Necesito vuestra opinión

Hola a todos. Estoy aquí porque no se lo que tengo, pero se que no estoy loca. Desde hace mucho tiempo tengo unos dolores por todo el cuerpo que me estan consumiendo y devorando en silencio. Me arden las pantorrillas, los pies, la zona lumbar.... los ojos me duelen desde dentro, dolores de cabeza,.. la sensación corporal que se siente cuando se tiene gripe y fiebre de 40º pero yo no tengo fiebre. Con paracetamol suelen desaparecer los sintomas, no siempre, pero me ayudan bastante y me parece lo más suave para día si , día no. Cuando tengo ' dolorlight' intento aguantarlo sin tomar nada y con una sonrisa para que nadie lo note, para no llevar el cartel de ' frágil'


Tras varias visitas al médico de cabecera de forma dispersa con la misma sintomatológia me mandó al reumatológo . La reumatóloga me dijo que mis dolores se podían deber a un esceso de elásticidad y que las personas elásticas sufríamos dolores. Me mandó pastillas para cuando me doliera y que si seguía así volviera a su consulta..... de esto, en JUnio ,hizo un año y sigo igual, con dolor en todo los sitios y al mismo tiempo sin saber explicar que me pasa y con este ahogo en el pecho que me está matando por no salir de esta situación.
Me tocó los puntos de dolor que mencionais y he visto en otras páginas de fibromialgia, pero no siento dolor en los 18 puntos y en los puntos que lo siento no es un dolor excesivo, así que tampoco pienso que tenga fibromialgia ¿ o si?
De días y días de dolor solo cuento uno a mi marido y mi hijo cuando ya no puedo más, me avergüenza quejarme , pero cuando ya no soporto seguir con ese 'dolor-ardor soportable' tan INSOPORTABLE al cabo de días ¡ exploto¡, el resto del tiempo, intento fortalecerme pensando ' se me pasará dentro de un rato', aunque a veces siento que los pies y el coxis van a arder en llamas, cuando es así, sentarme puede resultar una tortura.

Por las mañanas siento las manos dormidas, sin fuerzas, como si ellas se hubieran quedado durmiendo un poco más, ni siquiera puedo coger peso o abrir el bote de mermelada hasta pasada media hora, me levanto con un cansacio atroz aunque haya dormido 9 horas y mis recuerdos y pensamientos desaperecen de mi cabeza con si tuviera alzeimer, a veces me cuesta concentrarme, otras veces soy una lumbrera.... me siento una completa estúpida con 32 años.

Ayer fue un mal día, por la noche ya no podía más y hablé con mi marido, pero ¿ para que ir al médico? ¿ para que me diga que soy hiperlaxa? Me siento un fraude, el termometro no da fiebre y las analíticas estan bien, sin embargo yo no lo estoy. Hago vida normal, pero tengo la sensación de estar tirando de un carro lo mejor que puedo y tengo miedo a que el carro pueda conmigo.

Lo que me gustaria preguntaros es si todas las personas que sufren fibromialgia tienen dolor en los 18 puntos, ya que yo noto molestia solo en algunos pero no dolor insorportable. Por lo que he leído aquí y en otras páginas comparto bastante sintomas con esta enfermadad, excepto este de los puntos de dolor.
En invierno con el frío el dedo corazón de la mano izquierda se me pone blanco, casi verde, cuando entra en calor rojo como un tomate. Cuando como flas, las yemas de los dedos se hinchan , me pican y se ponen rojas, rojas. He leído que esto tambien es un síntoma ¿ Es esto cierto según vuestra experiencia?

Os agradecería que por vuestra experiencia me dierais vuestra opinión. ¿ Tengo o no fibromialgia? Se que el diagnóstico lo tiene que dar un médico, pero sinceramente, ahora mismo me fio más de laguien con esta enfermedad.

Gracias, de verdad , gracias por leerme.

Buenos días Indya, ante todo te quiero dar la bienvenida a nuestro forohogar. De lo que nos comentas de los 18 puntos, no tienes que tener los 18 puntos para tener fibromialgia, con 11 puntos ya se considera. Cuando el reumatólogo te presiona en esos puntos, no tienes porque sentir un dolor insoportable, date cuenta de todas formas que nosotras aguantamos mucho el dolor. Yo también tengo problemas de circulación. Pero sobre todo te aconsejo que no te quedes para tí tu malestar, habla con tu marido, con amigas y sobre todo con nosotras, desahogarte puede ser una magnífica terapia, recuerda que nosotras no elegimos estar enfermas.
Cuídate mucho, te mando un besito

QUERIDA INDYA QUIERO QUE SEPAS QUE HAY PERSONAS CON LOS PUNTOS GATILLO NEGATIVOS Y SIN EMBARGO SI QUE PADECEN FIBROMIALGIA...

ME GUSTARIA QUE ME DIJERAS SI TIENES DERMOGRAFISMO, ES DECIR SI SE TE QUEDA LA PIEL CON MARCAS ROJAS DESPUES DE HABERTE RASCADO O DE PASARTE LA UÑA POR EL BRAZO O EL ESCOTE, TE LO DIGO PUES LEI UNA VEZ QUE ESE PODRIA SER UN METODO DE DIAGNOSTICO MAS FIABLE QUE LOS PUNTOS GATILLO.

