LO QUE NADIE LE EXPLICO DE LA FIBROMIALGIA-ALGO FUERA DE LO COMUN NO DEJEIS DE LEERLO

LO QUE NADIE LE EXPLICO DE LA FIBROMIALGIA
Si es usted una persona que busca información exhaustiva sobre la Fibromialgia, científicamente impecable, con multitud de términos médicos tan bonitos como ininteligibles y confección seria, muy muy seria, siento decirle que se ha equivocado de página. Podrá encontrar la información que desea en otras muchas páginas de la red.Si, por el contrario, desea conocer lo que es la Fibromialgia en su propio idioma (no en tailandés, como solemos hablar los médicos con nuestros pacientes) y en clave de humor, para que no sea un pestiñazo incomestible, por favor entre: está usted en su casa.

SINTOMAS

Me llamo Dolores Fuertes. No se podían imaginar mis padres, cuando me pusieron el nombre, lo bien que me iba a sentar porque....me duele todo el cuerpo....la cervical, el lumbago, las piernas los brazos. Duermo mal y por las mañanas me levanto como si me hubiesen dado una paliza....más cansada que cuando me acosté y me encuentro cansada a lo largo de todo el día. He acudido a mi médico de cabecera y me ha dicho que no me encuentra nada. Me ha recetado pastillas para los dolores que no me han servido para nada......como si tomara agua. Al ver que no mejoro me ha enviado a mi traumatólogo que me hizo radiografías y análisis. Me puse muy contenta porque, con lo mal que me sentía, pensé que iba a encontrar un montón de problemas pero, cual no sería mi sorpresa cuando me dijo ¡QUE NO TENIA NADA¡. Pero ¿con lo malita que yo estoy, no dan nada los análisis ni las radiografías?. No habiendo quedado satisfecha, fui al médico de pago. ¡Qué amable fue ese señor¡. Me repitió todas las pruebas y me dijo que en el cuerpo todo me funcionaba bien, que todo era de los nervios. Bueno, la verdad es que yo soy un poquito nerviosa, pero estos dolores no creo que tengan nada que ver con los nervios. Me recomendó que hiciera gimnasia o piscina. Después de dos semanas buscando prendas deportivas, encontré un chandal ideal gris marengo con ribetes plateados y una manga sisa la mar de mona. Mi primer día de gimnasio fue espectacular: corrí, salté, monté en bicicleta, hice abdominales, lumbares, pesas de todo tipo. No tenía ni idea de cuántos músculos tenemos en el cuerpo hasta que, después de salir del gimnasio, empezaron a dolerme todos y cada uno de ellos. Después de una semana en cama decidí que no habría un segundo día de gimnasio. Bueno, tendré que empezar a acostumbrarme a mis dolores.Al poco tiempo comenzó a dolerme la cabeza. Me recetaron pastillas para el dolor, que me hicieron bien poco. Mi vecina, que padece de jaqueca, me recomendó sus pastillas que son buenísimas y carísimas. Sentí un alivio muy grande....en el bolsillo pero, la cabeza.....fatal. Pude convencer a mi médico para que me enviara al neurólogo. Tras esperar nueve meses a que me viera, otros nueve meses para hacerme el TAC y otros nueve meses, para que viera el resultado (pude haber hecho una familia numerosa en ese tiempo), me dijo ¡QUE NO TENIA NADA¡. Sólo era una cefalea tensional.....osea, todo era de los nervios. ¿??????.Aprovechando la visita al neurólogo, le conté que también sentía hormiguillas y acorchamiento por las manos y por los pies. Me encomendé a Santa Genoveva y San Acisclo bendito para que no me pidiera otro TAC porque, a este paso, podía juntarme con la gran familia. Me pidió una prueba