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 MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏

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Marifé
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MensajeTema: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 3:20 pm

MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏
De: Verónnica Escutia (veroescutia@hotmail.com)

Enviado: domingo, 21 de junio de 2009 20:29:17
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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MORIR DE ...mht (2,3 KB)








--------------------------------------------------------------------------------


Estimada Marifè:

Mi nombre es Verònnica Escutia, te escribo desde la Ciudad de Mèxico. Tengo 36 años y soy mamà soltera de un bebè de 2 años. He visto el video de Fabi en You Tube. Me ha impresionado muchìsimo. Yo -antes de nacer Diego- , lleguè a considerarlo muchas veces. Creo que todos los enfermos llegamos a un punto en el que no podemos màs... Justo este testimonio ha decidido que inicie una campaña formal contra la enfermedad en Mèxico. Si las cosas para uds. son asì, imaginate para nosotros acà. Estan aterradoras .

De entrada te cuento que aca se le ha declarado La Epidemia Dolorosa del Siglo XX1. Esto tiene màs de un año. Despuès de la epidemia de Influenza creì que serìa màs fàcil, pero no.
De hecho, la versiòn oficial es la de una enfermedad absolutamente controlable. No quieren comprarse las broncas de los millones de enfermos que somos. (Entre 2 y 5 millones). A diferencia de España acà a los que la tienen les dà miedo o verguenza decir que la padecen. La gente no cuenta lo que vive en el dìa a dìa con esta entidad. Todos (excepto uno que otro y yo) estan entre 4 paredes escondidos del mundo. No se atreven a exigir.

LLevo años tratando de lograr apoyos en el gobierno y el sector filantròpico . Pero no habìa hecho una campaña de divulgaciòn formal. El ver su experiencia hizo decidirme a que era el momento. Por favor diles a los papàs de Fabi que acà comenzarà a circular su historia (entre poblaciòn, medios y gobierno). Que no ha sido estèril su dolor. Si les pudiera servir de consuelo... Y que les mando un gran abrazo ahora que ha sido el aniversario 29. Te mando la copia del mail que hemos enviado.

Ojalà tambien podamos tener un intercambio frecuente de informaciòn. Seguro ustedes nos llevan ventaja. Aca hay sòlo un libro y nada màs. Bueno Marifè te mando un gran abrazo. Y ten la certeza que tienen amigos que comparten su dolor.

Besos

Verònnica Escutia
Mi-Algia A.C.
Tel. 4622....
04455 3410 .....
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MensajeTema: La acción de Fabi   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 10:23 pm

Marifé escribió:
MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏
De: Verónnica Escutia (veroescutia@hotmail.com)

Enviado: domingo, 21 de junio de 2009 20:29:17
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Estimada Marifè:

Mi nombre es Verònnica Escutia, te escribo desde la Ciudad de Mèxico. Tengo 36 años y soy mamà soltera de un bebè de 2 años. He visto el video de Fabi en You Tube. Me ha impresionado muchìsimo. Yo -antes de nacer Diego- , lleguè a considerarlo muchas veces. Creo que todos los enfermos llegamos a un punto en el que no podemos màs... Justo este testimonio ha decidido que inicie una campaña formal contra la enfermedad en Mèxico. Si las cosas para uds. son asì, imaginate para nosotros acà. Estan aterradoras .

De entrada te cuento que aca se le ha declarado La Epidemia Dolorosa del Siglo XX1. Esto tiene màs de un año. Despuès de la epidemia de Influenza creì que serìa màs fàcil, pero no.
De hecho, la versiòn oficial es la de una enfermedad absolutamente controlable. No quieren comprarse las broncas de los millones de enfermos que somos. (Entre 2 y 5 millones). A diferencia de España acà a los que la tienen les dà miedo o verguenza decir que la padecen. La gente no cuenta lo que vive en el dìa a dìa con esta entidad. Todos (excepto uno que otro y yo) estan entre 4 paredes escondidos del mundo. No se atreven a exigir.

LLevo años tratando de lograr apoyos en el gobierno y el sector filantròpico . Pero no habìa hecho una campaña de divulgaciòn formal. El ver su experiencia hizo decidirme a que era el momento. Por favor diles a los papàs de Fabi que acà comenzarà a circular su historia (entre poblaciòn, medios y gobierno). Que no ha sido estèril su dolor. Si les pudiera servir de consuelo... Y que les mando un gran abrazo ahora que ha sido el aniversario 29. Te mando la copia del mail que hemos enviado.

Ojalà tambien podamos tener un intercambio frecuente de informaciòn. Seguro ustedes nos llevan ventaja. Aca hay sòlo un libro y nada màs. Bueno Marifè te mando un gran abrazo. Y ten la certeza que tienen amigos que comparten su dolor.