TODAVIA HAY MUCHOS MEDICOS QUE NO DIAGNOSTICAN LA FIBROMIALGIA Y ES PORQUE DESCONOCEN LA ENFERMEDAD, NO QUIEREN LEER TANTAS Y TANTAS COSAS QUE HAY ESCRITAS SOBRE ELLA Y POR ESO PONEN UN DIAGNOSTICO QUE PUEDEN MAS O MENOS CONTROLAR. A TI TE DICEN QUE ES LAXITUD Y A MI QUE ME INVENTABA LOS SINTOMAS...

LO QUE MAS NOS PERJUDICA ES EL ESTRÉS TANTO FISICO COMO EMOCIONAL, PROCURA RELAJARTE Y QUITAR DE TU MENTE TODAS LAS PREOCUPACIONES, INTENTA REIR MUCHO PUES NOS LIBERA DEL DOLOR, Y SOBRE TODO BUSCA OTRA OPINION MEDICA CON UN BUEN ESPECIALISTA...

BUENO CARIÑO YA SEGUIREMOS HABLANDO, AQUI EN EL FORO ENCONTRARAS MUCHA INFORMACION Y TAMBIEN COMPRENSION... DESAHOGATE CON NOSOTRAS, TE VENDRA BIEN

UN BESAZOOOOOO

Hola de nuevo ¡ muchas gracias por contestar tan rápido y cariñosamente¡ Deciros que bueno, es díficil desahogarse con los demás porque no tienes nada 'visible' . Yo no le cuento a nadie esto, ni amigos ni familiares, solo a mi marido cuando no puedo más y a mi niño cuando estoy hecha un trapo y tengo que decirle que ' tiene que ayudar a mami a descansar'. Tal y como he leído, el día que me diagnostiquen ', ya sea fibromialgia, reuma o lo que sea, gritaré 'BIENNNN' porque al fin, tendré un informe que me diga que no estoy loca.

En cuanto al dermografismo , pues si, es fácil dejar marcas rojas en mi piel, es más, cuando salgo de la ducha ( agua templada) parece que me han dado una paliza de tortas en la espalda, cuello, barriga y pecho, me lleno de ronchas rojas por estas zonas y no es cuestión de jabones, porque he probado hasta sin jabón. Cuando me arrasco algún granito, en vez de con los dedos, parece que he pasado un rastrillo . Ahora que lo has mencionado, recuerdo que la reumatóloga paso la uña por mis brazos y las piernas y me preguntó que si tenía la piel muy sensible y yo le conteste que sí, que cualquier cosa me deja marcas y que soy alérgica al sol sin protección. Tambien hablamos de alergias a las comidas y alérgica no soy, pero soy intolerante a media despensa, según tomo el alimento, tiene que salir. Durante muchos años, los cólicos han formado parte de mí, al menos, un cólico es visible y no tienes la sensación de ser 'quejica' cuando enfermas. Despues de mucho trabajo, descubrimos los alimentos que no toleraba mi cuerpo y una vez tachados de mi menu, los problemas de estomago se han solucionado.

Tambien me diagnosticaron durante dos años hipotiroidismo, que a pesar de ser una enfermedad crónica ' yo me curé'¿ Curioso verdad? dudo que lo haya tenido

Me releo y me da la sensación a mi misma de ser una 'quejica' pero os aseguro que soy una mujer fuerte y activa, aunque es baches como estos días dude de mí misma. Por suerte, en mi trabajo tengo la suerte de distraerme y evadirme y como bien dices, compartir risas con mi familia y amigos,que son mi terapia secreta, siempre hacen que me sienta mejor sin darse cuenta.

Chary y Dudu, muchas gracias, despues de hablar con vosotras, aunque esté quemazón muscular no me abandona, he conseguido deshacer el nudo de la garganta.

Besos a las dos.

hola indya bienvenida a este foro que esta lleno de buen@s amiga y te entendemos muy bien.
espero que pronto te digan lo que tienes pero por lo que cuentas tienes muchas cosas que te lo indican.
animo aqui nos tienes para lo que nos necesites, es dificil dar con personas que nos entienda como nos encontramos yo estuve mucho tiempo para que los medicos me lo diasnoticaran.
entra cada vez que puedas te vendra muy bien el apoyo y tu ayuda puede ayudar a otras personas que pasan por lo mismo besitos

sindy escribió:

hola indya bienvenida a este foro que esta lleno de buen@s amiga y te entendemos muy bien.
espero que pronto te digan lo que tienes pero por lo que cuentas tienes muchas cosas que te lo indican.
animo aqui nos tienes para lo que nos necesites, es dificil dar con personas que nos entienda como nos encontramos yo estuve mucho tiempo para que los medicos me lo diasnoticaran.
entra cada vez que puedas te vendra muy bien el apoyo y tu ayuda puede ayudar a otras personas que pasan por lo mismo besitos

Indya tesoro,todas hemos pasado por un "peregrinar" de medicos...
no te desanimes y continúa hasta que te digan que es lo que te ocurre,
tienes derecho a un diagnostico..sea cual sea...
Besitos,

ESTA ENTREVISTA SE LA HICIERON AL DOCTOR DE TERESA EN EL PROGRAMA DE SABER VIVIR EN MAYO DE 2008...