que me daban calambres por los brazos y me dijo que tenía un síndrome del túnel carpiano (creo que lo he escrito bien) que consiste en un pinzamiento de un nervio en la muñeca. Muy enfadada le dije: ¿otra vez de los nervios?. Me tranquilizó diciéndome que no eran de los "nervios nerviosos", sino de los nervios de verdad. ¡POR FIN TENGO ALGO¡.Noto que, en ocasiones, se me hinchan los músculos que van al cuello y siento como si un perro me mordiera y, muchas veces, me mareo. Esto tiene que ser de la cervical, porque yo no bebo. Mi pobre médico de cabecera cuando me vió entrar a la consulta se echó a temblar: Dolores...¿otra vez por aquí?, a ver, dime que te duele ahora. Le intenté tranquilizar cuando le dije que esta vez no venía por los dolores. En vez de relajarse (que era mi intención, lo juro) noté que se ponía más tenso. A ver, que tienes ahora. Mareos, le respondí, y le juro por mis hijos que yo no pruebo el alcohol. Me exploró y me pidió una radiografía de la cervical. Para mi decepción, no tenía artrosis. Sólo tenía la cervical muy recta y eso era de los músculos. Jejejejeje, ya no sólo tengo nervios ¡TAMBIEN TENGO MUSCULOS¡.Por si fuera poco, ahora tengo opresión en el pecho, como si me faltara la vida y tengo que respirar hondo porque me da la impresión que el aire no llega bien a los pulmones. Fui a Urgencias, me hicieron un electrocardiograma, una radiografía del pecho y unos análisis. Señora, me contestaron, no está usted de parto. Ha sido una falsa alarma. ¡Pero si yo he venido por el dolor en el pecho¡. Vaya, me volví a equivocar de consulta, pero no me he equivocado de diagnóstico, jejeje....no está usted de parto. Tras este inciso, el médico jovencito que me atendió entró en la consulta armado con papeles, radiografías y la tira del electrocardiograma puesto alrededor del cuello como si fuera una bufanda, para tranquilizarme diciéndome que, de corazón, no había nada de nada. Todo era por los nervios. ¿Cuántos nervios tengo yo por todo el cuerpo?. ¡Yo que pensaba que nervios sólo había uno, la ciática, y a tí te encontré en la calle¡. Todos los días se aprende algo nuevo.Viendo que los médicos no daban con lo que tenía, me fui a una curandera que mi amiga Mari Pili me dijo que era buenísima. Me recibió en su casa. Recuerdo que era muy vieja y que me recibió con los pelos descolocados, zapatillas a cuadros, calcetines a juego con las zapatillas hasta las rodillas, bata de batiné y uñas largas. Me impresionó. Me tocó el pelo. Me miró las palmas de la mano y habló algo para sí misma, no sé si en húngaro o en checo. Al salir del trance recibí la mayor alegría de mi vida: niñaaaaaa, tu problema tiene solución. Corta el rabo de una lagartija hembra virgen en el primer sol de una mañana de verano (hasta en esto he tenido suerte ¡¡¡estamos en verano¡¡¡). Envuélvelo en cuatro cabellos tuyos, uno de la parte derecha de la cabeza, otro de la parte izquierda y otro de la ceja derecha y otro de la izquierda. Al acostarte esa noche lo pones debajo de la almohada y, cuando te levantes por la mañana....serás otra mujer. No se lo podrán creer: ¡¡¡PERO ME FUE BIEN¡¡¡. Las primeras dos semanas me encontré mejor. Loca de contenta, recomendé mi salvadora a todas mis amistades. Desgraciadamente, enseguida volví a sentir los mismos síntomas y, a pesar que puse en riesgo de extinción a las lagartijas y a punto me quedo calva de tanto tirón de pelo,....ya no volvió a funcionar.

