FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:37 am
comentarios en youtube
jeromedelaquay Por lo que veo estuviste fantástico, Gaspar. Una exposición PERFECTA. Te mentalizaste del importante mensaje de Fabi que tenías que trasmitir y no dejaste que la emoción te desbordara. No lo dudes, un primer paso fundamental en esta lucha. Besos para ti y Cristina. Hablamos pronto. TODOS SOMOS FABI!!
Tu sobrino Raúl
Última edición por Marifé el Mar Sep 08, 2009 3:54 am, editado 3 veces
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:38 am
fridakahloapoyomutuo (hace 3 meses)
Sr. Gaspar se requiere crear algo que se llama Norma Oficial Internacional, que es la que genera políticas sanitarias, en México ni siquiera es reconocida como discapacitante, construì y pido a las autoridades la creación de la norma oficial para que se genere lo que pide en su carta, yo tengo más de 15 años de vivir con fibromialgia y otras enfermedades crònicas, la lucha continua
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:38 am
isabelvieira11 (hace 3 meses) Pues a mi a emocion me transborda!Teniamos q criar una plataforma de todas as asociaciones de fibromialgia q existem por el mundo,la union hace la fuerza. En el principat d`andorra passa lo mismo,la gentese muere en sus casas sin ni sequier una ayuda para comer. pero o q me duele ahora es fabi q no lo conocia pero no paro de llorar. mi apoio a a la familia.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:39 am
llaguita (hace 3 meses)
pero ke valiente!!
asi se habla! muy bien enhorabuena por tu gran mensaje.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:39 am
FibraLau (hace 3 meses) Un gran discurso. Es Vd un hombre muy valiente. Lamento profundamente la ausencia de Fabián. La fibromialgia es una enfermedad muy cruel
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:40 am
garsis7 (hace 3 meses) Este video tan solo indica el comienzo de una lucha que no terminará hasta que la gente que menciono comience a trabajar en serio y sin màs mentiras y ofensas. POR EL RECONOCIENTO DE LA FM ¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:41 am
kastymar (hace 3 meses)
Magnifico, estuvo usted espectacular!!! ojala y todos los que se tienen q dar por aludidos, hagan algo yaa!!! estamos muy cansados y agotados. Gracias Marifé por mandarnos los avisos de los videos un besazo y cuidate.
TODOS SOMOS FABI!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:41 am
claudicoco (hace 2 meses)
Gracias por el apoyo, a todos los que estamos como tu hijo lo estaba, y gracias porque su muerte la hagas servir para el reconocimiento de esta maldita enfermedad. Lo triste es que tengamos que llegar a el limite para ser escuchados. gracias gracias y gracias eternemente gracias.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:41 am
ninezamar (hace 2 meses) Gracias por compartir este video con todos nosotr@s, a pesar de lo duro que tiene que ser para usted, desde zgz les envio a usted y a su esposa mucho ánimo TODOS SOMOS FABI
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:42 am
garsis7 (hace 2 meses) En la cabeza de nosotros sus padres, solo existe una cosa ¡luchar! hasta conseguir el reconocimiento de los políticos de estas dolencias y no pararemos hasta conseguirlo. ¡hasta nuestro último aliento! Por la dignidad de estas personas y la de nuestro hijo. El dolor es inmenso e inenarrable. Solo lo puede comprender el que lo siente en su alma pero este dolor a su vez, es el que nos espolea en nuestra lucha. ¡UNETÉ A ELLA! ¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:43 am
garsis7 (hace 2 meses) En la cabeza de nosotros sus padres, solo existe una cosa ¡luchar! hasta conseguir el reconocimiento de los políticos de estas dolencias y no pararemos hasta conseguirlo. ¡hasta nuestro último aliento! Por la dignidad de estas personas y la de nuestro hijo. El dolor es inmenso e inenarrable. Solo lo puede comprender el que lo siente en su alma pero este dolor a su vez, es el que nos espolea en nuestra lucha. ¡UNETÉ A ELLA! ¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:44 am
esteban51instal (hace 2 meses) usuario Mi jefe se gasta tres millones de euros en su nueva casa en st.Cugat del Valles y mi medico dice que no hay presupuesto para cursar mi accidente laboral.Os debo tanto amigosdefibromialgia.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:44 am
garsis7 (hace 1 mes) Por favor, dejar vuestro comentario de apoyo en esta lucha contra los responsables de estas injusticias que no son otros que los políticos y autoridades sanitarias y todos los facultativos que ignoran esta enfermedad o se aprovechan de ese vacío legal y se anuncian como capaces de curar FM. GRACIAS POR VUESTRO APOYO. ¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:45 am
marmiarias (hace 1 mes)
sin palabras
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:45 am
hunterbass01 (hace 1 mes) Exelente discurso. Amig@s no pierdan la esperanza, ¡estoy seguro que pronto reconoceran la enfermedad y los expertos investigaran esta como se debe !