Besos

Verònnica Escutia
Mi-Algia A.C.
Tel. 4622....
04455 3410 .....



Precisamente, minutos antes de leer este mensaje de Verónica, comentaba con Cristina y Conchi su hermana, sobre las posibles consecuencias que podía haber tenido la decisión de Fabi de dejarnos y yo les comentaba que donde él estuviera ahora, tenía que estar bien y para nada castigado pues su acción, había reactivado una lucha por el reconocimiento de esta enfermedad y además, eran numerosos los mensajes desde todo el mundo que habíamos recibido de que, gracias a su acción y su mensaje, eran muchas las personas que estaban a punto de tirar la toalla y habían decidido seguir viviendo y luchando y que por ello, su acción era muy positiva y algo así no podía tener castigo si no todo lo contrario.
La sonrisa de nuestro hijo ahora acompaña a muchas personas de todo el mundo y les ayuda a seguir y a tener esperanzas ya casi perdidas; la sonrisa de nuestro Fabi ahora se reparte en miles de corazones que lo adoptaron; la sonrisa de Fabi ahora, es el eslabón que nos une al amor y la esperanza y por ello, él ahora es feliz y su dignidad y valentía estan fuera de toda duda.

Verónica. Queremos agradecerte lo que piensas emprender y te animamos a que no desfallezcas y defiendas la dignidad de estas personas así como la de Fabi.

Gracias de todo corazón por unirte a la lucha en nombre de todos.

¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!
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Marifé
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 10:43 pm

Gaspar te he corregido tu respuesta ,
HABIAS PUESTO LA RESPUESTA ANTES QUE EL CORREO

¿ se la has mandado? o

¿ es para que se la mande yo?

un beso os quiero

¡TODOS SOMOS FABI!
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 10:45 pm

PARA MÍ NO HA EXISTIDO NUNCA NIGUNA DUDA DE QUE ESTO ASÍ SERÍA

¡FABI ESTÁ CONTENTO Y A NUESTRO LADO!
¡NO LO DUDEIS!
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MensajeTema: GRACIAS MARIFÉ   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 10:47 pm

Marifé escribió:
Gaspar te he corregido tu respuesta ,
HABIAS PUESTO LA RESPUESTA ANTES QUE EL CORREO

¿ se la has mandado? o

¿ es para que se la mande yo?

un beso os quiero

¡TODOS SOMOS FABI!

Me he dado cuenta de ello después de editarla pero ya no sabía que hacer. Menos mal que tu estás siempre ahí para arreglar las cosas.
Me he limitado a publicarlo en el foro. Es decir, que si quieres mandárselo a su correo fantástico y agradecido pues no había pensado en ello.

Gracias Mariché
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 10:55 pm

Marifé escribió:
PARA MÍ NO HA EXISTIDO NUNCA NIGUNA DUDA DE QUE ESTO ASÍ SERÍA

¡FABI ESTÁ CONTENTO Y A NUESTRO LADO!
¡NO LO DUDEIS!

Verónica sigue luchando como lo haces!!!!!!!
Gaspar y Cristina os mando un abrazo muy fuerte
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Marifé
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 11:00 pm

garsis7 escribió:
Marifé escribió:
Gaspar te he corregido tu respuesta ,
HABIAS PUESTO LA RESPUESTA ANTES QUE EL CORREO

¿ se la has mandado? o

¿ es para que se la mande yo?

un beso os quiero

¡TODOS SOMOS FABI!

Me he dado cuenta de ello después de editarla pero ya no sabía que hacer. Menos mal que tu estás siempre ahí para arreglar las cosas.
Me he limitado a publicarlo en el foro. Es decir, que si quieres mandárselo a su correo fantástico y agradecido pues no había pensado en ello.

Gracias Mariché

ahora mismo se lo envío

un besote
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Jun 23, 2009 11:05 pm

enviado está
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Bertha r
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MensajeTema: Lo que tenemos en comun fibromialgia   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeSáb Ago 15, 2009 6:37 am

Hola a todos solo quiero decirles que estoy muy contenta de haberlos contactado para poder platicar y hacer mi vida un poco mas llevadera estoy muy consternada con el video de Fabi quiero decirles que me diagnosticaron y solo e recibido medicamento pero ninguna ayuda sicologica y mucho menos terapia familiar asi que me encuentro sola y aunque tengo un compañero es la misma abrazos y besos a todos.
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soncelia
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeSáb Ago 15, 2009 7:27 am

Verónica cuánto me alegro que vayas a difundir la historia de Fabi y que la gente no se esconda ante esta dura enfermedad, todo lo contrario, hay que gritarlo para que se nos escuche en todo el mundo...Yo ya he grabado en mi mente y en mi corazón la sonrisa y la imagen de Fabi y es la que me da fuerzas, no me cabe duda, porque lo siento cerca y él me sonríe...