COMO SE DIAGNOSTICA

Mari Pili, la muy puñetera, me dijo que a ella le había pasado igual que a mí, que el remedio mágico sólo había durado un par de semanas y, después, dejó de funcionar. Ahora estaba viendo a un reumatólogo, que le había diagnosticado una enfermedad que ella nunca había oído: la Fibromialgia y, con el tratamiento que le había prescrito, estaba mejor. A los nueve meses.....estaba sentada en la consulta del reumatólogo. Tras media hora contándole mis penas, me exploró y, además de moverme todas mis articulaciones, me presionaba en las carnes y allí donde me apretaba un poquito, allí que me dolía. Señora, ¿se está fijando usted que mueve perfectamente sus articulaciones pero en cualquier músculo que le toco le duele?. Esto es típico de una enfermedad que se llama Fibromialgia. Duele todo el cuerpo y se está muy cansada pero, los movimientos, las radiografías y los análisis son normales. Todo es normal excepto el dolor a la palpación en ciertos puntos de nuestro cuerpo.

PERSONALIDAD DE LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Después de la sesión de apretujamientos con dolores varios, me vuelvo a sentar y, entonces, vino lo mejor....me dejó de piedra, porque me acertó cual era mi forma de ser. Comparado con este señor, Rappel no adivina ni el día de su cumpleaños.· Reumatólogo: Usted es una persona que se preocupa demasiado por las cosas, se toma todo muy a pecho. Sufre por todo. Incluso se preocupa más por los demás que por usted misma. No sólo se preocupa por cuestiones importantes, sino también por cosas que, usted misma ve que no son importantes. Además, es usted muy perfeccionista. Está con cansancio y con dolores por todo el cuerpo y, sin embargo, tiene su casa como los chorros del oro, limpia sobre limpio. O si no es ama de casa, es usted una trabajadora tremendamente eficaz a la que todos sus compañeros acceden para recabar su ayuda. Cuando se acuesta, en vez de dormir, empieza a darle vueltas a la cabeza, con todos los problemas de ayer y de mañana. Todo el mundo acude a usted para contarle sus problemas, porque saben que se va a preocupar por ellos. Es muy exigente consigo misma y con los demás y excesivamente responsable.

ORIGEN DE LA FIBROMIALGIA

· Dolores: ¡Es usted un psicólogo¡. Me ha acertado todo pero, ¿qué tiene que ver mi personalidad con esta enfermedad?. ¿Cuál es el origen de esta enfermedad?.

· Reumatólogo: el origen exacto de la fibromialgia se desconoce. Se sabe que la mayoría de las personas que tienen esta forma de ser padecen este cuadro y viceversa. Es posible que al estar en un estado de tensión muscular contínua, los músculos lleguen un momento en que no puedan más y, cuando los músculos no pueden más duelen y se cansan. Es similar a la persona que va por primera vez a un gimnasio y se vuelve loca montándose en los cacharritos (como en la feria), para probarlos todos. Al final termina con dolor por todo el cuerpo y cansancio....igual que en la Fibromialgia. Eso se debe a una excesiva tensión muscular. Pues usted también somete sus músculos a una excesiva tensión por su forma de ser. Por eso le duele todo el cuerpo y se cansa. La cabeza le duele porque los músculos cervicales se insertan en la base del cráneo y da la sensación de dolor de cabeza. El pecho le oprime por una excesiva tensión de los músculos del tórax. Al acostarse con sus problemas, no duerme bien y, por la mañana, se levanta como si le hubieran dado una paliza.

· Dolores: pero yo no estoy loca ni soy nerviosa.

· Reumatólogo: no, esto es una forma de ser normal, pero que le lleva a estar en tensión contínua. Tampoco es cuestión de nervios. Muchas personas con Fibromialgia son, en apariencia, muy tranquilas. Sí es cierto que, la persona que sufre por todo, es más fácil que tenga depresiones.


continua

TRATAMIENTO

· Dolores: ¿y qué se puede hacer para curar esta enfermedad?.

· Reumatólogo: curación para esta enfermedad no hay. Pero culpa de este padecimiento no se va a ver nunca en un carrito de ruedas, ni se va a deformar ni anquilosar. Esta enfermedad da mucho dolor y sufrimiento. Si no se asocia otra enfermedad, llegará a los 90 años y seguirá manteniendo un ritmo de vida normal para su edad.

· Dolores: pero por lo menos algún alivio sí que habrá.

· Reumatólogo: para conseguir alivio hay tres tipos de medidas que tiene usted que tener en cuenta:
1. Hay tratamientos sintomáticos, es decir, que sólo persiguen mejorar los síntomas sin actuar sobre la enfermedad de fondo. Usted ya habrá empleado muchos y habrá observado que consiguen muy poco. Los analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares, somníferos, antidepresivos, masajes, calor local, acupuntura, y un largo etcétera de modalidades terapéuticas se han ensayado en esta enfermedad y, debo decir que, en el mejor de los casos, son “pan para hoy y hambre para mañana”. Bajo mi punto de vista la cuestión no está en relajar los músculos que, con la tensión a los que usted los somete los sobrecarga, sino que la solución es no tensionarlos. ¿Cómo se consigue esto?:
2. Cambiar un poco sus conductas, su forma de ver y vivir la vida. Aprender a no sufrir inutilmente. En medicina, se consiguen curar muchas enfermedades cuando se conocen el origen de las mismas y se quita el origen. En su caso, la personalidad es un punto central, aunque no único, en la génesis de la enfermedad. Así que lo primero que hay que hacer es intentar cambiar un poco esas coductas: “se tiene que acostumbrar a ser un poquito más pasota”, tiene que aprender a ocuparse de sus cosas sin preocuparse por ellas. Muchas veces, la ayuda de un psicólogo puede ser muy interesante. Recuerde una cosa: el mundo que le rodea, no va a cambiar para no darle preocupaciones. Tiene que ser usted la que cambie su forma de ver la vida para que no sufra por todo. Hay un libro de María Jesús Alava Reyes, que se titula "La inutilidad del sufrimiento", que creo le puede servir de mucha ayuda.
3. Gimnasia. ¿Se acuerda del ejemplo que le puse, sobre la persona que va por primera vez al gimnasio?. Al terminar, le duele todo y está agotado. Pero imagínese que, esa misma persona, va al gimnasio diariamente durante dos años. ¿Qué sucederá?. Pues que será entonces capaz de hacer el doble de lo que hizo el primer día, y ya no le dolerá ni se cansará. Eso se debe a que ha preparado su musculatura para soportar mayores tensiones. Eso mismo le sucedería a usted si fuese al gimnasio durante dos años: su musculatura estaría mucho mejor preparada para las tensiones a las que usted le somete.

