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| Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia | |
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+7SUGARLILA chary Anablue soncelia luisa safor Marifé Cion 11 participantes | Autor | Mensaje |
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Cion fibroayudante
Cantidad de envíos : 395 Edad : 58 Localización : España Empleo /Ocios : Técnico laboratorio Fecha de inscripción : 24/05/2009
| Tema: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Mar Jul 07, 2009 9:32 pm | |
| Me lo ha manddo una amiga...pero no me ha puesto el enlace...
Un equipo de reumatólogos españoles ha descubierto un gen que predispone a sufrir fibromialgia, enfermedad que afecta al 2,3% de la población y que se caracteriza por un dolor generalizado que puede llegar a ser muy intenso. Este hallazgo permite, por primera vez, detectar el riesgo que tiene una persona de sufrir esta afección.
Los investigadores del Instituto Ferran de Reumatología de la Clínica CIMA de Barcelona han estudiado la implicación del gen Catecol-O-Metiltransferesa (COMT), situado en el cromosoma 22, en la aparición de la fibromialgia.
Hasta el momento, los especialistas "conocían el papel de este gen en la aparición de otras enfermedades relacionadas con el dolor pero no en la fibromialgia", explicó hoy el coordinador de la investigación, Ferran García. DE UTILIDAD PARA UN PROCESO JUDICIAL.
Por el momento, el equipo del Instituto Ferran de Reumatología de Barcelona "no ofrecerá de forma universal ningún test genético para detectar la presencia de esta variante genética en los enfermos" porque es "costoso", según García.
Sin embargo, este experto consideró que "sí que podrían utilizarlo las personas afectadas de fibromialgia que están batallando en los tribunales de justicia para que les reconozcan la incapacidad laboral".
Aunque el tratamiento para los enfermos de fibromialgia no cambiará por el momento, este descubrimiento "abre la puerta al ámbito de la farmacogenómica", que implica "el diseño de fármacos eficaces adaptados a cada paciente, según su mapa genético", señaló.
Para García, este hallazgo puede "ayudar a frenar el desespero y la incomprensión en la que se encuentran los enfermos de fibromialgia, la mayoría mujeres", y demuestra que la enfermedad "tiene una base genética".
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Miér Jul 08, 2009 1:03 am | |
| yo se que este descubrimiento data del año 2005
que es un gen, situado en la posición 22q11 del cromosoma 22, fabrica una proteína, del mismo nombre, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre las neuronas.
Existen tres formas de este gen, en función de la presencia de un determinado aminoácido, conocidas como COMTHH, COMTHL y COMTLL. "Esta última variante es la de menor actividad y se encuentra con más frecuencia entre pacientes con fibromialgia",
La investigación detectó que los enfermos de fibromialgia son portadores en un 27,53% del gen de menor actividad (COMTLL), respecto a un 14,73% de las personas sanas. Sólo el 16,77% de los enfermos tiene el gen COMTHH, el de mayor actividad, frente al 31,58% del resto de la población.
PROVOCA DOLOR.
las personas portadoras del gen de baja actividad "les falta el enzima responsable de inactivar la dopamina, por lo que tienen un exceso de esta sustancia en el cerebro", lo que "reduce los niveles de endorfinas" y "genera dolor".
El estudio también revela que el 77,3% de los enfermos de fibromialgia que no responden a los tratamientos actuales son portadores de este tipo de gen de baja actividad. Los expertos calculan que el 35% de los enfermos de fibromialgia no responde a ninguna terapia.
