Anablue
MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604
Edad : 56
Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis
Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje
Fecha de inscripción : 12/03/2008
 |  Tema: *FASES POR LAS QUE PASAN LOS ENFERMOS DE SFC*  Dom Abr 27, 2008 12:07 am | |
|  Escrito por Pilar Sánchez Durán.
Casi todos los enfermos de SFC suelen pasar por unas fases a lo largo de esta terrible enfermedad. Las fases están condicionadas principalmente por el desconocimiento y la falta de reconocimiento de la misma. Si cambiamos esto quizás podamos mejorar también estas fases y sus efectos. De ahí la importancia de las Asociaciones, Delegaciones y Grupos de Apoyo en cada comunidad para poder hablar con las Instituciones, ya que estás tienen un poder de decisión independiente sobre la organización del Insalud en cada una de ellas. Está es la única forma por el momento para dar a conocer el SFC y pedir la difusión de información en los médicos, médicos especialistas e investigacion.
Al ser una enfermedad crónica, a lo largo de todas las fases se pueden apreciar sentimientos de Impotencia, desánimo, desidia, falta de ilusión y motivación, etc...... es lo que se llama una depresión reactiva. A medida que se va asimilando mejor la enfermedad y se tienen más recursos y herramientas para tratar de mantener el ánimo alto, se puede controlar mejor esta.
Fase de descubrimiento:
Se trata de averiguar que está pasando. Uno va y viene de médico en médico buscando respuestas y tratando de saber que está pasando en nuestro cuerpo y el porque de nuestros síntomas, ya que no son normales. No es una simple gripe, no es un malestar cualquiera. Sobre todo cuando empezamos a ver que se repiten, que van y vienen, y que desgraciadamente siempre vuelven. Son lo que llamo las crisis.
Fase de negación:
Ya sabemos que tiene nombre, que algo pasa, que es real. Ante el no poder hacer nada, ante la conducta casi habitual de los médicos de decir: apáñatelas como puedas, no puedo hacer nada más, etc....... tendemos a tratar de olvidarlo, de seguir con nuestra vida de la mejor forma que podamos y volviendo a atribuir los síntomas a gripes, mucho trabajo, estress, depresión, etc...... y casi olvidamos el SFC; porque preferimos olvidarlo, es más fácil pensar que quizás sea una gripe, que tiene cura, que hemos hecho muchas cosas, que el cuerpo se va resintiendo por los años (aunque tengamos pocos años vividos), etc......... Esto da falsas esperanzas de que en un futuro podremos olvidarnos de toda esta pesadilla.
Fase obsesiva:No podemos seguir negando la evidencia. A medida que las "crisis" se van acercando en el tiempo, van aumentando, y nos incapacita para hacer una vida normal, tenemos que enfrentarnos a que es importante. Es el tiempo en el que solemos sumergirnos en Internet buscando soluciones, médicos que sepan más, que traten a los enfermos y los diagnostiquen. Pedimos a nuestros médicos que nos hagan pruebas, que nos miren en profundidad, por si quizás podemos encontrar algo que lo explique y que se pueda hacer algo para recuperarnos y recuperar la vida que estamos perdiendo a pasos agigantados. Todas nuestras energías las enfocamos a tratar de encontrar una solución y una curación.
Fase de asimilación:
Las "crisis" siguen aumentando, juntándose casi unas con otras haciendolas casi una sola. A pesar del empeoramiento llegamos a un cierto equilibrio. Sabemos que nos está ocurriendo y como están las cosas. Vamos conociendo el estado de nuestro cuerpo y sus limitaciones. Seguimos buscando soluciones, pero no ponemos todas nuestras energías solamente en ello, pues esto tampoco nos ayuda. Repartimos nuestras energías de una forma más lógica: entre nuestros amigos y familia, para nosotros, para seguir luchando para denunciar esta enfermedad y la desasistencia y conseguir que las cosas cambien y se investigue. Es el momento de tratar de vivir de la mejor forma posible sin excedernos demasiado para no tener que sufrir los excesos.
ASOCIACION MADRILEÑA DE ENCEFALOMIELITIS MIALGIA /
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y DISFUNCION INMUNE
(AMEM/SFCDI) | |
|
