la sonrisa y que esperanza a otros pues con su libro ayudara a muchos otros niños a vivir y sera todo absolutamente todo donado para la ayuda a la LUCHA CONTRA EN CANCER
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