Mi pequeño granito de arena

Hola chicas,he puesto en mi blog un enlace con el foro.Es mi pequeño granito de arena ,ya que es la única manera que puedo colaborar por ahora.Os lo debo por estar siempre ahí,cuando tanta falta me hacía hablar con alguien que pasara por una situación parecida a la mía.Un fuerte abrazo.
la dirección de mi blog es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Gracias a las dos,Cecilia Claudia y Yoana.Se me ocurrió esta mañana,que estaría bien que cundo alguien entrara en mi blog pudiera entrar aquí ya que sois parte de mi vida aunque participe poco.Yoana haber si me dices cual es el enlace de ese video que me contabas.Un abrazo muy fuerte a todas mis niñas

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ISABEL CARIÑO
PINCHA EN EL ENLACE Y YA VERAS QUE TE SALE
SI QUIERES SU BIOGRAFIA DIMELO Y TE LA BUSCO
PERO YO PARA MI ESTA MAS BONITA SU PELICULA
AUQMUE TAMBIEN VI SU BIOGRAFIA
Y TAMBIEN ES MUY BUENA,
CIELO SI NECESITAS ALGO MAS ME LO DICES
AUMQUE ESTOY PENSANDO EN SUBIR EL POST
POR SI TIENES PROBLEMAS Y NO LO PUEDES VER
BESITOS PRECIOSA , GUAPAAAAAAAAAAAAAAAA

Muchisimas gracias Yoana,cuando tenga tiempo la quiero ver.Ya conocía la obra de Frida,se lo dieron como ejemplo a mi hija cuando le dijeron lo de la fibromialgia,que buscara alguna forma de sacarlo y que intentara pensar lo menos posible en el dolor.Esta mucho mejor,el viernes fuimos a revisión del neurólogo y nos dijo que a él también le parecía fibro.Ya van 4 médicos que opinan lo mismo,pero el diagnóstico se lo tiene que hacer el reumatólogo.Llevamos un montón de años y en definitiva nada claro ,se tiran la pelota de unos a otros.Pues la pelota ya se está cansando de botar,haber si se ponen las pilas ya.El desconocimiento de esta enfermedad es lo que yo creo que hace que esto sea así.No piensan en el sufrimiento de la paciente y su familia.Un abrazo

Gracias Yoana,eso espero que se vaya solucionando todo.Lo que pasa que son casi 11 años los que llevo dando tumbos con mis hijos,y hay dias como ayer,que me tiro todo el dia llorando pensando en lo mal que lo hemos pasado,las injusticias,las cosas que ellos han tenido que ver y las situaciones por las que hemos tenido que pasar.Se que no es bueno mirar atras,pero las hemos pasado muy canutas.Me cabrea mucho tener que oir gilipolleces,como las del neurologo que fuimos el viernes,que no le preguntara a mi hija que como esta,si la tengo que levantar muchos dias a pulso porque no se puede ni mover,no creo que haya que preguntarle¿no?.Decirme que no la lleve a tantos medicos,cuando ellos mismos ni sabian lo que tenia y eran los que la mandaban a otro especialista.Que si que el cree que es fibro,pero que no se sabe que se cree que es sicologico,que ella sea lista y no piense en lo que tiene,y que se mueva y no haga caso del dolor.Para mandarlos a freir esparragos

