estoy harta es mejor ignorar que estoy enferma

para cuando una revista divulgativa sobre estas enfermedades gratuita? la mayoria del mundo ni las conoce... todo lo q haceis es inutil, lo sé por q trabajo para la s.s. hay demasiada informacion para los sanitarios, pero no la quieren leer ni escuchar... les importamos un bledo. simple y llanamente el mundo no esta preparado para esto, y vosotras solo charlais y no actuais, el año pasado el 12 de mayo solo hubo dos personas en españa manifestandose una vergüenza... llevamos asi desde 1812 cuando se llamaba fibrositis a la fibromialgia, y pasaran muchos mas aun, para q se nos respete... lo unico q les importa es q trabajes, bajo las condiciones q sea, pero trabajes y no des la lata, el silencio es la unica salida...

tu tiltulo es estoy harta de ignorar que estoy enferma quizas sea ese tu roblema que lo estas y no debes de ignorarlo jamas, debes de defenderte con uñas uy dientes hacer oq ue peudas , pero nunca esperar a loq ue puedan hacer otros si todos nos acomodamos asi no i ra,tu rabia y tu ira la entiendo pero te aseguroq eu no es hacia aqui donde debes de dericvarla cuando cada día nos hacemos visibles protestamos nos reunirmos con partidos politicos se han llevado varias proposiciones no de ley al congreso de lso dipitados etc

mi pregunta sobre esas dos personas uqe tu dices se manifestaban es una de ellas ereas tu? por uqe nosotros llevamos 4 años manifestabndonos, creo que para hablar hay que saber y no hay mas uqe buscar en nuestras paginas para verlo todo lo que estamos haciendo ¿ que haven otros grupos? quizas las preguntas uqe te haces deben de ser en otro lugar que no aqui

TE ASEGURO QUE ESO NO ES TAL CUAL TU LO VES DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS NO HEMOS HECHO MAS QUE MANIFESTARNOS DESDE QUE HEMOS NACIDO

tenemos revistas electronicas portesta entre otras muchas cosas , quizas es que no sepas demasiado de nosotros

si que es verdad que no nos uqieren ver, pero loq ue no es verdad es que etamos parados te lo aseguro

me alegro que alguien de la administracion sea quein diga eso de verdad te dejo algiuna cosilla fibroamigosunidos se manifiesta cada mes ante el inss y cada pocos meses en numerosas ciudades de españa
un saludo nosotros no somos de hablar sino de actuar

mientras tu dices que solo dos personas en españa se manifestaban yo puedo demostrarte que eso no es cierto ests somos nosotros el año pasado



[size=18]Vídeo completo de la Concentración Nacional por el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, 2011 y por el TRATO DIGNO para los enfermos de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, EM/SFC, SQM, EHS...).

Angelus, creo que después de ver las imágenes que ha puesto Marifé, no es necesario decirte lo confundido que estás con éste colectivo. Nos movemos todo lo que buenamente podemos, porque nosotr@s también somos enferm@s.

Salimos a la calle los días 12 de cada mes, no sólamente el 12 de Mayo, y nos concentramos ante las delegaciones de los INSS, ICAM, etc de cada provincia. ¿Has acudido tú a alguna?

Hacemos un gran despliegue entre tod@s, cada uno dentro de sus posibilidades, para hacernos visibles. Prensa, TV, Radio... procuramos que no se olviden de nosotr@s y que estén informados de nuestros movimientos. Vale, no nos hacen todo el caso que desearíamos, pero te aseguro que como no te harás nunca visible es quedándote esperando...

Pero sabes cual es una de las mejores labores que hace fibroamigosunidos? Intentar que los enfermos de éstas patologías no se sientan marginados, inútiles, incomprendidos, solos....

Desde aquí procuramos levantar el ánimo a las personas como tú. Entre todos nos ayudamos a comprender que estamos enfermos, PERO ESTAMOS VIVOS. Y seguro que tu vida, aunque haya cambiado mucho, TIENE MUCHO QUE OFRECERTE TODAVIA Y QUE TÚ PUEDES HACER MUCHO POR LA GENTE QUE TE RODEA.


Actúa tu también!!!!

Bienvenido, (si quieres, claro)

Yo también preferiría ignorar que estoy enferma, creo que uno de los procesos de vivir un duelo es la negación, pero al final no nos queda más que aceptar y como bien me lo dijeron hace unas horas ir reacomodando mi manera de vivir y ni modo seguir para adelante... aunque aún no tenga claro cómo...

Alejandra, ¡esa es la actitud!

Ahora es normal que te encuentres perdida, pero te ayudaremos a ser todo lo felíz que tú quieras ser.

Poco a poco irás dándote cuenta de que las cosas no son tan negras, que SI QUEREMOS.... PODEMOS!!

Bienvenida, fibroamiga

Angelus. No sé donde habrás estado todo este tiempo, quizás en la zona donde vivas no haya habido cambios (que lo dudo), pero no me creo que no hayas visto las manifestaciones que ha habido en estos años. Como dice Marifé, nos hemos manifestado, cada uno según sus posibilidades y no sólo el 12 de Mayo. Yo he tenido la oportunidad de estar con FIBROAMIGOSUNIDOS en una de sus concentraciones ante las puertas del INSS de Madrid este mes y te puedo asegurar que a pesar del frío que pasamos, estuvimos allí recogiendo firmas y demostrando que no nos harán invisibles. Lo que no hay que hacer nunca, es rendirse, porque entonces sí que seremos invisibles. Todos tenemos que apoyar estas concentraciones y manifestaciones, manteniéndonos activ@s y poniendo de nuestra parte. El coraje que tienen Dori, Marifé, Chary, Maleny y otras muchas más personas que luchan por el derecho, la voz y el respeto hacia los enfermos de estas enfermedades, sirve de ejemplo para much@s y tendría que hacerte ver que si ponemos todos de nuestra parte y nos mantenemos unidos, podremos conseguirlo.

Un abrazo y mucho ánimo!!

Angelus el primer paso es aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella, las limitaciones que ello conlleva y sobre todo aprender a vivir de otra manera, estamos enfermos eso es cierto pero vivos y eso nos hacer luchar con uñas y dientes por nuestros derechos, de nada sirven las quejas y estar todo el día con el ay que dolor, el dolor lo tenemos cada segundo pero como yo digo me va a dolor igual en casa que en la calle, así que he elegido la segunda opción y asumo que después pago un peaje, ahora eso si me siento de p. madre porque al menos estoy haciendo algo por todos y para todos.
Por las imágenes ya ves que no somos dos, podríamos ser miles, en eso estoy de acuerdo, si en vez de quejarnos actuáramos todosssssssssss así que cada uno analice su situación que querer a veces es poder, personalmente tengo grado III (severo) de fibro y sgc/em, ssqm grave, y artrosis degenerativa destructiva severa, como comprenderás los dolores están ahí erre que erre, pero mi aptitud es erre que erre en la lucha.
Animo a todos porque seguiremos luchando por todos y para todos.

A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE
NO, NO, NO NOS CALLARAN
BASTA YA
CIUDADANOS INVISIBLES, NO GRACIAS

Dori, peasssso luchadora, al final no pudimos vernos hoy en la mani de Madrid, andabamos descordinadas jejejeje. Ahora mismo estoy p'al arrastre, pero más felíz que una perdíz porque de nuevo he vuelto a protestar por lo que me parece injusto.

Mi salud estará mermada, pero mis ideales NO.

¡¡¡TODOS A LA CALLE, Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!!

El movimiento se demuestra andando

Salu2 en "V", Camilo.