FIBROMIALGIA...CONTESTACION DE LA CASA REAL A ,,,AFISA OLIVA

palacio de la zarzuela , madrid 27-05-2009

estimados señores ,me complace, acusar recibo de la atenta carta que recientemente enviaron a su majestad la reina invitandolá a la conferencia que , con motivo del dia mundial de la fibromialgia , se celebró en oliva el pasado dia 16, al tiempo que solicitan su apoyo para que esta dolencia sea reconocida por parte las autoridades sanitarias y se emprendan investigaciones para su cura .
Su Majestad valora muy sinceramente esta amable invitación , a la que lamenta no haber podido atender por problemas de agenda relacionados con diversos actos institucionales de suma importancia.
No obstante , Su Majestad ha dispuesto el traslado de su carta al Ministerio de Sanidad y Politica Social, para el estudio y valoracion de las peticiones que le formulan , y de donde recibirán la respuesta que proceda .
Con el deseo de Su Majestad de que tengan una pronta y satisfactoria solución a los problemas que plantean , les hago llegar Su afectuoso Saludo, al que añado el mio muy cordial

José Cabrera Garcia

JEFE DE LA SECRETARIA DE S. M. LA REINA

chicas cuando la tengamos escaneada la pondremos integra

Esperaremos la contestación del Ministerio de Sanidad!!!!!!!

parece que esto va en serio, son palabras mayores. bueno chicas, tenemos a la realeza de nuestra parte y eso es bueno...

Luisa que te veo en la moncloa.....

besos

¡¡¡ BRAVOOOO... !!!

¡¡¡OTRO PASITO MASSSSS...!!!

¡¡¡P'ARRIBA MARIFEEEEE!!!

chary escribió:: ¡¡¡ BRAVOOOO... !!!

¡¡¡OTRO PASITO MASSSSS...!!!

¡¡¡P'ARRIBA MARIFEEEEE!!!

como me alegro chicas , lo que se hace en este foro cada dia me parece mas maravilloso ,
besos a todas y espero marife que estes mejor
animooooooooo
flower

Invitado

[quote="chary"]

¡¡¡ BRAVOOOO... !!!

¡¡¡OTRO PASITO MASSSSS...!!!

¡¡¡P'ARRIBA MARIFEEEEE!!!

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FELICIDADES CHICAS queen

luisa safor escribió:: palacio de la zarzuela , madrid 27-05-2009

estimados señores ,me complace, acusar recibo de la atenta carta que recientemente enviaron a su majestad la reina invitandolá a la conferencia que , con motivo del dia mundial de la fibromialgia , se celebró en oliva el pasado dia 16, al tiempo que solicitan su apoyo para que esta dolencia sea reconocida por parte las autoridades sanitarias y se emprendan investigaciones para su cura .
Su Majestad valora muy sinceramente esta amable invitación , a la que lamenta no haber podido atender por problemas de agenda relacionados con diversos actos institucionales de suma importancia.
No obstante , Su Majestad ha dispuesto el traslado de su carta al Ministerio de Sanidad y Politica Social, para el estudio y valoracion de las peticiones que le formulan , y de donde recibirán la respuesta que proceda .
Con el deseo de Su Majestad de que tengan una pronta y satisfactoria solución a los problemas que plantean , les hago llegar Su afectuoso Saludo, al que añado el mio muy cordial

José Cabrera Garcia

JEFE DE LA SECRETARIA DE S. M. LA REINA

chicas cuando la tengamos escaneada la pondremos integra

BRRRRRRRRRRAAAAAVVVVVVVVVVVVOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!,
Hasta los marcianos van a saber de nosotras!

dudu escribió:: Esperaremos la contestación del Ministerio de Sanidad!!!!!!!

PUES SI ESPEREMOS, QUE ESTOS MUCHO PROMETER PERO LUEGO SE OLVIDAN DE NOSOSTR@S.

LA ESPERANZA NUNCA HAY QUE PERDERLA.

GRACIAS LUISA POR LA INFORMACION.