Tras analizar un total de 3.400 genes, este investigador sospecha que, a parte del gen COMT, existen "entre 5 y 10 genes que estarían implicados en el desarrollo de la fibromialgia" y que "deberán estudiarse en el futuro", señaló.
se determinar la existencia de este gen de baja actividad "nos puede dar información sobre el pronóstico de esta enfermedad en el paciente" pero, "de momento, no cambia el tratamiento actual", basado en apoyo psicológico, control del sueño y del dolor.
gracias por la informacion Ción
Última edición por Marifé el Miér Jul 08, 2009 1:08 am, editado 1 vez | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Miér Jul 08, 2009 1:06 am | |
| esperemos que este sea un paso rapido ( aunque llevan ya 4 años descubierto)hacia la laguna legal que existeLA FIBROMIALGIA, ESA LAGUNA LEGAL
La falta de información genera un déficit económico a los afectados de cuantiosas pérdidas. En segundo lugar, un enorme gasto y desconcierto a la sanidad pública. Quien escribe estas líneas, casualmente, conoce a dos personas que padecen dicha enfermedad. En España no se reconoce la fibromialgia debido a los gastos del estado que supondría aceptar la incapacidad laboral de los trabajadores y las trabajadoras, muchas de ellas sin duda embarazadas, más de 15.000 mujeres (la cifra es imprecisa, acaso el doble, pues la mayoría de ellas no saben que se trata de fibromialgia, el número de afectadas se desconoce: no hay un registro legal. ¿Algunas?, ¿muchas? deciden abortar sin que hubiera necesidad de ello, pues la fibromialgia es compatible con el embarazo). Mujeres embarazadas asistiendo con mucho esfuerzo, terribles dolores musculares, a sus labores profesionales día a día, sin poder pedir bajas médicas (porque ningún médico reumatólogo español está autorizado al tratamiento de diagnosis y prevención de los cuidados mínimos propios) ni baja laboral temporal (obviamente, excepto si quien la padece es el dueño de la empresa, no pueden aceptársela, a no ser que el médico de la empresa conozca (reconozca los síntomas) haya estudiado el problema personalmente y lo compatibilice administrativamente con otra enfermedad susceptible por analogía de tal compatibilidad, por su carácter reumatológico. Si la empresa es pública la baja médica por fibromialgia es también ilegal a todos los trabajadores, pero en este punto la Seguridad Social es inflexible). En la Seguridad Social ningún profesional debe conocer el mal, no está obligado a ello, el Colegio de Médicos de España lo desaconseja, entiéndase, desde la óptica de la indiferencia ministerial o prohibición a su reconocimiento médico, -dígase como se quiera-, a su legalidad (laguna legal) que pesa en España todavía hoy en el año 2003 hacia esos dos millones de enfermos afectados de fibromialgia. Una española embarazada, con fibromialgia, puede ser despedida de su empleo tras quince años de trabajo...
A no ser que el especialista reumatólogo esté al día en los descubrimientos del diagnostico de dicha enfermedad ningún profesional médico está obligado a responsabilizarse, pues la fibromialgia, -reitero una vez más; este artículo es una pesada reiteración que creo necesaria- no está reconocida ni en su diagnosis y por ello en el sufrimiento físico y psíquico que acarrea la paciente o el paciente. La fibromialgia en este país es una excusa del trabajador, un problema psíquico que destruye su credibilidad laboral a efectos no sólo de los especialistas de reumatología, desinformados con las nuevas técnicas de diagnostico como la de la resonancia cerebral sino además de sus escépticos compañeros de trabajo en la oficina o en las duras labores del campo. Pueden ser cesados sin paga alguna de la seguridad social, sin jubilación anticipada tras 5, 15, 20 o 40 años de prestaciones; los sindicatos no han hecho pública su postura al respecto, y sin embargo, hoy por hoy, es una de las prioridades de los enfermos de fibromialgia: su reivindicación a la enfermedad, su reconocimiento legal en este país acudiendo a afiliarse a ellos. Hay actualmente en España entre uno y dos millones, sobre todo mujeres, de enfermos de fibromialgia. Los cuidados médicos a los niños y niñas que desarrollan el mal de la fibromialgia, sus familias, están incapacitadas desde que nacen a darles un poco de respeto por desconocimiento, por la desinformación a todos los niveles que existe en la sanidad pública española. Como no está reconocida por la sanidad pública, ningún médico reumatólogo está obligado a estudiar el cuadro clínico de la fibromialgia en España. En las Unidades del Dolor los enfermos de fibromialgia son los peor tratados, esperan durante cuatro horas, cinco... saltándose su turno de llegada, a ser atendidos por los facultativos que no aceptan el dolor real, el sufrimiento físico que pesa en los pacientes enfermos de fibromialgia (en este país ninguna persona afectada de fibromialgia puede ser tratada como "enferma", como "paciente"), se les asiste en último lugar, cuando la sala está vacía y se les suministra metadona o sesiones de ozonoterapia.
