FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 No queremos estar "de moda"

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Ferency
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MensajeTema: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 4:43 am

Bueno, no se si ya habeis sacado el tema, pero ayer me paso algo curioso.

Hablando con unas amigas que nos conocemos por tener bebes de la misma edad y que no conocen mis dolencias en concreto, salio el tema de la Fibromialgia.

Una de ellas dijo "Tengo fibromialgia"...y claro esta, yo me interese por el tema. Le pregunte "Y desde cuando?" y ella contesto sonriendo "Puff no se, hace mucho tiempo que tengo dolores de cabeza" .A lo que insistí con la pregunta "¿Pero desde cuando estas diagnosticada?".......Y ahí empieza a contar que ningun medico se lo ha dicho, que ella ha oido hablar de que la gente que tiene dolores y se cansa tiene fibromialgia y ella lo tiene. A lo que otra amiga a su lado dice, "Ah pues yo tambien voy a tener eso, porque me duelen a veces las piernas y me siento cansada".

Y la verdad, no es la primera vez que escucho a alguien decir algo asi, sin mas, sin diagnostico, sin ir al medico, y diciendolo como el que tiene un simple resfriado.

A mi en particular me molesta.Nuestra dolencia es mas seria , que poder cualquiera autodiagnosticarse, y sobre todo, ¿cuantos de estos casos minan la seriedad en la mente de muchos de los que no conocen la realidad de la Fibromialgia?.

Yo no quiero que la FM sea una enfermedad "de moda", quiero seriedad, porque lo que nosotros sufrimos ES SERIO.




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YOANA
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 4:54 am

Amiga cielo
se como te sientes ,
y yo al leerte ,
me e quedado sin palbras
sin un diagnostico , dice que la tiene
ojala y dios quiera y no la tenga ,
por que como ya sabemos no es solo dolor
son muchisimas cosas mas y que de una
viene la otra
animo no te disgustes, te entiendo y comprendo
pero el disgustarte te va a crear mas dolor
anda corazon , animo y gracias por estar aqui
ah el otro dia vi tu pagina aver si luego le hecho
otro vistazo,y veoq ue pones cosas muy interesantes
un besito , y cuidate .
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Cecilia Claudia
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 5:37 am

FERENCY
Mi niña lo que hay que escuchar ,tu ni caso a nadie
que ya tenemos bastante con nuestros dolres
para que ,,digan,,que estamos de moda
un besin y animo vale
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chary
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 6:16 am

HAY MUCHA GENTE QUE INCLUSO ESTANDO DIAGNOSTICADA NO TIENE FM... FUERON DIAGNOSTICADAS EN UNA ÉPOCA EN QUE CUANDO UNA MUJER DECÍA QUE LE DOLÍA ALGO Y ESTABA CANSADA O CON INSOMNIO, ALGUNOS MÉDICOS LAS METÍAN EN EL "SACO DE LA FIBROMIALGIA" PARA DARLES UN DIAGNÓSTICO Y QUE SE QUEDARAN "TRANQUILAS", EST@S ENFERM@S NO HAN ACUMULADO MÁS SÍNTOMAS Y PUEDEN HACER UNA VIDA NORMAL CUANDO NO LES DUELE NADA... PERO SIGUEN DICIENDO QUE SON ENFERM@S DE FIBROMIALGIA Y SIN QUERERLO ESTÁN HACIENDO DAÑO A LA IMAGEN DE LOS VERDADEROS ENFERMOS DE ÉSTA PATOLOGÍA...

¡¡¡SIGAMOS LUCHANDO PARA DIFUNDIR LA VERDAD DE NUESTRAS ENFERMEDADES, FM, EM/SFC, SSQM Y EHS !!!

UN BESAZOOOOOOOO

FERENCY ME GUSTA TU BLOG...
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 7:35 am

ferency yo opino como chary y ademas pienso que esa gente nos hace daño pues al estar mal diagnosticada nos dice hija no es para tanto mira a mi que bien lo llevo y estan como rosa y tu medio muerta
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Dori
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 10:42 am

Ferency no te enfades que eso no nos sienta bien, piensa que los que padecemos estas enfermedades sabemos los dolores, cansancio e invalidantes que son, animo a todos y sigamos luchando por el reconocimiento de estas patologias.
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 10:57 am

PIENSO COMO TODAS LA FIBROMIALGIA NO ES NINGUNA MODA SOLO ES UNA ENFERMEDAD QUE SOLO LA CREEN QUIEN LA PADECE DE VERDAD POR SUPUESTO TENEMOS QUE VER MUCHOS MEDICOS ASTA QUE NO LAS DIANOSTICAN COMO QUE HAY VARIOS GRADOS BUENO ESAS PERSONAS QUE SE LO TOMAN DE ESA MANERA NO SABEN LO QUE ES
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 3:37 pm

De la gente común no me extraña, en general son ignorantes y además se sugestionan con lo primero que oyen, el problema es que los mismos médicos lo llegan a hacer también, ya no revisan bien, si te ven alterada y con dolores o síntomas que no entienden, dicen que es Fibromialgia.
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Marifé
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 8:29 pm

Frency por desgarcia ¡claro que esta de moda! a mi me ha pasado eso un montonisismo de veces YA TODO EL PAÍS TIENE FIBROMIALGIA
estoy de acuerdo con Chary en lo de que muchismas personas por desgracia o suerte para ellas no tiene fibromialgia, sino un mal diagnostico , que algún medicucho ,queriendo quitar al enfermo de en medio ( pues resulta molesto) le pone el nombrecillo a a correr ¡NO VUELVAS POR AQUÍ ESO NO TIENE CURA!

el cajon desastre de la fibromialgia SIGUE Y SIGUE creciendo muy a pesar nuestro

¡ESTO TIENE QUE CAMBIAR! ¡ DEBE DE CAMBIAR!

un beso a todos que nadie se desmoralice por ello , pero cuidadin que ya son muchos quienes ellos solitos empiezan a diagnosticarse

ánimo a todos
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitimeMiér Feb 09, 2011 11:42 pm

Yo estoy deacuerdo con Chary y las demas.
con lo dificil que es esta enfermedad y sobre todo a mi para diasnoticarmela, estuve meses en pruebas de hospital y sin poderme mover, pensando lo peor y no me decian lo que tenia.
y que hay medicos que lo dicen como un refriado es de locossss
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MensajeTema: Re: No queremos estar "de moda"   No queremos estar "de moda" I_icon_minitime

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