Muchas gracias por todo lo que estas interesandote por mi niña.Pues gammagrafias le han hecho tres,dos de la espalda y una de la cabeza(por lo de la epilepsia).Aqui el problema esta en que a ella la llevaba una reumatologa,que fue una de las que nos ha dicho que era fibro y que la mando al psiquiatra para la medicacion,y tambien a la unidad del dolor.Pero al pasar a adultos cuando hizo los 14,la vio otro reumatologo y ,como no la habia visto cuando estaba tan mal ni los sintomas los vio por si mismo,nos dijo que la siguiera llavando el neurologo y que no la tenia que volver a ver.Todo esto cuando la iban a mandar a Sevilla a la Unidad de Colagenosis,porque en Extremadura no hay reuma pediatrico,como hizo los 14,pues nada a joderse.Todos los especialistas,hasta la rehabilitadora,pediatra del hospital,trauma y neurologo piensan que es fibro,pero el reuma nos ha dejado tiradas.Cuando vaya yo a mi revision le voy a dar la vara,haber si tengo narices a que me la vuelva a ver.Decirte que estuvimos en Madrid en la unidad de Enfermedades Raras del 12 de Octubre,con mis dos hijos,los mandaron la reuma de antes y la Unidad del Dolor.Fue una experiencia lamentable,estuvimos con los 2 una semana ingresados.La niña fue prejuzgada porque la veia el psiquiatra,y todo lo que nos machacamos que la habian mandado por lo de la medicacion,no le hicieron ni puñetero caso.Es mas le dieron varias crisis,una de ellas de 1 hora inconsciente,y nos mandaron a casa.He de decir que el neurologo que la llevaba era un viejo que decia que su hija tenia pseudocrisis (son crisis fingidas),y trato a la mia muy mal la desperto de la crisis tirandole del pelo y riñendola diciendo que una enfermera se habia asustado.Un neurologo joven le dijo dejala ingresada hasta que la veamos mejor,pero no le hizo ni caso.Ese neurologo creo que necesita un psiquiatra,descargar su frutracion por lo de su hija con la mia..En cuanto a mi hijo,le vieron lo de la valvula y el campo de vision,y iba a mejor,pero lo de los sangrados y la anemia tampoco le averiguaron nada.Nos volvimos a casa fatal,me costo una depresion de caballo,de la cual ahi voy.Me gustaria que me contaras tu historia,consuela saber que hay mas gente como tu,y podernos apoyar.Un abrazo muy fuerte y gracias por todo

ISABEL YA SAVES QUE NO ME CANSO DE VER TU TRABAJO.
ME ENCANTA LA PINTURA.
TE LO E DICHO Y TE LO DIRE SIEMPRE ERES UNA ALTISTA.
ANIMO SE LO QUE AS PASADO CON TUS HIJO Y LO QUE TE AFECTADO A TI.

AS SIDO UNA GRAN MUJER Y MADRE.
ANIMO, ESPERO QUE PRONTO TU HIJA SEPA LO QUE TIENE, POR ELLA Y POR TI QUE SUFRES MUCHO.

Te dire que yo fui a una reumatologa y todavia ni yo me lo creo.
se tomo mucho tiempo conmigo, me pregunto de todo.
me dijo que me pusiera en la camilla en ropa interior me miro muy bien de todo
me oservo muy bien hasta la tencion me la miro les dire que es la primera vez que voy por seguro y me miran asi de bien.

miro todo mis analisis anteriores, y me mando hacer otras.

quiere hacerme un estudio para saver que hay detras de todo lo que me esta pasando, me dijo que puede haver algo que me esta pregudicandome todo los sintomas que tengo...

tengo por primera vez fe en un medico que de con lo que realmente me pasa y me mande un tratamiento que me mejore...
todo no se lo podemos echar a la fibro puede haver otra cosa y hay que haverigual.

solo espero que no cambie, y que siga ayudando a gente como nosotras que realmente estamos mal, e sido escuchada que dios la vendiga...

y a todas vosotrasssssssss

Hola chicas,Sindy me alegro muchisimo que hayas dado con un buen profesional,te lo mereces que tambien lo has pasdo mal,besitos guapa.
Yoana,hay que ver tu tambien tienes lo tuyo joder.De lo que me preguntabas del niño de la valvula es en la cabeza.Empezo un dia ,cuando tenia 8 años ,con unos dolores muy fuertes de cabeza todos los dias y no veia bien.Lo llevamos a unos cuantos de oculistas,y ya una nos dijo que lo tenia que ver urgente un neurologo.Lo vieron al dia siguiente y resulta que tenia el nervio optico inflamado(papiledema),lo ingresaron de urgencias.No veas ,nos dijeron que podia tener un tumor cerebral o un derrame,como para morirnos con 8 añitos que tenia.Le hacen un tac y no da nada,nos dijeron que migraña ,le pusieron un tratamiento y para casa.Al niño ni tratamiento ni nada ,cada vez le subian mas la dosis,pero los dolores de cabeza diarios.LLego un punto,que cogio 32 kilos en 6 meses de la cantidad de medicacion que llevaba.A todo esto,lo mandaron al sicologo,porque dijeron que era imposible que los calmantes no le quitaran el dolor.Se le iban los años comidito de dolores y yo impotente de no saber ni a donde ir.Tambien estuvo ingresado muchisimas veces con unos dolores fortisimos de barriga,y se podia tirar 15 dias sin hacer necesidades,se lo tenia que sacar con una sonda rectal.Cuando tenia 14 años se les ocurrio por fin hacerle una resonancia y le vieron una malformacion de un hueso que tenemos en la nuca y que le taponaba y le producia hipertension intracraneal,despues de mucho batallar de hacerle pruebas de quirofano y tal,le pusieron una valvula para que el liquido de dentro del craneo lo mande al vientre por un tubito que lleva por dentro.Ya te contare otro dia mas porque esto parece una novela.Un abrazo grande y cuando quieras desahogarte aqui me tienes,que parece que no pero te libera un poco