Saludos desde Chile.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:46 am
dacaes23 (hace 3 semanas) Me duele en el alma, saber por cuanto dolor uvo que pasar alguien tan joven. Y su dolor..por la perdida de alguien tan amado como un hijo. Solo en Dios podran encontrar la ayuda para su alma..el consuelo para su dolor. Rogaré con todo mi corazón para que sea El sea quien guie sus pasos...y jamás vuelva a suceder esto. Que El sea quien abra las puerta. Que otros ...no tengan que pasar..lo de Fabi.
Soy mexicana. Y si puedo servirles en algo.. Eli.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:47 am
libracryj2000 (hace 2 semanas) hace un tiempo me dijeron que tenia fibromialgia, no le di importancia hasta que tome conciencia de lo incapacitante que era, y que nadie la entendia, pido a todos los que la tienen luchar como el padre de fabi porque asi venceremos esta terrible enfermedad, ustedes senores, sigan adelante en nombre de su hijo los necesitamos -carmen -peru
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 3:48 am
marifeantunha (hace 2 semanas) gracias por vuestro apoyo en esta lucha y por vuestros comentarios , seguiremos adelante juntos, unidos y sin perder la esperanza
un saludo desde fibroamigosunidos MARIFÉ ANTUÑA
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 4:10 am
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 4:13 am
gracias chary por tu anotacion estoy reconstruyendo el apartado de MORIR DE FIBROMIALGIA CON TODO ESTO
un saludo
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Mar Sep 08, 2009 5:29 am
,
coco Invitado
Tema: solidaridad con el sr gaspar Lun Sep 21, 2009 1:05 am
realmente es estremesedor oir al padre del joven fabian, me llena de tristeza y de rabia saber que un joven muere por culpa de la soledad en la que cae un paciente con fibromialgia. nadie mejor que yo, vivi la humillacion de mis propios colegas cuando acudia a las consultan, algunos decian que a mi me gustaba estar enferma, que todo estaba en la mente, hay que llevar esta cruz para poder hablar con la verdad en la mano, el dolor y la fatiga si existen, se llevan dia a dia, y ni los amigos ni los familiares nos entienden, menos la mayoria de los medicos. yo formule un programa eductaivo para pacientes con fibromialgia y habia comenzado las charlas hasta que un fisiatra me propuso sacar ventaja economica de esta enfermedad. me senti tan humillada, como podria prestarme a semejante cosa cuando yo la padecia. lo que dice el sr gaspar es una realidad. la falta de humanidad y la ignorancia es lo que mas nos duele. pero a gracias a Dios para mi y se que para muchos otros este infierno se acaba, se puede salir adelante. algunos pensaran que es mentira, pero si yo pude por que tu no. los dolores me desaparecieron poco a poco, solo cuando tengo mucho estres me da un dolor de cabeza pero soportable y solo tomo dipirona o diclofenac. no use mas benzodiazepinas para dormir ni calmar los dolores. me recupere de la gastritis cronica erosiva que ya ni me dejaba comer. y hasta el dolor de la articulacion temporomandibular fue desapareciendo. lo mas dificil fue sobrellevar la abstinencia de las benzodiazepinas pero el deseo de desintoxicar mi cuerpo fue tan grande que lo logre. solo con el Dios del cielo aompanandome y el angel que mando a rescatarme de ese agujero negro. mi esposo. el y el deseo de tener un hijo fue mi salvacion, lo que me ayudo a salir adelante. no es facil pero se puede. ya tengo 14 meses sin tomar ansioliticos. se acabo la tortura de las inyecciones en mi cabeza y espalda con anestesicos locales. deje mi incapacidad laboral. no pague mas en fisioterapias. Yo pienso que la fibromialgia no es una moda, existio, existe y seguira existiendo y se esta convirtiendo en un problema de salud publica, por la gran cantidad de baja laboral que produce su incapacidad y tuve la oportunidad de ver pacientes pediatricos. no tiene edad ni sexo. es mundial. ojala algun dia la tomen en serio para que no siga ocurriendo lo del joven fabian, ese era mi miedo, tanto medicamento junto, y la soledad, la incomprension. Dios los bendiga a todos.