Te animo a que estés aquí entre nosotros, en ésta casa, en la que sentirás el arropo que allí desafortunadamente no sientes; que aquí puedes encontrar mucha información de mucha ayuda, incluso libros que te informarán algo más, muchas noticias de última hora y el calor que nosotros volcaremos en la distancia...

Bertha r, espero que tomes la rienda tu también del foro, que nos acompañes para que no sientas soledad, nuestra enemiga ligada a la enfermedad..A veces nos sentimos solos, aunque acompañados y eso es aún peor para nuestra cabecita, la que hay que cuidar exhaustivamente cada día..

MUCHA ÁNIMO PARA TODOS, PARA MÉXICO TAMBIÉN

ÁNIMO PARA GASPAR Y CRISTINA...LA SONRISA DE FABI A MI ME ALIENTA MUCHOS MOMENTOS, QUIERO QUE SEAIS PARTÍCIPES DE LA FUERZA QUE ÉL NOS ENVÍA..
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Pearl
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MensajeTema: Fibromialgía   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Nov 03, 2009 12:24 pm

Hola,
en general no suelo participar en estos foros, blogs o chats, pero al día de hoy me es cada vez mas dificil sobrellevar la fibromialgia. Me diagnósticaron hace ya casi cuatro años y aún cuando llevo tratamiento (Carisimo), hay días en los que desearía ponerme a llorar, como bien dicen esta enfermedad es de soledad, pues en mi intento de llevar una vida laboral al cien por ciento, no puedo decir que hay días que el dolor es terrible, en este mundo tan competido no me puedo permitir revelar lo que me pasa. Pues no solo es el dolor, son los calambres, la migraña, los problemas gastrointestinales, los cosquilleos de las manos y pies, la dificultad en la visión, sin embargo, las personas que no la padecen no comprenden el alcance desfavorecedor de esta enfermedad (mi novio), Sinceramente me gustaría que fuese mental, así cuando menos tendría un diagnóstico aceptable para la sociedad, además de que soy de esos casos en que se detecta en gente joven (30 años), y es horrible ver como tu cuerpo te traiciona y no te permite cumplir con tus metas y sueños de vida. En fin, que comentar esto con otras personas me da un poco de paz.
Gracias por permitirme expresar todo esto
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chary
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitimeMar Nov 03, 2009 12:35 pm

Pearl escribió:
Hola,
en general no suelo participar en estos foros, blogs o chats, pero al día de hoy me es cada vez mas dificil sobrellevar la fibromialgia. Me diagnósticaron hace ya casi cuatro años y aún cuando llevo tratamiento (Carisimo), hay días en los que desearía ponerme a llorar, como bien dicen esta enfermedad es de soledad, pues en mi intento de llevar una vida laboral al cien por ciento, no puedo decir que hay días que el dolor es terrible, en este mundo tan competido no me puedo permitir revelar lo que me pasa. Pues no solo es el dolor, son los calambres, la migraña, los problemas gastrointestinales, los cosquilleos de las manos y pies, la dificultad en la visión, sin embargo, las personas que no la padecen no comprenden el alcance desfavorecedor de esta enfermedad (mi novio), Sinceramente me gustaría que fuese mental, así cuando menos tendría un diagnóstico aceptable para la sociedad, además de que soy de esos casos en que se detecta en gente joven (30 años), y es horrible ver como tu cuerpo te traiciona y no te permite cumplir con tus metas y sueños de vida. En fin, que comentar esto con otras personas me da un poco de paz.
Gracias por permitirme expresar todo esto

HOLA PEARL BIENVENIDA A ESTE FORO DONDE TE COMPRENDEMOS PERFECTAMENTE PUES ESTAMOS TOD@S EN EL MISMO BARCO...

DESDE AQUI TE ANIMO A QUE TE REGISTRES CON NOSOTR@S Y ASI COMPARTIR TODO LO QUE TE PREOCUPA SOBRE ESTA ENFERMEDAD.

AQUI EN EL FORO ENCONTRARAS MUCHA INFORMACION Y TAMBIEN MUCHO CARIÑO Y COMPRENSION... YA NO ESTAS SOLA

UN BESAZOOOOO
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏   MORIR DE FIBROMIALGIA, LA NUEVA EPIDEMIA EN MEXICO‏ I_icon_minitime

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