Yoana,vaya tela ,hay que ver lo que has pasado tu madre mia.Es muy injusto que encima no se te entienda,yo con lo mal que lo hemos pasado,la familia de mi marido la verdad que han hablado mucho de mi por detras.Ellos tenian los problemas normales de cualquier familia,y no entendian como no les daban con lo que tenian con tanta prueba.Ha sido uno de mis mayores sufrimientos porque le calentaban la cabeza a mi marido,y era un verdadero infierno.Decirte que me he tragado carros y carretas por su causa,me he encontrado muy sola en muchos momentos.En varias ocasiones,he tenido que dejarlos solos en la habitacion del hospital e irme sola a urgencias con un ataque de asma,o con una diarrea,y estarme alli con el gotero puesto y haciendome pruebas.Son tantas cosas,que ahora que va la cosa mejor,no puedo dejar de pensar lo mal que lo he pasado y hay dias que estoy muy mal ,no puedo evitarlo aunque se que debo dejar atras el pasado.En cuanto lo que me preguntas de lo de la operacion de mi hijo,pues primero le pusieron diureticos,para ver si la presion intracraneal le bajaba(para el diagnostico le hicieron una puncion lumbar,sin anestesia ni nada,estuvo tres dias en cama sin poderse mover).Como la medicacion no le funcionaba,lo ingresaron en neurocirugia y le hicieron la pic(1 hora de quiofano ,le meten un cable de fibra optica en el craneo y tuvo que estar dos dias enganchado a una maquina que le media la presion intracraneal,sin moverse de la cama),aqui la incompetencia de no se quien ,le estaban dando la medicacion a la vez de la prueba,y no salio bien,al mes se la repitieron.La primera semana de vacaciones de Navidad le hicieron otra vez la pic,y una endoscopia por sus sangrados intestinales y anemia.Aqui ya si vieron que tenia la presion intracraneal alta,y tenia perdida de vision en el ojo izquierdo.Decidieron ponerle la valvula.A primeros de febrero lo operaron,que coincidio que su hermana llevaba un monton de dias con el dolor de la apendice y tuvimos que estar un monton de dias en el hospital,porque no se la veian y me dijeron que la niña queria llamar la atencion,menos mal que entro otro pediatra y le hicieron un tac del vientre y es que la tenia dada la vuelta y nos mandaron por la noche en una ambulancia para que la operaran de apendicitis en otro hospital ,porque alli no habia anestesista pediatrico.Pase unos dias nerviosita perdida porque de un momento a otro llamarian a mi hijo para ponerle la valvula.Asi fue,cuando ibamos con el alta,me llamaron al movil que esa misma tarde ingresaban al niño para ponerle la valvula al dia siguiente.Tuve que dejar a mi niña con mi hermana con los puntos y todo para irme esa misma tarde con el niño.Lo operaron,estuvo 4 horas en quirofano,me impresiono mucho cuando salio porque lo raparon.Al dia siguiente,paso el neurocirujano de planta y como eran carnavales ,que alli se celebran mucho,y se puso a dar altas.Nos fuimos a casa ,ni le pusiero silla de ruedas siquiera,con una cicatriz en la cabeza de 12 grapas ,un corte en el cuello de 2 puntos y otra cicatriz en el vientre de 10 puntos.Por la tarde ,en casa,le subio la fiebre a 40(ni sa habian molestado en el hospital en ponerle el termometro)y tuvimos que irnos por urgencias otra vez al hospital.No le encontraron nada,que seria un virus,y para casa.Le costo muchisimo recuperarse.Ya te seguire contando otro dia ,que me tengo que ir.Un abrazo,cuenta conmigo que aqui tienes una amiga