· Dolores: pues yo trabajo todo el día en mi casa y no me dirá usted que eso no es hacer mucho ejercicio. ¡Ya me gustaría ver a todos los musculitos de los gimnasios hacer lo que yo hago en un día normal¡.

· Reumatólogo: el ejercicio que usted hace en casa no es un ejercicio aeróbico, sino lo que se llama un ejercicio anaeróbico, que no potencia la musculatura sino que la sobrecarga.

· Dolores: pues yo fui un día al gimnasio y no le quiero ni contar. ¡Hasta las pestañas me dolieron¡.

· Reumatólogo: eso es cierto, pero se debe a que no hizo usted un ejercicio correcto. Sobre una musculatura que está sobrecargada, usted la sobrecargó aún más. Hay que empezar muy despacito e ir aumentando poco a poco. Debe tener muchos descansos intermedios. No conviene hacer pesas, por lo menos en los primeros meses, sino ejercicio aeróbico (andar en cinta, bicicleta, etc), estiramientos y ejercicios de movilidad general. Cuando pasen algunos meses es posible que ya pueda comenzar a hacer ejercicios con pesas que tienen que ser con poco peso y series largas para aumentar la resistencia del músculo al esfuerzo. La regla de oro de la gimnasia es “sin prisa pero sin pausa”. La constancia es lo fundamental.

· Dolores: ¿y no sería mejor en una piscina?.

· Reumatólogo: La piscina tiene ventajas e inconvenientes. En primer lugar, el agua suele estar fría o templada y ese frío hacer contraer más la musculatura. Además, nadar sobrecarga bastante los músculos, sobre todo si no se tiene un buen estilo. Sin embargo, lo que funciona muy bien, son ciertos ejercicio dentro del agua que le pueden proporcionar una mejoría importante. Estos ejercicios deben ser enseñados por un monitor o un fisioterapéuta. De cualquier forma nunca olvide que, antes y después de los ejercicios en el agua, debe hacer estiramientos.

· Dolores: ¿Y usted cree que con esto mejoraré?.

· Reumatólogo: sin duda alguna. No espere milagros en los primeros meses, pero al cabo de 7-8 meses de ir regularmente al gimnasio (por lo menos tres o cuatro veces en semana), será otra persona. Recuerde que el tratamiento fundamental no consiste en relajar los músculos que usted sobrecarga (tratamiento sintomático), sino en no contraerlos (pasotismo) y, si los contrae que, por lo menos, los músculos estén preparados para soportar esa sobrecarga (gimnasia).

Llevo seis meses yendo al gimnasio con las recomendaciones que me dió el doctor y debo decir que, aunque sigo teniendo síntomas de la enfermedad, me encuentro muchísimo mejor, y no preciso tomar potingues. Lo de aprender a no sufrir es muy fácil de decir pero, muy difícil de hacer. Todo se andará.

ALGUNOS DATOS MÁS SOBRE LA FIBROMIALGIA

· Este padecimiento afecta con más frecuencia a las mujeres (el 90%).· Puede comenzar a cualquier edad. Generalmente los primeros síntomas aparecen sobre los 20 años.

· Se estima que, una de cada 20 personas, padecen esta enfermedad. Como os podréis imaginar es extraordinariamente frecuente y, en las consultas de Reumatología, se ve tanto como las artrosis. Quizá, el desconocimiento de su existencia, sea la causa de que no hayan más diagnósticos.