No se sabe cual es el origen; por desinformación suele asociarse a la psiquiatría: un grave error médico, pues no son enfermos mentales, su mal es real, está perfectamente estudiado el cuadro sintomatológico aunque ninguna radiografía lo muestra en esta España de 2003, en la que padecer un mal como la fibromialgia es una cosa ilegal, irreconocida, sin administración médica oficial, un país ausente al avance científico contra las nuevas enfermedades. Otros errores médicos asocian, confunden la fibromialgia con la lumbalgia, la ciática, la hernia de hiato y en menor número de casos la hernia discal, entre otros males.
En cuanto al problema que genera al estado en gastos el no reconocimiento de la fibromialgia su incidencia es notable. En los hospitales públicos y privados, las listas de espera se hacen eternas. De hospital en hospital los pacientes que desconocen que padecen de fibromialgia retrasan tanto la asistencia primaria como especializada a todos los enfermos, en general, de la sanidad pública española.
Si la situación de los trabajadores y las trabajadoras con fibromialgia es de por sí deficiente y el ministerio de Sanidad de España se niega a darles la incapacidad laboral y/o temporal por el gasto que supone a la administración, situación que es falsa, pues el no reconocimiento de la sanidad pública a los afectados supone un agujero económico a Hacienda, si, como digo es deficiente, no obstante es importante señalar que dicho gasto se incrementa al no permitir a los trabajadores y las trabajadoras cualificados, sanos, ocupar para el mejor servicio a las empresas el lugar que prestan los enfermos de dicha enfermedad de la fibromialgia. Esta laguna administrativa de la sanidad pública española obliga a los estudiantes médicos universitarios a emigrar a los Estados Unidos de América, a Gran Bretaña o Alemania, entre otros países occidentales en donde padecer de fibromialgia es legal, está reconocido por el cuerpo de medicina; científicos, por otra parte, altamente cualificados que no encuentran apoyo ni entusiasmo de la sanidad pública española en descubrir, informar y controlar médica y administrativamente esta enfermedad de la fibromialgia. Para muchas españolas, lo que empezaba siendo un caso de fibromialgia termina siendo por la mala gestión que obligadamente realizan los médicos al diagnosticarla, un cúmulo de males y de traumas que nunca debían de haber llegado a sufrir de haberse legalizado su reconocimiento con los consiguientes perjuicios económicos, familiares y personales. | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Sabeis algo de este tema? Miér Jul 08, 2009 3:01 am | |
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| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Miér Jul 08, 2009 3:11 am | |
| GRACIAs chicas por la información | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Miér Jul 08, 2009 3:27 am | |
| - luisa safor escribió:
- gracias chicas
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| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Jue Jul 09, 2009 12:57 pm | |
| - soncelia escribió:
- GRACIAs chicas por la información
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| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Jue Jul 09, 2009 6:42 pm | |
| gracias por la informacion | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Vie Jul 10, 2009 12:47 pm | |
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| | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Sáb Jul 11, 2009 1:11 am | |
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| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Sáb Jul 11, 2009 5:29 am | |
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| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Sáb Jul 11, 2009 7:48 am | |
| Lo que me parece vergonzoso, es que han pasado 6 años desde este estudio, y la Sanidad Pública siga con la misma ignorancia y el mismo tratamiento ( salvo escepciones) referente a esta enfermedad, que padecemos y lo peor es que se este viendo en gente cada vez más joven y nadie haga nada por solucionarlo, y me refiero a Políticos, Médicos, Investigadores etc.