Isabel cariño siento haberte hecho recordar
tan duros momentos de tu vida,
ya no lo hare cielo, como te entiendo
la imcomprension por parte de la familia
y verte ahi sola , con el gotero y tus hijos
malos , te entiendo comprendo
y decirte que la propia familia , ha hecho de mi
que me hunda , por no enterderme.
Isabel cariño ya paso por favor noq uiero
que estes triste y ya recuerdes todo el pasado
ya bastante has sufrido , ahora ya no lo recxuerdes
por que ahora vive como te dije ,todo mejorara
y un dia se iran a rehacer sus vidas ,disfruta de ellos
y se feliz te lo mereces , dios esta contigo y te a ayudado
en momentos tan duros , lo seguira haciendo
ISABEL gracias por decirme lo de la operacion de tu hijo
ya me e apuntado el nombre y todo el proceso
por que igual sirve para que mi amiga , tenga un poquito
de calidad de vida, parece un sueño pero por exponerlo
y decirlo no perdemos nada, ya ella lo tiene todo perdido
solo decirte y ya no quiero hacerte daño recordando
que en tan poco tiempo le dieran el alta y tuvieras que volver
a veces la culpa es de ellos,
a mi hace años me hicieron una puncion lumbal
sin anestesia , y se pasa un poco mal , me presente sola
y me llamaron burra los medicos
y tuvieron que llamar a mi familia para que me recojiera
y estuviera en cama como tu hijo
por eso te entiendo tan bien y comprendo
todo el sufrimiento que han pasado y estas pasando.

ISABEL LOQ UE NECESITES
de todo corazon aqui estoy cuenta conmigo que yo ya cuento
con tu sincera amistad, y tramquila si otro dia quieres me terminas
de contar, pero eso si , si te hace daño contarlo , no quiero que lo hagas
ahora si te sientes mejor si , Isabel en confianza de todo corazon.
CUIDATE MUCHO CIELO Y POR FAVOR INTENTA OLVIDAR
TODO EL DAÑO QUE ATODAS NOS HACEN CON ESA INCOMPRENSION
SABES QUE AQUI NOS TIENES Y ME ALEGRA MUCHO EL TENER
ESTA BUENA AMISTAD.
UN GRAN ABRAZO AMIGA CON MUCHISIMO CARIÑO.
AHORA VAMOS ANIMARNOS QUE SOMOS MAS FUERTES
QUE TODAS NUETSRAS FAMILIAS QUE NO NOS COMPRENDEN

Yoana,si me hace daño recordar,pero me viene muy bien hechar todo fuera.Por eso no te preocupes.Me alegro mucho haber encontrado una persona que comprenda,porque lo ha pasado tambien mal.Son situaciones muy dificiles,son pruebas que nos pone la vida,y espe ro que todo vaya cada vez mejor.Por el camino,es lo unico positivo que encuentro,vas viendo quien realmente te apoya y a veces te sorprende encontrar gente que tu creias que pasaban de ti y que te apoya mas que otros.En cuanto a lo de tu amiga ,me gustaria que me contaras que es lo que le pasa,por si pudiera ayudar en algo.Ya sabes que aqui me tienes,que en lo que yo pueda puedes contar conmigo.Un abrazo muy fuerte ,mis mejores deseos para ti

ISABEL GRACIAS POR PONER EL ENLACE...

HE LEÍDO ALGO DE VUESTRAS HISTORIAS Y PIENSO QUE ÉSTE POST DEBERÍA ESTAR EN EL CONFESIONARIO ASÍ QUE LO CAMBIO ALLÍ...

EN CUANTO VEA MEJOR LAS LETRAS INTENTARÉ LEER VUESTRAS HISTORIAS COMPLETAS, PUES ESTOS DÍAS ESTOY MUY CANSADA Y MI VISIÓN ES DOBLE A PESAR DE LAS GAFAS PRISMAS POR LO QUE PARA LEER TENGO QUE CERRAR UN OJO Y ME CUESTA MUCHO...

UN BESAZOOOOOOOO A TOD@S, ÁNIMOOOOOOO

Gracias Chary,lo que comenzó con lo del enlace terminó con otros temas .Un abrazo

ANIMO YOANA E ISABEL PIENSEN QUE LO PEOR PASO YA...

DIFRUTEN MUCHO DE ELLOS.