Como médico experto en la enfermedad de fibromialgia esta vez contó con la presencia del Dr. Luis de Teresa jefe de Servicios de Medicina Interna dentro de la Unidad Multidisciplinar de Fibromialgia y, además, es el director del Centro de Atención Integral de Fibromialgia de San Vicente del Raspeig.

Durante el programa se dió un repaso sobre múltiples aspectos de la enfermedad en esta síntesis empezaremos por la intervención del Dr. Luis de Teresa y los puntos en los que puso especial énfasis;
-Según el último estudio Epidor la proporcion de 10 a 1 de incidencia entre la población femenina y masculina ha aumentado a un 20 a 1, por cada 19 mujeres que la padecen la padece un hombre.
-El diagnóstico precoz debería hacerse en atención primaria para intentar que el cuadro de la enferma se agrave pero resulta difícil con la presión asistencial que existe.

-Tratamiento; no hay tratamiento, no existe una medicación adecuada para erradicar la enfermedad, pero existen medidas paliativas que ayudan a mejorar la calidad de vida.
El porcentaje de pacientes que encuentran alivio con la medicación ronda entre un 30 y 40%
El tratamiento debe ser multidisciplinar y biopsicopsocial, el enfermo debe encontrar apoyo en la familia y en la sociedad.

-Lo que los pacientes describimos como "fibroniebla" y que se debe a una cierta torpeza mental el Dr. Luis de Teresa le ha puesto nombre y es un trastorno de déficit de atención provocado por la presión a la que estamos continuamente expuestos por el dolor continuo que padecemos. Destaca que exista algo más allá ya que en los test neuropsicologicos indicados para descartar otras patologias no se hallan resultados que puedan hacer sospechar deterioros cognitivos. El síntoma más comun entre los afectados es ela pérdida de memoria reciente.

-El ejercicio es muy necesario porque promueve la liberación de endorfinas y estas hacen que el dolor sea más controlable. La inmovilidad que el dolor provoca al enfermo de fibromialgia es totalmente perjudicial.

-Para el diagnóstico hasta ahora ha existido la exploración de los puntos dolorosos o puntos gatillo; esta técnica se está empezando a abandonar por que a nivel de asistencia se esta comprobando que no es del todo fiable, afectados de fibromialgia no dan positivo en los puntos dolorosos y personas completamente sanas tienen sensación de dolor al ser explorados, por lo que se está empezando a cuestionar esta técnica por parte d elos especialista. Una nueva técnica de diagnóstico es el dermografismo; en el enfermo de fibromialgia se obtiene "enrojecimiento" muy característico al rozar la piel con un objeto.

-Invalidez; Se deberían personalizar las situaciones, una incapacidad total y absoluta hace que el paciente se sienta peor por la falta de autoestima.

FUENTE: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Indya, a mi me resultó bastante complicado que me diagnosticaran, y tardaron en hacerlo unos añitos, tampoco creas que el saber que tienes FM es la salvación, si que es cierto que respiras aliviada al tener un diagnóstico, y cuando ya lo tienes sigue la pesadumbre del no saber cómo tratarte.

Todo esto suele llevarnos a una depresión de la que , a veces, nos cuesta salir, pero si que es cierto que el hablarlo ayuda, y mucho.

Besitos

hola indya aqui encontraras aparte de buenas amigas,compañeras que saben mucho de la enfermedad y que te podran ayudar a sobrellevar un poco mejor esto que nos toco vivir, y el hecho de que nos platiques como te sientes no te hace ninguna quejica.......besos desde mexico.....bienvenida guapa

Bueno chicas, no sabeis el bien que me habeis hecho hoy, nunca me había desahogado tanto y hablado de este tema tan a fondo expresando lo que siento sin mentir ó adornar la situación.
Tal y como dice Celia, tengo derecho a un diagnóstico y ser hiperlaxa no es un diagnóstico.

Dicen que mal de muchos es consuelo de tontos pero la verdad es que , saber que hay más personas que estan en mi situación me hace sentir más arropada que tonta.

Acabo de pedir cita para mañana con el médico de cabecera para pedirle cita para la reumatóloga y esta vez, que me haga pruebas ó me de un diagnóstico.
En fin... paso a paso, mañana voy al médico para pedir cita de nuevo. La misma reumatóloga me dijo que si los dolores no cesaban que volviera, ya ha pasado más de un año y sigo igual pero ¿ me aconsejais que vuelva a la misma doctora o cambio de médico para pedir otra opinión?

Un abrazo muy grande y gracias por dar una pincelada de colores a mi día gris y de verdad que aunque no haya un título de la universidad colgando en la puerta, he encontrado más información aquí que en la consulta del médico.