· ¿Es conveniente dejar de trabajar?. En la mayoría de estudios que existen al respecto, se ha visto que las mujeres trabajadoras que abandonan sus actividades, no sólo no mejoran sino que empeoran. No aconsejo, de forma sistemática, la invalidez en este proceso. Alguna baja laboral ocasional sí puede ser beneficiosa.

· ¿Se pueden tener hijos?. No hay ningún problema. Algunas mujeres notan incluso que, cuando están embarazadas, mejoran. Lo malo viene después del parto....noches de insomnio, niños que no comen, niños que no duermen, malas notas, compañías poco adecuadas y una larga lista de situaciones estresantes a las que los hijos (cumpliendo con el deber de hijos) someten a los padres.

· ¿Se hereda?. No. Es cierto que, en algunas familias, varios miembros la padecen. Posiblemente se deba más al entorno educativo y emocional en que se mueven que a los genes.

ADDENDUM

La enfermedad es un sufrimiento que, en muchas ocasiones, es aliviado no sólo por los distintos tratamientos que se aplican, sino, sobre todo, por el cariño y la dedicación que nuestros seres queridos nos dispensan. Siempre me ha llamado la atención que un padecimiento que hace sufrir tanto y a tanta gente como la Fibromialgia, se vea acompañado por la falta de atención y mimos por parte de familiares, amigos, médicos, etc. “Es que te quejas por todo”. “Pero hija ¿cuándo no te duele algo?”. “No puedes estar tan mala como dices cuando todas las pruebas que te han hecho son normales”. Sufrís por la enfermedad y por la incomprensión. Sólo puedo ofreceros mis conocimientos, mis consejos, esta pobre página perdida en los confines del ciberespacio y TODO MI CARIÑO, RESPETO Y COMPRENSION.

Juan Povedano Gómez.
Reumatólogo.

buena exposicion y que verdades dice del fiel reflejo de como es todo

gracias Ana como siempre con cosas muy interesantes

La exposición clava exactamente como se vive esta vecina que nos acompaña cada día en todos sus apartados, que pena de vida, pero así es la realidad que vive un enfermo de fibromialgia, gracias a pesar de todo me has arrancado una sonrisa y eso es un regalo.

La exposición clava exactamente como se vive esta vecina que nos acompaña cada día en todos sus apartados, que pena de vida, pero así es la realidad que vive un enfermo de fibromialgia, gracias a pesar de todo me has arrancado una sonrisa y eso es un regalo.

ANA, CARIÑO, GRACIAS COMO SIEMPRE POR LA INFORMACION TAN INTERESANTE QUE NOS PONES SIEMPRE.

Y GRACIAS AL DOCTOR JUAN POVEDANO, POR ESTE ARTICULO, EN EL QUE REFLEJA MUY BIEN NUESTRA REALIDAD, Y QUE ME TIENE ADMIRADA DE VER QUE ALGUIEN DE LA PROFESION SE TOMA EN SERIO NUESTRO PROBLEMA AUNQUE LA REFLEJE CON BROMAS.


BESISTOS A TOD@S

GRACIAS ANA ES EXACTAMENTE LO QUE SUELE OCURRIR MUY ACERTADFO TU ESCRITO ANA Y FELICIDADES PARA MAÑANA POR TU SANTO

me siento mui identificada con lo que escribis todo yo con 31 años tengo fibromialgia los dolores son tremendos y cada dia me ven cosas nuevas
ahora me ven una enfermedad en las piernas e n la tibia .
un beso para todos

un beso marina ánimo cariño tu puedes , no te desanimes a tu lado estaremos para cuando nos necesites


un beso

No lo he podido leer tood del tiron pues los ojos los tengo muy secos, asi que lo he copiado en un documento y ya lo ire leyendo poco a poco.

Lo que he leido es la pura verdad de lo que nos ocurre, pero yo me pregunto:
¿Por qué no nos creen?

Gracias Ana por tu aportacion

Un abrazo Asun

gracias ana es la pura verda y espero que algun dia podamos escribir que nos cren y nos escuchan como mos merecemos un beso

Dori escribió:

La exposición clava exactamente como se vive esta vecina que nos acompaña cada día en todos sus apartados, que pena de vida, pero así es la realidad que vive un enfermo de fibromialgia, gracias a pesar de todo me has arrancado una sonrisa y eso es un regalo.

gracias Anablue