QUIEN NO A PASADO POR LOS HIJOS UNOS MENOS OTROS MAS, SE LO QUE ES SENTIRSE SOLA CUANDO ELLOS ESTAN MAL, Y NO TIENES AYUDA NI COMPRECION Y MAS POR LA PERSONA QUE CREES QUE ERES ALGO EN SU VIDA.
YO ME E VISTO MUCHAS VECES SOLA, EN EL HOSPITAL, CON MIS HIJOS.

MUCHAS VECES SU PADRE PREFERIA IR DE CAZA MIENTRAS SUS HIJOS ESTAVAN MAL.

LA ULTIMA VEZ MI HIJO LLEGO CON UN HUESO DEL PIE QUE UNE LOS DEDOS ROTO.

YO CON LOS NERVIOS TUVE QUE COJER EL COCHE E IR AL HOSPITAL, MIENTRAS SU PADRE ESTAVA LEVANTADO PARA IR DE CAZERIA YA QUE MI HIJO BENIA DE MADRUGADA DE ESTAR EN LA DISCOTECA CON LOS AMIGOS.

NO SAVEN LO LARGO QUE SE ME HISO COMO SE QUEJAVA HASTA DE UN SALTO QUE ME DABA EL COCHE, COMO ME DECIA MAMI NO AGUANTO EL DOLOR.

A EL LE DOLIA PERO YO ESTAVA QUE NI VEIA LA CARRETERA DE LOS NERVIOS

VIO COMO SU HIJO TENIA EL PIE CON EL HUESO CASI ROMPIENDO LA PIER, LEVANTADO, Y ME DICE LLEVALO TU QUE ESO NO ES NADA.

ME LLEGO POR LA TARDE CUANDO YO SEGIA EN URGENCIAS, SIN PREOCUPARCE COMO ESTAVA EL HIJO Y SI HAVIA COMIDO ALGO O QUE...

YA EL HAVIA ECHO LO QUE LE GUSTAVA.

ASI ES LA VIDA DIOS NOS DA MUCHA FUERZA CUANDO LA NECECITAMOS.
DE NO SER NADA TUVO QUE SER OPERADO, CON YESO LUEGO TRES MESES ENTRE REHAVILITACION.
LES CUENTO ESTO PORQUE HAVECES NO SOLO EL SUFRIMIENTO DE VER MAL A LOS HIJOS SINO EL NO SENTIRTE APOYADA CUANDO LO NECESITAMOS UN ABRASO Y ANIMO CHICAS SOIS UNAS CAMPEONAS...

PERDONAR PERO TODAVIA TENGO MUCHAS ESPINAS QUE CUESTA SACARSE...
Y CUANDO VEO QUE LOS HIJOS SON DE DOS Y MUCHAS ESTAMOS SOLAS COMO SINO TUVIERAN PADRE...

EL AMOR DE MADRE VALE MUCHO QUE NO HARIAMOS POR UN HIJO...

Cariño Sindy,ya sabes que yo estoy en ese sentido mas o menos que tu.Pero piensa que todo eso ya pasó,y ellos ya se darán cuenta de lo mal que lo pasaste.Ya lo se que es muy dificil de olvidar,esas cosas no se olvidan así como así.Un abrazo muy fuerte

Yoana cielo,no había visto tu mensaje.Eso del sindrome de cola de caballo de tu amiga es lo que he estado mirando de mi niña ,porque su dolor ,que me dijeron era una neuropatia atipica,a veces puede ser que esté relacionado con el sindrome de arnod chiari de mi hijo el mayor.El tema está que yo no absorbo bien algunas vitaminas(entre ellas el folato)y en mis embarazos les haya faltado ese aporte que ahora mandan a todas las embarazadas para prevenir defectos en el cierre del tubo neural.Creo que por ahi deben de ir los tiros,he tenido además 3 abortos y amenaza de aborto con la niña.Me da mucha pena todas las cosas que te han pasado,y lo de tu amiga que puñetera injusticia.Me alegro mucho de haber encontrado gente tan especial como vosotras,me hace volver a tener confianza en la gente.Un abrazo corazón

Hola Isabel,Yoana y Sindy:::
os he leído y e llorado
LO QUE SE QUIERE A UN HIJO:::
LO MIO ME DA LO MISMO::
una cosa::::
estoy aquí para escuchar,yo de mi hoy no digo
nada,para que escuchando lo vuestro ,lo mio no es nada
un beso enorme para las tres:::
Chary para ti tambien