BESOS " REALES" JIJIJIJIJIJIJIII ( que yo soy la Reina de mi casa)

luisa safor escribió:: palacio de la zarzuela , madrid 27-05-2009

estimados señores ,me complace, acusar recibo de la atenta carta que recientemente enviaron a su majestad la reina invitandolá a la conferencia que , con motivo del dia mundial de la fibromialgia , se celebró en oliva el pasado dia 16, al tiempo que solicitan su apoyo para que esta dolencia sea reconocida por parte las autoridades sanitarias y se emprendan investigaciones para su cura .
Su Majestad valora muy sinceramente esta amable invitación , a la que lamenta no haber podido atender por problemas de agenda relacionados con diversos actos institucionales de suma importancia.
No obstante , Su Majestad ha dispuesto el traslado de su carta al Ministerio de Sanidad y Politica Social, para el estudio y valoracion de las peticiones que le formulan , y de donde recibirán la respuesta que proceda .
Con el deseo de Su Majestad de que tengan una pronta y satisfactoria solución a los problemas que plantean , les hago llegar Su afectuoso Saludo, al que añado el mio muy cordial

José Cabrera Garcia

JEFE DE LA SECRETARIA DE S. M. LA REINA

chicas cuando la tengamos escaneada la pondremos integra

Un Gran paso y muy importante porqué eso indica que ya saben que existimos y que ya no pueden continuar ignorándonos por más tiempo. Debemmos seguir presionando y denunciando apuntando a los lugares más altos porqué por ahí terminará llegando lo que todos buscamos.

Se que Fabi estará sonriendo por este importante logro. Por el impulso que nos dío con su sacrificio; por la fuerza que ha inyectado a esta lucha..

¡¡¡ SE QUE LO CONSEGUIREMOS!!!

¡¡¡ TODOS SOMOS FABI!!!

¡¡¡ GRACIAS MARICHÉ!!!

bravo por la sofi ami no me cae mal pero ahora hay que esperar la repuesta del ministerio de salud si se les pasa pues se les manda otar carta de recordatorio es que los pobre tienen poca memoria ni que tubieran fibro

garsis7 escribió:

luisa safor escribió:: palacio de la zarzuela , madrid 27-05-2009

estimados señores ,me complace, acusar recibo de la atenta carta que recientemente enviaron a su majestad la reina invitandolá a la conferencia que , con motivo del dia mundial de la fibromialgia , se celebró en oliva el pasado dia 16, al tiempo que solicitan su apoyo para que esta dolencia sea reconocida por parte las autoridades sanitarias y se emprendan investigaciones para su cura .
Su Majestad valora muy sinceramente esta amable invitación , a la que lamenta no haber podido atender por problemas de agenda relacionados con diversos actos institucionales de suma importancia.
No obstante , Su Majestad ha dispuesto el traslado de su carta al Ministerio de Sanidad y Politica Social, para el estudio y valoracion de las peticiones que le formulan , y de donde recibirán la respuesta que proceda .
Con el deseo de Su Majestad de que tengan una pronta y satisfactoria solución a los problemas que plantean , les hago llegar Su afectuoso Saludo, al que añado el mio muy cordial

José Cabrera Garcia

JEFE DE LA SECRETARIA DE S. M. LA REINA

chicas cuando la tengamos escaneada la pondremos integra

Un Gran paso y muy importante porqué eso indica que ya saben que existimos y que ya no pueden continuar ignorándonos por más tiempo. Debemmos seguir presionando y denunciando apuntando a los lugares más altos porqué por ahí terminará llegando lo que todos buscamos.

Se que Fabi estará sonriendo por este importante logro. Por el impulso que nos dío con su sacrificio; por la fuerza que ha inyectado a esta lucha..

¡¡¡ SE QUE LO CONSEGUIREMOS!!!

¡¡¡ TODOS SOMOS FABI!!!

¡¡¡ GRACIAS MARICHÉ!!!

luisa safor escribió:: palacio de la zarzuela , madrid 27-05-2009

estimados señores ,me complace, acusar recibo de la atenta carta que recientemente enviaron a su majestad la reina invitandolá a la conferencia que , con motivo del dia mundial de la fibromialgia , se celebró en oliva el pasado dia 16, al tiempo que solicitan su apoyo para que esta dolencia sea reconocida por parte las autoridades sanitarias y se emprendan investigaciones para su cura .
Su Majestad valora muy sinceramente esta amable invitación , a la que lamenta no haber podido atender por problemas de agenda relacionados con diversos actos institucionales de suma importancia.
No obstante , Su Majestad ha dispuesto el traslado de su carta al Ministerio de Sanidad y Politica Social, para el estudio y valoracion de las peticiones que le formulan , y de donde recibirán la respuesta que proceda .
Con el deseo de Su Majestad de que tengan una pronta y satisfactoria solución a los problemas que plantean , les hago llegar Su afectuoso Saludo, al que añado el mio muy cordial

José Cabrera Garcia

JEFE DE LA SECRETARIA DE S. M. LA REINA

chicas cuando la tengamos escaneada la pondremos integra

la contestación se ha hecho esperar , pero sabía que sería contestada, ahora sólo cabe esperar la contestación del ministerio de sanidad y política social, como ya le comente a luisa seguire en lo que pueda escribiendo cartas ...la proxima será a Doña Leticia

un saludo a todos y mucho ánimo

por si alguna no la ha leído esta fue la carta enviada a la reina Doña Sofía

a PETICION DE NUESTRAS COMPAÑERAS DE OLIVA DE LA SAFOR, OS ENSEÑO LA CARTA QUE HE ESCRITO PARA LA REINA

( GRACIAS POR QUERER QUE SEA YO QUIEN LO HAGA)

Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)

A su majestad Doña Sofía

Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.

Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida , sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella , hace que nos traten como verdaderos apestados .

Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados .,me remito a su majestad , como mujer , mas que como Reina.

Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.

Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.

Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país …para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles , mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromilagica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.

Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo

Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto
su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado .. he muerto de fibromialgia ¿ sabe su majestad por que?

Es tanto el dolor que sentimos en todo nuestro cuerpo, que algunos días no podemos ni movernos, estamos perdiendo nuestros trabajos, se están perdiendo familias, la sanidad Española no esta poniendo remedido a nada, las personas deben de recibir información sobre la enfermedad, las familias deben de ser informadas de lo que es y como se sufrepara poder entendernos y poder apoyarnos, . Lejos de ello se están callando cosas, ahora llegan las elecciones y los partidos empiezan a buscar votantes.

Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos , enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil

No estamos locos, estamos enfermos
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
ES una enfermedad incapacitante , tremendamente incapacitante , que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas , falta de concentracion.

Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia.
La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión.
Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.

Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo ,es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.

Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “ pensar y actuar en positivo “queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas..Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.

Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir

( a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)

Con estas palabras me despido de su Majestad , esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡ Necesitamos de Sofía MUJER ¡ de Sofía REINA , de Sofía Madre , de Sofía ABUELA.
EN espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto , en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián , ( estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.

Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco ..Vamos dejándonos vencer , y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos

Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad , de conservar, trabajo , casas, familias , pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado

Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración , y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!

Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad , recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina

Atentamente…..

Tema: CONTESTACION DE LA CAS REAL A AFISA OLIVA Dom Jun 07, 2009 10:09 am

MARIFE HE LEIDO TU CARTA Y ME PARECE MUY ACERTADA PERO NO TENGO CLARO SI LA CONTESTACION HA SIDO A ESTA CARTA O A OTRA GRACIAS POR VUESTRA LABOR Y BESOS

LA contestacion ha sido a esta carta es de la carta que se habla esta carta la escribi a peticion de AFISA
y por supuesto en nombre de todos
un saludo

Tema: contestacion de la casa real a ,,,afisa oliva Mar Jun 09, 2009 9:26 am

esperemos que esta lucha que llevamos tenga sus frutos y la ministra de sanidad atienda muestras peticiones y no las tire a la basura pero le daremos un boto de confianza ya que sea lo que sea seguiremos luchando porque nadie podra pararnos

Tema: CONTESTACION DE LA CAS REAL A AFISA OLIVA Mar Jun 09, 2009 10:14 am

GRACIAS MARIFE YA ME QUEDO CLARO HABER SI HACEN ALGO EL REY LA REINA O EL PRINCIPE NOS DA IGUAL O LETICIA

Si es que cuando te pones manos a la obra.......................hasta en la luna saben de nosotras!, haber si asi se dan cuenta de lo importante de esta enfermedad.BRAVO!

Tema: me alegro mucho Jue Ago 27, 2009 2:55 am

PUES AMI ME HA ECHO mucha ilusion al menos sé que no estoy loca por tomar cymbalta la verdad ( por cierto me engordo ) y se nos escucha, este foro la verdad hace muchismo por esta enfermedad . Una cosa y esto va para todas la fatiga crónica no lo veis vosotras tan importante o mas que la fibro? porque es penoso no poder con el cuerpo ya me direis, saluditos sois muy majas y tú mari fe te entregas mucho y lo valoro mas de lo que te imaginas , por cierto mari fe te vi en madrid el 7 de marzo pero yo estuve sentadita en el caballo aquel dia ,estaba con brote , un beso para ti te lo mereces.

[b][i] QUE BIEN!!!!! PERO LA RESPUESTA ES A LA ASISTENCIA A LA MISA DE FUNERAL O ALGUNA CON RESPECTO A EL APOYO A EVA? BUENO COMO SEA YA ES MUCHO CUENTO QUE SE ENTEREN ALLI NO? QUE ALEGRIA !!!!

que estaba pensando que la podiamos invitar al funeral que si ella no puede acudir que viniera algien en representacion de la casa real seria un punto muy importante a nuestro fabor

» la carta original de la contestacion de la casa real
» AFISA CELEBRA EN OLIVA EL DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
» PAELLA SOLIDARIA POR LA FIBROMIALGIA EN OLIVA VALENCIA ( AFISA )