Nadar a favor de la fibromialgia, SFC y SQM

Buenas a tod@s!
Me presento. Soy nueva por aquí. Mi nombre es Loli, tengo 29 años y estoy diagnosticada de fibromialgia en todo el cuerpo (17 de 18 puntos), fatiga crónica y estoy empezando a tener síntomas de sensibilidad química A finales del año pasado tuve un brote muy grande durante 4 meses en los que no pude casi comer ni moverme, he perdido 20 kg, mi trabajo y mi vesícula biliar que me han operado...Hoy estoy bastante mejor (con dolor y cansancio pero no comparable a lo anterior) y estoy haciendo mucho ejercicio de piscina (yo era nadadora antes de que me llegara esto). Voy muy despacito pero mi resistencia es grande por mi fondo físico anterior a la enfermedad. Este año me he propuesto hacer algunas travesías a nado (de las cortitas) y de paso aprovechar para reafirmar que somos enfermos pero no inútiles. Mi objetivo es terminar las travesías (se que no ganaré ninguna) y me encantaría tener insignias de asociaciones de fibromialgia, SFC y SQM para llevar en mi traje...se me ha ocurrido como manera de contribuir a la causa y "hacer un poco de ruido". Sabéis con quién me puedo poner en contacto para que me dejen llevarlas? (ya me he puesto en contacto con asociaciones gallegas y estoy esperando respuesta) y si alguna asociación pudiese contrubuir con un patrocinio, aunque fuese pequeño, mejor que mejor ya que mi traje y equipación es cara, ya que debido a la enfermedad debo llevar buen material para el frío, calambres y esas cosas. Por supuesto también me encantaría llevar, y con gran orgullo, alguna insignia de fibroamigos.
Nos vemos el 12 de Mayo en Madrid!!!! Qué no nos callen!!!

bienvenida lolipaz yo llevo aqui mu poco tiempo de exo aun no me han detectado la enfermedad a si que no se si la tengo o no el 8 de mayo voy a malaga a ver que me dicen



me parece buena tu propuesta pero yo como ya te he dicho soy nuevo por aqui y no se nada

besos y esa actitud es la que ahi que tener hacer vida lo mas normal posible aunque aveces cueste la misma vida

besos

BIENVENIDA AL GRUPO

Veo que has pasado una mala temporada, pero me alegro de que estés recuperando fuerzas para seguir con tus aficiones.

Espero que las administradoras vean tu post y puedan responderte.

Hasta que quieras... o hasta el día 12.

Muchas gracias por la acogida...a ver si con esta iniciativa puedo hacer algo

Hola Loli bienvenida al foro, veo que eres fuerte como casi todas las que padecemos estas patologías, me parece muy buena idea lo del traje y creo que fibroamigos no tendrá inconveniente en que lleves su logo por mi parte y creo que por parte de Marifé y Chary tampoco, vamos a esperar haber que opinan ok.
Me alegra mucho saber que vienes a la concentración por favor no dejes de acercarte para que te de un abrazo, ese día iremos como locas con la organización pero cuando acabemos el acto nos iremos a comer a algún sitio cercano y espero que te apuntes un abrazo

Muchas gracias por la acogida Dori! Por supuesto, esperamos a que todo el mundo esté de acuerdo para lo del logo, no se si tenéis uno hecho ya o queréis que lleve alguno en particular...Quiero reiterar que no tengo ningún ánimo de lucro con esto, sólo quiero nadar identificada como lo que soy y así llevaros a tod@s apoyandome y dar a conocer esta enfermedad desconocida (por lo menos en mi entorno)Yo me desplazo a Madrid sólo para la concentración así que voy con el tiempo un poco justo pero os buscaré
De nuevo mil gracias y a seguir luchando!!

LOLIPAZ, gracias por tu implicación.

Espero conocerte en Madrid.

Un abrazo

¡¡¡Bravo Loli!!! Esa es la actitud!!

Te felicito por tu fuerza, tu valentía y tus ánimos de lucha. Ten por seguro que estaremos a tu lado en cada brazada que des.

Mil gracias por hacernos ver que cada uno a su manera puede luchar contra las injusticias que día a día sufrimos.

Un beso, bienvenida y.... ¡¡¡ NOS VEMOS EN MADRID !!!

Gracias Maleny por los ánimos!!! Eso es lo que busco "hacer ruido" con lo que puedo...cada uno en su campo, y ten por seguro que mientras pueda seguiré nadando por la causa. Si al final me dejais llevar el logo de fibroamigos os pediré uno extra para poner en mi bañador de entreno en piscina para que la repercusión sea todavía mayor!!!

Un besazo y nos vemos en Madrid!!!!

No creo que haya ningún problema en que lleves el logo. Todo lo contrario, yo por mi parte me sentiría muy orgullosa de que una luchadora como tú participara con el logo de ésta casa.

Esperemos la respuesta de las super taca... uishhh, no, quise decir de las superfibroamigas jajajjaja

Desde luego...esperamos la respuesta de las jefas

Loli, me encantó conocerte el Sábado. Eres una luchadora nata.

Escucharte fue una inyección de positivismo. Espero que much@s enferm@s se contagiaran de tu manera de afrontar la vida y que se dieran cuenta de que la fibromialgia... no es el final de la vida.

Gracias.

bienvenida y gracias loli por tu lucha creo que si todos las pèrsonas con renombre tuvieran tu coraje otro gallo cantaria besos

Muchas gracias a vosotr@s por organizar el evento. La verdad que al final me pudo la emoción pero bueno creo que el mensaje quedó claro. La fibromialgia no es el final sólo es un tortazo que nos ha dado la vida y con el que tenemos que vivir...

lolipaz gracias por ser tan positiva y luchadora.besos.

Por mi parte orgullosa de que nos representes

¡ánimo luchadora!

traspaso el tema a gente en acción


un saludo

HOLA lolipaz, soy un poko nueva, aunque muy implicada en el foro, creo que no llego a tiempo, pero si se abre una cuenta para donaciones, para que nos representes, si o si, aportaré lo que pueda, no sé, si se hazmite esto en el foro, pero bueno, creo que gracias a personas como tú con tu esfuerzo, se nos verá y considerará mucho más. Si he metido la pata, por ofrecer una aportación, Marife , Chary, o a quien corresponda, me lo decís porfa. No sé todavía komo va este tema. Besazos, y aunque te quedes atrás, serás la primera para mí. Ánimo y suerte. Besazossssssssssss

Hola chicas, perdonad el tiempo sin contestar pero es que entre los entrenamientos, las recaídas y que estoy acabando de escribir mi tesis no tengo tiempo de nada...ahora mismo me voy a entrenar. Crearé en breve un evento en facebook porque vamos a presentar el proyecto aquí en Vigo y para los que no puedan asistir pero quieran contribuir pondremos una entrada solidaria o una donación. Lo colgaré aquí también. Muchas gracias por el apoyo a todas!

Estaremos al tanto, Loli

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