Nosotras nos cansamos ( es una frase hecha, pués nunca nos cansaremos de gritar " que estamos enferm@s") de repetir una y otra vez, que YA ESTA RECONOCIDA COMO ENFERMADAD INCAPACITANTE E INVALIDANTE en toda la Comunidad Europea, pero ELLOS no se enteran.
¿ No queremos ser tan Europeos? Pués seamoslo para todo, no solo para lo que interesa a los políticos, que ya vale de tener que ir a pedir un remedio a nuestros dolores como si fueramos apestados, que ya nos hemos cansado de que nos traten como ciudadanos de tercera, que pagamos nuestros impuestos como cada españolito, y tenemos los mismos derechos.
Aunque tengamos que seguir gritando, gritaremos más fuerte si hace falta, porque cada vez estamos más gente unida en una sola lucha QUE SE NOS RECONOZCA COMO ENFERM@S CON TODOS LOS DERECHOS.
ME DA MUCHO CORAJE CUANDO LEO EN ALGÚN PERIODICO, O EN ESTE MISMO FORO, QUE ALGUIEN HA CONSEGUIDO QUE SE LE RECONOZCA LA INCAPACIDAD POR FIBROMIALGIA, cuando ya no tendría que ser noticia, si no un trámire más, rutinario para la Sanidad Pública.
Confío en que un dia lo conseguiremos, a nivel Nacional, porque esa es otra, según en qué Comunidad vivas, eres enferm@ o no.
Ya me he desahogado un poco, perdón por el rollo, pero es que me saca de mis casillas tanta injusticia .
Besos a tod@s. | |
| | | Cion fibroayudante
Cantidad de envíos : 395 Edad : 58 Localización : España Empleo /Ocios : Técnico laboratorio Fecha de inscripción : 24/05/2009
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Mar Ago 11, 2009 3:18 am | |
| Hola,Chicas...gracias Mª Fe por tu informacion...
he estado unos días sin contestar...porque he tenido molestias en la espalda y casi no podía sentarme al ordenador... Hablé con mi medico de este tema y me ha dicho lo de siempre...el estudio esta ahí...pero se necesita un millón de pesetas por paciente para llevarlo a cabo...y por supuesto no hay dinero par investigar...en fin...lo de siempre y más de lo mismo...
Os dejo un enlace...por si alguna os interesa...es mi medico y el libro que ha escrito...yo lo tengo...y creo que es un buen manual...
Un beso a todas... | |
| | | Invitado Invitado
| | | | anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
| Tema: Re: Sabeis algo de este tema? gen que predispone a tener fibromialgia Mar Ago 11, 2009 8:43 am | |
| - Cion escribió:
- Hola,Chicas...gracias Mª Fe por tu informacion...
he estado unos días sin contestar...porque he tenido molestias en la espalda y casi no podía sentarme al ordenador... Hablé con mi medico de este tema y me ha dicho lo de siempre...el estudio esta ahí...pero se necesita un millón de pesetas por paciente para llevarlo a cabo...y por supuesto no hay dinero par investigar...en fin...lo de siempre y más de lo mismo...
Os dejo un enlace...por si alguna os interesa...es mi medico y el libro que ha escrito...yo lo tengo...y creo que es un buen manual...
Un beso a todas... CION PRECIOSA SIENTO K ESTES MAL DE TU ESPALDA, SI ES K KND NO ES UNA COSA ES OTRA Y ASI SEGUIREMOS AGUANTANDO.CUIDATE MUCHO Y BESITOSSS PARA TI TAMBIEN K TE RECUPERES PRONTITO | |
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