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Lun Sep 21, 2009 3:44 am
LA VERDAD QUE ES MUY DURO YO LOS CONOCI EN PERSONA, Y ES LAMENTABLE Y DURO VER A ESOS PADRES, POR LO QUE ESTAN PASANDO, LUCHEMOS POR QUE SEA RECONOCIDA ESTA ENFERMEDAD, Y COMO DICES POR DESGRACIA ESTA ENFERMEDAD NO RECONOCE NI EDAD NI SEXO,Y ES DURO CUANDO AFECTA A PERSONAS TAN JOVENES, QUE EMPIEZAN A VIVIR, VEN SUS VIDAS MERMADAS POR ESTA INJUSTA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSION DE LAS PERSONAS QUE NO CREEN EN ELLA Y LA DE LOS MEDICOS QUE NO TIENEN CARACTER PARA TRATARLOS, SON INCONPRENSIBLES, LUCHEMOS POR QUE ESTO DEJE DE SUCEDER Y ALLANEMOSLES EL CAMINO A LOS QUE BIENEN DETRAS Y DEJEN DE SUFRIR, LO QUE SUFRIMOS NOSOTROS Y QUE LO DE FABI Y OTROS COMPAÑEROS NO VUELVA A SUCEDER
QUE DIOS TE PROTEJA
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones Lun Sep 21, 2009 3:49 am
luisa safor escribió:
LA VERDAD QUE ES MUY DURO YO LOS CONOCI EN PERSONA, Y ES LAMENTABLE Y DURO VER A ESOS PADRES, POR LO QUE ESTAN PASANDO, LUCHEMOS POR QUE SEA RECONOCIDA ESTA ENFERMEDAD, Y COMO DICES POR DESGRACIA ESTA ENFERMEDAD NO RECONOCE NI EDAD NI SEXO,Y ES DURO CUANDO AFECTA A PERSONAS TAN JOVENES, QUE EMPIEZAN A VIVIR, VEN SUS VIDAS MERMADAS POR ESTA INJUSTA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSION DE LAS PERSONAS QUE NO CREEN EN ELLA Y LA DE LOS MEDICOS QUE NO TIENEN CARACTER PARA TRATARLOS, SON INCONPRENSIBLES, LUCHEMOS POR QUE ESTO DEJE DE SUCEDER Y ALLANEMOSLES EL CAMINO A LOS QUE BIENEN DETRAS Y DEJEN DE SUFRIR, LO QUE SUFRIMOS NOSOTROS Y QUE LO DE FABI Y OTROS COMPAÑEROS NO VUELVA A SUCEDER
QUE DIOS TE PROTEJA
P.R.R. fibroayudante
Cantidad de envíos : 247 Edad : 49 Localización : Pontevedra Empleo /Ocios : ama de casa/leer Fecha de inscripción : 23/11/2010
Tema: Nadie se habria expresado mejor Lun Abr 04, 2011 10:28 am
Acabo de escuchar el testimonio de Gaspar el padre de Fabi y creo que no hay nadie que pudiese hacerlo mejor,creo que ha expresado lo que tod@s los que padecemos esta enferemedad pensamos,sentimos y padecemos porque lo ha vivido en su propia carne.Enhorabuena.
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Tema: Re: testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones
testimonio de Gaspar un padre que ha perdido a su hijo 2138 reproducciones